wolkom Health ynformaasje Folle mear dan spasmen en pine: wat...

Mear dan spasmen en pine: hoe is it libben mei MS

634

Minsken mei multiple sklerose fiele har loskeppele fan har lichems, fine manieren om te gean.

Mear dan spasmen en pine: hoe is it libben mei MSDiele op Pinterest
Foto: Getty Images

It meitsjen fan in gefoel fan wolwêzen kin helpe om de negative effekten fan multiple sklerose te ferleegjen.

Dat sizze Nederlânske ûndersikers yn harren resinte ûndersyk nei de fergriemingssykte.

Mei meardere sklerose (MS) kin it lichem begjinne te mislearjen en te swakken troch ferskate symptomen.

Gefoelens fan "Ik kin" wurde ferfongen troch "Ik kin wêze."

"Ik wit noch de earste kear dat ik spierspasmen yn myn earm en skonk hie. Ik koe net mear gewoan rinne of sitte. It makke my bang en makke my ôf te freegjen oft it echt myn lichem wie doe't ik my folslein loskeppele fielde fan [it], ien persoan mei MS weromroppen.

Om't it lichem minder kin, advisearje saakkundigen sûnenssoarch professionals en minsken mei MS om har te rjochtsjen op wat it lichem dwaan kin.

"Ik wol graach witte oft dit artikel in ynfloed hat op de MS-mienskip," fertelde Hanneke van der Meide-Vijvers, stúdzje auteur en postdoktoraal ûndersiker oan de Tranzo Tilburg University, oan Healthline. "As it giet om praktyk foar sûnenssoarch, pleitsje ik sterk foar in fenomenologysk perspektyf wêryn't wy begjinne fan belibbe ûnderfiningen ynstee fan in dualisme fan 'e geast en lichem."

Analysearje it MS-eksperimint

De stúdzje, mei de titel The Mindful Body: A Phenomenology of the Multiple Sclerosis Body, rjochte him op hoe't minsken mei MS har lichems op deistige basis belibje.

De ûndersikers konkludearren dat it net it lichem wie dat beheind wie, mar earder de mooglikheid om folslein te libjen.

Foar in persoan mei MS binne it net de fysike blessueres of ynvaliditeit dy't se op deistige basis ûnderfine. It is it ûnfermogen om in bakje kofje te meitsjen, in konsert by te wenjen of nei it hûs fan in freon te riden.

De fenomenologyske opfetting fan ûndersyk dat dizze stúdzje folge ferwiist nei in tradysje fan filosofy, dy't ûntstien is yn Jeropa, en omfettet benammen it wurk fan Sartre.

De stúdzje befette 13 froulju dy't mear as fiif jier relapsing-remitting MS (RRMS) hienen. It proses befette persoanlike ynterviews thús, yn in kafee of fia Skype en FaceTime.

"It is in heul ynteressante stúdzje," fertelde Kasey Minnis, direkteur fan kommunikaasje foar de Multiple Sclerosis Foundation, Healthline. "Yn stee fan har lichems te negearjen, moatte sûnenssoarch professionals besykje minsken mei MS te helpen posityf te fielen yn har lichems."

Dizze lytse stúdzje jout ynsjoch yn it libben mei MS.

Libje mei MS betsjut oanpasse

Minsken dy't mei MS libje kinne ûngewoane symptomen ûnderfine.

Nei in lang genôch perioade wurde dizze ûngewoane symptomen gewoan. Se wurde bekend mei de frjemdens.

In sûne persoan sil beskôgje it oefenjen sa lang mooglik. In persoan mei MS sil safolle oefenje as har lichem it talit.

Gewoane taken fereaskje planning en oandacht. As de mooglikheden fan it lichem net mear oerienkomme mei de aspiraasjes, skiede de twa.

"Ik hie ienris in weromfal en moast op 'e nij leare hoe't ik slokke," seit ien fan 'e dielnimmers oan 'e stúdzje.

It lichem effekt

De stúdzje suggerearret dat in persoan mei meardere sklerose "har lichem splitst om opnij te ferbinen mei har lichem."

"Myn geast hâldt fan myn lichem te dominearjen," sei ien dielnimmer, "en no hat myn lichem mear kâns om te praten. Der is mear lykwicht.

As in persoan dit soarte emosjonele ferbining makket, wurdt it it "lichemseffekt" neamd.

Dizze emoasje foar it lichem wurdt wjerspegele yn 'e jûn soarch. De stúdzje fûn dat de 13 froulju har ynsette om har lichems yn foarm te hâlden, te oefenjen of omtinken te jaan oan har dieet, mear dan foar de diagnoaze.

Mar in persoan kin har beheiningen negearje foar in gefoel fan frijheid. Se bliuwend dwaande hâlde mei gedrach dy't har sûnens skea kinne.

Yn essinsje skealje se it lichem om de siel te fieden. Dizze gefaren omfetsje saunagebrûk, smoken, alkoholgebrûk, en oare oanpasbere risikofaktoaren.

"Wy geane elke freedtejûn nei de sauna," dielde ien dielnimmer. “Nei de sauna ha ik altyd swakke skonken en wit ik dat de waarmte net goed is foar myn lichem, mar myn geastlik wolwêzen is ek wichtich. Nei de sauna gean is myn manier om te ûntspannen.

Evoluearje om te libjen

In persoan mei meardere sklerose feroaret har lichem as de sykte fuort giet.

Dit proses bout wat it "gewoane lichem" neamd wurdt.

It hjoeddeistige lichem fertsjintwurdiget it libben foar MS. It gewoane lichem is wat men skept mei syn bewuste gedachten en aksjes.

Mei de tiid ferdwynt it ûnthâld fan it âlde lichem en wurdt it nije lichem fertroud.

Dit nije oargel is nei alle gedachten feroare, dus de persoan mei MS moat oanpasse oan dizze feroaringen.

"Ik moast opnij leare hoe te rinnen," sei ien dielnimmer. "Ik fielde my mislik, om't in protte minsken yn myn buert net witte dat ik MS haw. Ik fielde dat elkenien nei de ruten seach, seach my as nuver.

Besoarge oer wat oaren miskien tinke, foege se ta, "mar ja, ik woe herstellen en omgean wie de ienige manier om dat te dwaan."

It bewuste lichem

Unwissichheid liedt ta ferhege bewustwêzen en in nije wurdearring foar it lichem.

In persoan mei meardere sklerose kin yn in konstante steat fan fysike alertens wêze.

Dit wurdt it "bewuste lichem" neamd.

"Juster rûn ik yn 'e binnenstêd en ha wat boadskippen dien. Ik fernaam dat myn skonken begon te swaaien en ik lei mear en mear tsjin de persoan mei wa't ik wie. Doe besefte ik dat it tiid wie om nei hûs te gean”, sei ien dielnimmer.

Undersikers suggerearje dat in persoan mei MS altyd yn kontakt wêze moat mei har lichem, bewust of ûnbewust, troch "nei har lichem te harkjen."

Dizze oandacht foar it lichem kin se tastean har bêste libben te libjen, om't se har bewust binne fan har grinzen en in libben om har hinne meitsje.

Om oan te passen, moatte se opnij leare hoe't se lichemssinjalen kinne werkenne. In persoan kin benammen gefoelich wurde foar tekens fan wurgens, lykas sintúchlike problemen, kommunikaasjeproblemen, of problemen mei konsintraasje.

Tidens it ûndersyk antwurde ien pasjint: "MS is as it waar, ik kin net foarsizze hoe't ik my oer trije dagen, of moarn, of sels oer in pear oeren sil fiele."

De MS knuffel

Minsken dy't libje mei MS kinne yntinsive en frjemde lichaamlike gefoelens ûnderfine. Yn prinsipe nimt it lichem oer en wol folsleine oandacht.

In foarbyld hjirfan is MS knuffel, in mienskiplik symptoom fan MS.

"De MS-knuffel is in gefoel yn myn lichem. It is as it hawwen fan in rubberen bân om jo taille dy't strakker wurdt. Op dit punt komt myn lichem in warskôgingsfaze yn," sei ien dielnimmer. "Sa't it seit: 'Doe gjin gekke dingen mear, want wy soene it noch oanskerpe!' "

Gefoel fan wolwêzen

It lichem kin ek in gefoel fan wolwêzen generearje foar minsken mei MS.

Se kinne ferlern gean yn har aktiviteiten wêr't se har lichem op in positive manier ûntdekke.

In dielnimmer dielde har ûnderfining mei in fytsklasse.

Earst fielden syn skonken swier oan.

"Mar op in stuit wie ik sa yn 'e les en drok mei de groep foar my dat myn lichem foel," sei se.

It lichem as fanselssprekkend nimme

Dit ûndersyk docht bliken dat ûnwissichheid mear it hjir en it no giet as de takomst of de lange termyn.

Unwissichheid fereasket planning, ferlies fan spontaniteit en wantrouwen fan it lichem. De fokus leit dus op it lichem en net de taak by de hân.

It bringt ek ekstra eangst.

Westerske maatskippij freget in fluch libben. Skema's wurde wiken foarôf ynfolle.

De dielnimmers fan 'e stúdzje útdrukten problemen om yn oerienstimming te bliuwen mei de maatskippij en de needsaak om nei har lichems te harkjen.

Se steane foar in konstante striid tusken wat se tinke dat se kinne en wat op har aginda stiet.

Nuttige terapyen

De dielnimmers fan 'e stúdzje seine dat se har lichems op genêzende manieren fersoargen troch te kuierjen, te meditearjen en te dûnsjen.

"Dat is ien fan 'e foardielen fan ús sûnens- en wellnessprogramma, dat fysike aktiviteit en wellnessklassen biedt," sei Minnis. "Adaptive oefening en hobby's kinne in persoan helpe te begripen wat har lichem kin dwaan nettsjinsteande al syn beheiningen en fiele mear yn kontakt mei har lichaamlike behoeften."

"Wy fûnen dat meidwaan oan dizze aktiviteiten mear bringt dan allinich fysike foardielen," tafoege se. "Se fergrutsje faak mentale dúdlikens en emosjoneel wolwêzen."

Notysje fan bewurker: Caroline Craven is in MS-pasjintekspert. Har priiswinnende blog is GirlwithMS.com, en se kin fûn wurde @thegirlwithms.

LIT IN REAKSJE EFTER

Fier jo kommentaar yn!
Fier hjir jo namme yn