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L’organisation à but non lucratif basée à Boston pose une «question du jour» à des milliers de personnes vivant avec le diabète de type 1 DT1 depuis près de 10 ans maintenant. Les questions vont de « Comment [dose insulin] pour les pizzas ? » à « Possédez-vous un compteur de tonalité respiratoire ? » à « Prévoyez-vous prendre des « congés de l’appareil » pendant au moins quelques jours cet été ? »
Quelle mine d’informations l’Échange T1D a dû amasser maintenant !
À première vue, ce programme « Question du jour » semble être un moyen transparent et efficace pour les personnes qui se soucient du diabète de réfléchir à des questions, de partager des réponses, de consulter des statistiques et d’interagir avec d’autres personnes partageant les mêmes idées – toutes des fonctions dignes et précieuses .
Mais si vous approfondissez le T1D Exchange et ce programme vieux de près de dix ans, vous découvrirez bien plus que cela.
Les questions, les réponses et une grande partie de la communauté qui y participe constituent une base de données vivante, respirante, réfléchie et partagée, s’aidant non seulement les uns les autres, mais aussi à conduire la recherche pour améliorer la vie des personnes atteintes de DT1 à tous les niveaux.
David Panzirer, administrateur de The Leona M. et Harry B. Helmsley Charitable Trust – les bailleurs de fonds du T1D Exchange – a expliqué que c’étaient exactement leurs espoirs pour le programme Question du jour lors de son lancement il y a une décennie. Il y a travaillé avec Dana Ball, directeur de programme du programme T1D au Helmsley Trust et ancien directeur exécutif de la Fondation Iacocca.
« Où sont les données ? »
« La véritable impulsion a été [when we looked around the diabetes research landscape] et je me suis dit : « où sont les données ? » », a déclaré Panzirer à DiabetesMine.
« La vérité, c’est qu’il n’existait pas dans les endroits les plus accessibles. C’était dans des endroits voûtés que personne d’autre n’était disposé à partager », a-t-il déclaré.
Cela signifiait que les chercheurs travaillant sur les théories et les traitements du diabète devaient souvent ajouter des mois, voire des années, à leur calendrier de recherche pendant qu’ils recherchaient les données nécessaires. Cela a contribué à expliquer pourquoi les progrès dans le paysage du diabète semblaient se faire lentement, a-t-il déclaré.
Aujourd’hui, T1D Exchange, grâce à ces questions du jour et à celles qui en ont découlé, dispose désormais de données de traitement et d’informations sur le mode de vie d’environ 30 000 personnes atteintes de diabète. Parmi ceux-ci, environ 15 000 ont choisi de faire partie de leur registre, qui recherche des données médicales et autres annuelles et demande souvent aux membres de participer à des études.
Les données T1D Exchange issues de ces deux sources ont été présentées dans des études et des programmes à travers le monde et continuent d’informer les chercheurs, les fabricants de produits et bien plus sur les besoins de la communauté du diabète.
Toutes ces données existent dans un endroit facile d’accès et aident, selon beaucoup, à accélérer le processus de recherche et à mettre de nouveaux livrables sur le marché. Autrement dit : améliorer la vie des personnes atteintes de diabète.
Et tout en faisant tout ce travail lourd, il continue également à fournir aux personnes atteintes de diabète et à ceux qui se soucient d’elles un endroit pour discuter, apprendre, se défouler et s’adapter.
« Nous l’utilisons comme une plate-forme pour s’engager mais aussi pour partager », a déclaré DiabetesMine. « C’est un excellent moyen d’obtenir [a large group of people] répondre. »
Le pouvoir des questions
Les questions du jour proviennent de diverses sources. L’équipe T1D Exchange organise des séances de remue-méninges mensuelles, a déclaré Walton, pour se concentrer à la fois sur ce qu’ils peuvent se demander, ce qui a bouillonné dans la communauté dans son ensemble, ce qui peut intéresser les entreprises et les chercheurs et certains éléments de base, comme le trimestriel » Quel est votre A1C ? » question.
Tout le monde peut choisir de répondre, et une grande partie de la conversation, y compris le partage de conseils et l’assistance, se déroule en ligne au fur et à mesure que chaque question est publiée.
C’est là, a déclaré Walton, que se déroule le soutien et le partage qu’ils savent que la communauté apprécie.
Panzirer a déclaré qu’il leur avait fallu 2 ans et 20 millions de dollars pour devenir un programme de collecte de données solide. À partir de là, ils ont tous deux rendu ces données accessibles aux chercheurs et aux autres parties prenantes et les ont utilisées pour commencer ce qu’ils espéraient vraiment faire : faire pression pour des recherches et des percées plus rapides, plus intelligentes et plus percutantes.
Leur première étape est venue quand ils n’avaient rassemblé qu’environ 10 pour cent du groupe de répondants qu’ils ont maintenant.
Avec des données d’environ 4 000 personnes, a-t-il dit, ils sont allés devant la Food and Drug Administration FDA et leur ont montré deux choses : que l’A1C moyen parmi leur base était de 8,4 pour cent, et que 10 pour cent des participants avaient connu un » événement de diabète sévère » [blood sugar either low or high enough to require assistance, hospitalization, or both] l’année dernière.
« Je peux vous dire que leurs mâchoires étaient sur le sol », s’est souvenu Panzirer de l’équipe de la FDA. « Ils n’avaient aucune idée. Maintenant, nous avions la preuve clinique que la perception que beaucoup avaient que l’insuline fonctionne bien et que les personnes atteintes de diabète peuvent facilement s’en sortir n’était pas une réalité.
« Sans aucun doute, a-t-il dit, nous avons pu ouvrir leurs yeux et faire briller une lumière. Cela a mis en lumière à quel point les gens allaient mal. Nous avions les données pour le prouver.
Contribuer à stimuler l’innovation
Pour illustrer comment cela peut aboutir à aider les gens dans la vie réelle et à pousser la recherche et l’industrie à créer des produits livrables qui améliorent la vie, Panzirer souligne le succès de .
Robert Oringer, un homme d’affaires innovant et père de deux fils atteints de DT1, a eu une idée : et si le glucagon d’urgence pouvait être plus facile à tous égards : à transporter, à administrer, à stocker et plus encore ? Après tout, en tant que père de deux fils atteints de DT1, il savait à quel point les kits de secours d’urgence au glucagon classiques « cas rouge » pouvaient être encombrants, stressants, déroutants et même effrayants.
Il a approché le T1D Exchange, qui a demandé à leur communauté via Questions du jour tout ce qu’ils ressentaient à propos du glucagon de sauvetage pour confirmer ce qu’Oringer avait vu. Ils ont sauté à bord pour collecter des données.
Avec ces données et la confiance dans son produit, ils ont formé un comité de leaders d’opinion clés comme un éducateur et auteur de premier plan en diabète et un endocrinologue bien connu de Yale, puis ont mené des essais cliniques.
Ces données et informations sur les résultats de l’étude ont donné à Locemia la plate-forme pour atteindre de plus grands noms. Bientôt, le géant pharmaceutique Eli Lilly and Company a repris le projet.
Aujourd’hui, le produit qu’ils ont créé, le , est disponible sur le marché, faisant du transport et de l’utilisation du glucagon d’urgence une option extrêmement simple, moins stressante et plus agréable au goût.
En d’autres termes, les données ont amélioré la vie.
Le moment de leur première réunion de la FDA correspond également à la période pendant laquelle la FDA a accepté de rationaliser le processus d’examen pour et après cela, des pompes à insuline plus intelligentes et des systèmes hybrides en boucle fermée.
Aujourd’hui, à peine une décennie après tout ce qui semble être une chimère, de nouveaux produits arrivent de plus en plus vite.
Les données auxquelles tant de personnes peuvent accéder, a déclaré Panzirer, en sont l’une des principales raisons.
« Nous avons forcé tout un peloton à accélérer plus vite », a-t-il déclaré. « Nous avons forcé la concurrence, et cela alimente de plus en plus d’améliorations. »
Impact dans la vie quotidienne
Pendant que tout cela se passe, les questions continuent d’offrir un soutien moral et éducatif à des milliers de personnes presque quotidiennement, ce que Walton dit qu’ils considèrent également comme vital.
Un exemple de la façon dont une question peut aider la communauté tout en informant les chercheurs, a déclaré à DiabetesMine la responsable marketing de T1D Exchange, Sarah Tackett, fonctionne comme ceci :
Ils ont décidé de poser la question « Vous brossez-vous les dents après avoir traité une dépression ? », après qu’un dentiste avec un enfant nouvellement diagnostiqué l’ait suggérée. C’est un problème en particulier autour des dépressions nocturnes, lorsque les gens veulent simplement se rendormir après avoir été traités avec du sucre, mais s’inquiètent des dommages causés à leurs dents. Les parents d’enfants atteints de DT1 ont tendance à être particulièrement inquiets.
Les réponses sont arrivées rapidement : 85 % des personnes interrogées ont déclaré ne pas se brosser les dents après avoir traité une dépression.
De là est née une discussion cordiale, utile et intéressante entre les répondants sur leur site Web. Les gens ont partagé des sentiments sur le sujet et ont demandé des conseils : « Ouf ! Je ne suis pas le seul! » et « Y a-t-il un meilleur moyen? »
Cela peut être « une chose très spéciale » de voir des gens se connecter et s’entraider autour des questions, a déclaré Tackett.
Ils ne s’arrêtent pas là, cependant.
« Nous envoyons ensuite [the info] à l’équipe de recherche », a-t-elle déclaré, afin qu’ils puissent déterminer s’il y a quelque chose à approfondir.
Ainsi, même si les données peuvent un jour être importantes pour une étude, elles le deviennent au moment où elles déclenchent une discussion, a-t-elle déclaré.
Les questions peuvent également donner aux répondants un sentiment de pouvoir et de contribution, a-t-elle déclaré. Ils peuvent demander des choses comme « Quelles caractéristiques d’une pompe sont les plus importantes pour vous ? » pour aider à guider les inventeurs et les fabricants vers ce que les gens veulent, une expérience stimulante pour la plupart.
« C’est un excellent tremplin », a reconnu Walton.
Les données font également une autre chose importante, a-t-il déclaré : elles incitent les blogueurs et les journalistes à approfondir des sujets sur lesquels le public veut en savoir plus – ou a besoin d’en savoir plus.
En d’autres termes, une éducation accrue sur le diabète est également un sous-produit.
Une passion pour le changement
Alors qu’il fête ses 10 ans, l’échange T1D et son registre et la question du jour sont loin d’être terminés, a déclaré Walton.
Ils continuent de collecter des données et d’accueillir de nouvelles personnes dans leur registre dans le but de faire avancer les choses.
Pour Panzirer, qui a vu une deuxième fille diagnostiquée DT1 en 2017, il faut et il doit aller de l’avant. Il voit le même pouvoir aujourd’hui qu’il l’a vu lorsque Ball le lui a suggéré il y a longtemps.
« Nous avons de la chance », a déclaré Panzirer. «Dana était une visionnaire qui a tout mis en œuvre. Je lui serai éternellement reconnaissant. »
Ball, qui a pris sa retraite depuis, était la bonne personne pour s’associer à lui pour que cela se produise, a-t-il déclaré.
« J’ai été un taureau dans un magasin de porcelaine. J’ai dit à Dana que je ne suis pas là pour me faire des amis. Je suis ici pour apporter le changement. Y parvenons-nous ? Non, pas jusqu’à ce que nous n’ayons pas à utiliser l’un de ces [diabetes tools] plus. Et nous continuerons à pousser jusqu’à ce que nous y soyons », a déclaré Panzirer.
