الصفحة الرئيسية السكري الانطباعات الأولى عن نظام DIY Omnipod Loop

الانطباعات الأولى عن نظام DIY Omnipod Loop

1861

إذا كنت تتطلع إلى البدء في استخدام DIY نظام حلقة مغلقة آلي للتحكم في مرض السكري، وقد أعجبك مضخة تصحيح بدون أنابيب Omnipod - لقد حان وقتك! الأخبار الكبيرة وصلت مؤخرا أن مرض السكري تمكن أصحاب الأعمال اليدوية أخيرًا من اختراق Omnipod لبناء منزل نظام AID (توصيل الأنسولين الآلي) حول مضخة التصحيح هذه.

الانطباعات الأولى عن نظام DIY Omnipod Loop

وفي الوقت نفسه، قامت شركة Insulet Corp، صانعة Omnipod. أعلنت في وقت سابق من هذا الأسبوع أنها أطلقت الآن هاتفها الذكي الجديد المتوافق بالكامل، والذي تمت الموافقة عليه من قبل إدارة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA) في عام 2018. وسنوافيكم بالمزيد قريباً…

ولكن اليوم، يسعدنا أن نلقي نظرة أولية على الإصدار الجديد من Omnipod Loop الذي يمكنك تنفيذه بنفسك. تذكر أنه كذلك با ني منتج رسمي تمت مراجعته من قِبل إدارة الأغذية والعقاقير (FDA) وليس من Insulet؛ كما أنه ليس الإصدار الذي يعمل عليه مركز البيانات غير الربحي Tidepool. لا، هذا يعتمد بالكامل على المجتمع وهو ببساطة نسخة Pod من نظام "البنكرياس الاصطناعي" مفتوح المصدر الذي قام مئات المرضى ببنائه حتى الآن باستخدام مضخات الأنسولين القديمة غير المضمونة بالأنابيب. هناك ككل.

بشكل لا يصدق، منذ الإعلان عن إمكانية البناء باستخدام Omnipod، قيل لنا أنه تم تقديم 1 طلبًا للأجهزة الرئيسية اللازمة لبناء أنظمة DIY هذه. وانضم أكثر من 525 شخص جديد منذ ذلك الوقت. إحداهن هي جوان ميلو، وهي من سكان كاليفورنيا من النوع الأول منذ فترة طويلة وتقوم بالتدوين على . تستخدم جوان حلقة DIY Omnipod هذه لمدة أسبوع تقريبًا وقد عرضت بسخاء مشاركة انطباعاتها الأولى مع قراء "Mine".

 

نظرة أولى على حلقة Omnipod التي تصنعها بنفسك، بقلم جوان ميلو

الانطباعات الأولى عن نظام DIY Omnipod Loop

لقد كنت مصابًا بداء السكري من النوع الأول منذ أكثر من 1 عامًا، وأقوم بضخ الأنسولين منذ عام 54، وبدأت في "التكرار" في عام 2004 باستخدام إصدار منزلي DIY لنظام حلقة مغلقة باستخدام مضخة أنبوبية قديمة.

خلال السنوات التي أمضيتها مع T1D، استخدمت مضخات الأنسولين Animas وDeltec Cozmo التي تمت إزالتها في النهاية من السوق، ثم انتقلت إلى الجيل الأول من Omnipod بدون أنابيب. لقد عثرت على مضخة جديدة باستخدام Asante Snap، لكنها اختفت أيضًا، لذلك عدت إلى الجيل الثاني من Omnipod. بينما كنت أحب أن أكون بدون أنابيب، كنت أرغب في الحصول على خيار يعني أنه ليس من الضروري دائمًا أن أكون في هذا الدور الذي يعمل على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع كمدير تنفيذي لجميع جوانب إدارة الأنسولين.

قادني هذا إلى استخدام , الذي تم تطويره وتسميته على اسم ابنة D-Dad Pete Schwamb. حتى الآن، كان من الممكن تهيئتها فقط باستخدام مضخة Medtronic قديمة، وأنا واحد من المئات حول العالم الذين اشتروا واحدة على موقع Craigslist لهذا الغرض. مع القليل من البرمجة المربكة على جهاز MacBook مستعمل اشتريته أيضًا من Craigslist، يتم توصيل كل شيء من خلال جهاز اتصال DIY RileyLink للتحكم في المضخة من خلال تطبيق Loop على جهاز iPhone الخاص بي. يُستخدم تطبيق Loop هذا لبرمجة معدل الأنسولين الأساسي الافتراضي في المضخة. ثم يستخدم بيانات Bluetooth من Dexcom CGM جنبًا إلى جنب مع مدخلات الطعام الخاصة بي لضبط المعدل الأساسي لأعلى أو لأسفل أو لتوصيل جرعة في حالة الإشارة إلى أن الطعام في طريقه.

لقد تغيرت حياتي بشكل كبير على RileyLink! ظل مستوى A1C الخاص بي ثابتًا أقل من 6% مع قطرات قليلة جدًا ومستويات السكر في الدم مستقرة طوال الليل. لقد كان الأمر معجزة، لكنني كرهت استخدام مضخة خارج الضمان تحتوي على أنبوب ولم تكن مقاومة للماء. وكنت أعلم أنه سيأتي اليوم الذي سيجد فيه هؤلاء الأشخاص الرائعون في مجتمع DIY طريقة للقيام بـ Loop with Pods. ذلك اليوم هو هنا!

بعد ثلاث سنوات من التطوير مع الكثير من المبرمجين والكثير من الشجاعة، أعلن بيت شوامب، مطور نظام توصيل الأنسولين ذو الحلقة المغلقة RileyLink DIY، في 22 أبريل 2019: "أنا سعيد (وعصبي!) الكود كإصدار اختبار عام لدعم Omnipod لـ DIY Loop.

مع هذا الإعلان، أشعر بالإثارة والقليل من الترقب العصبي. وكنت أعلم بالفعل أنني سأنضم على متن الطائرة على الفور.

الشعور بالسعادة في Omnipod Loop

لقد كنت أستخدم Omnipod Loop منذ ما يقرب من 6 أيام الآن وأنا في الجنة! لا تزال هذه ليست النسخة "الرسمية" داخل مجتمع DIY، بل هي نسخة "اختبارية" حيث يشارك من يستخدمونها أفكارهم حتى يتمكن المطورون من إجراء تغييرات وتحديثها أثناء التقدم تدريجيًا.

أول شيء لاحظته هو تذكري كيف تكون الحياة بدون أنابيب! كنت أرغب في القيام بشقلبات حول المنزل. لم أعد بحاجة إلى تخزين مضختي أو جهاز PDM في جيبي أو في حمالة صدري، ولم يعد لدي أي تأخير في الاستحمام وارتداء ملابسي. من المستغرب!

الانطباعات الأولى عن نظام DIY Omnipod Loop

كان التثبيت سهلاً للغاية، حيث أنه سهل القراءة والفهم.

واجهة تطبيق RileyLink الجديدة رائعة، كما هو الحال مع واجهة Loop الأصلية التي تم تصميمها بشكل جيد للغاية مع المعلومات التي أحتاجها. كان لدي اتصال رائع، وأشعر بالسعادة! أرقامي ثابتة طوال الليل لدرجة أنها في الواقع مجرد رقم واحد - 90 طوال الليل دون أي فشل في الحلقة. أري الناس الكبسولة ولوحة القيادة... يبتسمون ولكن ليس لديهم أي فكرة عن مدى روعتها. شعرت بالعاطفة التامة طوال يوم أمس! فيما يلي بعض التغييرات الملحوظة التي ساهمت في ذلك:

  • لا حاجة إلى PDM! لقد وجدت دائمًا جهاز Omnipod PDM ضخمًا وضخمًا، ويجب أن أتأكد من أنني لا أنساه في كل مرة أغادر فيها المنزل. ولكن مع Omnipod Loop، يتحكم تطبيق iPhone بشكل كامل في الكبسولة - بدءًا من وظائف الجرعات اليومية، وملء الخزان، وبدء الإدخال، والحفاظ على جدول زمني وعد تنازلي لانتهاء صلاحية الكبسولة. قيل لي أن Pods تتصل بجهاز واحد فقط في كل مرة، مما يعني أنه إما تطبيق iPhone الخاص بي أو جهاز PDM؛ بمجرد البدء في استخدام واحدة من هذه، هذا هو ما تستخدمه لدورة كاملة مدتها 72 ساعة لكل كبسولة.
  • على تطبيق الهاتف المحمول، تتضمن واجهة Omnipod Loop المحدثة الآن صورة صغيرة للكبسولة وقرصًا يوضح مقدار الوقت المتبقي على الكبسولة. عند إعطاء بلعة، فإنه يشير إلى الإدارة حتى أعرف الجرعة التي أعطيت.
  • يمكنني استخدام Omnipod أو مضخة Medtronic القديمة الخاصة بي. على الرغم من أنني لم أفكر أبدًا في رغبتي في العودة إلى شركة مدترونيك، إلا أنني وجدت السبب: لقد تم تحديد موعد لإجراء التصوير بالرنين المغناطيسي في نفس الوقت الذي كان علي فيه تغيير الكبسولات. لذلك، بدلاً من إضاعة الكبسولة، عدت إلى مضخة Medtronic 723 الخاصة بي وغيرت إعداد الحلقة إلى Medtronic، وأدخلت الرقم التسلسلي وأصبحت جاهزة للعمل. لقد كان الأمر بهذه البساطة، مع الحفاظ على جميع إعداداتي سليمة. من الجميل أن يكون لديك هذا الخيار.

واجهة تطبيق Omnipod Loop

توفر لي واجهة التطبيق الكثير من المعلومات على الشاشة الرئيسية، في لمحة:

الانطباعات الأولى عن نظام DIY Omnipod Loop
  • دائرة حالة تظهر باللون الأخضر عندما تكون الحلقة نشطة، أو باللون الأحمر أو الأصفر عندما يكون هناك انقطاع عرضي في اتصال Bluetooth. للتعامل مع هذا الأمر، غالبًا ما أقوم بإغلاق التطبيق وإعادة فتحه، أو إعادة تشغيل هاتفي، أو الانتظار فقط. تُظهر الدائرة أيضًا عدد الدقائق التي مرت منذ آخر تحديث لـ CGM الخاص بي.
  • نسبة السكر في الدم وسهم الاتجاه.
  • رسم بياني لنسبة السكر في الدم بالإضافة إلى الخط المتوقع خلال الثلاث ساعات القادمة.
  • رسم بياني للأنسولين النشط الموجود على متن الطائرة (IOB).
  • كمية "الكربوهيدرات النشطة" لحساب الكربوهيدرات الغذائية التي تم إدخالها.
  • المعدل الأساسي الحالي الخاص بي وما إذا كانت الحلقة قد زادت أو خفضت المعدل الأساسي الخاص بي لإعادة نسبة السكر في الدم إلى الهدف.
  • تصحيح البلعة الحالي (أكثر أو أقل عندما يتم تصحيحه).
  • أيقونة كبسولة صغيرة تشير إلى وصول نسبة الأنسولين في الكبسولة إلى 50 وحدة أو أقل. يظهر أدناه وقت يشير إلى آخر اتصال تم تلقيه من الكبسولة.
  • تشير أيقونة دائرة العد التنازلي إلى المدة المطلوبة لتغيير البود التالي.
  • توصيل الجرعة أثناء التقدم، يشبه ما تراه في المضخة العادية، لكنك لا تحتاج إلى البحث عن هذه المعلومات في مكان ثانٍ.
  • تتصل Omnipod Loop، جنبًا إلى جنب مع Loop الأصلي، بـ Apple Health، مما يسمح لـ Loop بكتابة البيانات وقراءتها.

حلقة Omnipod وساعة Apple Watch

من خلال الاتصال بساعة Apple Watch، يمكنني عرض جميع بيانات معلومات الحلقة على ساعتي، وإدخال الكربوهيدرات في الوجبة، وتوجيه الكبسولة لتقديم الجرعة المقترحة وإدخال معلومات التمرين. يحتوي وجه الساعة على شاشتين:

  • شاشة البيانات: نسخة مختصرة من الشاشة الرئيسية للحلقة، مع دائرة الحلقة (خضراء أو حمراء أو صفراء)، ونسبة الجلوكوز في الدم الحالية والمتوقعة، ورسم بياني بسيط لجلوكوز الدم، وIOB الخاص بي.
  • شاشة الإجراء: مع الدائرة الحلقية ونسبة الجلوكوز في الدم ونسبة الجلوكوز في الدم المتوقعة، بالإضافة إلى كل ما أحتاجه للجرعة وإدخال معلومات التمرين.

نظرًا لأن Loop جاء من مجتمع #WeAreNotWaiting DIY، فهو مرتبط به مما يسمح لي بإنشاء مجموعة متنوعة من التقارير، والتي سأحضرها إلى مواعيدي الداخلية (إنه يحب هذه التقارير!).

العيش مع Omnipod Loop

لقد وجدت أيضًا الكثير من المواقع الجديدة للكبسولة، وهو ما لم يكن ممكنًا باستخدام المضخة الأنبوبية. إن جرابي الحالي متصل بكتف كتفي وهو أمر مدهش مع امتصاص كبير ولا يتعرض أبدًا لخطر التعرض للضرب.

يبدو أن نسبة السكر في دمي أكثر استقرارًا، على الرغم من أنني لست متأكدًا من السبب. أعلم أنه بما أنني لا أضطر إلى إزالة مضختي للاستحمام، أو استخدام حوض الاستحمام الساخن، أو ارتداء ملابسي، فلن أعاني من هذه الانقطاعات المتكررة في توصيل الأنسولين لمدة 10 إلى 30 دقيقة.

لم أقم بتزيين المضخة أو القرون الخاصة بي أبدًا. لكنني سعيد جدًا بهذه الكبسولة الصغيرة، لقد تابعت مجموعة على فيسبوك تسمى - الكبسولة التالية ستحتوي على رسوم توضيحية!

عيوب استخدام حلقة Omnipod؟

حتى الآن، لاحظت بعض الجوانب السلبية لاستخدام نظام DIY الجديد هذا:

  • تتطلب التحديثات الحلقية مني القيام ببعض البرمجة على جهاز Mac، وهو ما ما زلت أحاول اكتشافه. يستغرق الأمر وقتًا وينتج القليل من القلق حتى يتم تشغيل كل شيء بنجاح على جهاز iPhone الخاص بي.
  • أحتاج إلى تتبع وشحن المزيد من الأجهزة. لدي منافذ USB كبيرة متعددة المنافذ بجانب سريري ومكتبي، مع الكثير من الأسلاك، بالإضافة إلى مجموعة من أسلاك الشحن في سيارتي بالإضافة إلى بنك الطاقة.
  • لقد اعتدت للتو على الحاجة إلى تغيير الكبسولات وفقًا لجدول زمني صارم للغاية كل ثلاثة أيام.
  • قد أحتاج إلى استخدام جهاز PDM الخاص بي إذا فقدت جهاز iPhone الخاص بي، وهو أمر غير مرجح حقًا.
  • لا يتصل تطبيق Loop وتطبيق Apple Watch Loop بـ Fitbit أو غيره من أجهزة تتبع اللياقة البدنية... سيكون ذلك أمرًا رائعًا.

لقد تم طرح الكثير من الأسئلة عليّ حول سبب حبي لتقنية DIY هذه ولماذا لا أستخدم الأجهزة التقليدية المعتمدة فقط. هل أنا قلق لأنه لم تتم الموافقة عليها رسميًا من قبل الجهات التنظيمية؟ وما هو رأي مقدمي الرعاية الصحية الخاص بي؟ ماذا يحدث إذا فشلت؟ جميع الأسئلة والمخاوف في محلها.

عندما بدأت في حلقة RileyLink الأصلية في يناير 2017، لم يكن هناك شيء مثل هذا. كان أسلوبي هو قراءة الكثير عن كيفية عملها ومدى نجاح الأشخاص في استخدام هذه الأجهزة. لقد طرحت الكثير من الأسئلة. ما سمعته أكثر من أي شيء آخر هو راحة البال حتى أتمكن من النوم دون قلق أو إيقاظي بواسطة تنبيهات CGM. لذا أعتقد أنني من أوائل مستخدمي التكنولوجيا "المتأخرين". لقد عشت مع هذا المرض لفترة طويلة لدرجة أنني أريد فقط الأفضل لإدارة مرض السكري بأفضل شكل ممكن.

هل كنت خائفا؟ لا، ولكن ربما قلقة بعض الشيء. كان من السهل بالنسبة لي أن أهدأ بسرعة.

ماذا يعتقد أطبائي؟ يبدو أنهم مفتونون ومندهشون. وبطبيعة الحال، فإنهم لا يريدون التدخل كثيرًا لأنه لم تتم الموافقة عليه من قبل إدارة الغذاء والدواء. لكنهم يحبون التقارير الممتازة عن نسبة السكر في الدم والرسوم البيانية ذات الانحراف المعياري المنخفض (خاصة بين عشية وضحاها) وقراءات A1C الجيدة مع عدد قليل جدًا من الصعود والهبوط. إنهم ينظرون فقط إلى البيانات ويبتسمون ويقولون: "عمل جيد! لا أستطيع إجراء أي تحسينات هنا!

لكي أكون واضحا، هذا كله على عاتقي. إنها دراسة N of 1، إذا جاز التعبير، وليس هناك من يمكن إلقاء اللوم عليه إذا حدث خطأ ما. وأنا أتفق مع ذلك.

أنا شخصياً لا أعتقد أن الأجهزة التي طورتها الشركة مثل Minimed 670G من شركة Medtronic أو Tandem Basal-IQ (وجهاز Control-IQ القادم) مفيدة بالنسبة لي. لا أعتقد أن الخوارزميات هي الأفضل والأكثر قابلية للتعديل من الجيل الأول. أحب أن أكون قادرًا على تحديد معدلات التدفق المستهدفة الخاصة بي والتحكم في المدة التي تنقطع فيها الحلقة. إنه أنا فقط. أعرف العديد من مستخدمي RileyLink الذين تحولوا إلى أنظمة توصيل الأنسولين ذات الحلقة المغلقة وهم سعداء بسهولة الاستخدام، وعدم الحاجة إلى التحديث، والتغطية التأمينية، واستخدام المضخة بموجب الضمان الحالي.

لكن بالنسبة لي، إلى أن تصبح الخوارزميات أكثر قابلية للتخصيص وأعتقد أنها الأفضل حقًا لكل فرد، سأظل ملتزمًا بـ Omnipod Loop.

حلقات DIY أخرى شارك التعليقات

يمكنك الحصول على فكرة عما يعتقده الأعضاء الآخرون في مجتمع مرضى السكري حول هذا الموضوع بمجرد تصفح الفيسبوك ومواقع التواصل الاجتماعي الأخرى. بعض التعليقات التي تبرز:

الانطباعات الأولى عن نظام DIY Omnipod Loop
  • "إنني أشعر بالدوار حقًا من الفرح، وأشعر بالحرية. ممتن جدا.
  • "لقد كان الوضع مستقرًا بالنسبة لي... كنت أستخدم Omnipod قبل أن أبدأ في التكرار منذ ما يقرب من عامين الآن... لقد نسيت كم أحب Omnipod... وشركاء العمل... والأشخاص الذين أقابلهم في الشارع... أنه يغير الحياة.
  • "المفاجأة الكبرى كانت تطبيق الساعة بصراحة. لقد عرضت كلاً من تطبيق الهاتف وتطبيق الساعة على زميل غير مصاب بالسكري وقد أعجبوا بشكل عام ولكن تطبيق الساعة أذهلهم. انها مفيدة جدا وجميلة. إنه أمر مرضي للغاية أن تضغط على أزرار تغيير الهدف وتشاهد خط الهدف يقفز على التطبيق.
  • "اليسار من Pod إلى t: Slim لتكامل CGM. لقد تركت ذلك لـ Loop! الشيء الوحيد الذي كرهته فيه هو الحبل الطويل اللعين **. لقد فاتني قرنة كثيرا. أنا كتكوت سعيد الآن.

هل يعمل هذا مع منتج Omnipod DASH الجديد؟

لا، ليست هذه هي القضية.

بالطبع، أعتقد أن منصة DASH الجديدة هي أخبار مثيرة للغاية وتمنح T1s المزيد من الخيارات. هذا رائع. ومع ذلك، فإن هذا لا يزال يتطلب جهاز PDM ضخم الحجم ويحتاج فقط إلى جزء واحد آخر يجب حمله.

من المحتمل أن يأخذني النظام الهجين ذو الحلقة المغلقة القادم من Insulet، والمعروف باسم، وكذلك أو، بعيدًا عن حياة DIY. لكن هذه الأمور تبدو بعيدة، في عام 2021 أو في وقت لاحق. في الوقت الحالي، أنا سعيد بذلك.

مجتمع #نحن_لا_ننتظر في مرض السكري

إن فريقنا مدهش وملتزم بجعل الحياة مع مرض السكري أفضل ما يمكن أن تكون. منذ أوائل عام 2013، وصفها البعض بأنها "واحدة من أسرع الحركات الشعبية نموًا في تاريخ مرض السكري من النوع الأول".

عندما شاركت هذا البيان مع الدكتور فرانسيس دوهاي (الرئيس السابق لجراحة القلب وأمراض القلب في كايزر بيرماننت، والأستاذ المساعد لجراحة القلب والصدر في كلية الطب بجامعة ديوك، والرئيس التنفيذي السابق للتسويق في شركة إدواردز لعلوم الحياة وصاحب رأس المال الاستثماري الحالي)، أشار إلى أنه بدلاً من القول إنها واحدة من أسرع الحركات الشعبية نموًا في تاريخ T 1D، فهي في الواقع واحدة من أسرع الحركات الشعبية نموًا في عقار. "

يعد هذا وقتًا مثيرًا للغاية في تاريخ T1 حيث تقفز التكنولوجيا إلى الأمام. ولتحقيق هذه الغاية، يعد Omnipod Loop تقدمًا استثنائيًا.

شكرًا لمشاركة وجهة نظرك معنا جوان. نحن نتفق على أن هذه إضافة مثيرة إلى مجموعة أدوات مرض السكري المتنامية لدينا!

 

اترك تعليقا

الرجاء إدخال تعليقك!
الرجاء إدخال اسمك هنا