الصفحة الرئيسية السكري كتاب إلكتروني جديد عن "كيفية استخدام البنكرياس الاصطناعي" بقلم دانا لويس

كتاب إلكتروني جديد عن "كيفية استخدام البنكرياس الاصطناعي" بقلم دانا لويس

1058

هل لديك فضول بشأن أنظمة "البنكرياس الاصطناعي" المتوفرة حاليًا وكيف يمكنك استخدامها لتحسين إدارة مرض السكري لديك؟ لدينا أخبار عظيمة! تطلق دانا لويس، المبدعة وراء أول نظام "حلقة مغلقة" محلي الصنع، OpenAPS، دليلًا عمليًا جديدًا متاحًا مجانًا على الويب!

كتاب إلكتروني جديد عن "كيفية استخدام البنكرياس الاصطناعي"، بقلم دانا لويس

كتابه الإلكتروني الجديد للمرضى بعنوان " " يبدأ بشرح وكلمات تحفيزية:

"إن توصيل الأنسولين الآلي هو تقنية لإدارة مرض السكري من النوع الأول والتي تحمل العديد من الأسماء: حلقة هجينة أو مغلقة بالكامل، ونظام البنكرياس الاصطناعي (APS)، و"الاسترجاع"، والمزيد. ولكن بغض النظر عما تسميه، فإن أنظمة توصيل الأنسولين الآلية ليست كلها متماثلة. الاختيارات لك، بدءًا من نوع جسم مضخة الأنسولين وCGM الذي تريد استخدامه، إلى الخوارزمية ووحدة التحكم، إلى خيارات التشغيل البيني والمراقبة عن بُعد، والمزيد. يشبه إلى حد كبير التحول من الحقن اليومية المتعددة إلى مضخة الأنسولين، فإن التحول من مرض السكري اليدوي إلى توصيل الأنسولين الآلي له منحنى تعليمي... إنه بالتأكيد شيء يمكنك معالجته.

*مراجعة*

يتضمن الكتاب ثمانية أقسام سهلة القراءة، بدءًا من شرح الأنظمة وسبب رغبة شخص ما في استخدام أحدها، إلى اختيار نظام AP المناسب لك، واستكشاف الأخطاء وإصلاحها، والنصائح والحيل، وحتى قسمًا عن الأطباء وأنظمة AP . وما تحتاج لمعرفته حول أحدث الأبحاث.

هناك أيضًا مقدمة ممتازة بقلم آرون كوالسكي، الذي قاد المشروع الوطني لـ JDRF قبل أن يتم تعيينه مؤخرًا مديرًا تنفيذيًا للمنظمة. ويصف الكاتبة دانا لويس بأنها "صاحبة رؤية حقيقية... أحدثت ولا تزال تحدث فرقًا كبيرًا في مرض السكري وحسنت حياة الآلاف من خلال لعب دور مركزي في جزء أساسي من هذه الثورة: مرض السكري". (DIY) أتمتة تسليم الأنسولين.

ويكتب أيضًا: "ربما تتساءل لماذا يروج الرئيس السابق لمشروع البنكرياس الاصطناعي JDRF لأنظمة DIY ... وذلك لأن DIY والأنظمة التجارية لا يستبعد أحدهما الآخر! قامت JDRF بنشر موارد كبيرة لتسريع تطوير وإتاحة AP أو أنظمة توصيل الأنسولين الآلية (أنظمة AID)... كنا بحاجة إلى هذه الحلول منذ سنوات، وليس سنوات من الآن. واجه مجتمع "اصنع بنفسك" الأمر بشجاعة، وقام بدمج أجهزته الطبية مع الهواتف المحمولة، والساعات، وغيرها من التقنيات غير الطبية، وبدأ بسرعة في تكرار المشكلات وتطوير الحلول التي تحلها، مما جلب قيمة مضافة: المجتمع. تعالج هذه الحلول طرفي المعادلة: فهي تعمل على تحسين التحكم في نسبة السكر في الدم وتقليل عبء إدارة مرض السكري! »

أحسنت القول!

تحدثنا مع دانا حول عملها التقدمي وتفاصيل هذا الكتاب المدرسي الجديد الفريد من نوعه لـ AP:

دم) مرحبًا دانا، منذ إنشاء نظام OpenAPS مع شريكك سكوت ليبراند في عام 2015، أصبحت شيئًا يشبه . كيف سارت الأمور بالنسبة لك؟

DL) إنها حقًا تجربة رائعة أن يركض الناس بحماس ليعانقوني ويلتقطون صورة شخصية معي! لكن بخلاف ذلك، أعتقد أنه لم يتغير الكثير منذ أن بدأت في تنفيذ مشاريع DIY الخاصة بمرض السكري. لقد تلقيت المساعدة منذ فترة طويلة من قبل الكثير من الأشخاص في مجتمعنا، وما زلت أشعر بنفس المستوى من الالتزام بمواصلة "الدفع للأمام" بنفسي ومساعدة أكبر عدد ممكن من الأشخاص في الوصول إلى تقنية APS التي يختارونها (اصنعها بنفسك أو غيرها ). كان هذا هو الهدف الرئيسي وراءها كحركة منذ البداية، ولا يزال هذا ما أشعر به حتى اليوم.

أحب أن أتمتع براحة البال حتى أنام ليلاً وأعيش حياتي كل يوم دون القلق بشأن مرض السكري، وأحب سماع قصص حول كيف أن جهودنا منحت الآخرين نفس الحرية. أريد الاستمرار في بذل كل ما بوسعي لمساعدة الآخرين على تحقيق أفضل نوعية حياة ممكنة بينما نعيش جميعًا مع مرض السكري.

وكيف غيّر ذلك مسارك المهني؟

لقد تعلمت بنفسي الكثير من OpenAPS والمشاريع الأخرى ذات الصلة على مدار السنوات الخمس الماضية. يعتقد الكثير من الناس أنني مهندس/مطور من خلال التدريب، في حين أنني في الواقع أنحدر من خلفية اتصالات! لقد تعلمت القليل من البرمجة وعلوم البيانات وما إلى ذلك، وهو مزيج من تلك الأشياء التي سمحت لي الآن بالانتقال إلى دور بحثي وقضاء المزيد من الوقت في تسهيل وتنفيذ المشاريع البحثية. أنا أعتبر مسيرتي المهنية الحالية بمثابة "باحث مستقل" الآن.

ما هي بعض مشاريع الابتكار مفتوحة المصدر/المرضى التي تعمل عليها حاليًا؟

ما زلت أعمل على كل ما يتعلق بـ OpenAPS و#WeAreNotWaiting في وقت فراغي بالطبع! لكنني حاليًا أقترب من النهاية (في سبتمبر) لمشروعي "" الذي نظر في العوائق التي تحول دون توسيع نطاق الابتكارات والأبحاث للمرضى من جميع الأنواع. كان من المثير للاهتمام اكتشاف أنه بالإضافة إلى المزيد من الموارد للمبتكرين المرضى، هناك أيضًا حاجة كبيرة إلى "شركاء" (مثل الباحثين الأكاديميين) المهتمين حقًا بالمساعدة في العمل مع المرضى والتعاون، ولكن قد لا يعرفون الأفضل طريقة للمضي قدما. للبدأ.

إحدى الطرق التي أحاول بها تشجيع المزيد من هذا النوع من التعاون على وجه التحديد في عالم مرض السكري هي من خلال . ومن خلال مشاركة البيانات التي تبرع بها المجتمع مع الباحثين، يمكننا تمكين استكشاف أعمق للموضوعات التي نهتم بها (مجتمع مرض السكري) ونثير اهتمام المزيد من الباحثين بالعمل في مجال مرض السكري من النوع الأول.

على سبيل المثال، بدأت في العام الماضي التحدث مع باحث يُدعى Azure Grant في اجتماع Quantified Self، والذي درس بيانات Freestyle Libre من عدد قليل من الأشخاص الذين لا يعانون من مرض السكري. بعد بعض النتائج الأولية المثيرة للاهتمام التي تقارن بياناتها ببياناتنا من الأشخاص الذين يعانون من مرض السكري من النوع الأول، استجبنا لدعوة للعمل في مشاريع مع مشروع التبرع بالبيانات الكبيرة لـ Tidepool. وافق Azure، جنبًا إلى جنب مع أحد معلميه، لانس كريجسفيلد (أستاذ علم النفس وعلم الأعصاب والغدد الصماء في جامعة كاليفورنيا في بيركلي)، على الشراكة معي ومواصلة المشروع كجزء من أعمال الدكتوراه الخاصة به هناك. لقد حصلنا الآن على منحة لمدة عام واحد من JDRF وسنجري أول دراسة طولية لتوصيف الإيقاعات البيولوجية في T1D، والتي يمكن استخدامها أيضًا لإبلاغ التحسينات وتخصيص أنظمة الحلقة المغلقة. كما هو الحال مع جميع مشاريعي الأخرى، نخطط لمشاركة كل المعرفة والأدوات التي تم إنشاؤها في مجتمع المصادر المفتوحة للآخرين للعمل معها والبناء عليها.

وأنا فخور أيضًا بأن أكون جزءًا من . يجمع OPEN اتحادًا دوليًا متعدد القطاعات من مبتكري المرضى والأطباء وعلماء الاجتماع وأخصائيي المعلومات ومنظمات الدفاع عن المرضى لبناء قاعدة أدلة تحيط بتأثير DIYAPS. إنه لأمر رائع أن يكون لدينا تمويل لجلب المزيد من الباحثين إلى الطاولة لتقييم DIYAPS وتقييم تأثير ومعرفة مجتمع DIYAPS - كل ذلك بهدف الاستمرار في المشاركة بشكل مفتوح مع المجتمع بالإضافة إلى تسهيل التطورات والابتكارات المستقبلية في جميع القطاعات. أنا أشارك (مع Adrian Tappe، أحد المطورين والمشرفين على AndroidAPS) في قيادة حزمة عمل التطوير/التحليل الفني، ويسعدني أن أكون قادرًا على العمل مع العديد من علماء البيانات الآخرين لتحليل البيانات حول بعض من لدينا أسئلة بحثية ذات أولوية حول النمو وT1D، والدورة الشهرية، وما إلى ذلك.

مع وجود عدد من اللاعبين في الصناعة على وشك إطلاق أنظمة AID التجارية (توصيل الأنسولين الآلي)، هل تعتقد أن خيارات DIY ستبدأ في الاختفاء؟

أعتقد أننا سنظل بحاجة إلى أكبر عدد ممكن من الخيارات التي يمكننا طرحها على الطاولة، سواء التجارية أو اليدوية! قد تكون هناك بعض البلدان التي لديها خيارات تجارية متعددة متاحة (ألن يكون ذلك رائعًا!)، ولكن لا يزال هناك العديد من الأماكن التي يكون فيها التمويل/الوصول/التغطية للمضخة وCGM محدودًا، وبالمثل قد يكون التمويل/الوصول/التغطية إلى APS تكون محدودة أيضًا. في هذه المناطق، وبالنسبة لتلك الأجزاء من المجتمع التي تريد الميزات الأكثر تقدمًا في أسرع وقت ممكن وأكبر قدر من التخصيص، بغض النظر عن المكان الذي يعيشون فيه، أتوقع أن يستمر "استخدام" أنظمة DIY.

هل دليل المستخدم الجديد هذا عمل محبب أم جزء من مشروع ممول؟

إنه عمل حب بنسبة 100%! كنت أفكر في كيفية حصولنا على بعض المعرفة المدفونة في منشورات مدونة مجتمع DIY "القديمة" من السنوات الخمس الماضية وجعلها في متناول الأشخاص الجدد في APS. لا تزال بعض المعلومات "القديمة" ذات صلة بنسبة 5% اليوم، ولكن من غير المرجح أن يتم العثور عليها إلا إذا حالف الحظ شخص ما وعثر عليها باستخدام مصطلحات البحث الصحيحة.

ومن هنا جاءت فكرة الكتاب: التقاط المعرفة الموجودة حول الاستخدام الناجح لـ APS في العالم الحقيقي - سواء كان ذلك DIY أو تجاريًا - ومساعدة شخص جديد في APS على التعرف على التكنولوجيا الجديدة، وكيفية لاتخاذ قرار بشأن النظام، وفهم المكونات وفهم كيفية عيش الحياة الحقيقية مع نظام الحلقة المغلقة.

والكتاب متاح للتحميل مجانا...؟

نعم، الكتاب متوفر بأربعة أشكال: 4) موقع مجاني ()؛ 1) واحدة مجانية؛ 2)؛ و 3).

مثلًا، أخطط للتبرع بنسخ للمكتبات واستخدام الأموال المتبقية من مبيعات الكتب للتبرع.

ما هو هدفك من الكتاب؟ ما الذي تعتبره نجاحًا؟

سيكون النجاح هو قيام شخص ما بقراءة الكتاب والابتعاد عنه وهو يشعر وكأنه يفهم الآن ما هو APS/الحلقة المغلقة وكيف يمكن (أو لا) أن يعمل لصالحه. لقد كتبته مستهدفًا الأشخاص الجدد في APS، ولكن تفاجأت بسرور عندما سمعت من أحد متخصصي الرعاية الصحية (الذي لديه النوع الأول بنفسه ويستخدم أيضًا نظام حلقة مغلقة DIY) الذي راجع الكتاب منذ البداية بأنه تعلمت العديد من الأشياء الجديدة بعد القراءة ذلك أيضا!

لن يجيب هذا الكتاب على كل سؤال تفصيلي يطرحه أي شخص حول نظام معين، كما أنه ليس المقصود منه أن يكون الدليل النهائي لأي نظام معين. توجد روابط لكل مشروع من مشاريع DIY، وسأضيف المزيد من الروابط مع ظهور أنظمة جديدة في السوق التجارية. بدلاً من ذلك، قد تكون هذه "قراءة أولى" جيدة لشخص يتساءل عن الأساسيات ولا يريد التعمق في تفاصيل نظام معين حتى الآن.

مع اضطرار إدارة الغذاء والدواء (FDA) إلى إصدار واحد في 17 مايو/أيار بعد حادثة مستخدم، هل تعتقد أن هذا سيعيق الابتكار؟ أو ربما صب الزيت على النار لجلب الأنظمة المنظمة إلى السوق في وقت أقرب؟

ولا أعتقد أن هذا سيعيق الابتكار على الإطلاق. الهدف الأول لمجتمع DIY هو السلامة. تهتم إدارة الغذاء والدواء بالسلامة. يهتم المصنعون بالأمن. لذلك لدينا جميعا نفس الهدف المشترك. إذا أدى هذا إلى إشعال نار المزيد من الأشخاص لتقديم حلول للسوق عاجلاً، فهذا أمر رائع! كلما زادت الخيارات والحلول لدينا كمجتمع، كلما كان ذلك أفضل.

باعتبارك أحد رواد الابتكار في هذا المجال، ما هي مهمتك في رأيك؟

أعتقد أنها نفس المهمة التي قمت بها في "اليوم الأول" لاكتشاف أنني أستطيع أن أجعل تكنولوجيا مرض السكري تعمل بشكل أفضل بالنسبة لي، وأن الآخرين يمكن أن يستفيدوا منها أيضًا. ما الذي يمكنني فعله لجعل حياتي أسهل وأكثر أمانًا أثناء إصابتي بمرض السكري من النوع الأول؟ كيف يمكننا إتاحة الأدوات والتكنولوجيا بأسرع ما يمكن وبأمان قدر الإمكان لمساعدة الأشخاص الآخرين المصابين بالسكري أيضًا؟

لكنني أدركت أيضًا أنه على الرغم من أن صرخة #WeAreNotWaiting جاءت أولاً من مجتمع مرضى السكري، إلا أنها بدأت تجد صدى لدى العديد من مجتمعات الرعاية الصحية الأخرى التي تعمل على تحسين نوعية حياتهم وتحسين الرعاية الصحية. هدفي أيضًا هو المساعدة في دعم هذه الحركة الأوسع للأشخاص والمشاريع، مهما كان مجال الصحة الذي يعملون فيه، لأقول أيضًا #WeAreNotWaiting.

شكرا دانا. ونقول: آمين على ذلك!

 

 

اترك تعليقا

الرجاء إدخال تعليقك!
الرجاء إدخال اسمك هنا