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Bien plus que des spasmes et de la douleur: ce qu’est la vie avec la SP

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Se sentant déconnectés de leur corps, les personnes atteintes de sclérose en plaques trouvent des moyens de s'adapter.

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Photo: Getty Images

Créer un sentiment de bien-être peut aider à atténuer les effets négatifs de la sclérose en plaques.

C’est ce que disent des chercheurs néerlandais dans leur récente étude sur la maladie débilitante.

Avec la sclérose en plaques (MS), le corps peut commencer à échouer et à faiblir en raison de divers symptômes.

Les sentiments de «je peux» sont remplacés par «je pourrais peut-être».

«Je me souviens encore de la première fois où j'ai eu des spasmes musculaires au bras et à la jambe. Je ne pouvais plus marcher ou m'asseoir normalement. Cela m'a fait peur et m'a fait me demander si c'était vraiment mon corps alors que je me sentais totalement déconnecté de [it], Se souvient une personne atteinte de SEP.

Comme le corps est capable de faire moins, les experts conseillent aux professionnels de la santé et aux personnes atteintes de SEP de se concentrer sur ce que le corps peut faire.

«J'aimerais savoir si cet article a un impact sur la communauté MS», a déclaré à Healthline Hanneke van der Meide-Vijvers, auteur d'une étude et chercheuse postdoctorale à l'université de Tranzo Tilburg. "En ce qui concerne la pratique des soins de santé, je préconise fortement une perspective phénoménologique dans laquelle nous partons d'expériences vécues plutôt que d'un dualisme corps-esprit."

Analyser l'expérience MS

L'étude, intitulée The Mindful Body: une phénoménologie du corps de la sclérose en plaques, s'est concentrée sur la façon dont les personnes atteintes de SP vivent quotidiennement leur corps.

Les chercheurs ont conclu que ce n’était pas le corps qui était limité, mais plutôt la capacité de vivre pleinement.

Pour une personne atteinte de SEP, ce ne sont pas les lésions ou les handicaps physiques qu’elle vit quotidiennement. C’est l’impossibilité de préparer une tasse de café, d’assister à un concert ou de se rendre chez un ami en voiture.

La conception phénoménologique de la recherche que cette étude a suivie fait référence à une tradition de la philosophie, originaire d’Europe, et inclut notamment le travail de Sartre.

L'étude portait sur 13 femmes atteintes de SEP récurrente-rémittente (RRMS) pendant plus de cinq ans. Le processus comprenait des entretiens personnels à la maison, dans un café ou via Skype et FaceTime.

«C’est une étude très intéressante», a déclaré à Healthline Kasey Minnis, directeur des communications de la Fondation de la sclérose en plaques. «Plutôt que d’essayer d’ignorer leur corps, les professionnels de la santé devraient essayer d’aider les personnes atteintes de SEP à se sentir positives au sein de leur corps.»

Cette petite étude donne un aperçu de la vie avec la SP.

Vivre avec la SP, c'est s'adapter

Les personnes vivant avec la SP peuvent présenter des symptômes inhabituels.

Après une période suffisamment longue, ces symptômes inhabituels deviennent courants. Ils se familiarisent avec l'étrangeté.

Une personne en bonne santé envisagera de faire de l'exercice aussi longtemps que possible. Une personne atteinte de SP exercera autant que son corps le permet.

Les tâches ordinaires nécessitent de la planification et de l'attention. Lorsque les possibilités du corps ne correspondent plus aux aspirations, les deux se séparent.

«J'ai déjà eu une rechute et j'ai dû réapprendre à avaler», explique l'un des participants à l'étude.

L'effet corps

L’étude suggère qu’une personne atteinte de sclérose en plaques "divise" son corps pour se reconnecter avec son corps ".

«Mon esprit aime dominer mon corps», a déclaré un participant, «et maintenant mon corps a plus de chance de parler. Il y a plus d'équilibre.

Lorsqu'une personne crée ce type de lien émotionnel, cela s'appelle «l'effet corps».

Cette émotion envers le corps se reflète dans les soins donnés. L'étude a révélé que les 13 femmes engagées à maintenir leur corps en forme, à faire de l'exercice ou à faire attention à leur régime alimentaire, plus qu'avant le diagnostic.

Mais, une personne peut ignorer ses limites pour un sentiment de liberté. Ils continuent à adopter des comportements qui pourraient nuire à leur santé.

En substance, ils nuisent au corps pour nourrir l'âme. Ces dangers incluent l'utilisation du sauna, le tabagisme, la consommation d'alcool et d'autres facteurs de risque modifiables.

«Nous allons au sauna tous les vendredis soirs», a partagé un participant. «Après le sauna, j'ai toujours les jambes faibles et je sais que la chaleur n'est pas bonne pour mon corps, mais mon bien-être spirituel est également important. Aller au sauna est ma façon de me détendre.

Evoluer pour vivre

Une personne atteinte de sclérose en plaques modifie son corps au fur et à mesure de l'évolution de la maladie.

Ce processus construit ce qu’on appelle le «corps habituel».

Le corps actuel représente la vie avant la SP. Le corps habituel est ce que l'on crée avec ses pensées et ses actions conscientes.

Au fil du temps, la mémoire de l'ancien corps s'estompe et le nouveau corps devient familier.

Ce nouvel organe a très probablement été modifié, de sorte que la personne atteinte de SEP doit s'adapter à ces changements.

«J'ai dû réapprendre à marcher», a déclaré un participant. «Je me sentais misérable parce que beaucoup de gens de mon quartier ne savent pas que j'ai la SP. J'avais l'impression que tout le monde regardait les fenêtres, me voyant bizarre.

Inquiète de ce que les autres pourraient penser, at-elle ajouté, "mais oui, je voulais récupérer et me déplacer était le seul moyen d'y arriver."

Le corps conscient

L'incertitude conduit à une prise de conscience accrue et à une nouvelle appréciation du corps.

Une personne atteinte de sclérose en plaques peut se trouver dans un état de vigilance physique constant.

C'est ce qu'on appelle le "corps conscient".

«Hier, j'ai marché dans le centre-ville et fait du shopping. J'ai remarqué que mes jambes ont commencé à se balancer et que j'étais de plus en plus appuyé contre la personne avec qui j'étais. Ensuite, j'ai réalisé qu'il était temps de rentrer à la maison », a déclaré un participant.

Les chercheurs suggèrent qu'une personne atteinte de SEP soit toujours en contact avec son corps, de façon consciente ou inconsciente, en «écoutant son corps».

Cette attention envers le corps peut leur permettre de vivre au mieux parce qu’ils sont conscients de leurs limites et créent une vie autour de eux.

Pour s’adapter, ils doivent réapprendre à reconnaître les signaux du corps. Une personne peut devenir particulièrement sensible aux signes de fatigue, tels que des problèmes sensoriels, des difficultés de communication ou des problèmes de concentration.

Au cours de l’étude, un patient a répondu: «La SEP est comme la météo, je ne peux pas prédire ce que je ressentirai dans trois jours, ni demain, ni même dans quelques heures.»

Le câlin de la MS

Les personnes vivant avec la SP peuvent éprouver des sensations corporelles intenses et étranges. Fondamentalement, le corps prend le relais et veut une attention totale.

Un exemple de ceci est l'étreinte MS, un symptôme courant de la SP.

«Le câlin de la SP est une sensation dans mon corps. C’est comme avoir un élastique autour de la taille qui se resserre. À ce moment, mon corps entre dans une phase d'avertissement », a déclaré un participant. "Comme il est dit," Ne faites plus de folies parce que nous allions le resserrer encore plus! "

Sentiment de bien-être

Le corps peut également générer un sentiment de bien-être pour les personnes atteintes de SP.

Ils peuvent se perdre dans leurs activités où ils découvrent leur corps de manière positive.

Une participante a partagé son expérience avec un cours de cyclisme.

Au début, ses jambes étaient lourdes.

«Mais, à un moment donné, j'étais tellement dans le cours de la leçon et occupée par le groupe devant moi que mon corps est tombé», a-t-elle déclaré.

Prendre le corps pour acquis

Cette étude souligne que l’incertitude concerne davantage le ici et le présent que le futur ou le long terme.

L'incertitude nécessite planification, perte de spontanéité et méfiance vis-à-vis du corps. Ainsi, l'accent est mis sur le corps et non sur la tâche à accomplir.

Cela apporte également une anxiété supplémentaire.

La société occidentale exige une vie rapide. Les horaires sont remplis des semaines à l'avance.

Les participants à l'étude ont exprimé des problèmes pour rester en phase avec la société et la nécessité d'écouter leur corps.

Ils sont confrontés à une lutte constante entre ce qu’ils pensent pouvoir faire et ce qui est à leur ordre du jour.

Thérapies utiles

Les participants à l’étude ont déclaré qu’ils prenaient soin de leur corps de manière curative en marchant, en méditant et en dansant.

«C’est l’un des avantages de notre programme de santé et de bien-être, qui propose des cours d’activité physique et de bien-être», a déclaré Minnis. «Les exercices adaptatifs et les loisirs peuvent aider une personne à comprendre ce que son corps peut faire malgré toutes ses limitations et à se sentir plus en contact avec ses besoins corporels.»

«Nous avons constaté que la participation à ces activités n’apporte pas que des avantages physiques», a-t-elle ajouté. "Ils augmentent souvent la clarté mentale et le bien-être émotionnel."

Note de la rédaction: Caroline Craven est une experte patiente atteinte de SP. Son blog primé est GirlwithMS.com, et on peut la trouver @thegirlwithms.

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