Jeremy Rolfsmeyer et son fils Thaymen, qui vit avec le diabète de type 1.
Être parent d’un enfant atteint de diabète de type 1 DT1 va au-delà d’un emploi à temps plein, souvent assumé par le parent qui joue le rôle principal dans la garde quotidienne de l’enfant. Mais que se passe-t-il lorsqu’une famille est divisée en deux ménages par une séparation ou un divorce ?
Comme si l’entretien minutieux d’heure en heure requis par cette maladie ne suffisait pas, jongler avec les besoins du DT1 d’un enfant entre deux ménages peut devenir remarquablement compliqué et stressant.
DiabetesMine a examiné ce qui peut rendre la gestion du DT1 au sein d’une famille séparée ou divorcée particulièrement difficile, et ce qui peut la rendre plus efficace. Sans surprise, le message répété que nous avons trouvé était que la communication est la clé.
Moment du diagnostic vs moment de la séparation/divorce
« Lorsqu’un enfant est diagnostiqué, nous faisons tous très attention à nous renseigner sur la structure familiale et sur qui sera impliqué dans les soins du diabète de cet enfant lorsque nous rencontrerons la famille pour la première fois », explique , endocrinologue pédiatrique à l’hôpital pour enfants de l’UC Davis Health à Sacramento. , Californie.
« Nous formons et éduquons toute personne qui serait impliquée dans les soins du diabète de ce patient », ajoute Loomba-Albrecht.
« Mais ce que nous ne faisons pas assez, c’est de reconnaître quand un patient qui souffre de diabète depuis un certain temps se retrouve avec des ménages divisés. Et les parents ne donnent généralement pas volontairement cette information à moins que nous ne le demandions spécifiquement – ce que nous ne ferions pas car il y a déjà tellement d’informations à parcourir en si peu de temps lors d’une visite de routine mais chargée à la clinique.
Et si un parent n’avait jamais vraiment pris ces décisions quotidiennes en matière de diabète avant la séparation, et que maintenant l’enfant vit avec ce parent la moitié du temps ?
Bien sûr, plus l’enfant est jeune, plus cela devient un défi car vous ne pouvez pas dépendre de l’enfant pour communiquer les changements de ses doses d’insuline, par exemple, à l’autre parent.
« Vous avez absolument besoin d’un bon système pour se transmettre les informations sur le diabète », explique Loomba-Albrecht. « Cela peut être très difficile si les parents ne sont pas en bons termes. Nous avons eu des situations très litigieuses avec des parents qui ne communiquent pas bien entre eux, alors nous faisons de notre mieux pour communiquer avec les deux ménages.
Loomba-Albrecht souligne que pour de nombreuses familles séparées ou divorcées, les problèmes de communication entre les deux parents peuvent devenir le plus grand obstacle à la réussite globale de la gestion du diabète de l’enfant.
Malheureusement, il ne suffit pas de s’appuyer sur l’équipe soignante de l’enfant en raison des exigences quotidiennes du DT1. Trouver une relation de travail fructueuse avec votre ex-conjoint ou ex-conjoint est essentiel pour aider votre enfant à s’épanouir avec le DT1.
Les hoquets courants dans la coparentalité
Les facteurs qui peuvent affecter la gestion du diabète d’un enfant entre le domicile d’un parent et celui de l’autre comprennent :
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- connaissance et expérience de la gestion du diabète
- niveaux d’activité beaucoup de télévision par rapport à beaucoup d’activités extérieures
- habitudes et choix nutritionnels restauration rapide vs repas maison
- règles alimentaires gâteries autorisées vs. aliments sournois ou repas supplémentaires
- habitudes, règles et attentes liées au diabète pour l’enfant
- relations avec chaque parent confiance vs manque de confiance, mensonge, etc.
- niveaux d’implication dans les tâches liées au diabète comptage des glucides, calcul des doses, examen de la glycémie, etc.
« Encore une fois, une connaissance disproportionnée de la gestion du diabète entre les deux parents est un problème très courant, et après une séparation, surtout lorsqu’un des parents était auparavant principalement responsable de la gestion du diabète », explique Loomba-Albrecht. « Il peut être très difficile pour ce parent de renoncer au contrôle lorsque l’enfant passe du temps chez l’autre parent.
Au crédit du parent principal, cette lutte pour abandonner le contrôle est probablement alimentée par une crainte pour la sécurité globale de l’enfant, mais cela devrait devenir davantage une raison pour aider l’autre parent à acquérir plus de connaissances sur la gestion du diabète.
Parfois, partage Loomba-Albrecht, elle a vu des journaux de glycémie ou des données qui semblent très différentes dans une maison par rapport à l’autre.
« Un enfant peut dire à un parent qu’il a pris son insuline ou vérifié sa glycémie alors qu’il ne l’a pas fait, et un parent peut ne pas savoir à quel point il peut faire confiance à ce que dit l’enfant », explique Loomba-Albrecht. « Ou un parent peut voir plus de ce qui se passe, la situation dans son ensemble. »
Enterrez la hache de guerre et unissez-vous
Lorsque , a reçu un diagnostic de DT1 à l’âge de 9 ans, ses parents étaient déjà divorcés depuis près de 7 ans. Alors qu’il vivait avec son père à Great Falls, dans le Montana, sa mère a déménagé à 80 miles de là, s’est remariée et a donné à Thaymen deux demi-frères et demi plus jeunes.
Malgré le fait que le divorce n’était pas frais, Rolfsmeyer dit que les choses n’étaient pas particulièrement cordiales avant le diagnostic de Thaymen.
« Ce n’était pas le divorce le plus net et ce n’était pas le plus compliqué, mais les choses étaient toujours difficiles », se souvient Rolfsmeyer.
«Sa mère contrôlait toujours la plupart des décisions les plus importantes pour Thaymen. Son nouveau mari n’a pas aimé quand elle et moi avons communiqué. Nous avions encore beaucoup de choses qui nous blessaient tous les deux et que nous n’avions pas lâchées.
Le diagnostic et l’hospitalisation de Thaymen ont eu lieu alors qu’il était avec son père, avec sa mère encore à 80 milles de distance.
«Une fois qu’il était stable et que nous avions traversé les urgences et admis en pédiatrie, je l’ai appelée et lui ai dit:« Vous devez venir ici maintenant. Il y a beaucoup de choses que nous devons apprendre.
Ne connaissant pas grand-chose au diabète à l’époque, la mère de Thaymen ne réalisait pas la gravité de ce que la gestion et la vie avec cette maladie allaient entraîner, mais elle est arrivée rapidement.
«Quand elle est arrivée à l’hôpital – mais avant qu’elle n’entre dans sa chambre – j’ai dit:« Je sais que jusqu’à présent, nous nous sommes disputés, nous nous sommes disputés et avons combattu. Mais ce dans quoi vous vous apprêtez à entrer va changer votre vie, la mienne et la sienne, et la façon dont chacun dans notre famille fonctionne à un niveau fondamental.
Rolfsmeyer a déclaré catégoriquement à son ex-femme que la gestion du nouveau diagnostic de leur fils dépendrait fortement de leur capacité à communiquer entre eux.
« Tout est dans le passé », se souvient Rolfsmeyer d’avoir enterré la hache de guerre avec son ex. «Nous devons tous tirer dans la même direction car cela nous affecte tous et cela signifie sa vie. Quels que soient les problèmes que nous avons eus, c’est fait. Nous devons laisser tomber tout ce que nous avons discuté et aller de l’avant.
Rolfsmeyer se souvient que son ex-femme pensait au début qu’il réagissait de manière excessive, mais alors que Thaymen et sa famille en apprenaient de plus en plus sur le DT1, elle a réalisé l’intensité et les exigences de la maladie.
« Elle a dit : ‘D’accord, je comprends maintenant’ », ajoute Rolfsmeyer, « et nous avons convenu que je serais chargé de prendre toutes les décisions importantes en matière de diabète parce que j’étais hyper concentré sur la science. Cela lui a fait peur et c’était vraiment écrasant. Ce fut un grand changement car pendant les 7 années précédentes, elle était responsable de toutes les décisions parentales majeures. »
« Toutes les relations ne peuvent pas être coparentales avec succès »
La liste des raisons pour lesquelles un mariage pourrait se terminer est interminable, et certaines de ces raisons pourraient évidemment signifier qu’un parent ne devrait pas coparentalité, surtout lorsqu’il s’agit des responsabilités intenses et des conséquences potentiellement mortelles du DT1.
« Toutes les relations ne peuvent pas être coparentales avec succès », ajoute Rolfsmeyer. « Il y a ces ruptures et ces divorces qui se produisent où il n’est tout simplement pas dans le meilleur intérêt de l’enfant que les deux parents soient impliqués. »
Qu’un parent soit aux prises avec la maltraitance, l’alcoolisme, la toxicomanie, les problèmes de santé mentale , le déni, la négligence, etc., sont autant de raisons évidentes d’éviter la coparentalité si l’enfant n’est pas en sécurité avec ce parent. Face à ces problèmes chez un parent ou peut-être dans les deux, le système judiciaire devrait légitimement être impliqué.
Mais pour le divorce moyen de deux personnes raisonnablement en bonne santé qui aiment toutes les deux profondément leur enfant et sont capables de s’occuper d’eux en toute sécurité, Rolfsmeyer dit qu’il y a quelques étapes critiques pour le bien du DT1 de votre enfant.
«Tout d’abord, tout le monde doit prendre du recul et se rendre compte que cet enfant n’est pas une possession. C’est un être humain qui, si possible, a besoin des deux parents dans sa vie. Et rien ne devrait s’opposer à ce fait. Qu’il s’agisse d’un nouveau partenaire ou de villes différentes, tous les membres de la famille de cet enfant doivent faire ce sacrifice.
« Deuxièmement », ajoute Rolfsmeyer, « les deux parties doivent vraiment se pardonner et en finir avec la colère. Peu m’importe si quelqu’un a triché ou quoi que ce soit, le pardon doit arriver. L’animosité doit disparaître. Pour le bien de votre enfant, il doit y avoir une communication ouverte et juste.
Rolfsmeyer sait très bien que cela est plus facile à dire qu’à faire.
« C’est dur, se souvient-il. «Il y a eu beaucoup de choses que nous avons chacune faites dans le mariage et que nous avons eu du mal à surmonter. Mais à la seconde où il a été diagnostiqué, nous avons dû le faire.
Créer des rôles d’équipe clairs
Imaginez si un parent regarde les graphiques CGM de son enfant et fait de petits réglages dans les doses d’insuline basale tandis que l’autre parent regarde également depuis un autre endroit et fait également de petits réglages…
De toute évidence, trop de cuisiniers dans la cuisine est une approche dangereuse de la gestion du DT1. En même temps, cependant, toutes les personnes dans la famille doit en apprendre suffisamment pour s’assurer qu’ils peuvent correctement soutenir et prendre soin de l’enfant afin qu’ils puissent passer des nuits chez maman, chez papa, chez tante, chez grand-mère et grand-père, etc.
Inévitablement, un parent ou un membre adulte de la famille sera probablement le chef de file dans la gestion du DT1. En effet, Rolfsmeyer est devenu le chef de file familial dans la gestion du diabète de son enfant.
Directeur marketing pour Harley Davidson dans son travail de jour, Rolfsmeyer est comme tous les autres parents d’un enfant atteint du DT1 : un substitut du pancréas à temps plein. Mais alors que papa est le chef de file, les autres membres de la famille doivent être prêts à intervenir auprès de Thaymen lorsqu’il est avec eux.
« Thaymen passe du temps chez moi, chez ses grands-parents et chez sa mère », explique Rolfsmeyer. « Il y a un niveau différent de compréhension et d’éducation sur les trois fronts. »
Tout remettre en question et apprendre
Rolfsmeyer se décrit comme un apprenant « obsessionnel-compulsif » qui a creusé profondément dans la science de la maladie, a remis en question les conseils vagues et l’éducation de l’équipe de soins qui l’ont découragé de s’inquiéter de l’hyperglycémie, et a cherché à en savoir autant que possible gestion quotidienne de l’insuline.
« Au début, l’endocrinologue disait des choses comme : ‘Peu importe à quel point il monte, tant qu’il redescend dans les 3 heures’ », se souvient Rolfsmeyer, qui a estimé que la philosophie du diabète à l’ancienne n’était pas assez bonne. pour la santé de son fils, surtout compte tenu des avancées remarquables dans la technologie du diabète et les options d’insuline.
La mère de Thaymen se tourne également vers Rolfsmeyer pour obtenir des instructions et des conseils, et il dit qu’elle est toujours prête à en apprendre davantage et à mieux comprendre à chaque étape du processus.
« Elle m’appellera en cas de problème ou de question, expliquera les circonstances et me demandera quoi faire. J’essaie toujours d’expliquer pourquoi cette fluctuation de la glycémie se produit afin qu’elle puisse apprendre », ajoute Rolfsmeyer.
Au début, grand-mère et grand-père considéraient la gestion du diabète de Thaymen différemment.
« Ils sont d’une génération qui croit que le médecin sait le mieux, écoutez le médecin », dit Rolfsmeyer. « Mais je leur ai expliqué que tout ce qu’ils enseignent, ce sont les techniques de survie. Le reste dépend de nous. »
Rolfsmeyer a également recherché de l’éducation et du soutien pour atteindre une glycémie plus saine pour son fils à partir du podcast Juicebox de Scott Benner – sur lequel il a été invité, discutant de . Il attribue également l’apprentissage du rempli avec d’autres parents axés sur la mission.
Aujourd’hui, l’équipe de Thaymen avec sa mère, ses grands-parents et son père à la barre l’a aidé à vivre une vie très pleine et saine avec le DT1. Le succès de Thaymen dépend énormément de la capacité de ces adultes de sa famille à communiquer positivement et fréquemment les uns avec les autres.
«À ce stade, mon ex-femme et moi sommes de meilleurs amis maintenant que nous ne l’avons jamais été marié», explique Rolfsmeyer, établissant une norme d’or pour tous les lecteurs séparés ou divorcés. « Nous parlons régulièrement au téléphone et pas toujours sur le diabète. Nous avons dû tout abandonner du passé et cela en valait la peine. »
