dmphoto/Getty Images
Que se passe-t-il si vous développez une maladie qui nécessite des médicaments constants pour survivre, mais que votre assurance ou son absence vous empêche d’obtenir ces médicaments ?
Ce n’est pas une question théorique pour de nombreuses personnes atteintes de diabète.
Les choses ont atteint leur paroxysme en 2012, lorsque les prix de l’insuline ont commencé à monter en flèche et que des franchises plus élevées ont commencé à apparaître sur les régimes d’assurance. Malheureusement, un nombre choquant de personnes handicapées dans ce pays ne sont toujours pas ou sous-assurées, ce qui met littéralement leur vie en danger.
Comment les personnes handicapées font-elles face à cette crise et que fait-on pour les aider ?
Obligé de rationner l’insuline
Sa’Ra Skipper, dans l’Indiana, avait tout essayé pour s’offrir l’insuline vitale dont elle avait besoin en tant que personne atteinte de diabète de type 1 DT1.
Lorsqu’une aimable endocrinologue pédiatrique qui lui donnait des flacons d’échantillons a dû arrêter, Skipper a abandonné ses études et un programme qui la passionnait à la fois intellectuellement et financièrement pour aller travailler : juste pour l’assurance maladie.
Elle s’efforçait de manger uniquement des aliments qui ne nécessitaient qu’une petite quantité d’insuline pour contrôler sa glycémie afin d’économiser de l’argent. Ironiquement, elle a dû se tourner vers des aliments moins chers et moins sains.
Elle s’est finalement tournée vers le rationnement, une pratique consistant à déterminer la quantité minimale d’insuline dont vous avez besoin pour rester en vie et qui, selon les experts médicaux, met la vie en danger.
« Lorsque vous rationnez, chaque grain de pensée que vous avez et que vous utilisez est de vous assurer que vous vous donnez juste assez d’insuline pour rester en vie, et pas un peu plus », a déclaré Skipper.
Skipper de Sa’Ra
Ce manque d’insuline l’a presque arrêtée, la laissant épuisée, grincheuse et souvent incapable de se concentrer. C’est peut-être le pire qu’elle ait ressenti en deux décennies complètes de vie avec le DT1, a-t-elle déclaré.
Ses amis pensaient qu’elle était simplement fatiguée, dit-elle. Sa mère, qui a perdu une sœur à cause du DT1 des années auparavant, était à l’abri de la réalité, car Skipper savait qu’elle n’avait pas les moyens financiers de l’aider et qu’elle s’inquiéterait simplement davantage.
«J’ai entendu parler d’une personne décédée en faisant ça et j’ai pensé: cela pourrait être moi», a-t-elle déclaré.
Skipper, devenue une ardente défenseure, est loin d’être seule dans ses luttes. Chaque jour, de jeunes adultes, des personnes âgées et bien d’autres encore, via les réseaux sociaux, admettent leur crise : ils ont épuisé leur insuline et n’ont nulle part où se tourner.
Danielle Hutchinson, de Caroline du Nord, a reçu un diagnostic de DT1 il y a 12 ans et, en tant qu’adulte, elle pensait avoir fait les bons choix pour protéger son approvisionnement en insuline.
Elle a fait attention lorsqu’elle a eu 26 ans et a souscrit à sa propre assurance pour choisir le plan qui n’était pas le moins cher, mais qui offrait plutôt la meilleure couverture.
Danielle Hutchinson
«J’ai choisi la franchise la plus basse et oui, je dis cela entre guillemets et j’ai payé une prime plus élevée», a-t-elle déclaré, sachant qu’elle aurait besoin de cette franchise plus basse avec le coût de l’insuline et d’autres fournitures sur un an. temps.
Le paiement mensuel qui ne comprenait ni soins dentaires ni soins de vue était un défi, mais elle l’a planifié.
Puis le COVID-19 est arrivé.
« Je travaille à mon compte en tant qu’entrepreneur, donc je rapporte des montants différents chaque mois », a-t-elle déclaré. Lorsque son principal client 90 pour cent de sa charge de travail a fermé ses portes à cause de la pandémie, elle a quand même pu se débrouiller, mais a pris du retard dans le paiement de sa prime d’assurance mensuelle.
Malgré les appels et les lettres, on lui a dit que la COVID-19 ne comptait pas comme une raison pardonnable de prendre du retard et elle a été retirée du plan.
Cela lui a valu une dette de 12 000 $, rien que pour ses besoins médicaux.
Elle l’a avoué à ses parents, avec qui elle vit maintenant, en disant : « Ce serait moins cher pour tout le monde si j’attrapais le COVID-19 et mourais et que vous m’incinriez. »
De solide travailleuse contractuelle à penser que la mort serait « moins chère et plus facile pour ma famille », a déclaré Hutchinson, tout cela parce que ses médicaments étaient presque inaccessibles.
Ce sont ces histoires, a déclaré Skipper, qui la poussent à s’exprimer et à plaider en faveur du changement. Et il y en a beaucoup « ici même en Amérique », a-t-elle déclaré.
« Nous ne devrions pas laisser les gens rationner l’insuline, ne pas manger ou ne pas payer leurs factures simplement pour rester en vie. Faites une simple recherche sur Google. Nous avons un problème. Et quelqu’un doit faire quelque chose », a déclaré Skipper.
Comment nous sommes arrivés ici
La loi sur les soins abordables ACA a été adoptée en 2010, dans le but de rendre l’assurance maladie accessible à un plus grand nombre de personnes. Cela a aidé dans une certaine mesure, mais il ne pouvait pas prévoir ce qui allait arriver pour les personnes handicapées, selon George Huntley, chef de la Diabetes Patient Advocacy Coalition DPAC et du Diabetes Leadership Council, qui vit également lui-même avec le DT1.
« L’insuline abordable n’était pas le problème à l’époque. C’était l’accès à l’assurance », a-t-il déclaré.
Lorsque l’ACA a été adoptée, les personnes handicapées ne pouvaient plus se voir refuser une assurance pour leur maladie préexistante – ce qui se produisait si souvent avant ce changement que certains adultes atteints de DT1 n’ont jamais changé d’emploi par crainte de perdre leur couverture.
Désormais, les jeunes adultes peuvent continuer à bénéficier de l’assurance de leurs parents jusqu’à l’âge de 26 ans, même s’ils ne sont plus étudiants à temps plein. Et l’ACA exigeait que les nouveaux employés soient acceptés dans le régime d’un employeur dans le mois suivant leur embauche ; avant cela, cela pourrait prendre 6 mois d’attente, ce qui pourrait coûter des milliers de dollars à une personne handicapée.
Tout cela a aidé, mais en 2012, deux choses ont changé pour le pire, a déclaré Huntley.
Premièrement, les prix de l’insuline ont « explosé » et ont continué à grimper, attribué au moins en partie aux nouveaux acteurs du pouvoir dans le monde des médicaments sur ordonnance : les Pharmacy Benefit Managers PBM.
Deuxièmement, des franchises plus élevées ont commencé à apparaître sur les régimes d’assurance, ainsi que les frais de pharmacie étant inclus dans la franchise, ce qui, selon Huntley, était le résultat des employeurs et des compagnies d’assurance qui tentaient de récupérer les pertes liées aux changements de l’ACA. Le double coup de poing de ces choses a commencé à remonter à la surface.
Vers 2018, des histoires circulaient partout selon lesquelles des personnes rationnaient l’insuline et mouraient même à cause de cet effort. Des caravanes ont commencé à se rendre au Canada pour acheter de l’insuline – sans ordonnance et à une fraction du prix auquel elle avait augmenté en Amérique.
Des auditions ont eu lieu. Des décrets ont été signés. Mais rien ne l’a arrêté. Des organisations ont été créées pour lutter contre ce problème et, au niveau des États, des succès ont été enregistrés.
La hausse des publications sur les réseaux sociaux, des articles des médias traditionnels et des groupes faisant pression en faveur d’une législation a contribué à faire passer le message.
Toute cette publicité, a déclaré Huntley, est peut-être la meilleure chose qui puisse arriver à ce jour.
« Cela aide vraiment que davantage de gens soient énervés », a-t-il déclaré.
Comprendre exactement où diriger votre colère est le défi. Est-ce le président ? Congrès? Les compagnies pharmaceutiques ? Une combinaison de tous ? Et que peut faire l’utilisateur d’insuline américain moyen à ce sujet ?
Aide pour ici et maintenant
Christel Marchand Aprigliano, une défenseure bien connue qui vit elle-même avec le DT1 depuis des décennies, souligne que le problème n’est pas nouveau, il est simplement amplifié. Elle se souvient comment, en tant que jeune adulte sans ACA pour la protéger, elle a dû se tourner vers des choses comme les essais cliniques et supplier les médecins de lui fournir des échantillons d’insuline pour survivre.
Marchand Aprigliano est désormais le tout premier directeur du plaidoyer de l’organisation à but non lucratif Beyond Type 1 BT1 et a précédemment cofondé DPAC. Elle a plus d’une décennie d’expérience dans l’étude de cette question et dans l’élaboration de projets de loi sur le passage et de programmes pour ceux qui en ont besoin.
Elle dit que, bien entendu, en tant que société, nous devons changer cela. Mais il est peut-être plus vital aujourd’hui de continuer à aider ceux qui sont en difficulté dans l’immédiat.
C’est pourquoi elle est fière du programme getinsulin.org de BT1, conçu comme un guichet unique pour tout ce qui concerne les médicaments sur ordonnance et le diabète, y compris des liens vers des programmes d’aide à l’insécurité alimentaire, souvent associée à l’insécurité médicamenteuse.
Ce n’est pas la solution, a déclaré Marchand Aprigliano, mais les programmes et les suggestions qui y sont proposés peuvent aider les gens à maintenir des stocks d’insuline et d’autres médicaments et de nourriture jusqu’à ce que des efforts plus importants commencent, espérons-le, à résoudre le problème pour de bon.
« La chose la plus importante que nous puissions faire à l’heure actuelle est de regrouper toutes les réponses et solutions possibles au même endroit », a-t-elle déclaré. « Cela aide les gens à naviguer dans un système qui n’est pas toujours facile. »
Elle dit que tous ceux qui utilisent de l’insuline devraient consulter le site Web. « Il y a tellement de personnes admissibles à l’épargne et à d’autres programmes qui ne le savent tout simplement pas », a-t-elle déclaré.
La façon dont cela fonctionne est que les visiteurs du site se voient poser une série de questions telles que le type d’insuline que vous préférez utiliser, où vous habitez, quelle assurance vous avez le cas échéant, et plus encore.
Le programme ne collecte ni ne partage de données personnelles et il n’est pas nécessaire que vous soyez citoyen des États-Unis pour être admissible ; il vous suffit d’être résident.
À partir de là, vous êtes dirigé vers différentes options qui répondent à vos besoins, comme les programmes de remise des fabricants, les programmes State Medicaid et/ou d’assurance maladie pour enfants CHIP, et d’autres qui peuvent vous aider. Même les assurés décemment, a-t-elle dit, peuvent réaliser des économies via des cartes de copay via le site.
« Ce ne sont pas des solutions permanentes. Mais ils nous aideront tous à rester en bonne santé jusqu’à ce que le changement intervienne », a-t-elle déclaré.
Son équipe est en contact avec la nouvelle administration comme elle l’était avec la précédente sur cette question et « travaille actuellement sur une législation » à ce sujet.
Sur PBM et patience
Les PBM sont devenus partie intégrante du processus lorsque le nombre de médicaments disponibles est monté en flèche. Les régimes d’assurance et les prestataires ont eu du mal à traiter les dizaines de milliers de réclamations concernant tous les médicaments, c’est pourquoi les PBM sont intervenus comme une sorte de liaison entre les assureurs et les fabricants.
Aujourd’hui, ils jouent un rôle important dans la raison pour laquelle les patients paient souvent autant, car ils négocient des rabais et des pots-de-vin qui entraînent des prix plus élevés pour le consommateur.
Les PBM, a déclaré Marchand Aprigliano, sont un exemple du dicton populaire selon lequel « la route de l’enfer est pavée de grandes intentions ». En effet, en août 2019, Forbes a rapporté comment les PBM font augmenter les coûts et diminuent la qualité des soins de santé aux États-Unis.
Marchand Aprigliano voit un espoir de changement, suscité par toute l’attention portée actuellement au sujet et par les programmes passionnés de défense des patients qui l’entourent.
Mais ce ne sera pas une solution miracle, a-t-elle ajouté.
« Il nous a fallu beaucoup de temps pour arriver ici, et il faudra beaucoup de temps pour dénouer les fils. »
Le rôle de FRDJ
Alors que certains ont critiqué la FRDJ pour ne pas avoir abordé la question assez tôt ou avec suffisamment de punch, le vice-président de la réglementation et de la politique de santé, Campbell Hutton, a déclaré à DiabetesMine que l’organisation s’est battue dur pour s’assurer que la communauté du diabète était bien représentée et obtenait ce dont elle avait besoin de la part de la FRDJ. Loi sur les soins abordables.
Ils se sont également davantage concentrés sur le prix de l’insuline et des médicaments, en partie grâce à leur alliance de plaidoyer avec BT1.
« Notre page la plus populaire dans notre guide en ligne d’assurance maladie est la page d’aide aux coûts », a-t-elle déclaré.
Elle espère désormais qu’ils pourront contribuer à la lutte pour des médicaments et une assurance abordables pour tous.
« Il est ahurissant que ce combat soit nécessaire », a-t-elle déclaré. « Il va de soi – et les chiffres le confirment – que la gestion du diabète coûte moins cher que le traitement des complications. »
Elle a déclaré que FRDJ « examine toutes les options » et « sera bientôt en mesure de partager publiquement » les programmes dont elle a discuté avec l’administration Biden.
« FRDJ ne réussit pas tant que les gens ne se portent pas bien et n’obtiennent pas de bons résultats », a-t-elle déclaré. « Il s’agit donc d’une de nos priorités extrêmement élevées. »
Aide « organique » de la communauté
Entre-temps, de nombreux efforts biologiques ont vu le jour pour aider ceux qui en ont besoin. Un grand groupe de personnes atteintes de diabète sur les réseaux sociaux ont commencé à s’échanger de l’argent Venmo lorsque quelqu’un se retrouve dans une situation de crise.
Pour ceux dont l’assurance ne couvre qu’un type d’insuline qui ne leur convient pas le mieux appelé « changement non médical », un autre obstacle, certains trouvent tranquillement d’autres patients avec lesquels ils peuvent échanger des marques.
Marchand Aprigliano souligne que quiconque entend parler d’une personne dans le besoin devrait l’orienter vers des programmes officiels qui peuvent l’aider, qu’il lui apporte ou non une aide financière immédiate.
Un conseil intérieur ? Elle a expliqué que tous les fabricants et désormais les pharmacies sont également configurés pour fournir un approvisionnement d’urgence pendant 30 jours, mais il doit s’agir d’une véritable urgence et vous ne pouvez le faire qu’une seule fois, pour la plupart.
« Si vous pouvez tweeter, vous pouvez orienter certaines personnes vers un accès et un soutien à long terme et elles n’auront alors plus à compter sur la gentillesse d’étrangers », a-t-elle déclaré.
Gérer, tout en luttant pour le changement
Alors, où sont désormais les patients en difficulté Skipper et Hutchinson dans ce défi ?
Skipper a de l’insuline, grâce au travail pour lequel elle a quitté l’école. Elle est à nouveau entre deux emplois liés au COVID-19 mais dispose d’un stock.
L’ironie, dit-elle, c’est qu’elle se retrouve à vouloir partager ce stock avec d’autres dans le besoin, mais elle a dû réduire ce montant.
Elle espère retourner aux études cet automne avec une nouvelle orientation : la médecine et le droit. Et elle s’exprime en tant que défenseure et est ravie de voir de plus en plus de gens le faire.
« Nous devons tous nous entraider », a-t-elle déclaré. « Nous savons simplement que les politiciens agissent trop lentement. Nous ne voulons pas qu’ils nous demandent de nous asseoir à la table. Nous voulons construire la table.
Hutchinson a réussi à trouver des programmes d’aide, ce qui signifie que maintenant « ça craint toujours, mais ça craint moins ».
Elle suggère de consulter le site d’épargne Good Rx « Une aubaine pour moi » ainsi que de rechercher tous les programmes.
Toujours endettée pour ces 12 000 $, elle sait que son crédit en souffrira, mais espère que son corps n’aura plus jamais besoin de souffrir d’un manque d’insuline.
Son conseil si vous êtes confronté à cela ?
« Respirez profondément. Pleurer et paniquer n’arrange rien », a-t-elle déclaré.
« Regardez ces programmes des fabricants, et pas seulement pour l’insuline », a-t-elle déclaré, soulignant que les gens ont également d’autres besoins en matière de prescription pour lesquels ils peuvent réaliser des économies.
Et surtout : défendre.
« L’ensemble du système de santé doit changer », a-t-elle déclaré. « J’espère que nous pourrons tous y parvenir au fil du temps. »
Ressources
Voici des liens vers quelques sites de ressources importants qui peuvent vous aider :
- Getinsulin.org vous aide à découvrir des chaînes et à vérifier votre éligibilité à divers programmes d’épargne.
- Affordableinsulinproject.org est le site du projet Affordable Insulin créé par la Diabetes Patient Advocacy Coalition, qui aide les patients et leurs employeurs à réduire les coûts.
- Good Rx aide les gens à trouver de meilleurs prix sur ordonnance.
- Le Guide d’assurance maladie de FRDJ porte sur l’assurance et le diabète.
- Lillycares.com est le programme d’assistance aux patients d’Eli Lilly.
- Novocare.com est le site Novo Nordisk pour aider les patients avec les coûts.
- Sanofipatientconnection.com est le site de Sanofi pour vous aider à payer les frais de prescription.
- Aide financière NIDDK pour les soins du diabète est un site du ministère américain de la Santé et des Services sociaux contenant des informations et des liens pour aider les personnes confrontées aux coûts d’assurance liés au diabète.
