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Lorsque la fille de Kristen Smith, alors âgée de 2 ans, a été diagnostiquée en mars 2018, aussi navrée qu’elle le ressentait, Smith n’a pas été submergée ni effrayée.
C’est parce qu’elle avait déjà un fils diagnostiqué avec un TSA quelques années auparavant.
Mais 3 mois plus tard, Smith a été plongée dans une mer de confusion et d’inquiétude lorsque sa petite fille a également reçu un diagnostic de diabète de type 1 DT1.
«Cela ressemblait à un double coup dur», raconte Smith à DiabetesMine. «J’avais une excellente base de connaissances sur l’autisme. Mais le diabète? Je le savais de la même manière que quelqu’un qui lisait «».
«À mon avis, la plupart des autres pays du monde ne comprennent tout simplement pas», dit-elle. «Je pense que c’est une double couche de défi que les gens ne peuvent pas vraiment comprendre.»
C’est là que réside le plus grand défi d’élever un enfant avec le double diagnostic de TSA et de DT1, dit-elle, et ce n’est pas pour les âmes sensibles.
Smith souligne que même au-delà de l’apprentissage et de l’équilibre des deux conditions très différentes, il y a le dédoublement de tout: les appels à l’assurance, les rendez-vous médicaux, les réunions d’école – tout cela.
«Regardez la liste d’appels de mon téléphone. C’est tout CVS, l’hôpital pour enfants de Boston, notre équipe d’autisme, le lieu d’approvisionnement en diabète. C’est sans fin », dit-elle. «Mais nous n’avons d’autre choix que de nous adapter.»
Le diabète de type 1 et l’autisme sont-ils liés?
La combinaison de DT1 et de TSA semble être relativement rare.
Une étude de 2019 a conclu qu’un peu plus de de la population de DT1 est également atteinte de TSA.
Selon le le pourcentage de la population générale diagnostiqué avec un TSA est d’environ 1,85 pour cent, soit 1 personne sur 54.
En d’autres termes, un diagnostic de DT1 ou de TSA ne semble pas augmenter les chances d’une personne de développer un diagnostic de l’autre.
C’est peut-être pourquoi, lorsque les deux se produisent, il est si difficile de trouver non seulement le soutien d’autres parents, mais également de professionnels de la santé qui comprennent les deux.
Cela dit, l’idée d’un lien est toujours à l’étude, selon le professeur agrégé et directeur du département de médecine familiale du High Plains Research Network de la faculté de médecine de l’Université du Colorado.
«Les données à ce jour sont mitigées», dit-elle à DiabetesMine. «Une étude dit« oui » il y a un lien, mais une autre dit« non ». Nous apprenons toujours, et c’est un domaine en pleine croissance. »
Soutien familial nécessaire
Ce que Oser sait avec certitude – et elle a en fait publié un à ce sujet -, c’est qu’élever un enfant avec ce double diagnostic est incroyablement difficile.
«J’ai travaillé avec des familles avec un enfant autiste… avant d’aller à l’école de médecine, et j’ai soigné de nombreux enfants autistes en tant que médecin de famille», explique-t-elle. «En tant que parent d’un enfant atteint de DT1, j’ai commencé à réfléchir aux défis supplémentaires auxquels ces familles pourraient faire face. Je voulais comprendre davantage et apprendre de ces familles, avec l’espoir qu’en partageant leurs voix avec la communauté médicale, nous ferions prendre conscience de leurs luttes et de leur résilience uniques.
En fait, aider ces familles à trouver du soutien est devenu une mission personnelle pour elle.
«Les parents ont l’impression qu’ils ne s’intègrent pas vraiment dans l’une ou l’autre des communautés DT1 ou TSA», dit Oser. «Cela les fait se sentir isolés et seuls. Les histoires que j’ai entendues étaient tout simplement déchirantes. J’ai les larmes aux yeux.
Smith confirme ce sentiment d’être perdu en disant: «Vous allez dans un groupe de soutien aux parents diabétiques et personne ne comprend l’impact de l’autisme. Vous allez dans un groupe de soutien aux parents autistes et personne ne comprend le diabète. C’est comme si vous ne rentriez nulle part. »
C’est pourquoi Oser se concentre sur la création non seulement de données, mais aussi d’une communauté pour ce groupe.
Cela dit, dit Smith, lorsque vous trouvez d’autres familles avec le même double diagnostic, c’est magique.
«Les gens que vous rencontrez qui sont également concernés, c’est presque comme une camaraderie instantanée», dit Smith. «C’est une connexion que vous ressentez rapidement et dont vous vous rendez compte que vous en avez besoin.»
Le défi de la coordination des soins
Pendant ce temps, trouver des professionnels de la santé qui franchissent le fossé est également un défi.
Jennifer McCue du New Jersey peut en témoigner. Son fils Daniel a reçu un diagnostic de DT1 il y a 5 ans, un diagnostic difficile à entendre pour McCue. Puis, à peine 4 mois plus tard, il a également reçu un «diagnostic tardif» de TSA.
Cela signifiait des expériences qui se poursuivaient avec une résistance au changement de routine, des besoins de soutien plus élevés pour comprendre le pourquoi de ce qu’il devait faire et des situations dans lesquelles le transfert des soins n’était peut-être pas l’option la plus adaptée à l’enfant.
Pour McCue, le premier grand événement est venu de trouver une équipe endocrinienne qui a compris les implications du double diagnostic.
«Nous sommes passés par plusieurs endocrinologues jusqu’à ce que nous en trouvions un qui comprenne les deux. Cela a pris du temps », dit McCue.
La fille de Smith est traitée pour les deux conditions dans le même centre: l’hôpital pour enfants de Boston, mais elle a dû travailler à la coordination de l’équipe médicale.
«Je les ai forcés à communiquer, et ils le font», dit-elle. «Tout parent ayant des besoins spéciaux sait ce que c’est. Nous faisons pression pour ce dont nous avons besoin. »
En tant que médecin, Oser convient que pour les familles, «les problèmes de santé peuvent être accablants. Vous pourriez voir l’endo faire des recommandations, mais pas avec les besoins de l’autisme à l’esprit, ou l’équipe d’autisme peut faire des suggestions sans une véritable compréhension du DT1, et parfois personne ne parle à personne.
Oser dit que cela doit être quelque chose sur lequel la communauté médicale se concentre pour mieux servir ces familles.
«Quand tu en as un [of these two conditions] c’est un défi », dit Oser. « Tous les deux? C’est plus difficile, même, que juste un plus un. En tant que communauté de soins de santé, nous devons être très ouverts et… faire un effort supplémentaire et offrir probablement des rendez-vous plus longs et plus fréquents.
Les luttes quotidiennes
Lorsque vous prenez les besoins du DT1 et les superposez aux symptômes souvent trouvés du TSA, tels que les problèmes sensoriels à la fois avec les choses attachées au corps et avec les textures alimentaires, et les besoins de soutien plus élevés lorsque vous ressentez un changement, vous pouvez voir comment les deux peuvent ne s’aligne pas facilement.
McCue dit que lors d’une journée typique, son fils, alors qu’il approche de 10 ans, n’effectue toujours aucune des tâches de soins quotidiennes dont une personne diabétique a besoin pour sa santé.
Son fils a des besoins de soutien plus élevés pour le contrôle des impulsions et la mémoire de travail, deux effets du diagnostic ADS. Il déteste les changements de site de perfusion, dit-elle, mais préfère une pompe à insuline car il trouve que les injections sont «insupportables».
Il se fixe pendant longtemps sur une chose, dit-elle, et souvent, c’est le «pourquoi dois-je faire ça?» pense que la plupart des personnes atteintes de diabète en ont, mais peuvent pousser ou creuser plus profondément pour comprendre.
«Cela a un impact sur lui sur le plan émotionnel», dit-elle. «Il n’est pas toujours heureux, mais nous faisons ce que nous devons faire.»
Les routines, dit-elle, sont ce sur quoi son fils s’épanouit. Et pourtant, en présenter un nouveau est un événement encore plus important. Cela signifie qu’ils n’atteindront peut-être pas toujours certains objectifs de leur équipe de soins.
«Il est très difficile de briser les routines», dit-elle. «Nous avons essayé de lui apporter plus de protéines, mais l’enfant ne vit que de glucides. Nous nous rendons compte que nous devons simplement travailler avec elle telle qu’elle est.
Pour s’adapter à la vie dans les deux conditions d’une manière qui a fonctionné pour elle, Smith a quitté un travail d’entreprise qu’elle aimait, a pris quelques années de congé et a récemment basculé vers un emploi dans le même bâtiment scolaire que son enfant.
Pour le moment, c’est gérable, avec sa fille encore jeune et portant un Dexcom G6.
Mais elle s’inquiète pour l’avenir et «ces années d’adolescence où elle peut avoir des défis sociaux de toute façon», dit Smith. « Qu’est-ce que ça va être avec tout ça? »
, endocrinologue pédiatrique au Joslin Diabetes Center de Boston, affirme que les défis rencontrés dans les familles confrontées aux deux diagnostics sont uniques dans chaque situation. Cela se résume souvent à «dans quelle mesure peuvent-ils communiquer ce qu’ils ressentent ou doivent faire?» dit-elle à DiabetesMine.
Un événement important se produit lorsque l’enfant a des besoins de soutien plus élevés pour verbaliser l’hypoglycémie.
«Les CGM peuvent être utiles pour cela. Mais avec des problèmes sensoriels, il n’est pas toujours possible de tolérer l’appareil », dit-elle.
La nutrition peut également être une expérience, car de nombreux enfants atteints de TSA ont des régimes alimentaires spécifiques, des aversions de texture ou des allergies.
Une chose qu’elle aimerait enlever de la table pour les parents, c’est la culpabilité, en particulier autour des vaccinations [an important topic in current times].
«J’ai besoin de monter dans une caisse à savon ici», dit Isganaitis. «Il a été prouvé de manière concluante que les vaccins ne jouent aucun rôle dans l’une ou l’autre de ces [diagnoses]. Ils ont été minutieusement examinés et il n’y a aucun signe de connexion.
Trucs et astuces
Que faire une famille? En plus de vous assurer que vous avez des experts en soins médicaux qui communiquent entre les plates-formes et que vous trouvez une sorte de soutien entre pairs, il y a des choses que vous pouvez envisager de faire pour rendre la situation plus fluide.
Le premier conseil de Smith?
«Pinot grigio», songea-t-elle. Mais la blague pointe vers un conseil: plus le parent est calme, plus la situation est calme. Ce n’est pas toujours facile à réaliser.
«Cela semble ringard, mais vous ne pouvez vraiment faire qu’une chose à la fois», ajoute Smith.
Elle donne l’exemple de sa fille et d’un coup de doigt, quelque chose pour lequel l’enfant a une profonde aversion et qui prend du temps, de la patience et du courage pour un parent à faire. «Nous passons juste à travers», dit-elle, «puis passons à l’étape suivante.»
McCue pense que le parent calme fait également une différence.
«Si un parent a tendance à être anxieux, si vous n’êtes pas en thérapie, pensez-y», dit-elle. Même à titre préventif, elle considère le renforcement de sa propre force émotionnelle comme la clé du succès dans cette situation, «parce qu’il y a tellement de choses qui pourraient vous inquiéter. Plus un parent peut rester équilibré, mieux c’est pour l’enfant. »
Pour cette raison, McCue suggère aux parents de faire attention à trouver leur soutien entre pairs.
«Restez à l’écart d’Internet et des groupes de discussion», conseille McCue, en particulier en ce qui concerne le diabète. « Nous [with the dual diagnosis] ne peut faire aucune des choses que certains peuvent pousser que font tous les « bons » parents: régime céto, très bas. Nous ne pouvons faire aucune de ces choses, alors ne perdez pas votre temps à être bousculé à ce sujet. »
Daniel, le fils de McCue, trouve l’ergothérapie utile, où ils travaillent avec lui, entre autres, sur l’objectif d’apprendre à reconnaître les symptômes faibles.
«Ils font des choses comme jouer à des jeux de devinettes. Le but est de le faire réfléchir sans qu’il se rende compte qu’il y pense.
McCue suggère également aux parents d’aider leur entourage à comprendre quelque chose de vital.
«La perception est que [children with ASD] n’ont pas de sentiments, mais ils sont en fait hypersensibles », dit-elle. «La langue compte. Le fait que tout le monde autour de lui dise «élevé» ou «faible» au lieu de «bon et mauvais» fait vraiment une différence ici. »
Smith suggère également de faire une boucle chez un membre de la famille attentionné ou un ami proche pour apprendre avec vous si possible. Cela vous offre non seulement une personne avec qui vous pouvez être tout à fait à l’aise de laisser votre enfant de temps en temps, mais également une personne de soutien compétente supplémentaire.
«Ma mère est un ange», dit-elle. «Elle en sait autant que nous. Et cela fait une énorme différence.
Y a-t-il des avantages?
Ironiquement, un a laissé entendre que les enfants atteints des deux conditions ont tendance à mieux s’en tirer avec des résultats de soins du diabète tels que l’A1C et le temps dans la fourchette.
«Il y a une routine pour le DT1, donc c’est difficile, mais ce n’est pas terrible», dit McCue. «L’enfant s’adaptera.»
Son conseil à ce sujet? Ne change pas beaucoup le régime alimentaire de l’enfant.
«Nous trouvons que l’adaptation du diabète autour de l’autisme fonctionne le mieux, du moins maintenant», dit-elle.
Oser suggère aux familles de ne pas essayer de corriger les comportements liés aux TSA lorsque la glycémie d’un enfant est hors de portée.
Une astuce intéressante qu’elle a vue bien utilisée pour un enfant hostile aux appareils est ce qu’elle appelle «l’approche de pansement».
En commençant par placer des pansements là où les appareils seraient situés, elle a vu des familles aider un enfant atteint de TSA à passer à une pompe à insuline ou à un CGM au fil du temps.
Isganaitis souligne que si les endocrinologues spécialisés dans la combinaison peuvent être rares, le domaine lui-même est en fait mûr pour de telles adaptations.
«Le plus souvent pendant l’enfance, il existe un si large éventail [of needs, plans, and concerns] du tout-petit à l’adolescent et plus encore, que les endocrinologues pédiatriques doivent toujours adapter leurs soins à la situation de développement de l’enfant », dit-elle.
Oser espère une plus grande attention médicale sur la combinaison, un meilleur système de soins parapluie de la part de plusieurs soignants et, surtout, un système qui mène directement les familles à un soutien solide et positif entre pairs.
À la fin? Répondre à l’enfant là où il se trouve avec ses besoins actuels et l’aider à grandir sont les clés.
DiabetesMine a eu la chance de recevoir des conseils directement du jeune Daniel McCue, qui vit à la fois:
«Deux bonnes choses que les parents peuvent faire pour les enfants autistes atteints de DT1: a Permettez-leur d’aller à l’université ou encouragez-les à vivre leur vie et à atteindre leurs objectifs. b Laissez-les prendre des pauses CGM ou ne forcez pas la technologie. C’est un cauchemar sensoriel pour tant de personnes.
