Dennis Fischer Photography / Getty images

Vous avez peut-être vu le diabète intégré à l’histoire d’une émission de télévision préférée ou d’un nouveau film de temps en temps. La condition est fréquemment utilisée comme une punchline rapide ou une ligne, ou une sorte de feuille qui fait trébucher les personnages.

Ces représentations sont importantes parce que les films et les médias ont le pouvoir de façonner l’opinion du public sur les personnes atteintes de diabète (PWD). Les films et les médias peuvent façonner la façon dont les gens réagissent dans certaines situations d’urgence, les expériences des enfants à l’école et les expériences des adultes sur les lieux de travail, et la façon dont les gens prennent des décisions en matière de politique de santé.

Des émissions populaires comme «The Blacklist», «Law and Order: SVU» et «Person of Interest» ont toutes brièvement incorporé des pompes à insuline et le piratage d’appareils dans leurs intrigues – mais elles ne l’ont pas toujours bien géré.

«Personne n’aime voir une partie du diabète représentée de manière incorrecte, mais je pense certainement que c’est beaucoup mieux dans les médias d’aujourd’hui qu’il y a des années. Nous avons fait d’énormes progrès et nous avons beaucoup plus «raison» que nous ne l’avons été », déclare D-Dad, qui a deux enfants adultes atteints de diabète de type 1 (DT1) et a longtemps plaidé pour une représentation factuelle du diabète dans le médias.

 

Fausse représentation du diabète à la télévision

Historiquement, les films et la télévision se sont souvent trompés lorsqu’ils se sont plongés dans le diabète.

Voici quelques exemples qui se démarquent dans les séries télévisées:

  • Un épisode de «Big Bang Theory» a lié le diabète à un groupe d’individus en surpoids qui commandaient un dessert, dont une personne handicapée avec une pompe à insuline.
  • Dans un épisode «Walking Dead», un seul personnage s’est remis immédiatement de s’évanouir après avoir reçu une injection d’insuline.
  • Dans la série éphémère «Do No Harm», un neurochirurgien atteint de DT1 a dû être autorisé à subir une intervention chirurgicale en vérifiant sa glycémie avec un lecteur de doigt futuriste de la version hospitalière de la taille d’une table.
  • Dans un spot «Hannah Montana», un personnage a été taquiné pour ne pas pouvoir manger des bonbons à cause de son DT1. Disney a finalement révisé cela et a ensuite retiré l’épisode.

D’autres exemples où les défenseurs ont dénoncé des erreurs et des informations erronées dans les émissions de télévision incluent plusieurs mentions sur des drames médicaux «» et «» sur NBC, ainsi qu’un scénario d’accessibilité à l’insuline écrit dans un épisode différent de «New Amsterdam» et «» sur FOX.

Certains ont également remarqué la mention d’un «pancréas artificiel» dans l’épisode du 28 avril 2021 de la nouvelle sitcom d’ABC «», où le personnage du grand-père s’est entretenu avec ses jeunes petits-enfants dans une scène, mais il n’y avait absolument aucun contexte pour la mention de la technologie du diabète.

 

Le diabète fait mal dans les films

Sur grand écran, les erreurs semblent prendre une toute nouvelle dimension.

« Hansel et Gretel »

Le film de 2013 «», dans lequel le réalisateur a utilisé une «rotation sur le diabète» dans le scénario fantaisiste, est un exemple frappant de l’erreur flagrante.

L’acteur vedette Jeremy Renner a joué Hansel, qui vit avec «la maladie du sucre», une étrange ressemblance avec le DT1 que Hansel contracte après que la sorcière maléfique lui ait gavé des bonbons quand il était enfant. Grâce à tous ces bonbons, Hansel grandit avec des injections quotidiennes régulières au bip de son garde-temps. Sans ces injections, comme nous le voyons à un moment donné du film, il aura des convulsions immédiates – apparemment le résultat d’une glycémie élevée?

Bien sûr, le grand avantage de ce film est que la consommation de bonbons conduit au DT1, ce qui n’est clairement pas le cas. Certains membres de la communauté ont trouvé que la représentation était une forme d’intimidation, et toute une campagne de plaidoyer consistant à écrire des lettres au directeur s’est ensuivie.

« Salle de panique »

Un autre film souvent cité pour des inexactitudes et de la désinformation est le «» de 2002, avec Jodie Foster et Kristen Stewart.

L’histoire est centrée sur une mère divorcée et sa fille adolescente, qui se cachent dans la chambre secrète de leur pierre brune après que des cambrioleurs sont entrés dans la maison pour voler une fortune cachée. La fille Sarah a le DT1, et à un moment donné, elle souffre d’un faible taux de sucre dans le sang alors qu’elle est piégée dans la salle de panique.

Dans le film, l’adolescent a «une chance» pour l’hypoglycémie, que les personnes handicapées peuvent reconnaître comme. Mais bien sûr, la plupart des personnes sans connaissance de cette maladie pourraient facilement supposer qu’il s’agissait d’insuline. Malheureusement, plusieurs critiques de films ont qualifié à tort ce cliché qui a sauvé la vie d’une «injection d’insuline». Cela donne évidemment l’impression erronée dangereuse qu’une personne ayant un faible taux de glucose dans le sang a besoin de plus d’insuline au lieu de sucre.

Bien sûr, l’adolescent récupère immédiatement après l’injection plutôt que les quelques minutes qu’il faut généralement après avoir utilisé du glucagon d’urgence. À un moment donné, les scénaristes ont même fait virer Sarah au bleu – ce qui ne se produit pas avec les hypos. Et à un autre moment du film, l’adolescente devient anxieuse et la maman la met en garde de ne pas s’énerver, car cela peut entraîner des problèmes de diabète.

«Il n’y a pas de loi disant que nous devons avoir raison dans chaque scène de film», déclare la conseillère médicale technique du film, Donna Cline. «Franchement, nous livrons ce que le public veut.»

Cline affirme qu’elle a fait des recherches sur l’apparence et le comportement associés à l’hypoglycémie et à d’autres aspects du diabète. Elle a même consulté des manuels et demandé l’aide d’experts en soins du diabète, trouvant dans un manuel sur la réanimation cardio-pulmonaire (RCR) que «un grand stress émotionnel» pouvait conduire à des hypos. C’est ce qui a conduit au commentaire scénarisé de la mère sur sa fille qui s’énervait.

Encore plus intéressant est le producteur de «Panic Room» a une fille atteinte de DT1, et pourtant, le script était loin d’être techniquement précis dans de nombreux endroits. Cependant, on pourrait affirmer qu’il a fait passer l’urgence des urgences liées au diabète.

Film (s) «Steel Magnolias»

Il y a aussi l’exemple classique du film de 1989 «», qui a bouleversé plus d’une génération de personnes handicapées même s’il était basé sur une pièce basée sur une histoire vraie.

Le personnage de Shelby joué par Julia Roberts vit avec le DT1 et, malgré les inquiétudes de sa mère et de son médecin, elle tombe enceinte, ce qui met ses reins et son corps à rude épreuve. Une scène emblématique de notre communauté D est celle où elle a un faible taux de sucre dans le sang tout en se coiffant pour son mariage, et sa mère dit la phrase classique «Bois ton jus, Shelby!» comme le personnage de Roberts résiste et sanglote dans sa confusion d’hypoglycémie.

Cette scène a marqué de nombreuses femmes atteintes de diabète, qui pensaient qu’elles ne pourraient pas avoir d’enfants en toute sécurité. Bien que ce ne soit certainement pas le cas, c’était une opinion médicale courante au moment de ce film original.

La scène du jus était assez dramatique et beaucoup pensaient qu’elle ne représentait pas fidèlement l’expérience des personnes handicapées. Pourtant, beaucoup d’autres étaient sur place et incarnaient leurs expériences d’hypoglycémie. Ainsi, la précision est parfois dans l’œil du spectateur.

Dans le remake de 2012 avec un nouveau casting, le scénario ne change pas beaucoup de l’original mais a des mises à jour avec des téléphones portables et des technologies modernes du diabète faisant des apparitions. Il existe un dialogue qui tente de clarifier le risque de complications de la grossesse avec le diabète.

 

Faire les bons choix

Heureusement, il existe également des exemples où le diabète est traité à l’écran de manière à avoir des effets positifs. Il est important de souligner ce que ces émissions ont bien fait.

« Élément de preuve »

L’émission ABC «  » a présenté un scénario dans lequel la fille du personnage principal a été diagnostiquée avec le DT1 et a utilisé une pompe à insuline Medtronic Minimed. L’actrice était Mary Mouser, qui vit elle-même avec le DT1 (et a continué à jouer des rôles comme la fille de Daniel LaRusso dans la série Cobra Kai reprise par Netflix).

À la fin de cet épisode, un message de 10 secondes a été diffusé pour informer les téléspectateurs que chaque jour, 80 enfants et adultes reçoivent un diagnostic de DT1 et les invitant à communiquer avec FRDJ pour plus d’informations. L’organisation dit à la communauté pour la représentation précise de l’épisode des détails médicaux, ainsi que les sentiments et les peurs auxquels de nombreuses familles sont confrontées pendant les périodes de diagnostic.

La FRDJ a déclaré à DiabetesMine que même si elle ne communique pas toujours de manière proactive avec les médias concernant les portraits du diabète, l’organisation est toujours disposée à travailler avec les producteurs de télévision et les cinéastes qui les contactent pour en savoir plus sur le DT1. C’est ce qui s’est passé avec l’émission «Body of Proof».

Medtronic a confirmé qu’ils faisaient également partie de cette émission, fournissant des informations et prêtant à l’équipage une pompe Medtronic pour le personnage de Mouser.

«Nous avons pensé qu’ils avaient fait du bon travail en capturant à l’écran certaines des émotions que vivent de nombreuses familles atteintes de diabète. Et ils nous ont permis d’envoyer un membre de notre équipe clinique au studio afin qu’elle puisse les aider à s’assurer que la pompe était représentée de manière réaliste », a déclaré à DiabetesMine l’ancienne porte-parole de Medtronic, Karrie Hawbaker.

«New Amsterdam» sur NBC

Un épisode «New Amsterdam» de 2019 a abordé la question de l’abordabilité de l’insuline dans un scénario axé sur le prix des médicaments et la culpabilité pharmaceutique. Puis un autre épisode en mars 2021 a eu la mère du personnage principal aux prises avec la courbe d’apprentissage après un nouveau diagnostic – apprendre à administrer des injections d’insuline et à calculer les doses pour la nourriture.

De manière impressionnante, le personnage principal de l’émission, Max joué par Ryan Eggold, lui a parlé des moments de diagnostic initiaux, lui expliquant les bases sur la façon d’injecter de l’insuline avec une seringue et même le comptage des glucides pour le dosage.

Pourtant, l’aiguille utilisée pour démontrer était ÉNORME… un point que beaucoup de patients dans la communauté des patients ont critiqué comme étant incorrect.

En prenant du recul par rapport à ce que beaucoup d’entre nous savent être vrai à propos des tailles de seringues modernes, il est important de reconnaître que de nombreux adultes nouvellement diagnostiqués perçoivent les seringues à insuline comme étant grandes et effrayantes.

L’une des raisons probables pour lesquelles ces scènes «New Amsterdam» mentionnent le diabète est, une D-Mom à New York qui se trouve être une infirmière de plateau pour des productions de films et d’émissions de télévision. Elle est une spécialiste des soins et de l’éducation au diabète (DCES) dont le fils a reçu un diagnostic de DT1 à la fin des années 90, et elle a participé à la révision des scripts pour s’assurer qu’ils sont médicalement précis en ce qui concerne le diabète.

Son fils adulte est également impliqué dans les coulisses d’émissions à succès comme «Blue Bloods» et «Mr. Robot », alors leur double expérience personnelle avec le DT1 peut sans aucun doute faire une différence quand cela compte le plus.

Travailler avec de vrais patients et des experts médicaux fait toute la différence lorsqu’il s’agit de représenter avec précision n’importe quel état de santé à l’écran.

«Le club des baby-sitter» sur Netflix

En 2020, de cette série télévisée adaptée d’une série classique de livres pour enfants des années 1980. Dans le troisième épisode en streaming, le personnage principal de l’adolescence, Stacey McGill, cache autant que possible son diabète à ses amis, jusqu’à ce que l’on apprenne son récent diagnostic de DT1.

Les producteurs ont fait un travail décent, montrant à l’adolescente évitant subtilement les bonbons et les aliments riches en glucides en présence d’amis, afin qu’elle n’ait pas «  à doser de l’insuline avec sa pompe. Et puis, l’histoire a des médias sociaux révélant que la fille a quitté une école précédente à cause d’une crise juste avant son diagnostic de DT1, ce qui suscite l’inquiétude des autres filles parents. En fait, dans une scène, les parents discutent de leur hésitation à propos du diabète de Stacey et du fait qu’elle est avec leurs enfants.

Même si la crise pré-DT1 et la réunion des parents peuvent sembler un peu décalées, les producteurs se sont concentrés sur montrer les sentiments de Stacy et comment elle a géré son état avec les autres. En ce sens, ils ont fait un excellent travail. L’épisode est resté fidèle à la vie de nombreux enfants et adolescents atteints de diabète.

 

Un scénariste s’exprime

Chris Sparling

En 2020, le film apocalyptique fictif «Groenland» mettait en vedette un personnage principal atteint de DT1.

Le scénariste est bien connu dans la communauté du diabète comme le mari d’un défenseur et auteur de longue date du DT1.

Le film parle de météores s’écraser sur Terre et potentiellement anéantir l’existence humaine, et les gens doivent se démener pour éviter cette apocalypse, en partie en se rendant au Groenland, où des bunkers les attendent.

Sparling a fait que le fils adolescent du personnage principal souffre de DT1, ce qui a ajouté un autre scénario d’urgence en plus de l’intrigue plus grande.

Il dit qu’il a essayé de rester fidèle au DT1 sur la page en tant qu’écrivain, mais la production finale était hors de son contrôle total car il n’a pas servi de réalisateur ou de producteur.

Il dit qu’il ressent une forte responsabilité, même s’il n’est pas toujours aussi facile que certains le pensent de «bien faire les choses» quand il s’agit de représenter le diabète à l’écran.

«Il y a des échecs flagrants et des choses qui sont manifestement offensantes. Mais en laissant ces choses de côté… la maxime du cinéma est de montrer, pas de dire », dit Sparling lors d’un Children with Diabetes. «Vous ne voulez pas que les gens parlent simplement de quelque chose, vous voulez le montrer, le dramatiser. Le diabète est une maladie un peu difficile à dramatiser. »

Il souligne qu’il y a toujours un risque de sur-sensationnalisation qui devient inexact.

« Vous avez une obligation », dit Sparling, alors il se demande toujours: « Comment puis-je le montrer d’une manière qui lui donne le poids qu’il mérite, mais ajoute également de la clarté au public? »

 

Pourquoi est-ce important

Tom Karlya, le parent de deux DT1 qui a été impliqué dans la défense du diabète dans les médias et les films, nous rappelle que chaque petite mention du diabète dans ces médias compte. En effet, une désinformation dangereuse peut se retrouver dans des scénarios de la vie réelle. Et la stigmatisation négative peut empêcher les gens de faire des dons à des recherches critiques sur le diabète, par exemple.

Tom Karlya

«Parfois, je me demande si la licence artistique pour rendre les choses suspensives remplace à quel point quelque chose doit être à 100% factuel», dit-il.

«Et en tant que communauté, sommes-nous d’accord avec une partie de ce qui est faux, pour la licence artistique, tant que ce n’est pas complètement faux ou surdramatisé?»

C’est une question que notre communauté du diabète revisite fréquemment, à mesure que de nouveaux cas se présentent.

Il souligne la controverse, où l’acteur et le chanteur (un DT1 lui-même) ont fait un spot de 30 secondes sur le système de surveillance continue de la glycémie (CGM). Alors que certains ont critiqué la publicité – les millions de dollars dépensés dans le contexte du fait que cette technologie peut être inabordable pour certaines personnes, ainsi que de la façon dont elle stigmatise les doigts – Karlya se penche sur la prise de conscience qu’elle a apportée à l’utilisation du DT1 et du CGM en général.

«Parfois, j’ai l’impression que nous ne sommes jamais heureux, peu importe ce que nous obtenons», dit-il.

Karlya pense qu’il est important que les défenseurs des droits de l’homme contactent les médias, les écrivains, les producteurs de films lorsqu’ils s’attaquent au diabète, tout autant que lorsqu’ils se trompent.

«J’adore la façon dont nous les voyons faire venir des personnes ayant une expérience personnelle pour superviser la rédaction ou participer à un examen médical pour s’assurer que le portrait est exact», dit Karlya

«Parfois, vous devez réduire le tort… pour le corriger», dit-il.

 

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