Curieux de connaître les systèmes « Pancréas artificiel » actuellement disponibles et de savoir comment vous pourriez en utiliser un pour améliorer la gestion de votre diabète ? Nous avons d’excellentes nouvelles! Dana Lewis, l’innovatrice à l’origine du tout premier système de « boucle fermée » fait maison, OpenAPS, lance un nouveau guide pratique disponible gratuitement sur le Web !
Son nouvel eBook pour les patients, intitulé « » démarre avec une explication et des mots de motivation :
« L’administration automatisée d’insuline est une technologie de gestion du diabète de type 1 qui porte de nombreux noms : hybride ou boucle fermée complète, système de pancréas artificiel (APS), ‘bouclage’, et plus encore. Mais peu importe comment vous les appelez, les systèmes automatisés d’administration d’insuline ne sont pas tous les mêmes. Vous avez le choix, allant du type de corps de pompe à insuline et de CGM que vous souhaitez utiliser, à l’algorithme et au contrôleur, aux options d’interopérabilité et de surveillance à distance, et plus encore. Tout comme le passage de plusieurs injections quotidiennes à une pompe à insuline, le passage du diabète manuel à l’administration automatisée d’insuline a une courbe d’apprentissage… C’est certainement un problème auquel vous pouvez vous attaquer.
* Revoir le *
Le livre comprend huit sections faciles à lire, allant de l’explication des systèmes et des raisons pour lesquelles quelqu’un voudrait en utiliser un, au choix du système AP qui vous convient, en passant par le dépannage, des trucs et astuces, et même une section sur les médecins et les systèmes AP. et ce qu’il faut savoir sur les dernières recherches.
Il y a aussi une excellente préface d’Aaron Kowalski, qui a dirigé le projet national de FRDJ avant d’être récemment nommé PDG de l’organisation. Il décrit l’auteur Dana Lewis comme « une véritable visionnaire… qui a fait et continue de faire une énorme différence dans le domaine du diabète et a amélioré des milliers de vies en jouant un rôle central dans un élément clé de cette révolution : l’intégration du do-it- vous-même (DIY) automatisation de l’administration d’insuline.
Il écrit également : « Vous vous demandez peut-être pourquoi l’ancien responsable du projet FRDJ du pancréas artificiel vanterait les systèmes de bricolage… C’est parce que les systèmes de bricolage et commerciaux ne s’excluent pas mutuellement ! FRDJ a déployé des ressources importantes pour accélérer le développement et la disponibilité de systèmes d’administration d’insuline AP ou automatisés (systèmes AID)… Nous avions besoin de ces solutions il y a des années, pas dans des années. La communauté des bricoleurs a pris le taureau par les cornes, a intégré ses appareils médicaux avec des téléphones portables, des montres et d’autres technologies non médicales, et a commencé à rapidement réitérer les problèmes et développer et faire évoluer des solutions qui leur ont apporté une valeur ajoutée : la communauté. Ces solutions abordent les deux côtés de l’équation : elles améliorent le contrôle de la glycémie et réduisent le fardeau de la gestion du diabète ! »
Bien dit!
Nous avons parlé avec Dana de son travail progressif et des détails de ce nouveau manuel AP unique en son genre :
DM) Hé Dana, depuis la création du système OpenAPS avec ton partenaire Scott Leibrand en 2015, tu es devenu une sorte de . Comment ça s’est passé pour toi ?
DL) C’est vraiment toute une expérience d’avoir des gens qui accourent avec enthousiasme pour me faire un câlin et prendre un selfie avec moi ! Mais à part ça, je pense que peu de choses ont changé depuis que j’ai commencé à faire des projets DIY sur le diabète. J’ai longtemps été aidé par tant de personnes dans notre communauté, et je ressens toujours le même niveau d’obligation de continuer à « payer au suivant » moi-même et d’aider autant de personnes que possible à accéder à la technologie APS de leur choix (bricolage ou autre). C’était l’objectif principal derrière comme mouvement dès le départ, et c’est toujours ce que je ressens aujourd’hui.
J’aime avoir l’esprit tranquille pour m’endormir la nuit et vivre ma vie tous les jours sans me soucier du diabète, et j’aime entendre des histoires sur la façon dont nos efforts ont donné aux autres la même liberté. Je veux continuer à faire tout ce que je peux pour aider les autres à atteindre la meilleure qualité de vie possible pendant que nous vivons tous avec le diabète.
Et comment cela a-t-il changé votre cheminement de carrière?
J’ai moi-même appris tellement de choses grâce à OpenAPS et à d’autres projets connexes au cours des 5 dernières années. Beaucoup de gens pensent que je suis ingénieur/développeur de formation, alors qu’en fait je viens plutôt du milieu de la communication ! J’ai appris un peu de programmation, de science des données, etc., et c’est une combinaison de ces choses qui m’a permis maintenant d’évoluer dans un rôle de recherche et de passer plus de temps à faciliter et à mener des projets de recherche. Je considère ma carrière actuelle comme celle d’un « chercheur indépendant » maintenant.
Quels sont certains des projets d’innovation open source / patient sur lesquels vous travaillez actuellement ?
Je travaille toujours sur tout ce qui concerne OpenAPS et #WeAreNotWaiting pendant mon temps « libre », bien sûr ! Mais j’approche actuellement de la fin (en septembre) de mon projet « » qui s’est penché sur les obstacles à la mise à l’échelle des innovations et de la recherche pour les patients de toutes sortes. Il a été très intéressant de découvrir qu’en plus de davantage de ressources pour les patients innovateurs, il existe également un grand besoin de « partenaires » (par exemple des chercheurs universitaires) qui souhaitent vraiment aider à travailler avec les patients et à collaborer, mais ne connaissent peut-être pas la meilleure façon de procéder. pour commencer.
L’une des façons dont j’essaie d’encourager davantage ce type de collaboration spécifiquement dans le monde du diabète est avec le . En partageant les données données par la communauté avec les chercheurs, nous pouvons permettre une exploration plus approfondie des sujets qui nous intéressent (la communauté du diabète) et intéresser davantage de chercheurs à travailler dans l’espace du DT1.
Par exemple, l’année dernière, j’ai commencé à parler avec un chercheur nommé Azure Grant lors d’une réunion Quantified Self, qui avait étudié les données Freestyle Libre de quelques personnes sans diabète. Après quelques premiers résultats intéressants en comparant ses données à nos données de personnes atteintes de DT1, nous avons répondu à un pour travailler sur des projets avec le Tidepool Big Data Donation Project. Azure, avec l’un de ses mentors, Lance Kriegsfeld (professeur de psychologie, neurosciences et endocrinologie à l’UC Berkeley), a accepté de s’associer avec moi et de poursuivre le projet dans le cadre de son travail de doctorat là-bas. Nous avons maintenant obtenu une subvention d’un an de FRDJ et entreprendrons la première étude longitudinale pour caractériser les rythmes biologiques dans le DT1, qui pourrait également être utilisé pour éclairer les améliorations et personnaliser les systèmes en boucle fermée. Comme pour tous mes autres projets, nous prévoyons de partager toutes les connaissances et tous les outils créés dans la communauté open source pour que d’autres puissent travailler avec et s’appuyer sur.
Je suis également fier de faire partie de la . OPEN rassemble un consortium international et intersectoriel de patients innovateurs, de cliniciens, de spécialistes des sciences sociales, d’informaticiens et d’organisations de défense des droits des patients pour établir une base de données probantes entourant l’impact du DIYAPS. C’est merveilleux d’avoir un financement pour amener plus de chercheurs à la table pour évaluer DIYAPS et évaluer l’impact et les connaissances de la communauté DIYAPS – le tout dans le but de continuer à partager ouvertement avec la communauté ainsi que de faciliter les développements futurs et l’innovation dans tous les secteurs . Je co-dirige (avec Adrian Tappe, l’un des développeurs et mainteneurs d’AndroidAPS) le lot de travail de développement/analyse technique, et je suis ravi de pouvoir travailler avec plusieurs autres data scientists pour analyser les données concernant certains de nos questions de recherche prioritaires autour de la croissance et du DT1, cycle menstruel, etc.
Avec un certain nombre d’acteurs de l’industrie sur le point de lancer des systèmes commerciaux d’AID (administration automatisée d’insuline), pensez-vous que les options de bricolage commenceront à disparaître ?
Je pense que nous aurons encore besoin d’autant d’options que nous pouvons avoir sur la table, à la fois commerciales et DIY ! Il peut y avoir certains pays qui ont plusieurs options commerciales disponibles (ne serait-ce pas génial !), mais il y a encore de nombreux endroits où le financement/l’accès/la couverture pour la pompe et le CGM sont limités, et de même le financement/l’accès/la couverture à l’APS aussi être limité. Dans ces domaines, et pour les parties de la communauté qui souhaitent les fonctionnalités les plus avancées dès que possible et le plus de personnalisation, quel que soit l’endroit où elles vivent, je m’attends à ce que les systèmes de bricolage continuent d’être utilisés.
Ce nouveau guide d’utilisation est-il un travail d’amour ou fait-il partie d’un projet financé ?
C’est 100% un travail d’amour! J’avais réfléchi à la manière dont nous capturions certaines des connaissances enfouies dans les « anciens » articles de blog de la communauté des bricoleurs des 5 dernières années et les rendions accessibles aux personnes qui découvrent l’APS pour la première fois. Certaines des « anciennes » informations sont toujours pertinentes à 100 % aujourd’hui, mais il est peu probable qu’elles soient trouvées à moins que quelqu’un n’ait de la chance et ne tombe dessus avec les bons termes de recherche.
C’est de là qu’est venue l’idée du livre : capturer les connaissances existantes et autour de l’utilisation réussie d’APS dans le monde réel – qu’il s’agisse de bricolage ou commercial – et d’aider quelqu’un qui découvre l’APS à se familiariser avec la nouvelle technologie, comment faire choix pour un système, comprendre les composants et comprendre comment vivre la vraie vie avec un système en boucle fermée.
Et le livre est disponible en téléchargement gratuit…?
Oui, le livre est disponible en 4 formats : 1) un site internet gratuit () ; 2) un gratuit ; 3) ; et 4) .
Comme , j’ai l’ intention de donner des exemplaires aux bibliothèques et d’ utiliser les fonds restants de la vente de livres pour faire un don .
Quel est votre objectif avec le livre ? Que considéreriez-vous comme un succès ?
Le succès serait que quelqu’un lise le livre et s’éloigne en ayant l’impression qu’il comprend maintenant ce qu’est l’APS/la boucle fermée et comment cela peut (ou non) lui convenir. Je l’ai écrit en ciblant les personnes qui découvrent l’APS, mais j’ai été agréablement surpris d’entendre un professionnel de la santé (qui a elle-même le type 1 et utilise également un système en boucle fermée de bricolage) qui a examiné le livre dès le début qu’elle a appris plusieurs nouvelles choses après l’avoir lu, aussi!
Ce livre ne répondra pas à toutes les questions détaillées que quelqu’un se pose sur un système particulier – et il n’est pas non plus censé être le guide définitif pour un système particulier. Il y a des liens vers chacun des projets de bricolage, et j’ajouterai d’autres liens au fur et à mesure que de nouveaux systèmes arriveront sur le marché commercial. Au lieu de cela, cela pourrait être une bonne « première lecture » pour quelqu’un qui s’interroge sur les bases et ne veut pas encore plonger dans les détails d’un système particulier.
Avec la FDA obligée de délivrer un le 17 mai suite à un incident d’utilisateur, pensez-vous que cela entravera l’innovation ? Ou peut-être alimenter le feu pour mettre sur le marché des systèmes réglementés encore plus tôt ?
Je ne pense pas que cela entravera du tout l’innovation. L’objectif numéro un de la communauté des bricoleurs est la sécurité. La FDA se soucie de la sécurité. Les fabricants se soucient de la sécurité. Nous avons donc tous le même objectif commun. Si cela allume un feu sous plus de gens pour mettre des solutions sur le marché plus tôt, c’est fantastique ! Plus nous avons de choix et de solutions en tant que communauté, mieux c’est.
En tant que patient innovateur pionnier dans cet espace, quelle sera votre mission à votre avis ?
Je pense que c’est la même mission que j’ai eue le « jour 1 » de découvrir que je pouvais faire mieux fonctionner la technologie du diabète pour moi, et que d’autres personnes pourraient également en bénéficier. Que puis-je faire pour rendre ma vie plus facile et plus sûre tout en vivant avec le diabète de type 1 ? Comment rendre les outils et la technologie disponibles le plus rapidement possible et de manière sûre pour aider également les autres personnes atteintes de diabète ?
Mais je me suis également rendu compte que, bien que le cri de ralliement de #WeAreNotWaiting soit venu en premier de la communauté du diabète, il commence à trouver un écho auprès de nombreuses autres communautés de soins de santé qui s’efforcent d’améliorer leur qualité de vie et d’améliorer les soins de santé. Mon objectif est également d’aider à soutenir ce mouvement plus large de personnes et de projets, quel que soit le domaine de la santé dans lequel ils se trouvent, pour dire également #WeAreNotWaiting.
Merci, Dana. Et nous disons : Amen à cela !
