Pour de nombreuses personnes atteintes de diabète, cliquer pour la première fois sur un nouvel appareil — une pompe à insuline ou — peut être considéré comme un tournant décisif. L’adrénaline monte alors que vous pensez : « Je suis enfin libre ! »
Et puis les bips commencent. Et la lune de miel est terminée.
Ceux qui utilisent une grande partie de la technologie du diabète développée et mise sur le marché au cours de la dernière décennie sont assez familiers avec la fatigue des appareils et des alarmes.
Prenez l’avocat des patients. Elle vivait avec le diabète de type 1 DT1 depuis près de 20 ans lorsqu’elle a commencé à utiliser son premier CGM il y a 10 ans.
« La première alarme s’est déclenchée et la réaction de mon mari a été comme si je lui avais donné mille dollars », a-t-elle déclaré à DiabetesMine. « Il a dit: » Peu importe combien cela coûte ou si l’assurance le couvre. Nous l’obtenons », se souvient-elle. « Au départ, on adorait ça. »
Mais leur enthousiasme pour les alarmes de sécurité s’est rapidement essoufflé.
« Cela m’a presque rendu folle », dit-elle. « La fatigue des alarmes est réelle. »
Fatigue des alarmes et problèmes de confiance
Norton n’est pas seul. De nombreux utilisateurs d’appareils de diabète sophistiqués d’aujourd’hui soulignent deux choses qui les rendent fatigués : des alarmes trop fréquentes et des bips inutiles lorsque tout va bien.
« Quand j’ai eu mon [new] pompe, je voulais rouler dessus avec ma voiture juste pour que ces alarmes s’arrêtent pour toujours », explique , étudiant en première année de médecine au Touro College of Osteopathic Medicine de New York. Ayant utilisé une pompe à insuline depuis l’âge de 7 ans, Kroner a été surprise à la fois par la véracité des alarmes du nouveau système de pompe et par sa propre réaction à celles-ci.
Les premières pompes à insuline de Minimed maintenant Medtronic, Disetronic et Animas fonctionnaient sans alarme.
L’un des arguments de vente d’une technologie de pointe comme celle que Kroner utilise désormais est les alertes et les alarmes visant à protéger les utilisateurs contre les hyperglycémies et les hypoglycémies et les problèmes potentiels avec l’appareil. Pourtant, Kroner trouve qu’elle n’aime pas « la lancinante ».
« C’était comme, tu es défoncé ! Vous êtes bas ! Tu es encore défoncé ! Tu es encore bas ! Honnêtement, vous voulez juste le briser parfois », dit-elle.
«Je sais que je vais planer un peu après le petit-déjeuner, je l’ai toujours fait. Mais je sais aussi par expérience que je vais descendre. Je n’ai pas besoin qu’une alarme me le dise, généralement encore et encore », ajoute-t-elle.
Un autre problème est la rupture de la confiance. Les alarmes constantes peuvent fonctionner comme « Le garçon qui criait au loup », où les gens commencent à ignorer l’alerte après trop de fausses alarmes, selon un .
« Plus vous recevez d’alarmes, plus vous les ignorez et plus vous les ignorez, plus vous êtes frustré et plus il y a de chances que quelque chose se passe mal », explique Kroner.
Mais la fatigue due aux alarmes n’est pas propre aux appareils pour le diabète. Des études et des articles remontant au début des années 1970 indiquent une généralisation .
Préchauffage des appareils
dans le Massachusetts, diagnostiquée à 5 ans et maintenant au début de la trentaine, a ressenti la fatigue de son appareil avant même les alarmes.
«Je détestais pomper», dit-elle à DiabetesMine. « J’ai détesté le tube. Il se déchirerait aux moments les plus inopportuns. Ma sœur, qui a également le DT1, était sur un Omnipod, mais je ne me sentais pas non plus comme cela dans ma vie. »
Elle a donné un autre essai à la technologie en 2014 lorsqu’elle a utilisé un Dexcom et une pompe, mais cela a été de courte durée. « Mon image corporelle était tout simplement horrible avec ça », dit-elle. Elle a donc évité la technologie, optant plutôt pour des injections quotidiennes multiples, ou MDI, jusqu’à récemment.
« Finalement, j’ai grandi en quelque sorte », dit-elle. McChesney utilise désormais un Omnipod associé à un Dexcom. Et même si ça va mieux et qu’elle est plus disposée à l’accepter, les alarmes sont son nouvel ennemi juré.
« Si je suis occupée au travail ou si je présente quelque chose d’important, je suis très ennuyée lorsque les alarmes se déclenchent », dit-elle. « Et je connais mon corps, donc je n’en ai pas vraiment vu l’intérêt. »
Besoin d’une meilleure orientation
Un problème évident que de nombreux utilisateurs partagent est le manque d’éducation sur les paramètres significatifs de l’appareil.
D-mom Maria pas son vrai nom en Floride sait bien comment cela peut se dérouler. Lorsque sa fille a reçu un diagnostic de DT1 il y a trois ans à l’âge de 11 ans, elle a sauté sur l’occasion d’utiliser la nouvelle technologie. Elle a également décidé d’utiliser elle-même un CGM, car elle souffre d’hypoglycémie. Les alarmes entre eux étaient presque constantes. Et sa réaction à leur égard n’était pas idéale.
« Mon rythme cardiaque augmentait à chaque fois que l’alarme de ma fille sonnait. J’avais des tonnes d’anxiété, même lorsque son nombre était à portée », a-t-elle déclaré à DiabetesMine.
« Personne ne nous a dit où régler les alarmes », explique-t-elle, alors elle s’est tournée vers Internet, où elle a lu que même si elle avait réglé les alarmes de son enfant à un minimum de 70 et à un maximum de 250 mg/dL, les gens se sentaient elle devrait aller plus serré. Elle a donc réinitialisé la plage d’alarme de 70 à 150, « poussée par ce que j’ai lu et ce qu’on m’a dit en ligne ».
Aussitôt, les alarmes se sont multipliées.
Elle a essayé de s’en tenir à cela, se disant de surmonter l’anxiété et la fatigue d’alarme pour le bien de la santé de son enfant. Cela leur a presque coûté cher à tous les deux.
Deux ans plus tard, Maria était à la bibliothèque avec son enfant lorsqu’une autre alarme s’est déclenchée. Quelque chose se brisa en elle, poussé par l’épuisement et le stress des alarmes constantes chaque jour. « Les alarmes me tenaient éveillée toute la nuit depuis des années à ce moment-là », ajoute-t-elle.
Dans un moment de peur, elle s’est effondrée dans la bibliothèque.
Quelqu’un qui la connaissait a appelé le 9-1-1 et son mari. Maria a été transportée à l’hôpital où elle a été gardée pour une semaine de repos. « J’ai essentiellement eu une mini-panne, grâce à ces alarmes », dit-elle.
Le besoin d’une meilleure aide pour définir des paramètres d’alarme raisonnables est criant, déclare le président psychologue du diabète et fondateur du Behavioral Diabetes Institute à San Diego.
« Je ne peux pas vous dire combien de personnes intelligentes et bien informées j’ai rencontrées qui luttent avec cela et j’ai dit:« Saviez-vous que vous pouvez désactiver ces alarmes ? » Et puis je leur montre comment », dit Polonsky.
« Nous voulons des alarmes exploitables, celles auxquelles les gens se soucient et auxquelles elles réagissent », par opposition à juste un tas de bruits qui peuvent être effrayants et anxiogènes, ajoute-t-il.
« Il existe une croyance fondamentale parmi les parents selon laquelle si mon enfant a une seule glycémie élevée, il risque de causer des dommages », dit-il. « Je l’ai dit mille fois : il n’y a aucune preuve que si un enfant passe à 300 mg/DL occasionnellement, cela provoque des complications. Maintenant, s’ils restent assis là pendant une semaine ou plus ? Sûr. Mais un peu ? Pas une solution. »
Apprendre à modifier les paramètres d’alarme
Alors, que peut faire une personne qui veut adopter la technologie mais éviter la fatigue des alarmes ? Il s’agit essentiellement d’expérimenter des paramètres d’alarme qui fonctionnent pour vous ou un être cher.
Pour Kroner, cela signifiait éteindre son alarme haute CGM à certains moments stressants, comme pendant les examens, et régler son alarme basse au niveau le plus bas possible. Elle a également augmenté son alarme haute à 270, mais l’a finalement ramenée à 250.
« À l’entraînement, ils m’ont demandé de régler mes alarmes entre 80 et 230, mais cela n’a tout simplement pas fonctionné pour moi », dit-elle. « Non pas que je ne veuille pas être à portée. Bien sur que oui. Mais je me sens bien à 80. Donc, 70 est un meilleur minimum pour moi.
« Mettre au silence les alertes pendant plusieurs heures peut être génial », dit-elle. « Surtout si je dors chez un ami. C’est bien de ne pas réveiller tout le monde toute la nuit. Être capable de le faire sans peur ni stress, dit-elle, vient également du diabète sans technologie d’abord.
«Je pense que vous devriez connaître votre corps», dit-elle. « Pour cette raison, je ne pense pas que les gens devraient participer à un CGM tout de suite. Un an environ, les coups de feu peuvent vraiment vous aider.
Pour Maria, la modification de ces paramètres a également été d’une grande aide. Elle a maintenant réglé les alarmes de sa fille entre 70 et 250 et ne prévoit pas de les resserrer, peu importe ce qu’elle entend dans les conversations en ligne. « Nous allons très bien maintenant », dit-elle.
Il est important de vous donner la permission d’effectuer ces changements, explique , un instructeur au département de pédiatrie de la Stanford University School of Medicine en Californie, qui travaille actuellement sur une étude sur les alarmes et ce qui les rend plus difficiles pour certains et plus faciles pour d’autres.
Ce qu’elle constate chez les personnes atteintes de diabète et leurs familles, c’est qu’elles ont besoin d’entendre plus souvent que tout n’est pas gravé dans le marbre.
« Pour certains, il y a soit une hésitation, n’ayant pas été pleinement initié à toutes les utilisations d’un CGM, soit le sentiment de ne pas avoir été autorisé à, disons, changer les seuils. Ces décisions concernant les appareils sont personnelles et très individuelles », dit-elle.
Donc, si les choses ne vont pas bien, elle recommande de parler des changements à votre équipe endo. Et puis faire ces ajustements, en particulier dans les premiers mois.
Planifier des vacances d’appareil
Polonsky est également connu pour recommander de « prendre des vacances depuis votre appareil » si vous ressentez un début de fatigue ou d’épuisement professionnel. « C’est une chose parfaitement raisonnable à faire. Faites-le en toute sécurité et ne le faites pas pour toujours. Mais fais-le.
Il décrit comme une pause qui ne dure pas trop longtemps et implique une planification à l’avance pour que votre contrôle du diabète ne soit pas compromis – par exemple, prendre une « nuit de congé » chaque semaine de votre plan de repas adapté au diabète, ou choisir de retirer votre pompez pendant quelques heures ou jours et utilisez plutôt des injections.
McChesney est également un fervent partisan des ruptures technologiques et les tisse dans sa vie.
« La prochaine fois que vous aurez un changement de site, laissez-le de côté pendant quelques jours », conseille-t-elle. « Il y a ce terme du diabète, ‘douche nue’, et nous en rions. Mais vous savez : ça fait tellement du bien.
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Norton est d’accord. « Vous pouvez profiter de [break] le temps de peaufiner les choses, comme : « Ai-je vraiment besoin d’une collation pendant la journée ? » Vous avez tendance à remarquer comment les choses se passent mieux pendant les injections. Sans technologie, vous êtes obligé d’apprendre. Et cela peut être une bonne chose.
« Les pauses, c’est bien, insiste-t-elle. « Nous, les gens chevronnés, le savons parce que nous avons survécu – et bien survécu – pendant très, très longtemps avant la technologie. »
Norton avait une autre chose à comprendre, cependant: alors qu’elle était d’accord avec les pauses et appréciait le sursis des alarmes, son mari était à cran.
« C’est lui qui met la boîte de jus dans ma bouche. C’est lui qui sent mon front transpirer pendant que je dors. Je ne sais pas à quoi ressemble une crise, mais il le fait. Il partage tout cela avec moi, et il partage certaines parties effrayantes dont je ne me souviens tout simplement pas. Je devais donc l’écouter », dit-elle.
Leur solution était de se rencontrer au milieu. Elle a accepté de lui permettre de suivre son flux de données CGM même lorsqu’elle avait désactivé les alarmes. De cette façon, s’il voyait une baisse inquiétante de la glycémie alors qu’elle n’était pas à la maison, il pourrait l’appeler.
« Cela fonctionne pour nous », dit-elle.
La personnalisation à la rescousse ?
La solution ultime pourrait venir avec une technologie améliorée. Après tout, mieux tout fonctionne, moins il y a d’alarmes. Et une fois que les alarmes deviennent correctes plus souvent, la confiance grandit.
« Là où je vois finalement cela se passer, c’est la personnalisation », déclare , vice-président des soins connectés et responsable du site du Eli Lilly Cambridge Innovation Center dans le Massachusetts. Schiller a elle-même vécu avec le DT1 pendant près de quatre décennies.
Elle dit que la personnalisation de la technologie permettra aux gens de choisir, avec leur équipe médicale, leur meilleur mode de vie et les alarmes qui fonctionneront le mieux pour eux.
« Ainsi que des alarmes plus intelligentes. Ce sera génial de ne pas le regarder et de penser « oh pourquoi me bips-tu ? » parce que je viens de prendre de l’insuline et tout ira bien », dit-elle. « La sur-traitement est un vrai problème. C’est la nature humaine. Vous entendez une alarme ; tu vas soigner. Et ce n’est peut-être pas toujours le bon moment.
« Et certaines personnes se sentent plus à l’aise à 140 ans et ne veulent pas passer leur vie à 90 ans, et ce n’est pas grave », ajoute Schiller. « Les systèmes du futur permettront une plus grande personnalisation. »
Schiller espère également qu’ils permettront également une flexibilité des outils, afin qu’une personne puisse passer de la pompe au stylo et vice-versa, tout en conservant le même flux de données et le même contrôle. Le contrôle, après tout, est ce dont il s’agit.
« Mieux nous exploitons le temps dans la plage, moins nous aurons d’alarmes », déclare Schiller.
