Les chercheurs disent que le réseau social d'une personne atteinte de SEP peut avoir un impact sur leur santé.
Les personnes avec lesquelles vous choisissez de vous fréquenter peuvent avoir une incidence sur votre santé.
En fait, vous pouvez choisir des personnes qui vous aident à justifier des habitudes malsaines.
Pour les personnes atteintes de sclérose en plaques, ce type de choix peut aggraver les symptômes et les handicaps, selon les experts de l'Université Harvard.
Les gens utilisent les réseaux sociaux pour trouver du soutien, rechercher des informations et canaliser leur comportement en matière de santé.
Des chercheurs ont récemment examiné les caractéristiques de ces réseaux sociaux pour les personnes atteintes de sclérose en plaques (MS) et les personnes à risque de développer la maladie.
«Les caractéristiques des personnes qui vous entourent affectent votre propre niveau d’incapacité», a déclaré le Dr Amar Dhand, auteur-chercheur et professeur assistant en neurologie à la Brigham and Women’s Hospital de la Harvard Medical School.
«Les habitudes des gens autour de vous sont très influentes», a déclaré Dhand à Healthline. "Si vos amis font de l'exercice, prennent leurs médicaments, allez chez le médecin, cela influence votre propre rapport d'invalidité."
Ceci est indépendant de l'âge, de la race et du sexe, ont déclaré des chercheurs.
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Comment la recherche a été menée
Les résultats de l'étude reposaient sur les observations de 1 493 personnes inscrites au projet GEMS (Gènes et environnement dans la sclérose en plaques), une collection de personnes ayant des antécédents familiaux de sclérose en plaques au premier degré.
Le projet GEMS a pour objectif d'identifier les facteurs de risque génétiques et environnementaux, y compris l'environnement social.
Les participants au GEMS ont été invités à remplir un questionnaire en ligne évaluant les réseaux sociaux et les handicaps neurologiques actuels.
Le questionnaire était en ligne pendant six semaines et des rappels étaient envoyés à ceux qui n’avaient pas répondu. La durée estimée du sondage était de 10 à 20 minutes.
Le questionnaire commençait par des questions générales sur le moment du diagnostic, l'âge, la race, l'état matrimonial et le statut professionnel.
Il a également demandé des indices d'invalidité autodéclarés pour huit facteurs d'invalidité. Celles-ci marchaient, utilisant les bras et les mains, la vision, parlaient clairement, avalaient, connaissaient, sentaient, et fonctionnaient avec les intestins et la vessie.
Il a ensuite demandé les noms des personnes avec lesquelles le participant avait partagé des questions importantes, socialisées ou sollicité l’aide au cours des trois derniers mois. Le nombre de noms énumérés n'était pas limité.
La prochaine série de questions a analysé les liens entre chaque paire des 10 premières personnes du réseau, y compris la force des liens sur 3 niveaux – étranger, faible ou fort. Les personnes ayant des liens plus forts peuvent se rendre visite, voyager ensemble ou dîner.
La dernière série de questions portait sur les caractéristiques et les habitudes de santé de chacune des 10 premières personnes de leur réseau.
Influences négatives
Les experts ont examiné le pourcentage de membres du réseau ayant des habitudes négatives pour la santé, notamment le tabagisme, une sédentarité, le fait de ne pas consulter régulièrement un médecin et une mauvaise observance des médicaments sur ordonnance.
Les deux domaines qui ont présenté les facteurs d'incapacité les plus importants sont ceux qui ne vont pas régulièrement chez le médecin et ceux qui ont une influence négative sur la santé du participant.
L'isolement social peut aussi être le résultat d'habitudes malsaines. C'est un facteur prédictif de mortalité comparable au tabagisme, à l'hypertension et à l'inactivité physique.
«Choisissez judicieusement vos gens», conseilla Dhand. "Soyez très conscient des gens autour de vous pour optimiser votre fonction et votre santé."
La gestion des réseaux sociaux est entre les mains du patient.
«Améliorez votre propre réseau», a déclaré Dhand. "Sinon, il peut être toxique pour votre santé."
Ce qu'il faut chercher
Dhand suggère au patient d'explorer comment il choisit son réseau.
"Choisissez-vous des gens qui ont de mauvaises habitudes pour pouvoir les apprécier?", A déclaré Dhand.
"Votre réseau est peut-être rempli de mauvaises habitudes, mais cette personne a de bonnes habitudes", a-t-il ajouté. «Discutez avec ceux qui ont de mauvaises habitudes et demandez-leur de changer. Sinon, surveillez peut-être le temps passé avec eux. Passez du temps avec les personnes les plus en santé.
Les réseaux sociaux ne sont pas nouveaux dans la recherche. Mais, ce nouvel outil quantitatif révèle des environnements sociaux spécifiques qui pourraient être ciblés lors d'essais cliniques et aboutir à un plan de traitement.
"J'aimerais voir cela inspirer un type de thérapie, telle que la thérapie en réseau", a déclaré Dhand, "où il n'est pas axé sur la biologie de la maladie, mais plutôt sur un plan thérapeutique pour aider leurs réseaux sociaux."
Cette enquête quantitative a été conçue pour aller plus loin que les efforts passés. Il a également été conçu pour être partagé.
Une version de l'instrument est disponible pour utilisation dans la bibliothèque partagée REDCap. Un code informatique spécifique est disponible sur GitHub.
«Nous avons rendu public cet outil d'évaluation des réseaux sociaux. C'est une source ouverte, donc tout le monde peut l'utiliser dans sa clinique ou son projet de recherche », a déclaré Dhand. "Nous espérons que cela changera le modèle de médecine de biologique à biologique biologique."
Ce travail a été financé par des subventions des Instituts nationaux de la santé (NIH), l’étude sur la santé des joueurs de football de l’Université de Harvard et la National Multiple Sclerosis Society.
Note de la rédaction: Caroline Craven est une experte patiente atteinte de SP. Son blog primé est GirlwithMS.com, et elle peut être trouvée sur Gazouillement.
