Heather Von St. James a appris à écrire des choses.
«C’est plus que d’oublier. C’est presque comme s’il me manquait une partie de ma mémoire », a déclaré à Healthline, un résident du Minnesota âgé de 49 ans.
Von St. James fait référence aux effets à long terme de la chimiothérapie qu’elle a subie il ya 12 ans.
Elle parle de «chimio-cerveau» ou de déficience cognitive liée au cancer (CRCI).
Trois spécialistes du National Cancer Institute (NCI) affirment qu’il est temps de s’attaquer à la racine du problème.
Todd S. Horowitz, PhD, est psychologue cognitif et directeur de programme à la Division de la lutte contre le cancer et des sciences de la population du NCI.
Dans un article publié dans Trends in Neurosciences, Horowitz et ses collègues ont écrit que la chimio-cerveau est un «problème généralisé pour la population croissante de survivants du cancer».
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Pourquoi tant de questions persistent
La chimiothérapie peut ne pas être le seul facteur contributif.
Il se peut également que d’autres traitements tels que la chirurgie, l’hormonothérapie et les radiations jouent un rôle.
Cela peut même avoir quelque chose à voir avec le cancer lui-même.
“Notre compréhension de la nature, des causes et de la prévalence de l’ICRC est entravée par le recours à des méthodes neuropsychologiques cliniques conçues à l’origine pour détecter des lésions focales”, ont écrit les chercheurs.
Les tests neuropsychologiques comprennent des entretiens et des tests standardisés conçus pour évaluer des problèmes dans plusieurs domaines cognitifs.
Les patients atteints de CRCI ont généralement un score dans la fourchette basse normale.
Mais cela ne dit rien sur la façon dont ils fonctionnent en dehors d’un test structuré.
Et il ne fournit pas de détails sur les processus impliqués dans l’exécution des tâches.
Les chercheurs expliquent, entre autres problèmes, que les mesures subjectives et objectives de la déficience cognitive ne sont pas bien corrélées.
Ils suggèrent qu’il devrait être prioritaire de développer de nouvelles mesures des difficultés cognitives spécifiques aux personnes atteintes de CRCI.
Ils appellent à davantage de coopération et de collaboration entre les neuroscientifiques et les chercheurs cliniques qui étudient et traitent le CRCI.
Pourquoi c’est important
Il y a plus de 15 millions de survivants du cancer aux États-Unis. Ce nombre devrait atteindre plus de d’ici 2026.
L’un des mystères de la chimiothérapie cérébrale réside dans le nombre de survivants du cancer. Les estimations varient de 17 à 75%.
Les survivants du cancer décrivent des problèmes de concentration, de mémoire à court terme, de tâches multiples et de recherche de mots.
Ces problèmes, en particulier ceux impliquant la mémoire, deviennent un problème de qualité de vie. Cela peut nuire à la capacité des victimes de retrouver leur carrière et leurs activités précancéreuses.
Le docteur Cary Presant est médecin au service d’oncologie médicale à City of Hope et hématologue praticien et oncologue médical en Californie du Sud.
Presant a déclaré à Healthline que certains de ses patients lui avaient dit qu’ils avaient une chimiothérapie.
«Ils savent déjà que c’est quelque chose qui peut arriver. J’entends cela chez environ 30 à 40% de mes patients. Ce n’est pas une petite fraction du tout et ils se sentent vraiment en détresse. Cela nous permet de déterminer ce qui se passe afin d’aider les patients à améliorer leur qualité de vie », a-t-il déclaré.
Presant effectue divers tests pour s’assurer qu’il n’ya aucune preuve de métastases ni de problèmes tels que des saignements au cerveau ou des accidents vasculaires cérébraux. Entre autres choses, il teste les niveaux de B12, de calcium et de magnésium.
«S’il n’ya pas d’autre problème, nous affirmons que c’est probablement un effet secondaire de la chimiothérapie ou du traitement hormonal et nous devons voir ce que nous pouvons faire», a déclaré Presant.
Certains survivants du cancer surmontent la chimiothérapie à la fin du traitement.
D’autres, comme Von St. James, le traitent encore plus d’une décennie plus tard.
Elle ne se souvient pas que ses médecins aient mentionné la chimio-cerveau au moment de son traitement pour le mésothéliome. En fait, elle n’a même pas remarqué les symptômes jusqu’à la fin de son traitement.
«L’impact initial n’a pas été terrible car j’essayais toujours de tout comprendre. Mais avec le temps, j’ai réalisé que quelque chose n’allait pas et que mon cerveau ne fonctionnait plus comme avant la chimiothérapie. Je ne savais pas pourquoi à l’époque et je ne comprenais pas vraiment la raison des trous qui me manquaient dans ma mémoire », a déclaré Von St. James.
Actuellement, il n’existe pas de réponse claire à la question de savoir pourquoi certaines personnes ont la cervelle de chimiothérapie, combien de temps cela durera ou quelles sont les meilleures façons de s’y attaquer.
Faire face à la chimiothérapie
Von St. James dit qu’une partie de sa stratégie d’adaptation inclut l’établissement de listes et l’utilisation de calendriers et de rappels.
«J’essaie encore de naviguer dans cette nouvelle norme et je pense que c’est le truc. Vous devez trouver le bon choix pour vous », a-t-elle dit.
Presant, auteur du livre Surviving American Medicine, a déclaré que l’exercice est un moyen efficace de gérer le brouillard mental.
Il a également déclaré que les patients devraient poser des questions sur les médicaments susceptibles d’augmenter l’attention et la concentration.
«Certaines personnes ont bénéficié d’antidépresseurs à petites doses. Nous faisons habituellement appel à un psychologue ou à un neurologue pour nous assurer de ne rien oublier “, a-t-il déclaré.
Dans le cadre d’une étude menée à City of Hope, les médecins étudient le fonctionnement du cerveau avant, pendant et après la chimiothérapie et l’hormonothérapie.
«Nous avons également une population de contrôle composée de personnes qui ne le reçoivent pas, ce qui nous permet de voir ce qui se produit avec le temps chez des individus normaux qui ne reçoivent pas ces traitements. Nous savons qu’environ 5 à 10% des personnes saines sans cancer apparaîtront avec certains de ces symptômes. Cela peut être une réaction au stress, à la nutrition, à l’hydratation, etc. », a déclaré Presant.
La communication est la clé
Von St. James a mis des années à en parler avec son médecin de famille.
“Honnêtement, je ne savais pas que j’avais la chimiothérapie avant de parler à un autre patient”, a-t-elle déclaré.
C’est pourquoi elle conseille aux patients atteints de cancer de se parler.
Le processus commence par une bonne communication, a déclaré Presant.
«Je recommande aux patients de venir avec une liste de symptômes et de questions. Écris-les et amène une autre personne avec toi », dit-il.
Presant dit que le récent article publié a bien mis l’accent sur le type de recherche à mener.
Mais dans l’intervalle, il se concentre principalement sur la façon d’aider les patients maintenant.
«Une chose à ce sujet est à quel point cela peut être effrayant. Nous savons que si vous donnez des choix à vos patients, ils échangeront leur durée de vie pour améliorer leur qualité de vie et maintenir leur capacité de réflexion », a déclaré Presant.
«Cela signifie que les médecins doivent être conscients qu’au moment d’essayer de prolonger la vie des patients, nous avons une obligation égale, voire supérieure, de prendre en charge des symptômes tels que celui-ci qui nuisent à la qualité de la vie. Et de vous concentrer sur la création d’une équipe de soins appropriée pour faire face à cette situation effrayante », a-t-il expliqué.
«Cela signifie que les psychologues, les neurologues, les oncologues, les infirmières praticiennes, les médecins de premier recours – voilà l’équipe. Cela inclut également le patient et sa famille: tout le monde doit jouer son rôle », a déclaré Presant.
