BlueLoop : Lorsque la fille de John et Pam Henry a reçu un diagnostic de diabète de type 1 à l’âge de 6 ans en 2003, ils ont immédiatement reconnu le besoin d’un outil qui pourrait les aider à surveiller sa santé et sa sécurité pendant qu’elle était à l’école. Non seulement cela, mais ils avaient besoin d’aide pour naviguer dans ce nouveau monde d’innombrables heures passées au téléphone entre les cabinets de médecins, les infirmières scolaires, les responsables de l’assurance maladie, les amis et la famille.
Ce qu’ils ont fini par créer, c’est une plate-forme Web appelée qui permettrait un enregistrement efficace des données de glycémie qui pourraient facilement être partagées avec toutes les parties concernées par SMS ou e-mail.
C’était il y a plus de dix ans, et leur fille Sarah, maintenant âgée de 22 ans (l’un des trois enfants), étudie les soins infirmiers pour devenir éducatrice certifiée en diabète. Mais les Henry travaillent toujours dur sur BlueLoop, qu’ils ont transformé en un outil et un programme incroyables qui aident des milliers de familles nouvellement diagnostiquées – qui ne savent peut-être pas encore grand-chose sur le diabète ou qui sont prêtes pour le monde des personnes avancées toujours connectées. technologie du diabète.
Notamment, BlueLoop figurait parmi les 20 principales innovations ayant un impact sur les hôpitaux pour enfants à travers le pays, et la seule axée sur le diabète. Et début avril, où la société californienne de pompes fera la promotion de l’outil BlueLoop auprès de ses clients, et vice-versa pour tous les utilisateurs de BlueLoop qui pourraient être intéressés par une pompe.
Ce n’est qu’un des nombreux accords sur lesquels John Henry nous dit qu’ils travaillent, en plus de leur réseau d’infirmières scolaires, de camps et d’hôpitaux, pour faire connaître cette plate-forme utile et cette application mobile destinée aux familles.
« Les familles sont débordées »
“Les familles sont débordées la première année, alors qu’elles ne sont peut-être pas prêtes pour d’autres appareils connectés”, a déclaré le Texas D-Dad dans une récente interview téléphonique. « La pression pour rester entre 80 et 150 mg/dL au cours de cette première année est irréelle. Cela provoque un stress et une anxiété inutiles, en raison de l’hyper-concentration sur la glycémie. Nous soutenons à 100 % CGM, mais ces nouveaux appareils connectés créent cet état d’esprit. Avec BlueLoop, nous pouvons donner un peu de perspective à ces familles nouvellement diagnostiquées afin qu’elles n’aient pas à basculer en mode panique. Il n’y a pas beaucoup de ressources pour ce que nous faisons.
BlueLoop a généré plus de 17 200 notifications au cours des 16 années écoulées depuis son premier lancement. Les utilisateurs comprennent des familles individuelles qui souhaitent un moyen plus «simple» d’enregistrer les données sur le diabète sans toutes les cloches et sifflets d’une technologie D plus compliquée, ainsi que principalement des infirmières scolaires, des camps de diabète, des hôpitaux et des cliniciens.
Pour soutenir leur travail, les Henry ont créé un organisme à but non lucratif appelé il y a environ cinq ans.
« Nous sommes comme General Motors à certains égards… nous produisons une voiture et nous avons besoin de réseaux de concessionnaires pour nous aider à les vendre. Nous comptons donc sur les concessionnaires, pour ainsi dire, comme les camps d’infirmières scolaires et les hôpitaux pour nous assurer que les familles nouvellement diagnostiquées qui viennent juste de prendre le volant savent qu’il s’agit d’une fonctionnalité à avoir sur le tableau de bord lorsqu’elles apprennent à conduire ce nouveau auto.”
John nous dit qu’ils ont ajouté plus de 3 000 nouveaux utilisateurs à BlueLoop l’année dernière, soit une augmentation de 50 % par rapport à l’année précédente. Cela s’ajoute aux 650 nouvelles infirmières scolaires mises « au courant », pour ainsi dire, et la majorité de leurs familles utilisant BlueLoop vivent cette première année avec le diabète de type 1.
La plate-forme et l’application mobile BlueLoop pour le diabète
Voici un aperçu de ce qu’est BlueLoop :
Ce qu’il fait: Il s’agit d’une plate-forme Web basée sur Internet qui ne nécessite pas d’application mobile, bien qu’il existe une pour Android, iPhone et iPod Touch. Vous créez un compte – qu’il s’agisse d’une version familiale ou scolaire – afin de commencer à enregistrer la glycémie, les glucides, l’exercice et d’autres données sur le diabète. Oui, il s’agit d’une saisie manuelle, mais John ne pense pas que ce soit réellement utile pour les personnes nouvellement diagnostiquées d’interagir avec leurs données sur le diabète. Cela fonctionne en envoyant des messages texte ou des courriels entre les parents, les cliniciens et les infirmières scolaires. Vous pouvez également télécharger des documents comprenant les plans de l’école 504, les ordonnances du médecin, les doses de médicaments et les dossiers de vaccination.
C’est gratuit. BlueLoop est 100% gratuit pour les utilisateurs. C’est le modèle d’affaires que les Henry veulent s’assurer qu’il reste en place, afin que les familles n’aient jamais besoin de payer pour l’utiliser. Alors que certains camps du diabète peuvent avoir un coût d’infrastructure associé aux connexions cellulaires ou WiFi ainsi qu’aux iPads pour se connecter, la plate-forme BlueLoop elle-même restera gratuite. C’est là que les parrainages entrent en jeu, dit John.
Pour les populations nouvellement diagnostiquées + vulnérables : Il existe certainement de nombreuses autres applications sur le diabète qui suivent, enregistrent et partagent différents aspects des données sur le diabète. Celui-ci est unique en ce qu’il s’adresse aux familles nouvellement diagnostiquées, nous dit-on. John dit que pour les familles qui découvrent le diabète, il n’y a pas grand-chose pour aider à la coordination des soins, et elles sont généralement tenues de tenir des registres écrits ou numériques au cours des premiers mois suivant le diagnostic. Même ceux qui utilisent le CGM et qui ont connecté les CGM et les pompes dès le début peuvent obtenir des données D mais ne comprennent pas l’image complète de ce que tout cela signifie. Ceci est particulièrement important à prendre en compte pour les populations vulnérables au sein de la communauté du diabète, telles que celles qui risquent économiquement ou financièrement de ne pas avoir accès à des appareils connectés ou à des outils plus avancés.
“BlueLoop peut apporter la tranquillité d’esprit pendant la journée.” Il ajoute qu’une fois que la gestion du diabète devient plus naturelle et que ces appareils connectés commencent à s’intégrer dans leur monde, certaines familles n’auront peut-être plus besoin d’utiliser BlueLoop.
Calculateur de dosage d’insuline et suivi des dérogations: Introduit en 2017, c’est l’un des et est quelque peu unique dans le monde numérique du diabète. Pensez à un calculateur de dosage d’insuline traditionnel et à un suivi de dose, combinés à une fonction d’utilisation d’émojis pour garder un œil sur les raisons pour lesquelles quelqu’un pourrait ne pas suivre ces conseils particuliers de dosage d’insuline. Vous pouvez surveiller les doses prises, ainsi que les marquer lorsque différentes quantités sont prises par rapport aux doses suggérées – au cas où vous n’êtes pas sûr des glucides, avant ou après l’exercice, une correction à l’heure du coucher, la peur de l’hypoglycémie, etc.
John dit: «Nous utilisons des personnages de bonbons à la gelée qui ressemblent à de petits Minions de Disney. Les utilisateurs peuvent choisir plusieurs raisons, et ces petites icônes apparaissent dans les rapports partagés avec les hôpitaux. Ainsi, lorsque les médecins rédigent des rapports, ils peuvent voir les comportements et en parler d’une manière qui peut ne pas être aussi évidente pour les personnes nouvellement diagnostiquées. Cela peut aider la prise de décision clinique pour faire appel à un nutritionniste ou aider le clinicien à se concentrer sur les comportements de la famille avec des informations supplémentaires.
Jours de maladie : En collaboration avec l’hôpital pour enfants du Wisconsin, MyCareConnect a établi des conseils pour les familles utilisant BlueLoop sur la gestion des maladies et du diabète. Il existe un guide en ligne avec un sondage posant des questions sur la glycémie, la capacité de manger ou de boire et les corps cétoniques. Info pratique, surtout pour ceux qui ne vivent pas avec le DT1 depuis très longtemps !
BlueLoop pour le type 2 : Nous sommes également intrigués d’apprendre que MyCareConnect a une vision pour une version spécifique au DT2 de BlueLoop, qui offrirait la fonctionnalité facile d’enregistrement et de partage du diabète, ainsi que des rappels pour « l’adhésion aux médicaments » et des ressources de motivation. La clé est de rester simple, dit John, et ils espèrent collecter des fonds et ajouter cette version d’ici la fin de 2019.
Emmener BlueLoop dans les camps de diabète
En plus de s’adresser en grande partie aux infirmières scolaires et à celles de la communauté D nouvellement diagnostiquée, l’intégration de BlueLoop dans les camps de diabète est une chose sur laquelle les Henry se concentrent depuis de nombreuses années maintenant. Ils ont introduit BlueLoop dans des dizaines de camps du diabète à travers le pays, et ils espèrent continuer à augmenter ce nombre tout en offrant BlueLoop aux camps gratuitement.
John dit que certains camps hésitent à cause des signaux WiFi limités, mais cela ne signifie pas que ces paramètres ne sont pas chanceux. Ils explorent l’utilisation de la technologie des satellites en orbite basse pour apporter des connexions cellulaires supplémentaires pour les paramètres distants, où un coût initial inférieur pour le matériel et seulement 400 $ à 500 $ par an permettrait un système BlueLoop dans ces camps.
Ils se concentrent également sur la recherche au D-Camp. L’été dernier, BlueLoop a été déployé auprès de plus de 600 campeurs et de plus de 60 employés utilisant la version sur tablette pour collecter des données sur le diabète au cours de l’été. Ils prévoient de poursuivre cela en 2019 et 2020, en utilisant les données collectées pour aider au travail avec les familles et montrer les avantages de ce type d’outil pour les camps et les bureaux cliniques.
Nous sommes fans de Pam et John Henry et de leur service BlueLoop depuis de nombreuses années maintenant – et même avec toutes les technologies de soins connectées de nos jours, nous pensons qu’il est essentiel d’avoir une plate-forme comme celle-ci pour intégrer et soutenir les personnes nouvellement diagnostiquées.