Nagtataka tungkol sa mga sistemang "Artipisyal na Pancreas" na kasalukuyang magagamit at paano mo magagamit ang isa upang mapabuti ang iyong pamamahala sa diabetes? Mayroon kaming magandang balita! Si Dana Lewis, ang innovator sa likod ng unang home-made na "closed loop" system, ang OpenAPS, ay naglulunsad ng bagong praktikal na gabay na available nang libre sa web!
Ang kanyang bagong eBook para sa mga pasyente, na may pamagat na " " ay nagsisimula sa isang paliwanag at motivational na mga salita:
"Ang awtomatikong paghahatid ng insulin ay isang uri 1 na teknolohiya sa pamamahala ng diabetes na napupunta sa maraming pangalan: hybrid o full closed loop, artificial pancreas system (APS), 'loopback,' at higit pa. Ngunit kahit na ano ang tawag mo sa kanila, ang mga awtomatikong sistema ng paghahatid ng insulin ay hindi pareho. Nasa iyo ang mga pagpipilian, mula sa uri ng insulin pump body at CGM na gusto mong gamitin, hanggang sa algorithm at controller, sa interoperability at remote na mga opsyon sa pagsubaybay, at higit pa. Katulad ng paglipat mula sa maraming pang-araw-araw na iniksyon patungo sa isang insulin pump, ang paglipat mula sa manual na diyabetis patungo sa automated na paghahatid ng insulin ay may learning curve... Ito ay tiyak na isang bagay na maaari mong harapin.
*Pagsusuri*
Kasama sa aklat ang walong madaling basahin na mga seksyon, mula sa pagpapaliwanag sa mga system at kung bakit may gustong gumamit nito, sa pagpili ng tamang AP system para sa iyo, sa pag-troubleshoot, mga tip at trick, at kahit isang seksyon sa mga doktor at AP system . at kung ano ang kailangan mong malaman tungkol sa pinakabagong pananaliksik.
Mayroon ding isang mahusay na paunang salita ni Aaron Kowalski, na namuno sa pambansang proyekto ng JDRF bago pinangalanang CEO ng organisasyon. Inilarawan niya ang may-akda na si Dana Lewis bilang "isang tunay na visionary... na gumawa at patuloy na gumagawa ng malaking pagkakaiba sa diabetes at nagpabuti ng libu-libong buhay sa pamamagitan ng paglalaro ng isang pangunahing papel sa isang mahalagang bahagi ng rebolusyong ito: diabetes. integrasyon ng do-it-yourself (DIY) automation ng paghahatid ng insulin.
Sumulat din siya: "Maaaring nagtataka ka kung bakit ang dating pinuno ng JDRF Artificial Pancreas Project ay ipinagmamalaki ang mga DIY system... Iyon ay dahil ang DIY at mga komersyal na sistema ay hindi eksklusibo sa isa't isa! Nag-deploy ang JDRF ng mga makabuluhang mapagkukunan upang mapabilis ang pagbuo at pagkakaroon ng AP o mga automated na insulin delivery system (AID system)...Kailangan namin ang mga solusyong ito taon na ang nakalipas, hindi mga taon mula ngayon. Kinuha ng komunidad ng DIY ang toro sa pamamagitan ng mga sungay, isinama ang kanilang mga medikal na aparato sa mga cell phone, relo, at iba pang mga teknolohiyang hindi medikal, at nagsimulang mabilis na umulit sa mga problema at bumuo at mag-evolve ng mga solusyon na lumutas sa kanila. nagdulot ng karagdagang halaga: ang komunidad. Tinutugunan ng mga solusyong ito ang magkabilang panig ng equation: pinapabuti nila ang kontrol sa asukal sa dugo at binabawasan ang pasanin ng pamamahala ng diabetes! »
Magaling sinabi!
Nakipag-usap kami kay Dana tungkol sa kanyang progresibong gawain at ang mga detalye ng bago, isa-ng-a-uri na AP textbook:
DM) Hey Dana, mula nang likhain ang OpenAPS system kasama ang iyong partner na si Scott Leibrand noong 2015, naging isang bagay ka na. Paano ito napunta para sa iyo?
DL) Talagang isang karanasan na may mga taong excited na tumakbo para yakapin ako at makipag-selfie sa akin! Ngunit bukod doon, sa palagay ko ay hindi gaanong nagbago mula noong nagsimula akong gumawa ng mga proyekto sa DIY diabetes. Matagal na akong tinulungan ng napakaraming tao sa aming komunidad, at nararamdaman ko pa rin ang parehong antas ng obligasyon na patuloy na "isulong" ang aking sarili at tulungan ang maraming tao hangga't maaari na makakuha ng access sa APS na teknolohiya na kanilang pinili (DIY o iba pa. ). Iyon ang pangunahing layunin sa likod nito bilang isang kilusan mula sa simula, at iyon pa rin ang nararamdaman ko ngayon.
Gustung-gusto kong magkaroon ng kapayapaan ng isip na makatulog sa gabi at mamuhay araw-araw nang hindi nababahala tungkol sa diabetes, at gustung-gusto kong marinig ang mga kuwento tungkol sa kung paano nabigyan ng ating mga pagsisikap ang iba ng parehong kalayaan. Gusto kong patuloy na gawin ang lahat ng aking makakaya upang matulungan ang iba na makamit ang pinakamahusay na kalidad ng buhay na posible habang tayong lahat ay nabubuhay na may diabetes.
At paano nito binago ang iyong career path?
Ako mismo ay natuto ng napakaraming mula sa OpenAPS at iba pang mga kaugnay na proyekto sa nakalipas na 5 taon. Maraming mga tao ang nag-iisip na ako ay isang inhinyero/developer sa pamamagitan ng pagsasanay, kung sa katunayan ay nagmula ako sa background ng komunikasyon! Natutunan ko ang kaunting programming, data science, atbp., at ito ay isang kumbinasyon ng mga bagay na nagbigay-daan sa akin na lumipat ngayon sa isang tungkulin sa pananaliksik at gumugol ng mas maraming oras sa pagpapadali at pagsasagawa ng mga proyekto sa pananaliksik. Tinitingnan ko ang aking kasalukuyang karera bilang isang "independiyenteng mananaliksik" ngayon.
Ano ang ilan sa mga open source/patient innovation projects na kasalukuyan mong ginagawa?
Ginagawa ko pa rin ang lahat ng bagay na OpenAPS at #WeAreNotWaiting sa aking "libreng" oras, siyempre! Ngunit kasalukuyang malapit na akong matapos (sa Setyembre) ng aking proyekto " " na tumitingin sa mga hadlang sa pag-scale ng mga pagbabago at pananaliksik para sa lahat ng uri ng mga pasyente. Napaka-interesante na matuklasan na bilang karagdagan sa higit pang mga mapagkukunan para sa mga innovator ng pasyente, mayroon ding malaking pangangailangan para sa "mga kasosyo" (hal. mga akademikong mananaliksik) na tunay na interesadong tumulong na makipagtulungan sa mga pasyente at makipagtulungan, ngunit maaaring hindi alam ang pinakamahusay. paraan upang magpatuloy. upang simulan ang.
Isa sa mga paraan na sinusubukan kong hikayatin ang higit pa sa ganitong uri ng pakikipagtulungan partikular sa mundo ng diabetes ay ang . Sa pamamagitan ng pagbabahagi ng data na donasyon ng komunidad sa mga mananaliksik, maaari naming paganahin ang mas malalim na paggalugad ng mga paksang pinapahalagahan namin (ang komunidad ng diabetes) at interesado ang higit pang mga mananaliksik sa pagtatrabaho sa T1D space.
Halimbawa, noong nakaraang taon nagsimula akong makipag-usap sa isang mananaliksik na nagngangalang Azure Grant sa isang Quantified Self meeting, na nag-aral ng data ng Freestyle Libre mula sa ilang taong walang diabetes. Pagkatapos ng ilang kawili-wiling paunang resulta na naghahambing ng data nito sa aming data mula sa mga taong may T1D, tumugon kami sa isang imbitasyon na magtrabaho sa mga proyekto gamit ang Tidepool Big Data Donation Project. Si Azure, kasama ang isa sa kanyang mga tagapayo, si Lance Kriegsfeld (propesor ng sikolohiya, neuroscience at endocrinology sa UC Berkeley), ay sumang-ayon na makipagsosyo sa akin at ipagpatuloy ang proyekto bilang bahagi ng kanyang doktoral na gawain doon. Nakakuha na kami ngayon ng isang taong gawad mula sa JDRF at magsasagawa ng unang longitudinal na pag-aaral upang makilala ang mga biological na ritmo sa T1D, na magagamit din upang ipaalam ang mga pagpapabuti at i-personalize ang mga closed-loop system. Tulad ng lahat ng iba ko pang proyekto, pinaplano naming ibahagi ang lahat ng kaalaman at tool na ginawa sa open source na komunidad para sa iba na makatrabaho at mabuo.
Ipinagmamalaki ko rin na maging bahagi ng . Pinagsasama-sama ng OPEN ang isang internasyunal, cross-sector consortium ng mga innovator ng pasyente, clinician, social scientist, informatician at mga organisasyon ng adbokasiya ng pasyente upang bumuo ng base ng ebidensya na nakapalibot sa epekto ng DIYAPS. Napakagandang magkaroon ng pagpopondo upang magdala ng higit pang mga mananaliksik sa talahanayan upang suriin ang DIYAPS at suriin ang epekto at kaalaman ng komunidad ng DIYAPS - lahat ay may layuning patuloy na magbahagi nang hayagan sa komunidad pati na rin ang pagpapadali sa mga hinaharap na pag-unlad at pagbabago sa lahat ng sektor. Kasama ko sa pangunguna (kasama si Adrian Tappe, isa sa mga developer at maintainer ng AndroidAPS) ang technical development/analysis work package, at nasasabik akong makatrabaho ang ilan pang data scientist para suriin ang data tungkol sa ilan sa aming priority research questions tungkol sa growth at T1D, menstrual cycle, atbp.
Sa dami ng mga manlalaro sa industriya na nakatakdang maglunsad ng mga komersyal na sistema ng AID (automated insulin delivery), sa tingin mo ba ay magsisimulang mawala ang mga pagpipilian sa DIY?
Sa tingin ko kakailanganin pa rin natin ang maraming opsyon na makukuha natin sa mesa, parehong komersyal at DIY! Maaaring may ilang mga bansa na maraming available na komersyal na opsyon (hindi ba maganda iyon!), ngunit marami pa ring lugar kung saan limitado ang financing/access/coverage para sa pump at CGM, at katulad din ng pagpopondo/access/coverage sa APS ay maaaring maging limitado din. Sa mga lugar na ito, at para sa mga bahagi ng komunidad na nais ang pinaka-advanced na mga tampok sa lalong madaling panahon at ang pinaka-customize, saan man sila nakatira, inaasahan kong ang mga DIY system ay patuloy na 'gagamitin.
Ang bagong user guide ba ay isang labor of love o bahagi ng isang pinondohan na proyekto?
Ito ay 100% isang labor of love! Pinag-iisipan ko kung paano namin nakuha ang ilan sa mga kaalamang nakabaon sa "lumang" mga post sa blog ng komunidad ng DIY mula sa nakalipas na 5 taon at ginawa itong accessible sa mga taong bago sa APS. Ang ilan sa mga "luma" na impormasyon ay 100% pa rin ang may-katuturan sa ngayon, ngunit ito ay malamang na hindi matagpuan maliban kung ang isang tao ay mapalad at natitisod dito gamit ang mga tamang termino para sa paghahanap.
Doon nagmula ang ideya para sa aklat: upang makuha ang umiiral na kaalaman tungkol sa matagumpay na paggamit ng APS sa totoong mundo – DIY man o komersyal – at tulungan ang isang taong bago sa APS na maging pamilyar sa bagong teknolohiya, kung paano upang makagawa ng isang pagpipilian para sa isang sistema, maunawaan ang mga bahagi at maunawaan kung paano mamuhay sa totoong buhay na may closed loop system.
At ang aklat ay magagamit para sa libreng pag-download...?
Oo, ang aklat ay magagamit sa 4 na mga format: 1) isang libreng website (); 2) libre ang isa; 3); at 4).
Tulad ng, plano kong mag-donate ng mga kopya sa mga aklatan at gumamit ng mga natitirang pondo mula sa mga benta ng libro upang magbigay ng donasyon.
Ano ang iyong layunin sa aklat? Ano ang ituturing mong tagumpay?
Ang tagumpay ay ang isang taong nagbabasa ng aklat at lumalayo sa pakiramdam na naiintindihan na nila ngayon kung ano ang APS/closed loop at kung paano ito maaaring (o maaaring hindi) gumana para sa kanila. Isinulat ko ito na nagta-target sa mga taong bago sa APS, ngunit nagulat ako nang marinig mula sa isang propesyonal sa pangangalagang pangkalusugan (na may type 1 mismo at gumagamit din ng DIY closed-loop system) na nagrepaso sa aklat mula sa simula na natutunan niya ang ilang mga bagong bagay pagkatapos basahin ito din!
Hindi sasagutin ng aklat na ito ang bawat detalyadong tanong ng sinuman tungkol sa isang partikular na sistema – at hindi rin ito nilayon na maging tiyak na gabay para sa anumang partikular na sistema. May mga link sa bawat isa sa mga proyekto ng DIY, at magdaragdag ako ng higit pang mga link habang ang mga bagong sistema ay dumating sa komersyal na merkado. Sa halip, maaaring ito ay isang magandang "unang nabasa" para sa isang taong nag-iisip tungkol sa mga pangunahing kaalaman at ayaw pang sumabak sa mga detalye ng isang partikular na system.
Sa napilitang FDA na mag-isyu ng isa noong Mayo 17 kasunod ng insidente ng gumagamit, sa palagay mo ba ay hahadlang ito sa pagbabago? O marahil magdagdag ng gasolina sa apoy upang dalhin ang mga regulated system sa merkado kahit na mas maaga?
Sa palagay ko ay hindi ito hahadlang sa pagbabago. Ang numero unong layunin ng komunidad ng DIY ay kaligtasan. Ang FDA ay nagmamalasakit sa kaligtasan. Ang mga tagagawa ay nagmamalasakit sa seguridad. Kaya lahat tayo ay may iisang layunin. Kung magpapasiklab ito sa mas maraming tao para mas maagang maghatid ng mga solusyon sa merkado, napakaganda! Ang mas maraming mga pagpipilian at solusyon na mayroon tayo bilang isang komunidad, mas mabuti.
Bilang isang pangunguna sa innovator ng pasyente sa espasyong ito, ano sa palagay mo ang magiging misyon mo?
Sa palagay ko ito ang parehong misyon na ginawa ko noong "Araw 1" upang matuklasan na maaari kong gawing mas mahusay para sa akin ang teknolohiya ng diabetes, at ang ibang mga tao ay makikinabang din dito. Ano ang maaari kong gawin upang gawing mas madali at ligtas ang aking buhay habang nabubuhay na may type 1 diabetes? Paano natin magagawang magagamit ang mga tool at teknolohiya nang mabilis at ligtas hangga't maaari upang matulungan din ang ibang mga taong may diabetes?
Ngunit napagtanto ko rin na habang ang rallying cry ng #WeAreNotWaiting ay nauna mula sa komunidad ng diabetes, nagsisimula itong tumunog sa maraming iba pang mga komunidad ng pangangalagang pangkalusugan na nagtatrabaho upang mapabuti ang kanilang kalidad ng buhay at mapabuti ang pangangalagang pangkalusugan. Ang layunin ko ay tumulong din sa pagsuporta sa mas malawak na kilusang ito ng mga tao at proyekto, anuman ang larangan ng kalusugan nila, para sabihin din ang #WeAreNotWaiting.
Salamat, Dana. At sinasabi namin: Amen diyan!
