Il semble que de plus en plus d’adultes reçoivent un diagnostic de diabète de type 1, anciennement connu sous le nom de diabète « juvénile ».
Aujourd’hui, nous sommes heureux d’accueillir Julia Buckley, hôtesse de l’air basée en Floride, qui a reçu un diagnostic de DT1 dans la quarantaine. Julia raconte à quoi a ressemblé cette expérience et où elle a réussi à trouver de l’aide et du soutien par ses pairs, ainsi que son propre parcours pour devenir blogueuse chez Aventures d’un voyageur de type 1.
Julia Buckley : Diagnostic d’une hôtesse de l’air T1
En 1986, je suis devenue hôtesse de l’air. Je venais de sortir de l’université et j’étais prêt à découvrir le monde. J’ai été basé à Washington, DC, New York et Miami. J’ai volé partout aux États-Unis, dans les Caraïbes et dans la majeure partie de l’Europe, de l’Amérique du Sud et de l’Amérique centrale. J’ai rencontré d’innombrables célébrités, des sportifs aux musiciens en passant par les politiciens et même la royauté. Cela a été une belle carrière et j’ai vu et appris tellement de choses !
Mais il a fallu près de deux décennies supplémentaires pour que le diabète entre dans mon histoire personnelle.
Avance rapide jusqu’en 2007, j’avais des symptômes très inquiétants : une infection à levures incurable, une soif excessive et des mictions fréquentes. Ensuite, j’ai perdu 26 livres en deux semaines. Mais j’avais 43 ans, donc aucun de mes médecins n’a reconnu ces symptômes comme des symptômes révélateurs du diabète.
Un jour, je suis allé voir mon rhumatologue pour ma polyarthrite rhumatoïde que je souffrais depuis la fin des années 80. Je lui ai dit que je perdais la tête à cause du manque de sommeil, à cause du fait de me lever plusieurs fois par nuit pour aller aux toilettes. Il m’a assuré qu’on irait au fond des choses et m’a envoyé passer toute une série de tests. Le dernier était un test de tolérance au glucose. Le centre de test a ensuite perdu les tests et ils n’ont pas fait surface avant une semaine supplémentaire. Le jour où mon médecin a reçu les résultats, j’étais parti pour un voyage de trois jours.
Lorsque j’ai atterri à Saint-Thomas, dans les Caraïbes, mon téléphone a explosé de messages pour appeler le cabinet du médecin. J’ai appelé et le personnel de la réception m’a mis en contact. Le médecin pensait que les tests étaient erronés et voulait que je vienne immédiatement pour refaire le test, ce à quoi j’ai répondu que je venais d’atterrir à St. Thomas. Il m’a demandé de rentrer directement à la maison, ce qui impliquait d’aller à Miami puis à Baltimore – quand j’ai atterri, j’étais debout depuis 23 heures.
Le lendemain matin, je vais refaire le test et on me dit que je suis diabétique et que je dois consulter mon médecin traitant.
Quand je suis arrivé au cabinet de mon médecin traitant, il m’a regardé droit dans les yeux et m’a dit de ne pas m’inquiéter, que je pouvais gérer cela, mais il a pensé que je pourrais être de type 1 parce que j’avais déjà une maladie auto-immune. Et puis, il m’a envoyé à l’hôpital voir l’endocrinologue. Elle a également pensé que j’étais probablement de type 1 et a effectué le test d’anticorps, ce qui était hors du commun.
J’ai quitté son bureau avec 5 shots par jour et un peu dépassé. On m’a dit que je ne serais probablement pas autorisé (par mon entreprise) à retourner au travail avant six mois à un an, mais cela pourrait être raccourci si je devais me procurer une pompe à insuline. Je suis heureux de dire qu’avec ma pompe et l’un des CGM (glucomètres continus) d’origine, j’ai repris le travail en un peu plus de quatre mois ! J’avais beaucoup de temps libre pendant cette période et je me suis consacré à lire tout ce que je pouvais en ligne.
Trouver du soutien par les pairs pour les adultes atteints de DT1
La découverte de la DOC (diabetes online community) m’a aidée à bien des égards. La chose la plus importante que cela a fait a été de me permettre de ne pas me sentir seul dans ce voyage. Et, en cela, j’ai trouvé une voix que je ne connaissais pas. Partager mon histoire et mes réalisations est devenu un moyen d’aider d’autres nouveaux T1.
Au début, après mon diagnostic, j’ai utilisé les archives des articles du blog de Kerri Sparling sur Six Until Me parce qu’elle était l’une des seules adultes que j’ai pu trouver. Depuis, beaucoup plus d’adultes postent. J’ai également essayé de lire des articles écrits par la célèbre avocate Nicole Johnson. Il n’y avait tout simplement pas grand-chose d’écrit par ses pairs pour un homme de 43 ans. Je me sentais étrange et seule à recevoir un diagnostic aussi vieux. Je me sens toujours bizarre à cet âge, sans soutien immédiat et c’est pourquoi j’ai des colocataires.
S’épanouir au travail avec le diabète de type 1
Quand je suis au travail, je sais que j’ai le contrôle. Mais je sais aussi que si quelque chose tourne mal, je fais confiance à la formation de mes collègues en tant que professionnels de la sécurité en tant qu’agents de bord.
De plus, je remercie mes collègues d’avoir posé des questions. J’en profite volontiers pour éduquer. Il y a aussi des gens dans mon syndicat qui savent que si un autre agent de bord reçoit un nouveau diagnostic, ils sont libres de donner mon nom afin que la personne ait quelqu’un à qui parler ayant une expérience de vol de type 1. J’ai activement recherché d’autres agents de bord lorsque J’ai été diagnostiqué pour la première fois. Je voulais des trucs et astuces.
Blogs de patients, partage de leçons sur le diabète
En 2018, j’ai commencé à bloguer après avoir assisté à ma première conférence Children with Diabetes Friends For Life à Orlando, en Floride, qui propose désormais un excellent volet pour les adultes atteints de DT1. Là-bas, j’ai mentionné à quelques personnes que je faisais seul ce voyage monumental quelques mois plus tard en Europe. Ils ont trouvé cela incroyable et m’ont suggéré de bloguer à ce sujet.
Mon blog s’appelle Aventures d’un voyageur de type 1, sur lequel j’ai commencé à bloguer sur certaines des aventures que j’ai vécues lors de mes escales professionnelles, et au moment où j’ai fait ce voyage, j’étais prêt à partager cette expérience de tout cœur. Certaines personnes pensaient que j’étais courageux de voyager seul, mais d’autres pensaient que j’étais téméraire. Ce que je savais, c’est que si j’attendais d’avoir quelqu’un avec qui partager mes aventures, je pourrais attendre éternellement et ne jamais en avoir l’occasion. Une partie de mon blog porte donc sur comment voyager seul en T1 et les précautions à prendre pour être en sécurité. Je crois fermement à la nécessité de réaliser plusieurs sauvegardes. Et je voyage dans des endroits que je sais être sûrs.
Bientôt, mon blog aura un sujet supplémentaire, car en septembre 2019, j’ai eu 55 ans et j’aimerais ouvrir davantage le dialogue sur le fait de devenir une personne âgée atteinte de type 1. J’ai beaucoup à apprendre sur le sujet et je suis bien sûr, d’autres le font aussi. Ne vous inquiétez pas, j’écrirai toujours sur mes aventures de voyage ! Récemment, j’ai également lancé une page Facebook, T1D Flight Attendants, pour partager des trucs et astuces (c’est un groupe fermé, vous devrez donc répondre aux questions pour entrer).
Les principales leçons que j’ai apprises sur la vie avec le DT1 sont :
- Ce qui fonctionne pour moi peut ne pas fonctionner pour vous et vice versa, c’est-à-dire que votre diabète peut varier.
- Le pré-bolus (doser de l’insuline avant de manger) est ma clé du succès et c’est la chose dont j’ai le plus de mal à me souvenir.
- Ne mesurez pas votre succès par celui des autres.
- Les résultats de votre test de glycémie ne devraient pas vous déranger : « ce n’est qu’un chiffre ».
