Zanimaju vas trenutno dostupni sustavi "umjetne gušterače" i kako ih možete koristiti za poboljšanje upravljanja dijabetesom? Imamo sjajne vijesti! Dana Lewis, inovator iza prvog sustava "zatvorene petlje" napravljenog kod kuće, OpenAPS, lansira novi praktični vodič dostupan besplatno na webu!
Njegova nova e-knjiga za pacijente pod nazivom “ ” počinje objašnjenjem i motivacijskim riječima:
„Automatska isporuka inzulina tehnologija je upravljanja dijabetesom tipa 1 koja ima mnogo naziva: hibridna ili potpuna zatvorena petlja, sustav umjetne gušterače (APS), 'povratna petlja' i više. No kako god ih zvali, automatizirani sustavi za isporuku inzulina nisu svi isti. Izbori su vaši, od vrste kućišta inzulinske pumpe i CGM-a koji želite koristiti, do algoritma i kontrolera, do mogućnosti interoperabilnosti i daljinskog nadzora i više. Slično kao i prelazak s višestrukih dnevnih injekcija na inzulinsku pumpu, prelazak s ručnog dijabetesa na automatizirano davanje inzulina ima krivulju učenja... To je definitivno nešto s čime se možete pozabaviti.
*Pregled*
Knjiga uključuje osam lako čitljivih odjeljaka, u rasponu od objašnjenja sustava i zašto bi ga netko želio koristiti, do odabira pravog AP sustava za vas, do rješavanja problema, savjeta i trikova, pa čak i odjeljka o liječnicima i AP sustavima . i što trebate znati o najnovijim istraživanjima.
Tu je i izvrstan predgovor Aarona Kowalskog, koji je vodio JDRF-ov nacionalni projekt prije nego što je nedavno imenovan izvršnim direktorom organizacije. Autoricu Danu Lewis opisuje kao "istinskog vizionara... koji je napravio i nastavlja činiti veliku razliku u dijabetesu i poboljšao tisuće života igrajući središnju ulogu u ključnom dijelu ove revolucije: dijabetesu. integracija "uradi sam" (DIY) automatizacija isporuke inzulina.
On također piše: “Možda se pitate zašto bi bivši voditelj JDRF Projekta umjetne gušterače hvalio DIY sustave... To je zato što DIY i komercijalni sustavi nisu međusobno isključivi! JDRF je rasporedio značajne resurse za ubrzavanje razvoja i dostupnosti AP ili automatiziranih sustava za isporuku inzulina (AID sustavi)... Ova su nam rješenja bila potrebna prije mnogo godina, a ne za godine od sada. Zajednica DIY uhvatila je bika za rogove, integrirala svoje medicinske uređaje s mobilnim telefonima, satovima i drugim nemedicinskim tehnologijama i počela brzo ponavljati probleme te razvijati i razvijati rješenja koja ih rješavaju. donijela je dodatnu vrijednost: zajednici. Ova rješenja rješavaju obje strane jednadžbe: poboljšavaju kontrolu šećera u krvi i smanjuju teret upravljanja dijabetesom! »
Dobro rečeno!
Razgovarali smo s Danom o njezinom naprednom radu i detaljima ovog novog, jedinstvenog AP udžbenika:
DM) Hej Dana, otkad si stvorio OpenAPS sustav sa svojim partnerom Scottom Leibrandom 2015., postao si nešto poput . Kako vam je prošlo?
DL) Zaista je pravo iskustvo imati ljude koji uzbuđeno pritrčavaju da me zagrle i naprave selfie sa mnom! Ali osim toga, mislim da se nije puno promijenilo otkad sam počeo raditi projekte za dijabetes „uradi sam“. Dugo mi je pomagalo toliko mnogo ljudi u našoj zajednici i još uvijek osjećam istu razinu obveze da i sam nastavim "plaćati naprijed" i pomognem što većem broju ljudi da dobiju pristup APS tehnologiji po vlastitom izboru (DIY ili druga ). To je bio glavni cilj iza njega kao pokreta od samog početka, a tako se osjećam i danas.
Volim imati mir zaspati navečer i živjeti svoj život svaki dan bez brige o dijabetesu, i volim slušati priče o tome kako su naši napori drugima dali istu slobodu. Želim nastaviti činiti sve što mogu kako bih pomogao drugima da postignu najbolju moguću kvalitetu života dok svi živimo s dijabetesom.
I kako je to promijenilo Vašu karijeru?
I sam sam puno naučio od OpenAPS-a i drugih srodnih projekata tijekom posljednjih 5 godina. Mnogi ljudi misle da sam po obrazovanju inženjer/programer, a zapravo dolazim iz komunikacijske sredine! Naučio sam nešto o programiranju, znanosti o podacima itd., a to je kombinacija tih stvari koja mi je omogućila da sada prijeđem u istraživačku ulogu i provodim više vremena olakšavajući i provodeći istraživačke projekte. Na svoju sadašnju karijeru gledam kao na karijeru "neovisnog istraživača".
Koji su neki od projekata otvorenog koda/inovacije pacijenata na kojima trenutačno radite?
Još uvijek radim na svim stvarima vezanim uz OpenAPS i #WeAreNotWaiting u svoje "slobodno" vrijeme, naravno! No trenutno sam pri kraju (u rujnu) svog projekta " " koji je proučavao prepreke za povećanje inovacija i istraživanja za pacijente svih vrsta. Bilo je vrlo zanimljivo otkriti da osim više resursa za pacijente inovatore, također postoji velika potreba za "partnerima" (npr. akademskim istraživačima) koji su istinski zainteresirani za pomoć u radu s pacijentima i suradnjom, ali možda ne znaju najbolje način za nastavak. početi.
Jedan od načina na koji pokušavam potaknuti više ove vrste suradnje posebno u svijetu dijabetesa je s . Dijeljenjem podataka koje je donirala zajednica s istraživačima, možemo omogućiti dublje istraživanje tema do kojih je nama (zajednici dijabetičara) stalo i zainteresirati više istraživača za rad u prostoru T1D-a.
Na primjer, prošle sam godine počeo razgovarati s istraživačem po imenu Azure Grant na Quantified Self sastanku, koji je proučavao Freestyle Libre podatke od nekoliko ljudi bez dijabetesa. Nakon zanimljivih početnih rezultata usporedbe njegovih podataka s našim podacima o osobama s T1D-om, odazvali smo se pozivu za rad na projektima s Tidepool Big Data Donation Project. Azure, zajedno s jednim od svojih mentora, Lanceom Kriegsfeldom (profesorom psihologije, neuroznanosti i endokrinologije na UC Berkeley), pristao je surađivati sa mnom i nastaviti projekt kao dio njegovog doktorskog rada tamo dolje. Sada smo osigurali jednogodišnju potporu od JDRF-a i poduzet ćemo prvu longitudinalnu studiju za karakterizaciju bioloških ritmova u T1D-u, koja bi se također mogla koristiti za informiranje o poboljšanjima i personalizaciji sustava zatvorene petlje. Kao i sa svim drugim mojim projektima, planiramo podijeliti svo znanje i alate stvorene u zajednici otvorenog koda kako bi drugi mogli s njima raditi i nadograđivati se.
Također sam ponosan što sam dio . OPEN okuplja međunarodni, međusektorski konzorcij pacijenata inovatora, kliničara, društvenih znanstvenika, informatičara i organizacija za zastupanje pacijenata kako bi izgradili bazu dokaza o utjecaju DIYAPS-a. Divno je imati financiranje za okupljanje više istraživača za evaluaciju DIYAPS-a i procjenu utjecaja i znanja DIYAPS zajednice – sve s ciljem nastavka otvorenog dijeljenja sa zajednicom kao i olakšavanja budućeg razvoja i inovacija u svim sektorima. Suvodim (s Adrianom Tappeom, jednim od programera i održavatelja AndroidAPS-a) radni paket tehničkog razvoja/analize i uzbuđen sam što mogu raditi s nekoliko drugih znanstvenika podataka na analizi podataka o nekim od naših prioritetna istraživačka pitanja o rastu i T1D, menstrualnom ciklusu itd.
Uz brojne igrače u industriji koji su spremni pokrenuti komercijalne AID (automatiziranu isporuku inzulina) sustave, mislite li da će DIY opcije početi nestajati?
Mislim da će nam i dalje trebati što više opcija koje možemo dobiti na stolu, kako komercijalnih tako i onih koje radi sam! Možda postoje neke zemlje koje imaju više dostupnih komercijalnih opcija (zar ne bi to bilo sjajno!), ali još uvijek postoje mnoga mjesta gdje je financiranje/pristup/pokriće za pumpu i CGM ograničeno, a na sličan način financiranje/pristup/pokriće APS-u može također biti ograničena. U ovim područjima i za one dijelove zajednice koji žele najnaprednije značajke što je prije moguće i najviše prilagodbi, bez obzira na to gdje žive, očekujem da će se sustavi „uradi sam“ nastaviti koristiti.
Je li ovaj novi korisnički priručnik rad iz ljubavi ili dio financiranog projekta?
Ovo je 100% rad iz ljubavi! Razmišljao sam o tome kako smo uhvatili dio znanja zakopanog u "starim" objavama na blogu DIY zajednice iz posljednjih 5 godina i učinili ga dostupnim ljudima koji su novi u APS-u. Neke od "starih" informacija i danas su 100% relevantne, ali je malo vjerojatno da će se pronaći osim ako netko ne bude imao sreće i slučajno naleti na njih s pravim pojmovima za pretraživanje.
Odatle je potekla ideja za knjigu: obuhvatiti postojeće znanje o uspješnoj upotrebi APS-a u stvarnom svijetu – bilo da je u pitanju DIY ili komercijalno – i pomoći nekome tko je novi u APS-u da se upozna s novom tehnologijom, kako napraviti izbor za sustav, razumjeti komponente i razumjeti kako živjeti stvarni život sa sustavom zatvorene petlje.
I knjiga je dostupna za besplatno preuzimanje...?
Da, knjiga je dostupna u 4 formata: 1) besplatna web stranica (); 2) jedan slobodan; 3); i 4).
Kao, planiram donirati primjerke knjižnicama i iskoristiti sredstva preostala od prodaje knjiga za donaciju.
Koji je vaš cilj s knjigom? Što biste smatrali uspjehom?
Uspjeh bi bio netko tko pročita knjigu i ode s osjećajem da sada razumije što je APS/zatvorena petlja i kako bi to moglo (ili ne mora) raditi za njih. Napisao sam je ciljajući na ljude koji se tek upoznaju s APS-om, ali bio sam ugodno iznenađen kad sam čuo od zdravstvene djelatnice (koja i sama ima tip 1 i također koristi DIY sustav zatvorene petlje) koja je recenzirala knjigu od početka da je naučila nekoliko novih stvari nakon čitanja to također!
Ova knjiga neće odgovoriti na svako detaljno pitanje koje netko ima o određenom sustavu – niti je namijenjena da bude konačan vodič za bilo koji određeni sustav. Postoje poveznice na svaki od DIY projekata, a ja ću dodati još poveznica kako novi sustavi budu dolazili na komercijalno tržište. Umjesto toga, ovo bi moglo biti dobro "prvo čitanje" za nekoga tko se pita o osnovama i ne želi još zaroniti u detalje određenog sustava.
Budući da je FDA bila prisiljena izdati jedan 17. svibnja nakon incidenta korisnika, mislite li da će to spriječiti inovacije? Ili možda doliti ulje na vatru kako bi regulirani sustavi izašli na tržište još prije?
Mislim da to uopće neće spriječiti inovacije. Cilj broj jedan DIY zajednice je sigurnost. FDA brine o sigurnosti. Proizvođači brinu o sigurnosti. Dakle, svi imamo isti zajednički cilj. Ako ovo zapali vatru kod više ljudi da rješenja donesu na tržište prije, to je fantastično! Što više izbora i rješenja imamo kao zajednica, to bolje.
Kao pionir inovator pacijenata u ovom prostoru, što mislite koja će biti vaša misija?
Mislim da je to ista misija koju sam imao na "Danu 1" otkriti da mogu učiniti da tehnologija dijabetesa radi bolje za mene, te da bi i drugi ljudi mogli imati koristi od nje. Što mogu učiniti da svoj život učinim lakšim i sigurnijim dok živim s dijabetesom tipa 1? Kako alate i tehnologiju možemo učiniti dostupnima što je brže i sigurnije moguće kako bismo pomogli i drugim osobama s dijabetesom?
No također sam shvatio da, iako je poklič #WeAreNotWaiting prvi došao iz dijabetičarske zajednice, počinje odjekivati u mnogim drugim zdravstvenim zajednicama koje rade na poboljšanju kvalitete života i zdravstvene skrbi. Moj cilj je također pomoći u podršci ovom širem pokretu ljudi i projekata, bez obzira na područje zdravlja u kojem se nalaze, da kažem i #MiNeČekamo.
Hvala, Dana. A mi kažemo: Amin na to!
