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Ouragans. Tornades. Crues éclair. Feux de forêt… Ces catastrophes naturelles ne sont plus des anomalies, mais de plus en plus courantes. Et ils peuvent être particulièrement menaçants pour les personnes atteintes de diabète PWD si les médicaments et dispositifs médicaux vitaux deviennent hors de portée.
Pensez-y : comment pouvez-vous garder l’insuline sensible au frais sans électricité ? Comment pouvez-vous renouveler ou remplacer d’autres médicaments vitaux si les pharmacies sont fermées ou si vous ne pouvez pas vous y rendre ?
Et comme les personnes handicapées deviennent de plus en plus dépendantes des outils technologiques, comment les préparons-nous aux interruptions de service ?
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« L’autre problème d’accès »
À juste titre, une tonne d’attention est accordée à « » dans le monde du plaidoyer : lutter pour des prix d’insuline abordables et pour une couverture d’assurance juste et équitable pour les traitements dont toutes les personnes handicapées ont besoin.
Mais la préparation aux catastrophes peut être tout aussi importante, selon un groupe de défenseurs des patients avec qui DiabetesMine travaille depuis la mi-2020. C’est « l’autre problème d’accès au diabète » que ce groupe a choisi de mettre en évidence auprès des leaders de l’industrie et des cliniques participant à l’événement.
Lorsque notre équipe a organisé une séance de remue-méninges avec ce groupe au début de 2021 pour leur demander quels sujets étaient en tête dans leurs communautés, ils ont immédiatement commencé à raconter des histoires de souffrance lors de récentes catastrophes naturelles. Ils ont souligné que les solutions pratiques pour aider les personnes handicapées pendant ces perturbations font cruellement défaut.
Advocate, par exemple, a expliqué qu’après l’ouragan Maria, de nombreuses familles de Porto Rico ont dû se passer d’électricité ou d’eau potable pendant plus de 90 jours.
« Comment étions-nous censés recharger nos appareils s’ils ne fonctionnaient pas sur piles ? » elle a demandé. « Et si des secours d’urgence sont disponibles, comment sont-ils communiqués ? N’oubliez pas que l’espagnol est la deuxième langue la plus parlée aux États-Unis.
Advocate a déclaré à DiabetesMine : « Après l’ouragan Katrina, ma famille et moi n’aurions pas pu laver nos vêtements si TIDE n’avait pas envoyé une station de lavage mobile dans notre communauté. Mais je ne savais PAS comment garder mon insuline au frais, ou où ou comment je pourrais obtenir mon prochain capteur CGM… »
Regardez la vidéo PSA que ces défenseurs ont créée ici :
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Une question de justice sociale
D’une part, les catastrophes naturelles peuvent être considérées comme un « grand égalisateur », car elles affectent tout le monde. Mais d’un autre côté, d’énormes inégalités existent, a souligné un avocat basé au Texas.
« N’oubliez pas que le changement climatique est une question de justice sociale. Certaines communautés et populations ont beaucoup moins de ressources pour gérer les catastrophes », a déclaré Umemba, qui est infirmière autorisée, spécialiste certifiée en soins et éducation du diabète et fondatrice de la nouvelle organisation à but non lucratif.
Une étude de l’Université de Yale sur la race, l’ethnicité et les réponses publiques au changement climatique a révélé qu’aux États-Unis, « les personnes de couleur sont plus vulnérables aux vagues de chaleur, aux événements météorologiques extrêmes, à la dégradation de l’environnement et aux bouleversements ultérieurs du marché du travail ».
Un 2020 sur les disparités raciales et le changement climatique confirme :
« Les communautés de couleur sont victimes de manière disproportionnée des risques environnementaux et sont beaucoup plus susceptibles de vivre dans des zones fortement polluées… Le pouvoir économique, les politiques sociales et les influences politiques diffèrent selon le lieu, la race et le revenu du désinvestissement historique, des pratiques discriminatoires et des politiques sur le temps, le racisme structurel, les charges de pollution plus élevées et l’accès inadéquat aux ressources de santé. »
Les endroits où le diabète sévit peuvent connaître leurs propres crises uniques en cas de catastrophe. Prenez une petite communauté à 60 miles au sud du centre-ville de Houston avec une population de moins de 10 000 habitants, dont 70 pour cent sont BIPOC. Un énorme 85% de tous les résidents vivent avec le diabète de type 1 ou de type 2. Après le passage de l’ouragan Harvey en 2017, le chaos régnait alors que les secouristes se précipitaient pour trouver et distribuer des glucomètres, des bandelettes de test et des fournitures, de l’insuline et d’autres médicaments. Les gens avaient perdu leur voiture à cause des inondations et des évacuations, et ne pouvaient donc pas se rendre dans les pharmacies ou dans une clinique.
Les infirmières générales sur place faisaient de leur mieux, mais beaucoup ne connaissaient pas les bases du diabète, le fonctionnement des compteurs ou le type d’insuline que les gens devraient recevoir.
« À un moment donné, ils pensaient que tous les lecteurs étaient cassés parce qu’ils ne s’allumaient pas correctement, et il s’est avéré qu’ils utilisaient les mauvaises bandelettes de test d’une autre entreprise qui ne correspondaient pas au lecteur », a expliqué un volontaire.
Au début de la maladie, de nombreuses personnes handicapées se sont également précipitées pour obtenir de l’aide. , vice-président des opérations cliniques chez One Drop, a déclaré à DiabetesMine : « Peu de temps après que le gouvernement des États-Unis a déclaré l’état d’urgence, nos entraîneurs ont signalé une vague de messages entrants de membres à la recherche de soutien. Face au chômage, à la perte d’assurance et à l’isolement physique, la plupart ont exprimé leurs inquiétudes quant à l’impossibilité d’accéder à des produits alimentaires sains, des fournitures pour le diabète, des médicaments ou d’autres produits essentiels pendant la quarantaine, et beaucoup/la plupart ont exprimé la crainte du risque accru de contracter le COVID en raison à leur diabète et à d’autres maladies chroniques.
« Nous devons tenir compte de tous les facteurs qui peuvent avoir un impact sur la manière dont quelqu’un dispose des outils, du soutien et des informations dont il a besoin au moment où il en a besoin. L’accessibilité, le coût et la facilité d’utilisation sont primordiaux », a-t-elle ajouté.
« Les entreprises de technologie du diabète pourraient être des héros »
Si vous recherchez sur Google « préparation aux catastrophes liées au diabète », vous obtenez de nombreuses fiches de conseils pour avoir un plan personnel de préparation aux catastrophes liées au diabète, comme celles de l’American College of Endocrinology et d’Eli Lilly.
Vous serez également dirigé vers le qui est composé d’une douzaine d’organisations nationales de défense des droits à but non lucratif et d’une poignée de partisans de l’industrie. Ce site Web comprend des liens utiles comme où trouver un ou un dans les zones touchées par une catastrophe. Le DDRC propose également une ligne d’assistance 1-800-DIABÈTE pour appeler au sujet de l’assistance, des fournitures et d’autres besoins spécifiques à D en cas de catastrophe.
Mais ce que nos défenseurs ont souligné dans la vidéo, c’est le fait que nous pourrions tous être bien mieux préparés à une catastrophe si nous avions déjà mis en place des solutions pratiques et pratiques, comme quoi faire à propos d’un appareil médical qui doit être rechargé ou obtenir des informations d’urgence. via la radio lorsque l’accès à Internet peut être coupé.
Les défenseurs ont souligné que «les entreprises de technologie du diabète pourraient être de grands héros ici si elles mettent en place des systèmes clairs pour aider les personnes handicapées dans le besoin. avant que les catastrophes ne frappent. »
Quelques idées qu’ils ont avancées à considérer:
- Concevez des produits avec « Et si » à l’esprit pensez aux batteries plutôt qu’aux câbles de charge.
- Fournissez un kit de sauvegarde du produit – avec des informations sous forme manuscrite et électronique.
- Conf z plusieurs canaux pour communiquer les secours en cas de catastrophe — la radio est souvent la solution de repli !
- Créer des programmes pour éduquer les personnes handicapées sur ce qu’il faut faire dans ces situations de crise.
- Assurez-vous d’inclure au moins l’espagnol en tant qu’option de langue seconde.
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Que peut-on faire d’autre ?
Cela soulève la question suivante : à côté des sites Web avec des liens et des listes, que font le cas échéant toutes les différentes entreprises et organisations du diabète et de la santé numérique pour aborder de manière proactive la préparation aux catastrophes ?
Lors de l’événement DiabetesMine #DData fin juin, nous avons demandé aux dirigeants présents de discuter à leurs tables :
« Que faites-vous, votre communauté ou votre employeur pour aider les personnes handicapées à se préparer en cas d’urgence ? Que pourrions-nous ou devrions-nous tous faire d’autre ? »
Nous aimerions aussi vous entendre!
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Selon les mots du Dr David Kerr du William Sansum Diabetes Center à Santa Barbara, en Californie : « Peu importe où vous vivez dans le monde, une catastrophe peut survenir. Je pense que la communauté du diabète doit penser à donner aux gens le savoir-faire pour avoir cette préparation aux situations d’urgence à un endroit auquel ils peuvent accéder très rapidement, s’il n’y a pas de temps réel pour planifier à l’avance.
