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Sclérose en plaques : Comment Sunshine aide les personnes atteintes de

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Sclérose en plaques : Peut-être que ce n’est pas la vitamine D du soleil qui aide les personnes atteintes de sclérose en plaques, mais le rayonnement UVB.

C’est vrai… le même rayonnement qui cause le cancer de la peau.

Helen Tremlett, PhD, professeure de neuroépidémiologie et de sclérose en plaques au Centre Djavad Mowafaghian pour la santé du cerveau, a étudié l’exposition au soleil sur la vie de patients atteints de sclérose en plaques en utilisant des informations de pointe. de la NASA.

Sclérose en plaques Sclérose en plaques : Getty Images

Tiré de la cohorte de l’étude sur la santé des infirmières et infirmiers, 3 226 personnes atteintes de sclérose en plaques SP ont été géocodées.

Ces informations ont ensuite été comparées et analysées avec les données de suivi des rayons UVB de la NASA.

Tremlett et son équipe se sont rendus à Boston spécialement pour la cohorte Nurses’s Health Study.

«Examiner ce genre de questions est une ressource énorme et puissante. Ils ont suivi des femmes qui étaient des infirmières aux États-Unis. Au fil du temps, certaines ont développé des maladies telles que la SP », a déclaré Tremlett à Healthline.

Ceux qui vivaient dans des zones à UVB élevé présentaient un risque de SEP réduit de 45%. L’exposition au soleil estival élevé dans les zones à fortes UVB était également associée à un risque réduit.

« Les gens n’avaient pas besoin de beaucoup de peau, mais juste pour être dehors au soleil », a déclaré Tremlett.

Le corps crée de la vitamine D lorsqu’il est exposé au soleil. Toutefois, l’étude suggère qu’il ya plus que de la vitamine D en jeu ici.

«Nous ne savons pas comment cela fonctionne», a déclaré Tremlett. «Il se pourrait, par exemple, que le soleil frappe la rétine à l’arrière de l’œil, ce qui influence la quantité de mélatonine produite, ce qui affecte le rythme circadien. Cela pourrait affecter le cycle de veille et de sommeil et la régulation immunitaire », a suggéré Tremlett.

Une autre étude ensoleillée

Un autre projet de recherche, le Sunshine Study, a examiné l’exposition au soleil au cours de la vie et sa relation avec la SP.

En outre, cette étude a analysé les niveaux de vitamine D et divisé les cas et les témoins chez les Caucasiens et les personnes d’ascendance africaine et hispanique.

Les cas et les contrôles ont été pris par les membres de Kaiser Permanente Southern California.

De nombreuses études ont documenté la relation entre la vitamine D et la SP. Mais cette étude remet en cause la vitamine D en tant que cause de la SP et de son rôle dans l’amélioration de la santé, en particulier pour les personnes d’ascendance africaine et hispanique.

Une teneur plus élevée en vitamine D était associée à un risque plus faible de sclérose en plaques uniquement chez les personnes de race blanche, pas chez les personnes d’ascendance africaine et hispanique. Il n’y avait pas d’association pour les autres sous-groupes.

Il a également été établi que l’exposition au cours de la vie semble réduire le risque de SEP, sans distinction de race ou d’origine ethnique.

«Les personnes qui passent plus de temps à l’extérieur pratiquent généralement une activité physique comme la marche, la randonnée, le vélo, le jogging ou le jardinage. C’est donc peut-être la combinaison des exercices en plein air qui protège réellement les personnes contre la SP », a déclaré la Dre Annette Langer-Gould, associée au Kaiser Permanente Southern California à Pasadena, membre de l’American Academy of Neurology et auteur de l’étude.

Les niveaux de vitamine D sont un moyen facile de mesurer cela indirectement chez les Caucasiens, mais pas chez les personnes d’ascendance hispanique ou africaine, dont les niveaux de vitamine D ne montent pas autant, même avec la même exposition au soleil.

«Ma recommandation est d’obtenir la lumière du soleil à partir de sources naturelles, de porter un écran solaire pour prévenir le cancer de la peau et d’essayer de passer en moyenne 30 minutes par jour à des activités de plein air comme la marche ou le jardinage», a déclaré Langer-Gould à Healthline.

«Cela a quelque chose à voir avec le système immunitaire, les cellules régulatrices augmentant les ultraviolets», a expliqué Nick LaRocca, PhD, vice-président de la prestation des soins de santé et de la recherche sur les politiques à la National Multiple Sclerosis Society.

«L’intérêt grandissant que les rayons UV jouent un rôle dans le risque de SEP, indépendamment du rôle de la vitamine D», a-t-il déclaré à Healthline.

Ces études ont porté sur le lieu où les gens ont grandi et le lien avec la SP.

Une étude commence en Australie

L’année dernière, Prue Hart, Ph.D., d’Australie occidentale, a utilisé avec succès le rayonnement UV sur des patients atteints de sclérose en plaques qui ont eu une attaque mais aucune autre activité de la maladie.

Après des résultats positifs, Hart a ensuite créé l’essai PhoCIS afin d’approfondir l’étude des effets des rayons UV photothérapie sur les patients atteints de SEP atteints du syndrome clinique isolé CIS.

Cette étude recrute actuellement.

« Si le rôle de la lumière du soleil est plus complexe que prévu, nous devons le découvrir », a déclaré LaRocca, ajoutant que « pour tout ce qui concerne la sclérose en plaques, c’est compliqué ».

Note de la rédaction: Caroline Craven est une experte patiente atteinte de SP. Son blog primé est GirlwithMS.com, et on peut la trouver sur Gazouillement .

sclérose en plaques sont mises en garde contre les traitements dangereux à base de cellules souches

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sclérose en plaques  : Face à une maladie incurable, les personnes atteintes de sclérose en plaques recherchent parfois des traitements alternatifs à risque, à mesure que leur handicap s’aggrave.

L’un de ces traitements expérimentaux est la thérapie par cellules souches hématopoïétiques HSCT. Et cela vient avec un prix élevé.

 

La HSCT consiste à extraire les globules blancs de la moelle osseuse de la personne atteinte de sclérose en plaques SEP. Ces cellules sont traitées par chimiothérapie pour leur faire oublier qu’elles sont atteintes de SP.

Ils sont ensuite réinjectés dans la personne dans l’espoir de ralentir la progression de la maladie. La HSCT a été étudiée et semble prometteuse, mais elle n’a pas encore été approuvée comme thérapie par la US Food and Drug Administration FDA.

La promesse et l’espoir de guérison sont suffisants pour beaucoup de personnes atteintes de SP et désespérées.

 

En conséquence, le «tourisme par cellules souches» a considérablement augmenté au cours des quatre dernières années, selon les estimations. chercheurs de l’Ohio State University.

De plus, il y a plus de 570 cliniques offrant actuellement ces traitements non approuvés aux États-Unis.

 

Les critiques disent que c’est contraire à l’éthique, risqué, qu’il n’est généralement pas couvert par une assurance et qu’il coûte environ 80 000 dollars par traitement, plus les frais de voyage.

«Les médecins prennent [HSCT] processus complet – mais ce n’est pas le cas. Cela n’a pas été démontré efficacement », a expliqué le co-auteur, Jaime Imitola, directeur de la clinique de la SP progressive à l’Ohio State University. « Ils le vendent comme remède, ce qui n’est pas correct. »

Imitola a discuté avec Healthline de ce phénomène appelé «espoir thérapeutique».

«Lorsque vous combattez une maladie incurable, vous espérez que les choses vous aideront. Vous voulez un traitement. C’est une réaction naturelle, biologique et psychologique », a-t-il déclaré.

 

« Je pense que les thérapies cellulaires sont prometteuses », a ajouté le Dr Bruce Bebo, vice-président exécutif de la recherche à la National Multiple Sclerosis Society NMSS. «Mais ils doivent être étudiés de manière rigoureuse et approfondie. Malheureusement, il nous faudra un peu de temps pour apprécier pleinement les promesses et les risques des cellules souches.  »

Équilibrer les risques et les avantages

Bebo a déclaré que le tourisme des cellules souches se produit parce que « les personnes atteintes de SEP n’ont pas le temps d’attendre que le processus rigoureux et approfondi ait lieu ».

Il a ajouté qu’il craignait que les personnes recherchent la technologie HSCT sans en comprendre pleinement les avantages et les risques.

 

Il note que les patients dépensent beaucoup d’argent pour un traitement sans efficacité prouvée. Il y a de la douleur, du temps et des conséquences financières.

« Tout le monde a sa propre tolérance pour les risques et les avantages », a déclaré Bebo.

 

Il suggère aux personnes atteintes de SEP d’examiner toutes les autres interventions avant d’adopter une approche expérimentale.

«Pensez à intégrer les changements de style de vie. Arrêter de fumer, manger sainement et faire de l’exercice sont autant de suggestions pour réduire les risques de progression de la maladie », a-t-il déclaré.

« S’efforcer de participer à un essai rigoureux est une bonne façon de faire », a ajouté Bebo. «Le NMSS fournit des fonds et des ressources basés sur des recherches rigoureuses et bien contrôlées. Nous formulons des recommandations sur la base de recherches solides.  »

Soutenir la recherche

Le NMSS soutient actuellement 12 projets de recherche sur les cellules souches.

L’organisation a soutenu 68 études sur les cellules souches au cours des 10 dernières années. En outre, ils ont collaboré avec plus de 70 experts pour créer des lignes directrices permettant d’accélérer la recherche sur les cellules souches.

 

Le centre de recherche Tisch sur la sclérose en plaques de New York recrute actuellement un Essai sur les cellules souches approuvé par la FDA, mais les candidats doivent faire partie de la pratique internationale de gestion de la sclérose en plaques.

« Notre objectif est que l’essai conduise à un traitement de la SEP approuvé par la FDA et devienne un jour disponible pour les personnes atteintes de SEP dans le monde entier », a déclaré à Healthline Beth Levine, RN, directrice des essais cliniques chez Tisch.

« Nous espérons que les résultats encourageants de notre essai clinique de phase I sur les cellules souches indiquent la possibilité d’une thérapie à base de cellules souches afin de remédier aux dommages causés par la SP chez les personnes présentant un handicap établi », a-t-elle ajouté.

Tous les essais ne sont pas identiques

Le site ClinicalTrials.gov propose une liste d’essais cliniques, privés ou publics. Tous les essais situés sur ce site ne sont pas approuvés par la FDA.

Certains sont utilisés pour recruter des participants pour des essais non approuvés.

Le commissaire de la FDA, Scott Gottlieb, a qualifié ces types de procès de «mauvais acteurs».

“[The] La FDA considère la recherche sur les cellules souches différemment », a déclaré Paul S. Knoepfler, professeur au département de biologie cellulaire et d’anatomie humaine de l’Université de Californie à Davis.

Ses recherches récentes ont révélé que la FDA avait réprimé deux cliniques non approuvées, en intentant un procès en mai contre le California Stem Cell Treatment Center et la US Stem Cell, Inc.

La FDA a également envoyé deux lettres d’avertissement pendant le mandat de Gottlieb.

«À titre de comparaison, par exemple, en 2018, la FDA semblait avoir envoyé 40 lettres d’avertissement, principalement à l’intention des fabricants de cigarettes électroniques», a déclaré Knoepfler à Healthline.

La FDA a ensuite créé un processus appelé thérapie avancée par médecine régénérative pour accélérer le test d’un grand nombre de thérapies.

Le résultat d’un processus d’examen plus rapide et de peu d’autorité pourrait entraîner de nouveaux risques, car la FDA préconise des essais plus faibles avec moins de données à l’appui.

«Les procédures non approuvées enlèvent toute recherche légitime», a déclaré Knoepfler.

Knoepfler, biologiste spécialisé dans les cellules souches et survivante du cancer, propose sur son blog, TheNiche, un guide permettant de mieux comprendre le traitement expérimental à la HSCT.

« Je me rends compte qu’il est absolument nécessaire de comprendre pourquoi quelqu’un lancerait les dés », a déclaré Knoepfler. «Mais il est dans l’intérêt de tous de comprendre les risques et les avantages. Il est essentiel de signaler en temps opportun au cours d’un procès.  »

En novembre 2017, le Dr Richard Burt de la Feinberg School of Medicine de la Northwestern University a reçu un avertissement de la FDA pour de nombreuses violations.

Des responsables de la FDA ont déclaré que deux des quatre décès survenus au cours d’un des procès de Burt à la HSCT n’avaient pas été signalés à temps. Des mesures correctives ont été prises par Burt dans un délai d’un mois, selon une lettre de clôture de la FDA.

Les patients qui vont prendre le risque

Dans une analyse bénéfices-risques des patients atteints de SEP en 2009, la plupart des 651 patients interrogés ont indiqué qu’ils étaient disposés à risquer leur vie pour obtenir de meilleurs résultats en matière de santé.

Nadine Shapiro a pris ce risque et n’a pas regardé en arrière.

« Je ne pouvais pas marcher il y a cinq ans », a déclaré Shapiro à Healthline. « Je n’utilise plus de fauteuil roulant, de marchette ou de canne. »

Après avoir reçu un diagnostic de sclérose en plaques en 2001, Nadine a manqué d’options 14 ans plus tard.

Son traitement de fond DMT ne fonctionnait plus. Les médicaments pour ses symptômes n’étaient pas efficaces. Sa fatigue et ses problèmes cognitifs l’ont forcée à prendre sa retraite.

Ayant déjà eu recours à la chimiothérapie, elle n’a eu aucun mal à s’inscrire en tant que participante à la HSCT en 2014 à Northwestern.

Shapiro a déclaré qu’on lui avait dit lors de sa première visite: «Tu marcheras à nouveau. »

Son système a été rapidement traité et son assurance a tout couvert.

«Je n’avais pas d’argent», dit-elle. « Ma seule option était l’assurance. »

Aujourd’hui, Shapiro prend une fraction de ses médicaments pour le traitement des symptômes et ne prend pas de DMT.

Le traitement n’a pas aidé ses problèmes cognitifs, mais son score d’état d’invalidité élargi est passé de 6,5 à 3,5. Shapiro est à nouveau physiquement fonctionnel.

« Si je n’avais pas eu [HSCT], Je serais toujours dans la maison de retraite. C’était parfait pour moi, une bouée de sauvetage. »Shapiro a 40 ans.

Différents systèmes, différents pays

Les traitements non prouvés gagnent en popularité dans le monde entier.

«Chaque pays est différent», a déclaré Hamza Malik, dont la soeur est en convalescence après son deuxième traitement par cellules souches. «La Russie n’inclut pas les membres de la famille. Le Mexique le fait, mais vous déplace de l’hôpital à l’appartement.

La soeur de Malik, Sanaa, vit à Dubaï, dans les Émirats arabes unis.

Depuis son diagnostic de SEP, elle a régulièrement décliné. Il n’ya pas d’accès aux DMT dans son pays. Elle a besoin d’une thérapie physique, mais il n’y a que deux thérapeutes dans tout le pays. Et leur coût représente plus de 200% de celui des États-Unis.

Après avoir étudié à l’Université Johns Hopkins, Malik est devenu citoyen américain. Sa soeur vit de l’autre côté du monde. Sanaa a tout essayé en ajustant les facteurs de risque modifiables, le régime alimentaire et le yoga. Jusqu’à présent, rien n’a fonctionné.

En 2011, la famille a mis en commun 40 000 dollars pour essayer un traitement expérimental des cellules souches en Allemagne.

« C’était une arnaque », a déclaré Malik à Healthline.

Aujourd’hui, Sanaa est dans sa chambre à Dubaï en train de dormir.

«Elle est très faible», a déclaré Malik. « Son système immunitaire est en cours de reconstruction. »

Sanaa s’attend à être dans cet état pendant environ un mois et pourrait voir quelques changements.

«Ses chances de changement sont faibles mais valent la peine», a déclaré Malik.

Son traitement le plus récent a eu lieu en Russie et a coûté environ 70 000 dollars.

Malik a ouvert une boutique de fitness en ligne, TheFitState.com, dans le but de collecter des fonds pour les traitements de sa sœur.

«Priez pour Sanaa», demanda Malik. « S’il vous plaît, priez pour Sanaa. »

Note de la rédaction: Caroline Craven est une experte patiente atteinte de SP. Son blog primé est GirlwithMS.com, et on peut la trouver sur Gazouillement.

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