Salut les amis! Alors que nous poursuivons notre série d’entretiens avec les gagnants du concours DiabetesMine Patient Voices 2019, veuillez accueillir Nicholas Galloway de l’Ohio, qui a reçu un diagnostic de diabète de type 1 aux urgences alors qu’il était adolescent en 2001.
Nick travaille comme éducateur en diabète alias spécialiste des soins et de l’éducation en matière de diabète dans l’éminente clinique de Cleveland et est un se décrit lui-même comme un « nerd en technologie du diabète ». Il dit également que ses premières expériences aux urgences ont façonné son point de vue sur les professionnels de la santé et sur la façon dont le diabète n’est pas traité efficacement dans les établissements de soins d’urgence, ce qui a conduit à sa carrière et à ses efforts de défense de notre communauté.
Parler avec le patient et le prestataire Nick Galloway
DM Salut Nick ! Nous aimons toujours commencer par demander à nos personnes interrogées de partager leur histoire de diagnostic de diabète…
NG Le diabète de type 1 m’a été présenté lorsque j’avais 14 ans aux urgences locales le 10 juillet 2001. Lors de l’évaluation initiale, le personnel des urgences n’a pas remarqué qu’il était fatigué, qu’il perdait l’appétit, qu’il avait des nausées, des douleurs à l’estomac, et soif. Mes parents savaient que quelque chose n’allait pas, mais j’étais doué pour cacher le fait que j’étais très malade. J’ai finalement cédé et j’ai dit à mes parents que quelque chose n’allait pas et que je devais consulter un médecin immédiatement.
Donc vous aviez caché le fait que vous étiez malade ?
Quelques semaines avant mon diagnostic, je perdais du poids rapidement, mais j’essayais aussi de me dépasser en m’entraînant pour le baseball et mes parents contribuaient à ma perte de poids grâce à un régime alimentaire limité et à une activité physique élevée. Je cachais souvent le fait de ne pas manger en me levant pendant les repas avec la bouche pleine de nourriture et en la crachant dans les toilettes, sinon les chiens recevaient une friandise supplémentaire lorsque personne ne regardait.
L’eau était délicate car j’avais souvent du mal à avoir suffisamment d’eau lors des entraînements et je cachais des bouteilles d’eau supplémentaires dans mon sac de sport lorsque mon thermos se vidait rapidement. Ma bouche ressemblait à un bac à sable qui ne retrouverait jamais une sensation d’humidité. Retenir de l’eau dans ma bouche évitait la sensation du papier de verre hors de ma bouche, mais toute humidité se dissiperait rapidement lorsque j’avalais. Parler est devenu très difficile et ne pouvait être réalisé qu’avec un verre à la main. En plus de tous les symptômes, j’ai commencé à perdre le sommeil à cause du fait de me lever plusieurs fois pendant la nuit pour aller aux toilettes. J’étais très inquiet d’avoir quelque chose qui n’allait pas physiquement, mais je me suis permis de manière injustifiée de me sentir misérablement malade juste pour éviter d’être confronté à des insécurités évaluées par un médecin.
Et avez-vous été mal diagnostiqué au départ ?
Le personnel des urgences n’a pas vraiment tiré grand chose de mon évaluation initiale en raison de mon entêtement d’adolescent et de ma peur que quelque chose n’allait vraiment pas. Bien sûr, j’ai dû uriner alors que j’étais assis aux urgences et l’infirmière voulait prélever un échantillon pour une analyse d’urine. Après avoir rendu l’échantillon d’urine à l’infirmière, quelques minutes plus tard, j’ai commencé à voir un groupe de médecins et d’infirmières se rassembler devant ma chambre, près du poste de l’infirmière, et j’ai entendu parmi les bavardages : « Il est devenu noir. » Peu de temps après, j’ai entendu ma belle-mère a demandé : « C’est si grave ?! » et elle a commencé à pleurer. La réunion du personnel était terminée et je craignais que ma vie ne se termine alors qu’ils commençaient tous à entourer mon lit de toute urgence.
Au total, mes cétones étaient très importantes, j’ai perdu environ 20 livres en 10 jours, ma vision a changé au point où je pouvais mieux voir sans mes lunettes, mon hémoglobine A1c était supérieure à 14 % et ma glycémie supérieure à 1 200 mg/dL. . Ce que j’ai compris du pancréas dessiné à la main par le médecin sur mon drap, c’est que mes îlots de Langerhans m’ont fait défaut, j’allais vivre, mais je devrais gérer une maladie qui durerait toute ma vie. Ma vie n’était pas terminée, mais ce fut une prise de conscience poignante du fait que je ne suis pas Hulk et de ce que je considère comme la fin de mon enfance. Le diabète est une maladie horrible, mais en même temps, il a donné un but à ma vie et des occasions pour lesquelles j’en suis reconnaissant.
Malheureusement, mon histoire n’est pas rare. Comme vous le savez, le diagnostic de diabète de type 1 est souvent posé lorsqu’il est présenté dans un état d’urgence et d’acidocétose diabétique ACD potentiellement mortel.
Cette première expérience aux urgences vous a-t-elle motivé à travailler vous-même dans le domaine de la santé ?
L’expérience aux urgences a définitivement été une introduction à mon éventuel choix de carrière. Cependant, le diagnostic de diabète et les interactions continues avec divers prestataires de soins de santé ont influencé ma décision de devenir infirmière. Sans le diagnostic de diabète de type 1 à l’adolescence, je suis presque certain que j’aurais évité toute profession de santé. Le simple fait était que j’avais une énorme phobie des aiguilles et que je ne pouvais même pas observer une injection sans grimacer et m’évanouir. Le diagnostic de diabète m’a obligé à affronter ma peur et le reste appartient à l’histoire.
Avez-vous eu d’autres expériences aux urgences en tant que patient ?
Toutes mes visites aux urgences depuis mon diagnostic de type 1 n’étaient pas liées au diabète, mais les problèmes ont commencé lorsque l’autogestion du diabète était hors de mon contrôle et j’ai presque perdu la vie à cause de la négligence. Personnellement, je pense qu’il existe une multitude d’obstacles pour répondre aux besoins des personnes atteintes de diabète, mais aussi de toute personne confrontée à une maladie chronique : l’épuisement professionnel des soignants, la gestion du budget de santé, le système politique et le système de santé actuel ont tous joué un rôle dans le manque de se soucier. En réfléchissant à mes expériences antérieures, j’essaie toujours de défendre et d’influencer notre système de santé actuel, en particulier pour les personnes qui gèrent le diabète.
Pouvez-vous nous en dire plus sur votre travail à la Cleveland Clinic ?
Je travaille en tant que spécialiste des soins et de l’éducation en matière de diabète DCES. J’ai obtenu mon diplôme d’associé en soins infirmiers du Lorain County Community College, un baccalauréat en sciences infirmières de l’Université de l’Ohio et mon titre d’éducateur certifié en diabète..
Je propose actuellement une éducation à l’autogestion du diabète DSME en visites de groupe ou individuelles. De plus, je suis un formateur certifié en pompes sur toutes les pompes à insuline et CGM moniteurs de glucose en continu actuellement disponibles à l’exclusion d’Eversense. J’aime également animer une série professionnelle de cours de groupe CGM sur Dexcom et Freestyle Libre avec un pharmacien pour identifier les schémas glycémiques, revoir les médicaments, l’activité et la gestion alimentaire actuels. Je me considère comme un passionné de technologie du diabète et ma deuxième langue est la gestion des pompes et des modèles CGM.
DCES est bien sûr le nouveau nom officiel des éducateurs en diabète. Que pensez-vous de ce changement ?
Je crois que la désignation DCES aidera les autres à comprendre que nous ne nous contentons pas d’offrir une éducation sur le diabète. En réalité, le rôle du DCES anciennement CDE a toujours été un rôle à multiples facettes : évaluation, développement de plans individuels de soins personnels, identification des obstacles aux soins de santé, éducation, développement de structures de soutien, travail avec les individus pour créer et mettre en œuvre des objectifs intelligents, plaidoyer. , et bien plus. Comme c’est le cas pour de nombreuses professions, le titre ne rend pas justice aux soins prodigués, mais spécifiquement, un CDE semble trop concentré sur une seule tâche. J’espère que la nouvelle désignation DCES incitera les professionnels de la santé, les compagnies d’assurance et les personnes atteintes de diabète à reconnaître notre expertise en matière de soins du diabète.
Comment votre propre DT1 influence-t-il votre façon de travailler avec les patients ?
Avoir le diabète de type 1 ne me qualifie pas de DCES, mais me permet de comprendre facilement de nombreux aspects de la gestion du diabète. Je suis toujours d’accord avec les prestataires qui divulguent mon diagnostic à leurs patients s’ils le trouvent pertinent ou un argument de vente pour solliciter mes services. Certains patients ont demandé à me rendre visite simplement en sachant que je souffrais de diabète. Les commentaires des patients qui ont travaillé avec des éducateurs non diabétiques ont montré un sentiment de déconnexion ou de manque de compréhension lorsqu’ils tentaient d’expliquer le fardeau physique et émotionnel de la gestion du diabète.
Même s’il n’est pas nécessaire de divulguer mon diagnostic de diabète, je crois que cela aide à me soutenir et à conserver une énergie positive lorsque les temps sont difficiles. J’aime particulièrement raconter mes histoires d’accidents personnels liés à la gestion du diabète qui peuvent facilement faire rire – trop nombreuses pour être admises. Pour les personnes qui n’ont pas trouvé le bon éducateur, je vous encourage à continuer de chercher et à ne pas abandonner. Il existe de nombreux DCES étonnants, avec ou sans diabète, qui peuvent avoir un impact énorme sur les soins. En tant que DCES, je suis reconnaissant d’avoir l’opportunité de me connecter et de défendre tant de personnes à un niveau personnel dans la gestion du diabète. Lorsque je suis à mon meilleur, les visites éducatives visaient à comprendre le parcours d’une personne diabétique et à introduire de nouvelles connaissances tout au long du parcours.
Selon vous, quels sont les changements récents les plus importants dans les soins du diabète ?
Les plus grands changements dont j’ai été témoin ont été Loi sur les soins abordables adoptée en 2010 pour empêcher les compagnies d’assurance de refuser la couverture des conditions préexistantes, la progression de l’automatisation avec des pompes augmentées par capteurs, l’amélioration des performances des systèmes CGM et l’augmentation du coût de l’insuline.
En parlant de coûts élevés, avez-vous déjà eu des problèmes d’accès ou d’abordabilité liés au diabète ?
Oui. Aller à l’université, travailler 35 heures par semaine à temps partiel, travailler au noir, vivre seule et apprendre les finances personnelles et la gestion budgétaire signifiaient sacrifier ma santé pour répondre à d’autres besoins fondamentaux. Le diabète était un autre travail à temps plein que je ne pouvais pas toujours accomplir en tant que jeune adulte.
Qu’est-ce qui vous passionne maintenant en ce qui concerne les innovations en matière de diabète ?
Tout! J’espère qu’à mesure que de nouvelles innovations arriveront sur le marché, elles réduiront le fardeau de la gestion du diabète et amélioreront les résultats en matière de santé. Je plaisante parfois en disant à mes pairs que mon prochain emploi sera de travailler dans mon café préféré après avoir été témoin des vastes recherches et technologies sur le diabète développées au cours de la dernière décennie.
Pourquoi avez-vous décidé de postuler au concours DiabetesMine Patient Voices ?
Je souhaite être un éminent défenseur des personnes qui gèrent le diabète et partager mes connaissances, idées, préoccupations et histoires personnelles et professionnelles pour, je l’espère, aider la communauté du diabète. Je me considère comme un joueur d’équipe, ouvert aux nouvelles idées et un apprenant actif. Mais j’ai souvent intériorisé mes points de vue, mes frustrations et mes préoccupations concernant les systèmes et thérapies actuels. Postuler à ce concours était une excellente occasion de partager mes points de vue et mes idées pour, je l’espère, représenter et contribuer à nouveau à cette incroyable communauté du diabète.
DiabetesMine a accompli un travail remarquable en adoptant une approche synergique pour atteindre les communautés d’intérêt au profit des autres. Avec gratitude et respect, je vous remercie d’être des défenseurs et d’inclure les voix de ceux qui gèrent le diabète. J’espère répondre aux questions des principales parties prenantes et promouvoir les besoins d’un accès accru à l’éducation sur le diabète dans tout le spectre des soins. De plus, j’aime partager des idées, des points de vue ou résoudre des problèmes liés à tout, y compris la technologie du diabète.
Je t’ai eu. Si vous pouviez donner un retour critique aux acteurs de l’industrie, que leur diriez-vous ?
À l’industrie/aux prestataires de soins de santé : considérez chaque personne comme un membre proche de la famille ou un ami. Tout le monde a une histoire et une histoire uniques qui expliquent le « pourquoi » et le « comment » en ce qui concerne les pratiques et les comportements de soins personnels. Les soins de santé ne seront jamais parfaits, mais il est de notre responsabilité de faire de notre mieux avec le temps et les ressources qui nous sont alloués pour faire une différence significative dans la vie des gens. Ne considérez jamais les mauvais résultats de santé ou les pratiques de soins personnels d’une personne comme un manque d’intérêt pour elle-même.
Pour l’industrie technologique : moins c’est plus si la sécurité n’est pas sacrifiée. L’épuisement dû au diabète, l’aspect pratique, la lassitude liée aux alarmes, la détresse liée au diabète, l’image personnelle de soi, la facilité d’utilisation y compris les options pour les personnes malentendantes et légalement aveugles, le prix abordable et l’accessibilité devraient être à l’esprit de toute personne développant/distribuant une technologie du diabète.
Merci, Nick! Nous avons hâte de vous rencontrer lors de notre programme DiabetesMine University de l’automne 2019 à San Francisco.
