Les échelles d’invalidité de la sclérose en plaques (SEP) sont des outils qui peuvent aider les médecins à surveiller la gravité et la progression de l’invalidité liée à la SEP. L’échelle la plus populaire est l’échelle EDSS (Expanded Disability Status Scale) de Kurtzke.
L’échelle EDSS met l’accent sur la marche comme facteur déterminant de l’invalidité. Toutefois, les médecins peuvent utiliser des échelles supplémentaires pour évaluer et surveiller la progression d’autres effets de la SEP, tels que la perte de contrôle de la vessie, la déficience visuelle et la fatigue.
Cet article décrit l’échelle EDSS de Kurtzke, notamment son objectif et son fonctionnement. Il présente également quelques échelles de SEP supplémentaires, expliquant quand les médecins utilisent les échelles d’incapacité de la SEP et si une personne peut se mesurer avec une échelle d’incapacité.
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Échelle élargie de statut d’invalidité de Kurtzke (EDSS)
Selon la National Multiple Sclerosis Society (NMSS), l’EDSS mesure l’étendue des troubles neurologiques chez les personnes atteintes de SEP.
Le Multiple Sclerosis Trust (MST) du Royaume-Uni explique que les professionnels de la santé utilisent l’EDSS pour quantifier les niveaux d’invalidité chez les personnes atteintes de SEP et surveiller l’évolution de leurs niveaux d’invalidité au fil du temps.
Selon le MST, les chercheurs utilisent souvent l’EDSS comme outil d’évaluation dans les essais cliniques sur la SEP.
Comment fonctionne l’échelle
L’échelle EDSS varie de 0 à 10 par incréments d’un demi-point, 0 représentant un fonctionnement neurologique typique et 10 représentant le décès dû à la SEP.
Un neurologue ou une infirmière praticienne ayant reçu une formation appropriée effectuera l’examen neurologique nécessaire pour compléter l’EDSS.
Cela peut prendre entre 15 et 30 minutes. Comme le montre le tableau ci-dessous, la notation se concentre principalement sur la capacité d’un individu à marcher.
| Plage de scores | Déterminant principal pour l’EDSS |
|---|---|
| 0,0 à 4,0 | si la personne peut marcher sans aide |
| 4,0 à 7,5 | la distance qu’une personne peut parcourir et le type d’assistance dont elle a besoin pour marcher |
| 6 | marcher avec une canne |
| 7,5 à 10 | la capacité de la personne à passer d’un fauteuil roulant à un lit et à prendre soin d’elle-même |
Les personnes qui obtiennent un score compris entre 1,0 et 4,5 sur l’échelle EDSS peuvent marcher sans aide. Les scores compris dans cette fourchette prennent en compte les mesures de déficience dans huit systèmes fonctionnels (SF). Ce terme fait référence à un réseau de neurones dans le cerveau et la moelle épinière qui effectue un ensemble particulier de tâches.
Système fonctionnel
Le tableau ci-dessous présente les huit FS pris en compte par l’EDSS, ainsi que certaines de leurs tâches associées et certains des symptômes qui pourraient se développer suite à des dommages causés à ce FS.
| Système fonctionnel | Exemples de tâches | Exemple de symptômes de la SEP |
|---|---|---|
| pyramidal | fonctions motrices, comme la marche | • faiblesse musculaire • difficulté à bouger les membres |
| cérébelleux | coordination | • ataxie • perte d’équilibre • perte de coordination • tremblements |
| tronc cérébral | parole et déglutition | • problèmes d’élocution • problèmes de déglutition • nystagmus (mouvement oculaire rapide d’un côté à l’autre) |
| sensoriel | toucher, vibration et douleur | • engourdissement • sensation réduite |
| intestin et vessie | miction et défécation | • urgence, hésitation ou rétention urinaire • perte de la fonction vésicale ou intestinale |
| visuel | vue | • déficiences visuelles |
| cérébral | cognition et mémoire | • changements d’humeur • problèmes de mémoire • fatigue |
| autre | autres fonctions non décrites ci-dessus | tout autre problème neurologique lié à la SEP |
La personne effectuant l’EDSS notera chaque FS sur une échelle de 0 à 5 ou 6, 0 indiquant l’absence de handicap et 5 ou 6 indiquant le handicap le plus grave.
Les personnes dont le score se situe entre 5,0 et 9,5 sur l’échelle EDSS ne peuvent pas marcher sans aide. Les scores compris dans cette fourchette se concentrent sur les troubles de la marche.
But
Comme l’explique le MST, les médecins peuvent utiliser l’EDSS pour quantifier les niveaux d’invalidité chez les personnes atteintes de SEP et pour surveiller ces niveaux au fil du temps.
Le NMSS ajoute que les chercheurs peuvent également utiliser l’échelle lors des essais cliniques sur la SEP pour catégoriser les participants ou pour aider à évaluer l’efficacité de certains traitements contre la SEP.
En savoir plus sur l’EDSS.
Limites de l’EDSS
L’EDSS présente plusieurs limitations, notamment les suivantes :
- Des différences subtiles dans l’examen neurologique affectent les scores situés à l’extrémité inférieure de l’échelle plus que ceux situés aux extrémités moyennes et supérieures.
- L’EDSS accorde trop d’importance à la capacité de marcher et ne prend pas en compte la mobilité du haut du corps, comme les bras, les mains et les doigts.
- L’EDSS ne prend pas en compte les symptômes qu’une personne ne peut pas voir, tels que :
- douleur
- fatigue
- dépression
- L’échelle se concentre sur l’aggravation de l’invalidité et ne prend pas en compte les fluctuations des symptômes de la SEP.
Autres échelles MS
Les neurologues peuvent utiliser des échelles supplémentaires pour diagnostiquer et surveiller d’autres symptômes potentiellement invalidants de la SEP. En voici quelques exemples :
- Échelle de contrôle de la vessie (BLCS) : Un questionnaire d’auto-évaluation en quatre questions pour évaluer brièvement le contrôle de la vessie et la mesure dans laquelle les problèmes de vessie affectent les activités quotidiennes.
- Échelle de contrôle intestinal (BWCS) : Un outil d’auto-évaluation en cinq questions pour évaluer brièvement le contrôle intestinal et la mesure dans laquelle les problèmes intestinaux affectent les activités quotidiennes.
- Échelle d’impact de la déficience visuelle (IVIS) : Un questionnaire d’auto-évaluation en cinq questions pour évaluer les difficultés rencontrées lors de tâches visuelles simples, comme lire et regarder la télévision.
- Échelle d’impact de fatigue modifiée (MFIS) : Évalue les effets de la fatigue sur le fonctionnement physique, cognitif et psychosocial. La version complète de cette échelle comprend 21 éléments, tandis que la version courte comprend cinq éléments.
- Étude des résultats médicaux (MOS) échelle des effets de la douleur (MOS PES) : Une échelle de six éléments pour évaluer comment la douleur et les sensations désagréables interfèrent avec les éléments suivants :
- humeur
- marche ou mouvement
- dormir
- travail
- récréation
- jouissance de la vie
Quand les médecins utilisent-ils des échelles d’incapacité ?
Les médecins peuvent utiliser l’échelle EDSS pour surveiller l’évolution du handicap chez une personne atteinte de SEP. Un neurologue intégrera les scores des systèmes fonctionnels pour déterminer le handicap dans des domaines autres que la marche.
Les personnes qui participent à des essais cliniques sur la SEP peuvent également subir une évaluation avec l’échelle EDSS pour aider à déterminer l’efficacité de tout traitement contre la SEP.
Découvrez comment les médecins testent la SEP.
Est-ce que quelqu’un peut se mesurer avec une échelle de handicap ?
Pour obtenir un score EDSS, une personne doit subir une évaluation neurologique par un neurologue ou une infirmière ayant reçu une formation appropriée. Il n’est donc pas possible pour une personne de se mesurer à l’aide de cette échelle d’incapacité.
Cependant, certaines échelles de MS qui se concentrent sur d’autres types de handicap physique ou mental s’appuient sur des questionnaires d’auto-évaluation qu’une personne peut généralement remplir avec peu ou pas d’aide de la part d’un enquêteur. Il s’agit notamment de :
- le BLCS
- le BWCS
- l’IVIS
- le MFIS
- le MOS PES
Résumé
Les échelles d’incapacité liées à la SEP peuvent aider les médecins à surveiller la gravité et la progression de la maladie. La plus populaire de ces échelles est l’échelle d’incapacité élargie de Kurtzke (EDSS), qui se concentre principalement sur la capacité d’une personne à marcher.
Alors que les médecins peuvent utiliser l’échelle EDSS pour surveiller la progression du handicap chez les personnes atteintes de SEP, les chercheurs peuvent utiliser l’échelle pour déterminer l’efficacité des traitements contre la SEP dans les essais cliniques.
Les professionnels de la santé peuvent également utiliser d’autres échelles ou outils de diagnostic pour diagnostiquer ou surveiller la SEP.
