Bạn tò mò về hệ thống “Tuyến tụy nhân tạo” hiện có và cách bạn có thể sử dụng hệ thống này để cải thiện việc quản lý bệnh tiểu đường của mình? Chúng tôi có tin tuyệt vời! Dana Lewis, nhà cải tiến đằng sau hệ thống “vòng kín” tự chế đầu tiên, OpenAPS, ra mắt hướng dẫn thực hành mới có sẵn miễn phí trên web!
Sách điện tử mới của ông dành cho bệnh nhân, có tựa đề “ ” bắt đầu bằng lời giải thích và những lời động viên:
“Việc cung cấp insulin tự động là một công nghệ quản lý bệnh tiểu đường loại 1 có nhiều tên: vòng lặp lai hoặc vòng kín hoàn toàn, hệ thống tuyến tụy nhân tạo (APS), 'loopback', v.v. Nhưng dù bạn gọi chúng là gì, hệ thống phân phối insulin tự động không hoàn toàn giống nhau. Các lựa chọn là của bạn, từ loại thân bơm insulin và CGM bạn muốn sử dụng, đến thuật toán và bộ điều khiển, đến khả năng tương tác và các tùy chọn giám sát từ xa, v.v. Giống như việc chuyển từ tiêm nhiều lần hàng ngày sang bơm insulin, chuyển từ bệnh tiểu đường thủ công sang phân phối insulin tự động cần một lộ trình học tập... Đó chắc chắn là điều bạn có thể giải quyết.
*Ôn tập*
Cuốn sách bao gồm tám phần dễ đọc, từ việc giải thích các hệ thống và lý do ai đó muốn sử dụng một hệ thống, đến việc chọn hệ thống AP phù hợp cho bạn, đến khắc phục sự cố, mẹo và thủ thuật, thậm chí cả phần về bác sĩ và hệ thống AP . và những điều bạn cần biết về nghiên cứu mới nhất.
Ngoài ra còn có lời tựa xuất sắc của Aaron Kowalski, người lãnh đạo dự án quốc gia của JDRF trước khi được bổ nhiệm làm Giám đốc điều hành của tổ chức này. Ông mô tả tác giả Dana Lewis là “một người có tầm nhìn thực sự… người đã tạo ra và tiếp tục tạo ra sự khác biệt lớn về bệnh tiểu đường và cải thiện cuộc sống của hàng nghìn người bằng cách đóng vai trò trung tâm trong một phần quan trọng của cuộc cách mạng này: bệnh tiểu đường. (DIY) tự động hóa việc cung cấp insulin.
Ông cũng viết: “Bạn có thể thắc mắc tại sao cựu giám đốc Dự án Tụy Nhân tạo JDRF lại chào hàng các hệ thống DIY… Đó là bởi vì các hệ thống DIY và thương mại không loại trừ lẫn nhau! JDRF đã triển khai các nguồn lực đáng kể để đẩy nhanh sự phát triển và tính sẵn có của AP hoặc hệ thống phân phối insulin tự động (hệ thống AID)...Chúng tôi cần những giải pháp này từ nhiều năm trước chứ không phải nhiều năm nữa. Cộng đồng DIY đã nắm bắt được thách thức, tích hợp các thiết bị y tế của họ với điện thoại di động, đồng hồ và các công nghệ phi y tế khác, đồng thời bắt đầu nhanh chóng giải quyết các vấn đề cũng như phát triển và phát triển các giải pháp giải quyết chúng và mang lại giá trị gia tăng: cộng đồng. Những giải pháp này giải quyết cả hai mặt của phương trình: chúng cải thiện việc kiểm soát lượng đường trong máu và giảm gánh nặng quản lý bệnh tiểu đường! »
Nói hay lắm!
Chúng tôi đã nói chuyện với Dana về công việc tiến bộ của cô ấy và các chi tiết của cuốn sách giáo khoa AP mới có một không hai này:
DM) Này Dana, kể từ khi tạo hệ thống OpenAPS cùng với đối tác Scott Leibrand của bạn vào năm 2015, bạn đã trở thành một thứ gì đó giống như một . Mọi chuyện diễn ra thế nào với bạn?
DL) Thật sự là một trải nghiệm tuyệt vời khi được mọi người hào hứng chạy đến ôm và chụp ảnh selfie với tôi! Nhưng ngoài điều đó ra, tôi nghĩ không có nhiều thay đổi kể từ khi tôi bắt đầu thực hiện các dự án tự làm về bệnh tiểu đường. Từ lâu, tôi đã được rất nhiều người trong cộng đồng của chúng ta giúp đỡ và tôi vẫn cảm thấy có cùng mức nghĩa vụ phải tiếp tục “trả ơn” cho bản thân và giúp càng nhiều người càng tốt có quyền truy cập vào công nghệ APS mà họ lựa chọn (DIY hoặc công nghệ khác). ). Đó là mục tiêu chính đằng sau nó như một phong trào ngay từ đầu và đó vẫn là cảm giác của tôi cho đến ngày nay.
Tôi thích được yên tâm chìm vào giấc ngủ vào ban đêm và sống cuộc sống hàng ngày mà không phải lo lắng về bệnh tiểu đường, và tôi thích nghe những câu chuyện về những nỗ lực của chúng tôi đã mang lại cho người khác sự tự do tương tự như thế nào. Tôi muốn tiếp tục làm mọi thứ có thể để giúp người khác đạt được chất lượng cuộc sống tốt nhất có thể trong khi tất cả chúng ta đang phải sống chung với bệnh tiểu đường.
Và điều đó đã thay đổi con đường sự nghiệp của bạn như thế nào?
Bản thân tôi đã học được rất nhiều điều từ OpenAPS và các dự án liên quan khác trong 5 năm qua. Nhiều người nghĩ rằng tôi đã qua đào tạo để trở thành một kỹ sư/nhà phát triển, trong khi thực tế là tôi xuất thân từ nền tảng truyền thông! Tôi đã học được một chút về lập trình, khoa học dữ liệu, v.v. và chính sự kết hợp của những thứ đó đã cho phép tôi chuyển sang vai trò nghiên cứu và dành nhiều thời gian hơn để hỗ trợ và thực hiện các dự án nghiên cứu. Tôi coi sự nghiệp hiện tại của mình là sự nghiệp của một “nhà nghiên cứu độc lập”.
Một số dự án đổi mới nguồn mở/bệnh nhân mà bạn hiện đang thực hiện là gì?
Tất nhiên, tôi vẫn đang làm việc trên tất cả mọi thứ về OpenAPS và #WeAreNotWaiting trong thời gian "rảnh rỗi" của mình! Nhưng tôi hiện sắp kết thúc (vào tháng 9) dự án của mình “ ” nhằm xem xét các rào cản đối với việc mở rộng quy mô đổi mới và nghiên cứu cho mọi loại bệnh nhân. Thật thú vị khi phát hiện ra rằng ngoài nhiều nguồn lực hơn dành cho những người đổi mới bệnh nhân, còn có nhu cầu rất lớn về các “đối tác” (ví dụ: các nhà nghiên cứu học thuật), những người thực sự quan tâm đến việc giúp đỡ làm việc với bệnh nhân và cộng tác, nhưng có thể không biết cách tốt nhất cách để tiến hành. để bắt đầu.
Một trong những cách tôi đang cố gắng khuyến khích nhiều hơn nữa kiểu hợp tác này, đặc biệt là trong thế giới bệnh tiểu đường, là với . Bằng cách chia sẻ dữ liệu do cộng đồng tài trợ với các nhà nghiên cứu, chúng tôi có thể cho phép khám phá sâu hơn các chủ đề mà chúng tôi (cộng đồng bệnh tiểu đường) quan tâm và thu hút nhiều nhà nghiên cứu hơn khi làm việc trong không gian T1D.
Ví dụ: năm ngoái, tôi bắt đầu nói chuyện với một nhà nghiên cứu tên là Azure Grant tại cuộc họp Định lượng Tự thân, người đã nghiên cứu dữ liệu Freestyle Libre từ một số người không mắc bệnh tiểu đường. Sau một số kết quả ban đầu thú vị khi so sánh dữ liệu của nó với dữ liệu của chúng tôi từ những người mắc bệnh T1D, chúng tôi đã đáp lại lời mời làm việc trong các dự án với Dự án quyên góp dữ liệu lớn Tidepool. Azure, cùng với một trong những người cố vấn của anh ấy, Lance Kriegsfeld (giáo sư tâm lý học, khoa học thần kinh và nội tiết tại UC Berkeley), đã đồng ý hợp tác với tôi và tiếp tục dự án như một phần của công việc tiến sĩ của anh ấy sau đó. Hiện chúng tôi đã nhận được khoản tài trợ một năm từ JDRF và sẽ thực hiện nghiên cứu theo chiều dọc đầu tiên để mô tả nhịp sinh học ở T1D, nghiên cứu này cũng có thể được sử dụng để cung cấp thông tin cải tiến và cá nhân hóa các hệ thống vòng kín. Giống như tất cả các dự án khác của tôi, chúng tôi có kế hoạch chia sẻ tất cả kiến thức và công cụ được tạo trong cộng đồng nguồn mở để những người khác cùng làm việc và xây dựng dựa trên đó.
Tôi cũng tự hào là một phần của . OPEN tập hợp một tập đoàn quốc tế, liên ngành gồm các nhà đổi mới bệnh nhân, bác sĩ lâm sàng, nhà khoa học xã hội, nhà tin học và các tổ chức vận động bệnh nhân để xây dựng cơ sở bằng chứng xung quanh tác động của DIYAPS. Thật tuyệt vời khi có nguồn tài trợ để thu hút nhiều nhà nghiên cứu hơn đến đánh giá DIYAPS cũng như đánh giá tác động và kiến thức của cộng đồng DIYAPS - tất cả đều nhằm mục đích tiếp tục chia sẻ cởi mở với cộng đồng cũng như tạo điều kiện cho sự phát triển và đổi mới trong tương lai trên tất cả các lĩnh vực. Tôi đang đồng lãnh đạo (với Adrian Tappe, một trong những nhà phát triển và bảo trì AndroidAPS) gói công việc phân tích/phát triển kỹ thuật và tôi rất vui khi có thể làm việc với một số nhà khoa học dữ liệu khác để phân tích dữ liệu về một số ứng dụng của chúng tôi. các câu hỏi nghiên cứu ưu tiên xung quanh sự tăng trưởng và T1D, chu kỳ kinh nguyệt, v.v.
Với việc một số công ty trong ngành chuẩn bị ra mắt hệ thống AID (phân phối insulin tự động) thương mại, bạn có nghĩ rằng các lựa chọn DIY sẽ bắt đầu biến mất không?
Tôi nghĩ chúng ta vẫn sẽ cần nhiều lựa chọn nhất có thể, cả thương mại lẫn DIY! Có thể có một số quốc gia có sẵn nhiều lựa chọn thương mại (điều đó sẽ không tuyệt vời sao!), nhưng vẫn còn nhiều nơi mà tài chính/tiếp cận/bảo hiểm cho máy bơm và CGM bị hạn chế, và tương tự như vậy, tài trợ/tiếp cận/phạm vi bảo hiểm cho APS có thể cũng bị hạn chế. Ở những khu vực này và đối với những bộ phận cộng đồng muốn có các tính năng tiên tiến nhất càng sớm càng tốt và khả năng tùy chỉnh nhiều nhất, bất kể họ sống ở đâu, tôi kỳ vọng các hệ thống DIY sẽ tiếp tục 'được sử dụng'.
Hướng dẫn sử dụng mới này là một nỗ lực vì tình yêu hay một phần của dự án được tài trợ?
Đây là 100% lao động của tình yêu! Tôi đã suy nghĩ về cách chúng tôi nắm bắt một số kiến thức được chôn giấu trong các bài đăng trên blog của cộng đồng DIY “cũ” từ 5 năm qua và giúp những người mới sử dụng APS có thể truy cập được. Một số thông tin "cũ" vẫn còn phù hợp 100% cho đến ngày nay, nhưng khó có thể tìm thấy nó trừ khi ai đó may mắn và tình cờ tìm thấy nó với cụm từ tìm kiếm phù hợp.
Đó là nơi nảy sinh ý tưởng cho cuốn sách: nắm bắt kiến thức hiện có xung quanh việc sử dụng thành công APS trong thế giới thực – dù là DIY hay thương mại – và giúp ai đó là người mới sử dụng APS làm quen với công nghệ mới, làm thế nào để đưa ra lựa chọn cho một hệ thống, hiểu các thành phần và hiểu cách sống thực tế với một hệ thống vòng kín.
Và cuốn sách này có sẵn để tải xuống miễn phí…?
Có, sách có sẵn ở 4 định dạng: 1) trang web miễn phí (); 2) một miễn phí; 3); và 4).
Giống như, tôi dự định quyên góp các bản sao cho các thư viện và sử dụng số tiền còn lại từ việc bán sách để quyên góp.
Mục tiêu của bạn với cuốn sách là gì? Bạn sẽ coi điều gì là thành công?
Thành công sẽ là khi ai đó đọc cuốn sách và bước đi với cảm giác như giờ họ đã hiểu APS/vòng kín là gì và nó có thể (hoặc có thể không) hoạt động như thế nào đối với họ. Tôi viết nó nhắm mục tiêu đến những người mới sử dụng APS, nhưng rất ngạc nhiên khi nghe từ một chuyên gia chăm sóc sức khỏe (người mắc bệnh loại 1 và cũng sử dụng hệ thống vòng kín DIY), người đã xem lại cuốn sách ngay từ đầu rằng cô ấy đã học được một số điều mới sau khi đọc nó cũng vậy!
Cuốn sách này sẽ không trả lời mọi câu hỏi chi tiết của bất kỳ ai về một hệ thống cụ thể – nó cũng không nhằm mục đích trở thành hướng dẫn dứt khoát cho bất kỳ hệ thống cụ thể nào. Có các liên kết đến từng dự án DIY và tôi sẽ bổ sung thêm nhiều liên kết hơn khi các hệ thống mới xuất hiện trên thị trường thương mại. Thay vào đó, đây có thể là tài liệu "đọc lần đầu" tốt cho những người đang thắc mắc về những điều cơ bản và chưa muốn đi sâu vào chi tiết của một hệ thống cụ thể.
Với việc FDA buộc phải ban hành một thông báo vào ngày 17 tháng XNUMX sau một sự cố của người dùng, bạn có nghĩ điều này sẽ cản trở sự đổi mới không? Hoặc có lẽ đổ thêm dầu vào lửa để đưa các hệ thống được quản lý ra thị trường sớm hơn?
Tôi không nghĩ điều này sẽ cản trở sự đổi mới chút nào. Mục tiêu số một của cộng đồng DIY là sự an toàn. FDA quan tâm đến sự an toàn. Các nhà sản xuất quan tâm đến an ninh. Vì vậy tất cả chúng ta đều có chung một mục tiêu. Nếu điều này khơi dậy niềm đam mê với nhiều người hơn để đưa giải pháp ra thị trường sớm hơn thì điều đó thật tuyệt vời! Với tư cách là một cộng đồng, chúng ta càng có nhiều lựa chọn và giải pháp thì càng tốt.
Với tư cách là nhà đổi mới bệnh nhân tiên phong trong lĩnh vực này, bạn nghĩ sứ mệnh của mình sẽ là gì?
Tôi nghĩ đó chính là sứ mệnh mà tôi đã thực hiện trong "Ngày 1" để khám phá ra rằng tôi có thể làm cho công nghệ trị bệnh tiểu đường hoạt động tốt hơn cho tôi và những người khác cũng có thể hưởng lợi từ nó. Tôi có thể làm gì để cuộc sống của mình dễ dàng và an toàn hơn khi sống chung với bệnh tiểu đường loại 1? Làm cách nào chúng ta có thể cung cấp các công cụ và công nghệ nhanh chóng và an toàn nhất có thể để giúp đỡ những người mắc bệnh tiểu đường khác?
Nhưng tôi cũng nhận ra rằng mặc dù tiếng kêu gọi #WeAreNotWaiting đầu tiên đến từ cộng đồng bệnh tiểu đường, nhưng nó đang bắt đầu gây được tiếng vang với nhiều cộng đồng chăm sóc sức khỏe khác đang nỗ lực cải thiện chất lượng cuộc sống và cải thiện dịch vụ chăm sóc sức khỏe. Mục tiêu của tôi cũng là giúp hỗ trợ phong trào rộng lớn hơn của mọi người và các dự án, bất kể họ thuộc lĩnh vực y tế nào, cũng có thể nói là #WeAreNotWaiting.
Cảm ơn, Dana. Và chúng ta nói: Amen về điều đó!
