Lorsque Kelli Deferme a reçu un diagnostic de diabète de type 1 (DT1) à l’âge de 18 ans, elle a tout de suite imaginé ce qu’elle allait rencontrer dans son monde : une mer de personnes compatissantes désireuses d’apprendre, prêtes et disposées à la comprendre et à la soutenir dans cette nouvelle vie du diabète.
Ce qu’elle a trouvé, cependant, était souvent tout à fait différent.
Au lieu de la compassion, elle a trouvé le jugement. Plutôt que d’être ouverte à l’apprentissage, elle a rencontré des personnes qui avaient déjà fait une évaluation (incorrecte) des raisons pour lesquelles elle avait été diagnostiquée. Même dans le cabinet d’un médecin, elle a trouvé de la honte et de la pression – une pression qui l’a finalement guidée dans les griffes d’un .
«J’ai dû aller chez le dermatologue pour quelque chose et sans même me regarder ou regarder mon dossier après avoir mentionné le diabète, ce médecin a dit: ‘Huh! Je parie que si vous veniez de perdre 20 livres, vous n’auriez pas de diabète. Maintenant, je sais que ce n’est pas vrai, mais c’était le début. Ce commentaire a été le déclencheur, la détonation du baril de poudre qui était mon trouble de l’alimentation », a déclaré DiabetesMine, basé au Colorado.
Des années plus tard, elle se porte bien et s’est adaptée à la vie avec le diabète et a trouvé un moyen de sortir de l’obscurité de son trouble de l’alimentation.
Mais elle voit toujours – partout – l’ingrédient principal qui, selon elle, rend la vie avec le diabète encore plus difficile : .
« Le diabète est un stigmate tellement négatif », a-t-elle déclaré. “Nous nous jugeons, et puis quand le monde entier semble vouloir nous blâmer (pour l’avoir), eh bien, cela peut vous embrouiller la tête.”
Les relations toxiques ne sont pas uniques à la vie du diabète. Mais la façon dont une relation toxique peut avoir un impact sur la vie d’une personne diabétique l’est.
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Pourquoi la toxicité fait mal
“Les relations toxiques et les facteurs de stress qui les entourent peuvent certainement avoir un impact plus important sur les personnes atteintes de diabète”, déclare , spécialiste des soins et de l’éducation au diabète, psychologue du diabète, fondateur et directeur du Center for Diabetes and Mental Health à San Diego. Le Dr Heyman vit lui-même avec le DT1.
«C’est une réponse au stress», dit-il. “Le corps réagit par la lutte ou la fuite, et peu importe ce que votre corps choisit, cela libère du cortisol, qui malheureusement élève la glycémie.”
Un commentaire cruel («Si seulement vous aviez bien mangé, vous n’auriez pas à vous en occuper!») Peut faire grimper la glycémie à court terme. Quelque chose de stressant et d’impactant comme une mauvaise rupture, un patron qui pense que vous êtes plein de bêtises à propos de tout cela, ou même un parent qui contrôle trop un adolescent ou un jeune adulte peut conduire à une glycémie plus élevée liée au stress pendant de plus longues périodes.
Les relations toxiques peuvent également affecter le diabète d’une autre manière : en amenant les personnes atteintes de diabète à cacher leur état, à lutter contre celui-ci, et parfois pire, à arrêter ce qui doit être fait pour une vie saine.
«Lorsqu’une personne toxique fait valoir son point de vue sur une personne atteinte de diabète, cela peut amener la personne atteinte de diabète à mettre de côté ses besoins en matière de diabète», explique Heyman à DiabetesMine.
La toxicité peut également avoir un impact sur des choix qui semblent banals, dit-il. Comme l’employé dont le patron se moque du diabète. Cet employé peut choisir de ne s’occuper du diabète qu’en privé (et donc souvent de sauter des choses qu’il devrait faire) ou de ne pas prendre le temps de travailler en cas de besoin.
Et ceux avec des amis qui agissent soit comme « police de l’alimentation », donnent de fausses informations sur les traitements et les remèdes, ou font pression sur une personne diabétique pour qu’elle ne fasse pas les meilleurs choix ? Eux aussi peuvent amener une personne à sauter des étapes nécessaires dans sa journée ou à ne pas parler lorsqu’elle a besoin d’aide, par exemple, si sa glycémie baisse.
La combinaison de ne pas faire ce dont vous avez besoin et d’avoir le stress qui déclenche une glycémie plus élevée peut être très dommageable à long terme, dit Heyman.
Alors, que doit faire une personne diabétique?
Les experts disent ceci : sachez qui peuvent être les personnes toxiques dans votre vie. Et puis soit les aider à changer leurs actions, soit couper les ponts avec eux et passer à autre chose.
Qui peut être toxique ?
La toxicité peut provenir de n’importe quel angle. De l’intérieur de votre famille ou de votre relation. Au travail ou à l’école (collègues, enseignants, patrons, etc.). Dans les cabinets médicaux. Des inconnus dans le bus qui repèrent une pompe à insuline et ressentent le besoin d'”aider”. Le parent a convaincu que son adolescent ou son jeune adulte ne peut pas faire le diabète tout seul. Et oui : vous-même.
Pour une adulte atteinte de DT1 diagnostiquée à l’âge de 8 ans, toute une vie d’ouverture et de nonchalance au sujet de ses soins du diabète s’est dissipée lorsqu’elle est tombée amoureuse et a épousé un homme dont la toxicité autour du diabète l’a changée.
« Il ne voulait rien avoir à faire avec mon diabète », dit-elle. « Il y avait toujours cette tension sous-jacente. »
Mais Klint le repoussa, pensant que l’amour pouvait tout guérir. Au lieu de repousser ou d’expliquer ses besoins, elle s’est adaptée à ses griefs, détournant même le regard quand – si elle était contrariée par quelque chose – il l’appelait “diabiligérante”.
« J’ai toujours été du genre à sortir mon glucomètre et à vérifier », dit-elle. “Mais je voulais être la bonne épouse.”
Alors elle a commencé à vérifier dans la salle de bain quand ils étaient sortis, dans la chambre à la maison. Avec le temps, cela a conduit à ne pas vérifier du tout, ou à attendre le bolus après un repas, puis à oublier. Son A1C « a monté en flèche », dit-elle, et elle a même atterri à l’hôpital en .
Elle s’est tournée vers le counseling et a commencé à se rendre compte que ce n’était peut-être pas son diabète qui devait se cacher ou changer. Avant qu’elle n’agisse, et pendant qu’elle creusait profondément pour atteindre à nouveau de meilleurs objectifs de soins quotidiens, son mari a fait une annonce : il ne pouvait tout simplement plus être « marié avec le diabète ».
« J’ai réalisé alors qu’il considérait le diabète comme toute mon identité », dit-elle. Deux jours plus tard, elle a fait remplir les papiers de séparation. Aujourd’hui, elle est célibataire, forte et meilleure pour voir – et agir contre – les relations toxiques.
« Maintenant, je suis de retour sur une pompe et je tire les choses sur la table et je fais ce dont j’ai besoin où que je sois et quand j’en ai besoin. Tout comme cette fille que j’étais », dit-elle.
Il y a aussi ceux qui, contrairement à son ex, sont bien intentionnés mais peut-être malavisés dans leurs conseils ou leurs actions, ne réalisant pas qu’ils peuvent nuire plutôt qu’aider.
Les adolescents et les jeunes adultes qui sont souvent prêts à travailler à l’indépendance peuvent se heurter à cela depuis un endroit des plus surprenants : leurs parents aimants et attentionnés.
Heyman identifie les relations toxiques en ce qui concerne le diabète comme celles qui «traversent les frontières» – des limites qui devraient être fixées par la personne diabétique et respectées par son entourage.
Les parents peuvent être mis au défi par cela, et le résultat peut être négatif.
« Certains sont des parents hélicoptères », dit-il.
“Si vous avez 25 ans et que vos parents vous suivent toujours et vous appellent lorsque vous êtes haut ou bas (à moins que vous ne le leur ayez demandé), je dirais que c’est comme franchir cette limite.”
Cela inclut les personnes atteintes de diabète d’âge universitaire qui peuvent vouloir s’occuper elles-mêmes de leur diabète. Les parents qui ne peuvent pas ou ne veulent pas respecter cela peuvent semer des graines de stress et d’angoisse chez leur enfant, entraînant non seulement une augmentation de la glycémie induite par le stress, mais pouvant éventuellement briser une relation importante, dit-il.
Et puis il y a cette personne que vous pouvez changer, mais avec beaucoup de travail acharné : vous-même.
« Le soi peut être la relation toxique la plus courante de toutes », déclare , spécialiste certifié des soins et de l’éducation au diabète et coordinateur de la qualité au Kadlec Regional Medical Center de Richland, dans l’État de Washington.
“Et ce n’est pas comme si vous pouviez prendre des vacances complètes de votre diabète”, dit-elle à DiabetesMine.
Une relation à soi toxique peut ressembler à un jugement dans votre tête : « Je fais toujours ça mal ! » « Je suis encore défoncé, comment puis-je ne pas faire les choses correctement ? » et pire encore, «Pourquoi s’embêter? Je pue ça. – et peut être difficile à surmonter, en particulier si d’autres relations toxiques le renforcent, explique Swift.
Comment changer les choses
Il n’est pas toujours facile de changer les comportements, et vous ne pouvez pas toujours simplement exclure quelqu’un de votre vie.
Swift travaille avec ses clients sur ce qu’elle appelle les «quatre A»: éviter, adapter, modifier et accepter.
Prenez, par exemple, une relation quelque peu à très toxique que presque toutes les personnes atteintes de diabète rencontrent : la soi-disant police de l’alimentation, qui pense savoir mieux ce qu’une personne atteinte de diabète devrait ou ne devrait pas manger.
« Je pense que personne ne peut échapper à cela », dit-elle.
Swift suggère que plutôt que de vous mettre en colère ou de brusquer, vous vous entraînez à « recadrer » la situation. Elle les appelle « messages », un moyen d’éloigner le conflit possible de la personne qui vous stresse.
Par exemple, dit-elle, si une personne vous questionne chaque fois que vous, disons, savourez une friandise (et un bolus pour cela, ou non) et que la personne vous fait la leçon, vous pouvez l’aborder comme ceci :
“Lorsque vous (remplir le vide) J’ai envie (dites-leur ce que vous ressentez). Si vous préférez (remplissez le vide avec une meilleure chose à faire ou à dire par la personne), je serais heureux.
En d’autres termes, plutôt que d’être simplement en colère, Swift dit: “Vous devez leur donner le” à la place “pour qu’ils puissent comprendre et, espérons-le, choisir une meilleure action la prochaine fois.”
Cette action relèverait de l’adaptation ou de la modification : une fois que vous avez vu comment ils réagissent au fil du temps, vous pouvez accepter leur nouveau comportement ou simplement les éviter, dit-elle.
Dans le cabinet du médecin, Swift déclare : « Nous devons tous défendre nos intérêts » et ne pas nous sentir mal à l’idée de remettre en question ou de repousser les experts médicaux.
Si vous n’aimez pas la façon dont les choses sont gérées avec un médecin, elle dit : « Vous pouvez leur demander de changer. »
Quant aux adolescents et aux jeunes adultes qui peuvent avoir l’impression que leurs parents outrepassent ?
« La communication avec un parent à ce sujet peut être difficile à cet âge », dit-elle.
« Donnez-leur des « moments d’apprentissage ». Soulignez les moments où vous faites les choses correctement, tout en leur rappelant que personne n’est parfait dans les soins du diabète. Communiquez que vous voulez non seulement le faire, mais que vous pouvez le faire.
Dans tous ces cas, elle suggère de pratiquer en faisant des jeux de rôle avec votre éducateur en diabète, ce qu’elle fait souvent avec les patients.
Heyman suggère de se concentrer sur les limites. Décidez, dans chaque relation, où ils se trouvent et ce qu’ils sont, puis communiquez-les « pour aider les gens à faire ce que vous voulez et ne pas faire ce que vous ne voulez pas ».
« Les gens pensent souvent qu’ils sont utiles alors que la réalité est qu’ils ne le sont pas. Leur donner une rétroaction ferme mais polie sur la façon dont ce qu’ils disent et font peut avoir un impact sur vous aide à cela », dit-il.
Ensuite, voyez comment ça se passe.
« La personne répond-elle ? S’ils ne le font pas, alors ils ne sont peut-être pas la meilleure personne à avoir dans votre vie à ce moment-là », conclut Heyman.
Pour Klint, le divorce était la solution. Mais elle consiste à essayer de résoudre ces problèmes et à comprendre quand les gens font des efforts.
« Je ne pense pas que vous ayez besoin d’une personne parfaite en matière de diabète », dit-elle.
Elle conseille de ne pas prendre de décision relationnelle de toute façon basée uniquement sur le diabète. En d’autres termes, choisir de s’associer à quelqu’un parce qu’il est doué pour le diabète seul ne suffit pas non plus.
Le conseil de Deferme? Travaillez d’abord sur votre relation avec vous-même, puis vous serez mieux équipé pour aider les autres à s’adapter à ce dont vous avez besoin dans cette vie de diabète.
« Armez-vous d’informations », dit-elle. « La communauté du diabète est une mine d’informations et de soutien. Trouvez un ami qui comprend tout cela et vous aide à apprendre à faire face à ceux qui ne le font pas. Cela va tout changer. »
Même alors, dit-elle, veillez à trouver quelqu’un qui a une influence positive.
“Parce que si vous vous retrouvez avec une personne obsédée par les chiffres, eh bien, mon identité n’est pas uniquement liée au diabète ou à mes chiffres”, dit-elle. “Je devais trouver d’autres personnes qui voulaient vivre comme je le voulais.”
Heureusement, elle l’a fait et l’est toujours. Non pas que le potentiel de toxicité disparaisse jamais. Elle est juste prête pour ça maintenant, dit-elle.
« Le monde entier a des opinions sur votre santé privée et unique, et ils veulent tous la partager », dit-elle. « Vous devez développer vos connaissances et votre confiance en vous, et cela en vaut la peine. »