Lorsque l’Abbott FreeStyle Libre est arrivé pour la première fois sur le marché américain il y a quelques mois, il y avait beaucoup de bruit autour de l’étiquette « Flash Glucose Monitoring » par rapport à la surveillance continue du glucose CGM.
Le Libre n’est pas un CGM tel que nous le connaissons, affirment beaucoup, parce que : A Il ne diffuse pas automatiquement les données de glucose toutes les quelques minutes, mais nécessite plutôt que l’utilisateur place un appareil portatif sur le capteur rond pour obtenir des lectures ; et B Il n’y a pas d’alertes pour les valeurs de glucose faibles ou élevées sur le Libre, car il suit simplement passivement les données.
Beaucoup y voient une limitation, empêchant le Libre d’être aussi efficace et utile que les deux appareils CGM existants sur le marché, de Dexcom et Medtronic.
Pendant ce temps, les bricoleurs relèvent le défi de renforcer les fonctionnalités de Libre de diverses manières :
Données, alarmes et prévisions « continues » sur le diabète
Comme indiqué, pour l’instant, le Libre tel que commercialisé oblige les utilisateurs à passer un récepteur portable au-dessus du capteur – porté sur le haut du bras – pour obtenir des lectures. Vous faites cela pour obtenir des données aussi souvent que vous le souhaitez, mais elles ne sont pas automatiquement transmises à une application ou à un récepteur pour smartphone comme les CGM traditionnels.
Application mobile de solution de contournement : De nombreuses personnes utilisent désormais une application appelée Glimp, une application Android indépendante pas d’Abbott conçue pour remplacer le lecteur FreeStyle Libre, disponible sur le Google Play Store. Glimp lit les valeurs de glucose directement à partir du capteur en utilisant un algorithme différent de celui d’Abbott, de sorte que les valeurs de glucose varient légèrement, nous dit-on.
Style de montre intelligente : Voir ce qui précède, sauf qu’une montre intelligente peut être utilisée comme récepteur de données continues du Libre. Beaucoup ont partagé des photos où ils prennent le cerveau d’une montre intelligente et la connectent via le capteur, que ce soit avec du ruban adhésif ou de l’adhésif ou un boîtier imprimé en 3D qui la maintient dans un bracelet. Cet émetteur fait maison communique ensuite via un signal avec une application pour smartphone, et au-delà.
Geeks dans le DOC
Vous pouvez en partie apprendre ce que disent les gens dans la communauté en ligne en consultant le groupe « Libre Geeks » sur Facebook, où ces solutions de contournement maison sont discutées et partagées.
« Le nom ‘Libre Geeks’… semble approprié », déclare David Burren, type 1, en Australie. « C’est juste un autre exemple de personnes utilisant des produits médicaux dans le monde réel et trouvant des solutions concrètes pour intégrer le produit Libre dans leur gestion du diabète. »
Il a utilisé Libre en Australie pendant environ 16 mois, notamment en introduisant les données dans xDrip et dans sa propre plate-forme OpenAPS. Il a commencé par utiliser simplement le matériel Abbott, puis a également essayé le concert BluCon Nightrider pendant un certain temps. La facilité d’utilisation et les alarmes ont fait une grande différence dans sa vie, dit Burren, et il utiliserait toujours Libre maintenant sans le coût et le fait qu’il n’est pas couvert par son plan national de santé.
Partout en Europe, où le Libre est disponible depuis plus longtemps, il y a BEAUCOUP de discussions en ligne sur les hacks permettant d’utiliser le Libre comme CGM complet – comme celui-ci de Vues sur le diabète avec beaucoup de détails, y compris des conseils pour prolonger la durée de vie de la batterie du téléphone.
Ici aux États-Unis, nous avons entendu le papa Jason Peters dans l’Illinois, dont le fils de 10 ans avait commencé à utiliser le CGM de Dexcom il y a cinq ans, mais ils n’avaient pas confiance en son exactitude. Dernièrement, ils ont utilisé l’appareil BluCon Nightrider qui se trouve au-dessus du capteur Libre, transformant efficacement le téléphone de leur fils en un CGM avec des alarmes et la possibilité pour plusieurs abonnés de diffuser les données de glucose via Nightscout et xDrip.
« Libre avec xDrip a été formidable », déclare Peters. « Nous n’avons eu que de bonnes expériences. Nous aimerions lui offrir une montre intelligente maintenant. Ce truc change vraiment des vies ! »
Des risques aussi ?
Mais tout le monde ne voit pas ce genre d’utilisation DIY du Libre comme positif…
Joe Short, en Espagne, qui a été diagnostiqué il y a neuf ans, utilise Libre depuis environ deux ans avec l’application Glimp sur son smartphone. Il l’a utilisé pour visualiser des données de base et non pour des alertes, car il voit un danger dû au décalage des mesures de glucose et au fait que tant de gens ne savent pas exactement ce qu’ils font en créant cette D-tech.
L’application officielle LibreLink d’Abbott est le seul moyen « sûr » d’accéder aux lectures à la minute près, note-t-il, alors que le reste de ces hacks ont un décalage allant jusqu’à 20 minutes ou plus, et Joe ne pense pas que ce soit suffisant. pour prendre des décisions de dosage ou même obtenir des alarmes précises.
« Je crains que de nombreux efforts de bricolage reposent sur trop de conjectures et trop peu de connaissances médicales. Ils peuvent influencer excessivement les personnes vulnérables », dit-il. « Cela peut poser un problème particulier aux parents de T1. Ils trouvent une solution avec le bricolage et ne peuvent pas voir les problèmes et les questions. Ils ont des œillères, et c’est dangereux.
Eh bien… votre opinion peut varier, bien sûr, selon que toute cette technologie de bricolage est géniale, risquée ou simplement une solution « de fortune » à court terme jusqu’à ce que l’industrie rattrape son retard.
Dans tous les cas, il s’agit de trouver les solutions qui conviennent le mieux à chacun d’entre nous !