Lorsque son premier fils a reçu un diagnostic de diabète de type 1 DT1, Kayla Mattingly, maman d’une petite ville du Missouri, était naturellement bouleversée. Mais la vie avec le DT1 est rapidement devenue une « nouvelle normalité », ce qui l’a aidée à croire qu’elle était prête à tout lorsque son deuxième jeune fils a également été diagnostiqué. Malheureusement, la famille a été confrontée à un nouveau cauchemar : ce garçon a développé une rare allergie à l’insuline qui rend douloureuse la prise de l’insuline dont il a besoin pour survivre.
D-Mom Mattingly se souvient que ses deux jeunes fils ont été diagnostiqués juste après leur premier anniversaire. Mais ce n’est que son deuxième fils Thatcher, aujourd’hui âgé de 6 ans, qui a développé cette réaction allergique rare et dangereuse à son insuline.
Et il ne s’agit pas d’un seul type d’insuline, mais de tous. Ses symptômes étaient une peau rouge, chaude et irritée avec des nœuds durs au niveau des sites d’injection d’insuline ou à l’endroit où se trouve une pompe à perfusion, ceux-ci se remplissant de pus et sont douloureux.
« C’est un cercle vicieux, et nous ne pouvons pas l’identifier ni pourquoi cela se produit. Mais certains jours sont pires que d’autres », a déclaré Mattingly à DiabetesMine.
Little Thatcher est l’une des rares personnes dans le monde à avoir développé ce type d’allergie grave à l’insuline, un sous-ensemble d’une allergie à l’insuline plus généralisée dont on estime qu’elle a un impact sur environ 2 à 3 pour cent des personnes traitées par insuline.
« Il fait face à ça depuis qu’il a 2 ans, et c’est définitivement traumatisant pour lui », a déclaré la D-Maman, un léger tremblement montant dans sa voix au téléphone. « Notre plus grande inquiétude est qu’à mesure qu’ils vieillissent et atteignent la puberté, les choses vont empirer. »
Table des matières
Premiers symptômes
Kayla Mattingly et ses garçons atteints de DT1, Baker et Thatcher
La famille Mattingly compte quatre garçons, actuellement âgés de 10 à 1 an.
Leur premier fils, Baker, aujourd’hui âgé de 10 ans, a reçu un diagnostic de DT1 juste après son premier anniversaire. Leur deuxième fils, Sadler, avait 5 mois au moment du diagnostic de Baker. La vie a continué et ils ont « pris le rythme » de la vie avec le DT1. Et puis ils ont eu leur troisième fils, Thatcher. Il a commencé à présenter des symptômes du DT1 juste après son premier anniversaire en 2016.
Au départ, les deux garçons suivaient un régime basal-bolus MDI injections quotidiennes multiples, et tout semblait bien.
Mais ensuite, les deux garçons ont commencé à pomper de l’insuline fin 2018, et quelques mois plus tard, la famille a remarqué pour la première fois que Thatcher – alors âgé d’environ 2 ans – développait des problèmes au niveau de ses sites de perfusion d’insuline dans les 24 heures suivant leur mise en place. sa peau.
À l’endroit où l’insuline pénétrait dans son corps, il développait des nœuds durs qui commençaient à devenir rouges et à laisser échapper du pus. Au début, il ne s’agissait pas de tous les sites de pompage, alors Mattingly a pensé qu’il s’agissait peut-être d’une infection du site – d’autant plus que son fils aîné Baker n’avait pas les mêmes problèmes malgré l’utilisation de la même pompe Tandem t:slim X2.
Mattingly a parlé avec l’équipe de soins du diabète de son fils de l’idée qu’elle portait peut-être SARM Staphylococcus aureus résistant à la méthicilline et l’a transmis à son fils, entraînant des infections cutanées dues à des bactéries. Ils ont utilisé des tampons d’alcool sur chaque site et l’ont baigné dans Hibiclens nettoyant cutané pré-chirurgical pour tenter d’atténuer les réactions cutanées. Mattingly portait même des gants et un masque facial tout en prenant soin de son fils, essayant de limiter toute exposition possible aux irritants. Mais rien n’a fonctionné.
« Vous êtes vraiment en train de parcourir une liste de contrôle avec tout cela, vous vous cassez la tête », a déclaré la mère à DiabetesMine. « Nous pensons tous, et même notre équipe d’endoscopie se dit : « Ça ne peut sûrement pas être l’insuline ! » Nous avons tout essayé. »
À la recherche de solutions
Les Mattingly ont essayé de nombreuses façons différentes de contourner les problèmes rencontrés par Thatcher, avant de finalement parvenir à un diagnostic d’allergie à l’insuline.
- Ils ont essayé de passer de l’insuline Humalog à l’insuline Novolog, dans l’espoir qu’il ait une légère aversion pour les conservateurs ou les ingrédients d’une insuline par rapport à une autre. Cela n’a fait aucune différence après environ 4 mois de changement entre ces marques d’insuline.
- Ils ont également testé différents sets de perfusion avec pompe à insuline dotés de canules métalliques et de différents adhésifs. Une option était la i-Port Medtronic , qui permet de faire une injection sans percer la peau avec un set de perfusion. Cela n’a pas fonctionné non plus.
- Ils ont arrêté le pompage d’insuline à la mi-2019, après que Thatcher ait eu une grave crise. Ils ont essayé des seringues plus longues et différents types d’aiguilles pour ses injections d’insuline. Mattingly se souvient avoir vu des marques sur le dos de ses jambes et de ses bras, là où il recevait ces injections, et à l’époque, il pensait qu’il s’agissait de piqûres de moustiques puisque c’était l’été.
« Je ne le cherchais pas avec les injections, et c’était vraiment inconscient », a-t-elle déclaré, soulignant que cette prise de conscience lui est venue lors d’un voyage en famille à Chicago, lorsqu’elle a vu une réaction cutanée se matérialiser juste après une injection. Ils sont revenus à l’insuline Novolog puis à l’insuline Apidra, mais les réactions allergiques ont continué.
Tests cutanés pour les allergies
Enfin, on leur a demandé de faire subir à Thatcher des tests cutanés, au cours desquels les médecins dessinent une grille de carrés sur votre peau pour tester les réactions à des allergènes et des ingrédients particuliers. Ils ont appliqué tous les différents types d’insuline sur la peau de Thatcher pour voir ce qui se passerait. Ils ont également testé une solution saline, souvent utilisée comme substitut dans les pompes à insuline, mais Thatcher n’y était pas sensible.
Ils ont également prélevé ses avant-bras et effectué des injections plus profondes de 0,001 unité d’insuline, ainsi que d’autres conservateurs contenus dans chaque insuline particulière. Effectivement, Thatcher a été testé positif à tous les types d’insuline, y compris l’insuline Humulin à l’ancienne, disponible pour la première fois au milieu des années 1980.
Au-delà de toutes les réactions cutanées, Thatcher ne traitait tout simplement pas correctement l’insuline.
« Certains jours, on pouvait doser et doser et c’était comme de l’eau. Ses sucres seraient supérieurs à 300 mg/dL. Mais tout d’un coup, il s’écrasait », a déclaré sa mère. « Il passait de 4 à 5 unités de Lantus par jour à rien, ou une demi-unité maximum pendant 2 semaines. C’est un cercle vicieux, ai-je dit au médecin, et Thatcher était malheureux.
Pendant tout ce temps, Mattingly dit que son endocrinologue l’a aidé à gérer les coûts de toutes les insulines et des fournitures pour le diabète, les représentants de l’industrie faisant des dons à la famille et leur assurance couvrant la plupart des coûts afin qu’ils ne soient pas confrontés à des factures médicales exorbitantes.
Ils ont reçu un diagnostic formel d’allergie à l’insuline fin 2019.
Types d’allergies à l’insuline
Réactions de type I, les plus courants, sont dus aux conservateurs de l’insuline, notamment le zinc, la protamine et le métacrésol. Il s’agit de réactions topiques qui surviennent immédiatement après une injection d’insuline.
Il y a aussi Hypersensibilité de type II mais cela n’est pas spécifiquement associé à l’insuline dans la plupart des recherches publiées.
Réactions de type IIIégalement appelées réactions de maladie sérique, sont retardées Réactions d’Arthus caractérisé par des nodules sous-cutanés localisés qui apparaissent 4 à 6 heures après une injection d’insuline. Ceux-ci sont extrêmement rares.
Type IV les réactions sont Réactions médiées par les lymphocytes T qui sont les plus tardives et les plus rares. Ils ont tendance à survenir dans les 8 à 12 heures suivant l’utilisation de l’insuline, à atteindre leur maximum après 24 heures et à durer de 4 à 7 jours.
UN Etude clinique 2011 note qu’environ 2 pour cent des personnes sous insuline éprouvent une certaine sorte d’aversion pour l’insuline, mais que moins d’un tiers de ces événements sont considérés comme une réaction directe à l’insuline elle-même, car la plupart sont causés par les conservateurs.
« Vous ne pouvez pas simplement désactiver cela, donc c’est pour toujours », a expliqué Mattingly.
Mattingly affirme que les grands fabricants d’insuline – Eli Lilly, Novo Nordisk et Sanofi – n’ont pas été particulièrement utiles pour proposer des moyens de résoudre ce problème, mis à part la fourniture d’informations sur les ingrédients et les conservateurs de leurs insulines et la documentation des effets indésirables.
Que faire en cas d’allergie à l’insuline ?
« Sur la base de la littérature disponible… il est clair que des réactions d’hypersensibilité se produisent, mais il est difficile de déterminer l’approche thérapeutique idéale », indique la revue de l’étude clinique.
Les experts expérimentent encore des traitements, tels que cette étude 2019 qui a montré un certain soulagement des réactions allergiques en utilisant un mélange d’insuline biphasique asparte 30 et de dexaméthasone.
McNerney dit qu’il faut du temps pour tester les réactions spécifiques des patients et il recommande souvent de consulter un allergologue. Bien qu’ils puissent parfois identifier un produit d’insuline ou une méthode d’administration particulière qui est à blâmer, ou même traiter avec des médicaments, ce n’est pas toujours un processus clair.
Actuellement, Thatcher prend du méthotrexate pour aider à supprimer les réactions, mais les Mattingly recherchent d’autres solutions car le médicament n’est qu’un « pansement » à un problème sous-jacent persistant ; le méthotrexate ne supprime pas complètement ses réactions et ils s’inquiètent de ce qui se passera à mesure que les besoins en insuline du garçon augmenteront à mesure qu’il grandira.
Ses sites de pompe à insuline ne durent généralement qu’une journée, ils doivent donc les changer beaucoup plus fréquemment que les 2 ou 3 jours typiques pendant lesquels les sets de perfusion sont étiquetés pour être portés sur le corps.
Il existe d’autres options que la famille doit encore explorer pour aider à compenser l’allergie de Thatcher :
Diluer l’insuline. Cela peut souvent être considéré comme une aide potentielle, mais comme Thatcher est si jeune, la famille n’a pas encore essayé différentes combinaisons de mélanges d’insuline dilués pour voir ce qui pourrait être le moins irritant pour la peau.
Intraveineuse IV. Ils n’ont pas non plus emprunté cette voie, mais ils la gardent à l’esprit avec leur équipe de soins du diabète. Cela nécessiterait de brancher une intraveineuse à chaque fois que Thatcher avait besoin d’insuline.
Désensibilisant. Études de recherche clinique ici montrent que la « désensibilisation » de l’organisme à l’insuline peut être efficace pour certaines allergies à l’insuline. Cela se fait en administrant au patient des antihistaminiques et des corticostéroïdes même Benadryl avant d’en administrer de petites quantités par voie sous-cutanée ou intraveineuse. Mattingly dit que l’équipe médicale de sa famille l’a informée que cette option ne fonctionne pas avec l’hypersensibilité de type IV plus grave de son fils parce que ses réactions sont très retardées.
Afrezza a inhalé de l’insuline. Cela s’est également produit, mais la famille a hésité à l’essayer car cette forme d’insuline en poudre blanche n’est pas encore approuvée par la Food and Drug Administration pour une utilisation chez les enfants, et des inquiétudes existent quant à l’impact que ses allergies pourraient avoir si elles étaient déclenchées. dans son tissu pulmonaire.
Insuline de porc et de bœuf. Les versions animales de l’insuline utilisées avant l’approbation de la première insuline humaine synthétique dans les années 1980 ne sont plus largement disponibles. Mattingly dit qu’elle ne voudrait pas essayer quelque chose sur lequel ils ne pourraient pas mettre la main régulièrement.
« Les patients souffrant d’une allergie à l’insuline doivent faire preuve de créativité et d’adaptabilité pour essayer de trouver une solution qui maintienne leur allergie à l’insuline sous contrôle afin qu’ils puissent recevoir l’insuline nécessaire pour survivre et s’épanouir avec le diabète », a déclaré McNerney.
Commencer une nouvelle base pour la prise de conscience et l’action
Bien que l’allergie à l’insuline soit rare, Thatcher n’est certainement pas le seul.
Une autre maman D qui a été confrontée à ce problème est Jaclyn Smith en Caroline du Nord, dont le fils Jack, 13 ans, vit avec le DT1 et une allergie à l’insuline depuis l’âge de 2 ans.
« Pour une raison folle que personne ne peut expliquer, les réactions de Jack augmentent et diminuent », a-t-elle déclaré à DiabetesMine, notant qu’il se porte actuellement bien avec Novolog délivré via une pompe à patch Omnipod. « Nous changeons de site plus fréquemment, mais le pompage est sa meilleure option car les réactions sont horribles à toutes les insuline à action prolongée disponibles sur le marché. »
Mattingly souhaite aider à connecter ces parents pour obtenir un soutien moral et faire pression sur la communauté médicale et de recherche pour qu’elle commence à accorder plus d’attention à ce sujet.
À la mi-2021, Mattingly et un groupe de huit autres D-Moms touchés se sont associés pour créer un nouveau groupe de défense appelé Sensibilisation à l’allergie et à l’hypersensibilité à l’insuline IAHA . Ils recherchent le statut d’association à but non lucratif alors qu’ils s’efforcent de faire la lumière sur cette question peu discutée.
Leur logo est une antilope nommée Patchy, du nom de ces taches rouges et roses qui apparaissent sur la peau et la fourrure en raison d’une allergie à l’insuline.
Le groupe de D-Moms parlait depuis de nombreuses années en ligne, mais il a fallu une expérience de mort imminente en 2020 pour que Mattingly concrétise cette idée.
Après une grossesse à haut risque au cours de la première année de la pandémie de COVID-19, les Mattingly ont accueilli leur quatrième enfant – un autre garçon, bien sûr – au monde. Collier est née en août 2020 et Mattingly dit qu’elle n’a presque pas survécu à sa naissance prématurée.
Suite à cette expérience, Mattingly dit qu’elle s’est sentie appelée à faire quelque chose pour résoudre le problème de l’allergie à l’insuline. Elle pense que cette mission est la raison pour laquelle elle a survécu.
Avec l’IAHA, ils espèrent relier les points entre les médecins, les chercheurs et autres experts de la santé actifs dans ce domaine, qui se concentrent sur l’identification des causes et sur ce qui peut être fait pour mieux y remédier.
« L’insuline est la solution depuis 100 ans, mais aujourd’hui, ce n’est plus la solution pour nous », a-t-elle déclaré. « Nous savons qu’il existe un besoin et on n’y répond pas. Huit ne semblent peut-être pas beaucoup, mais un, c’est trop quand ils ne peuvent pas compter sur ce dont ils ont besoin pour survivre.
Mattingly a ajouté tristement à propos de son fils : « Il a traversé beaucoup de choses et est très courageux, mais il me regarde et dit : « Maman, je ne sais pas pourquoi mon corps n’aime pas mon corps ». l’insuline.’ C’est déchirant.’
Pour en savoir plus, visitez le Campagne #HopeForThatcher qui vise à sensibiliser à l’allergie à l’insuline et à la nouvelle organisation IAHA.
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