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Pietro Marsala est la première personne atteinte de diabète de type 1 à recevoir une licence pour devenir pilote professionnel aux États-Unis. Image via P. Marsala
Les grands noms de l’aviation appartiennent à des pilotes qui ont fait les choses les premiers. Orville Wright : Premier à voler. Charles Lindberg : premier à traverser l’Atlantique en solo. Chuck Yeager : Premier à voler plus vite que le bruit de son propre moteur.
Ajoutez maintenant à cette liste Pietro Marsala, un homme qui a fait les trois à la fois. Il a fait un bruit plus grand qu’un bang sonique, a navigué dans un golfe plus large que l’Atlantique et est littéralement le premier homme de son espèce à voler sur une grande distance.
L’aviation de Marsala d’abord ?
Il est la première personne atteinte de diabète de type 1 DT1 à obtenir une certification médicale de première classe de la Federal Aviation Administration FAA, lui permettant de gagner sa vie en tant que pilote d’avion de ligne. Bien qu’il s’agisse d’un grand pas pour Marsala, c’est un pas de géant pour toutes les personnes handicapées personnes atteintes de diabète : la suppression officielle de l’un des derniers obstacles à leurs options de carrière. On ne demandera plus aux enfants diabétiques qui rêvent de travailler dans les nuages de rêver à autre chose.
Aujourd’hui, il n’y a vraiment plus de limites pour les personnes atteintes de diabète.
Nouvelles règles pour les pilotes commerciaux utilisant de l’insuline
D’autres grands pays, comme le Canada et le Royaume-Uni, ont mis à jour leurs règles en 2012 pour permettre aux pilotes atteints de diabète traité à l’insuline de piloter des avions commerciaux à condition qu’ils soient accompagnés d’un deuxième membre d’équipage qualifié. Mais dans l’histoire des États-Unis, cela n’a jamais été autorisé.
C’est-à-dire jusqu’en octobre 2019, lorsque la FAA a annoncé qu’elle commencerait à autoriser un « sous-ensemble de candidats à faible risque » à être pris en considération pour le statut de pilote de ligne commercial.
Depuis cette première annonce, de nombreuses questions ont été soulevées sur les implications exactes du processus. Grâce à Marsala, nous avons beaucoup appris sur ce qu’il faudra en tant que personne diabétique pour devenir pilote de ligne commerciale. Les exigences sont certes assez strictes :
- Vos résultats A1C pour un an doivent être envoyés à la FAA.
- Vous devez également utiliser un glucomètre continu CGM et soumettre six mois complets de données de glycémie enregistrées, ainsi que des informations sur la plage de temps.
- Vous devez prouver que vous êtes suivi par un endocrinologue et devez également consulter un ophtalmologiste et un cardiologue pour passer un test de santé cardiaque ECG électrocardiogramme.
- Si vous avez 40 ans ou plus, un test d’effort physique est également requis.
Concernant les niveaux de glucose, la FAA n’a pas publié de moyennes spécifiques ni de valeurs d’A1C requises, mais semble plutôt examiner le tableau plus large de la « gestion » ce que les patients apprécieront !.
Une fois le vol effectué, une feuille de calcul Excel relie toutes les données ci-dessus au temps de vol. Tout pilote de DT1 souhaitant renouveler sa licence devra soumettre à nouveau une feuille de calcul mise à jour tous les six mois. Il s’agit d’une approche lancée par Marsala.
En bref, il y a beaucoup de paperasse requise – qui, si elle était réellement faite sur papier, serait probablement suffisante pour construire une Force aérienne complète d’avions en papier.
Réaliser un rêve d’enfant
Pierre Marsala
Marsala, originaire de Scottsdale, en Arizona, dit qu’il faisait partie de ces enfants qui rêvaient de voler depuis le début. Ses souvenirs antérieurs incluent le désir de devenir pilote professionnel et il adorait faire des simulateurs de vol lorsqu’il était enfant et adolescent. Dès qu’il fut assez grand, Marsala a commencé sa formation de pilotage à Phoenix, une ville dont le beau temps attire une tonne de formation en pilotage. Marsala a travaillé dur et est devenu pilote breveté, obtenant ainsi sa licence de pilote privé.
Les licences de pilote sont officiellement appelées certificats et elles se déclinent en différentes versions. Il pourrait devenir élève-pilote sans passagers ni fret, obtenir une certification limitée pour le vol sportif ou récréatif et devenir pilote privé de petits avions. Il avait franchi le premier obstacle – obtenir sa certification de pilote privé – et avait commencé à préparer son parcours vers le pilotage de ligne commerciale, lorsque le diabète l’a appelé en janvier 2012.
À 21 ans, Marsala a été initialement diagnostiqué à tort comme un diabète de type 2 DT2 avec un taux d’HbA1c très élevé et a été placé sous insuline. La FAA a rapidement retiré son certificat médical.
« C’était une très mauvaise journée pour moi », a déclaré Marsala, se souvenant de cette période de sa vie.
Mais il avait des jours pires à venir.
En supposant qu’il était atteint de DT2, mais en réalité, étant un jeune adulte DT1 en phase de lune de miel prolongée, Marsala a suivi un régime, a mangé très peu de glucides et a pu arrêter d’insuline. Après six mois, il a obtenu à nouveau son certificat médical.
Il a terminé son billet commercial et sa certification d’instructeur de vol avant de remarquer une tendance à la hausse de la glycémie chaque matin.
Mais 11 mois après avoir reçu un diagnostic initial de DT2, Marsala s’est rendue chez un autre endocrinologue et a reçu un diagnostic correct de DT1. Bien sûr, son certificat médical a été une fois de plus révoqué et cela, dit maintenant Marsala, « a été le jour le plus dur de ma vie ».
Mais comme le mythique Phénix lui-même, Marsala renaît de ses cendres. Il a obtenu un examen médical « spécial » de niveau pilote privé qui lui a permis de travailler comme instructeur de vol sous insuline. Selon les règles existantes de la FAA, Marsala pourrait travailler comme instructeur de vol puisque l’agence considère les instructeurs comme des enseignants qui se trouvent être des pilotes plutôt que des pilotes qui enseignent. Ce n’est pas une mince distinction, car cela signifie que les personnes handicapées pourraient gagner leur vie en apprenant aux autres à voler sans avoir besoin d’un certificat médical de niveau supérieur pour pouvoir toucher leur salaire dans le ciel.
Et c’est ainsi que Marsala a accumulé autant de temps en altitude sous insuline.
Ce n’était pas la carrière qu’il avait imaginée, mais au moins il volait et subvenait à ses besoins. Et même s’il était heureux de pouvoir voler, les règles lui semblaient injustes.
Avec son certificat médical limité, il pouvait légalement enseigner et transporter un avion rempli de personnes, tant que ses passagers ne le payaient pas. Mais il y avait « une norme de sécurité différente une fois que les gens paient ». Cela n’avait rien à voir avec la taille de l’avion, il s’agissait simplement de savoir si les passagers sortaient ou non leur portefeuille. Cela semblait aléatoire, étrange et injuste à Marsala.
Et cela l’a amené à se connecter d’abord avec la FAA, pour faire une différence dans le monde de l’aviation pour les personnes handicapées aux États-Unis.
Partager des données sur le diabète avec la FAA
En vacances à Washington, DC, en juin 2016, Marsala et sa petite amie de l’époque se sont retrouvés devant le bâtiment de la FAA. En gros, elle l’a mis au défi d’entrer et de faire valoir que l’insuline ne devrait pas le limiter. Il s’est incliné sous la pression mais n’a pas réussi à dépasser l’agent de sécurité.
Pourtant, la rencontre a abouti à une ouverture de communication entre l’instructeur de vol d’injection d’insuline et les pouvoirs en place dans la section médicale de la FAA. C’est à ce moment-là qu’il a contacté le Dr James DeVoll, responsable des appels médicaux à la FAA – quelqu’un qui est devenu un contact étroit avec Marsala et qui a joué un rôle déterminant dans la réalisation du résultat final d’un changement de politique de la FAA.
Marsala a commencé à partager ses données CGM, ainsi que les feuilles de calcul qu’il a créées pour aligner ses heures de vol avec ses rapports de glycémie. Cela a permis aux médecins de la FAA de réellement comprendre l’évolution de sa glycémie en vol, du décollage à l’atterrissage. À terme, ces données de feuille de calcul Excel liées au temps de vol feraient partie des règles adoptées par la FAA et utilisées pour obtenir une licence de pilote professionnel ou pour son renouvellement.
« Je n’avais pas peur de partager mes données avec la FAA », dit-il. Il continuerait à partager régulièrement des données pendant les trois années suivantes.
Pendant cette période, il a enregistré plus de 4 500 heures de vol sous insuline, soit trois fois le minimum d’heures nécessaire pour voler pour une compagnie aérienne. Nous ne saurons peut-être jamais officiellement dans quelle mesure les données de Marsala ont joué un rôle, mais il ne fait aucun doute qu’il a joué un rôle important dans le changement du monde D.
« C’est un processus difficile à suivre », dit Marsala. « Ils sont pointilleux sur les personnes qu’ils sélectionnent. »
Malgré cela, il n’hésite pas à faire l’éloge de la FAA, en disant que c’était une « expérience formidable » et qu’il avait le sentiment que la FAA travaillait avec lui pour y parvenir, plutôt que de travailler avec lui. contre lui. Marsala dit qu’il a un taux d’A1C stable et bon et qu’il passe un pourcentage très élevé de temps à portée, mais il garde le chiffre exact secret. De même, s’il y a des chiffres précis à atteindre, la FAA ne dit pas non plus lesquels.
Marsala, pour sa part, préfère cela. Il espère que la FAA adopte une vision plus large et holistique du contrôle du diabète. « Je ne suis pas parfait, dit-il, mais je fais un assez bon travail. »
Alors que Marsala a été un pionnier pour les personnes handicapées. Il a bombardé la FAA avec une tempête de données qui ont sans aucun doute joué un rôle pour que la FAA se rende compte que les pilotes utilisant de l’insuline méritent la chance de prouver qu’ils sont en sécurité.
Mais gardez à l’esprit que son chemin est unique et que son voyage peut donc ne pas informer exactement de ce que les autres vivront. Considérez le fait que la FAA avait accordé puis révoqué son examen médical à deux reprises auparavant. Il était déjà dans le système ; ils disposaient de données sur lui avant, pendant et après son diagnostic.
Gérer le diabète en vol
Marsala utilise un CGM Dexcom G6 lorsqu’il vole et utilise des MDI injections quotidiennes multiples avec de l’insuline basale Tresiba à action prolongée et de l’insuline Apidra à action rapide. Il dit qu’il mange environ 100 glucides par jour et est un partisan de l’approche du podcast Juice Box consistant à « être audacieux avec l’insuline ».
Il utilise deux ensembles d’objectifs de glycémie BG :
- La plage de 80 à 100 mg/dL lorsque vous ne volez pas.
- Une plage plus élevée de 100 à 150 mg/dL en vol. « Mais si je vole, 80 est d’autant plus proche de 60… 60 est d’autant plus proche de 50… c’est-à-dire beaucoup plus proche de 40, donc je ne prends pas ces risques. »
Dans son sac de vol, Marsala transporte des comprimés de glucose et il grignote généralement des noix de cajou, des bâtonnets de fromage et des barres de noix mélangées pour maintenir sa glycémie stable grâce à la teneur élevée en fibres et en protéines qu’ils contiennent. Le jeune pilote dit qu’il n’est jamais descendu à basse altitude en vol, et que ses meilleurs résultats ont été en vol parce qu’il est « très concentré et déterminé » à les maintenir à portée cible.
Des craintes concernant les pilotes sous insuline ?
Lorsque les femmes ont eu accès pour la première fois au cockpit, certains passagers ont débarqué lorsqu’ils ont appris qu’une femme pilotait l’avion. La même chose est arrivée aux premiers pilotes de couleur. Marsala espère que cela ne posera pas de problème et n’entrera pas en jeu, mais il reconnaît que cela pourrait être un facteur venant des passagers.
Contrairement à la couleur de la peau ou au sexe, personne ne saurait que son insuline provient d’un stylo et non d’un pancréas, à moins qu’il n’appuie sur l’interphone et ne l’annonce à la cabine avec le temps de vol, l’altitude et la température à destination. Cela suppose, bien entendu, qu’une compagnie aérienne l’embauche en premier lieu.
Au-delà de ce qui est légal, Marsala s’empresse de souligner qu’il espère que le diabète n’entrera jamais en jeu d’une manière ou d’une autre. Mais plutôt que de considérer cela comme un handicap, il considère son état de santé comme un avantage. Une compagnie aérienne avant-gardiste pourrait apprécier la publicité et les bonnes relations publiques que le fait d’être à la pointe de la technologie peut apporter au public, souligne-t-il. Il peut s’agir d’une compagnie aérienne qui a déjà des personnes de couleur, des femmes et des femmes de couleur aux commandes avec des LGBT, etc. – une compagnie aérienne qui ne s’adresse pas au genre de personnes qui débarquent si elles découvrent le capitaine. n’est pas un homme blanc.
Le chronomètre de vol tourne
À sa grande surprise, Marsala, aujourd’hui âgé de 29 ans, a appris que son certificat médical, le premier du genre, n’était valable que six mois à partir du moment où il en avait fait la demande en novembre 2019, plutôt qu’à la mi-avril 2020, date à laquelle il avait effectivement recu. Ce fut un choc étant donné que les certificats médicaux normaux de première classe pour les personnes de 40 ans ou moins qui ne prennent pas d’insuline durent une année complète.
Pour Marsala, cela signifiait que son nouveau statut de pilote professionnel n’était valable que pour un cheveu sur six semaines. Et cela s’est produit à un moment où l’industrie aérienne mondiale était en grande partie fermée, sans vols commerciaux réguliers, en raison de la pandémie mondiale de COVID-19.
Après une première panique et après avoir vérifié auprès de la FAA, il a appris que même s’il avait besoin de son examen médical chaque année, l’effet pratique est qu’il serait obligé de fournir de nouvelles données CGM et de vol à la FAA tous les six mois pour maintenir son statut. Il considère que tout cela fait partie du prix à payer pour être un pionnier et espère que ce sera plus facile à l’avenir.
Marsala se dit fier d’avoir surmonté le plus grand obstacle de tous les temps. Il sait maintenant que tout s’arrangera et il est encore assez jeune pour mener une belle carrière dans le transport aérien.
« C’est une période tellement ironique, ça a été une aventure folle », a-t-il déclaré.
Les projets futurs de Marsala ? À long terme, il aimerait voler pour American Airlines, car ils ont de solides antécédents en matière d’embauche de minorités.
En étant le premier
Sans vouloir minimiser les réalisations des grands aviateurs du passé, mais être le premier était souvent une question de chance. Même les deux frères Wright ont tiré à pile ou face pour choisir lequel d’entre eux piloterait le Flyer ce fameux jour de décembre 1903. Mais s’il y a jamais eu un pilote qui méritait d’être le premier – qui l’a mérité – c’est bien Marsala. Ses efforts pour collecter des données et sa volonté de prendre des risques et de les partager avec les autorités mois après mois, année après année, expliquent en grande partie pourquoi ce changement s’est produit.
Cependant, il souligne que le chemin long et tortueux pour lui était « pas un ciel bleu et des vents arrière tout le long ».
Bien entendu, Marsala n’avait pas pour objectif de rejoindre les célèbres premiers. Il voulait juste réaliser son rêve d’enfant : piloter un avion de ligne. Un « non » automatique lui paraît foncièrement injuste.
« En premier ou en dernier lieu, je voulais que tout le monde ait une chance équitable », dit-il. Mais d’abord, il l’était. La réussite de Marsala a permis d’éliminer l’un des derniers obstacles auxquels se heurtent les personnes atteintes de DT1.
Et maintenant, papier à la main, il se présente comme le premier homme de notre espèce à gagner sa vie à l’avant d’un avion de ligne. Wright, Lindberg, Yeager, Marsala. Tout en première classe, jusqu’au bout.
Vous pouvez retrouver Pietro Marsala partageant son histoire, y compris des images de son diabète et de ses aventures de pilotage, sur Instagram à @marsala90.
Wil Dubois vit avec le diabète de type 1 et est l’auteur de cinq livres sur la maladie, dont « Taming The Tiger » et « Beyond Fingersticks ». Il a passé de nombreuses années à aider à soigner des patients dans un centre médical rural du Nouveau-Mexique. Passionné d’aviation, Wil travaille également comme instructeur de vol privé. Il vit à Las Vegas, avec sa femme et son fils.
