สงสัยเกี่ยวกับระบบ “ตับอ่อนเทียม” ที่มีอยู่ในปัจจุบัน และคุณจะใช้ระบบดังกล่าวเพื่อปรับปรุงการจัดการโรคเบาหวานของคุณได้อย่างไร เรามีข่าวดี! Dana Lewis ผู้ริเริ่มที่อยู่เบื้องหลังระบบ "วงปิด" ตัวแรกที่ทำเองที่บ้านอย่าง OpenAPS เปิดตัวคู่มือเชิงปฏิบัติใหม่ที่มีให้ใช้งานฟรีบนเว็บ!
eBook ใหม่ของเขาสำหรับผู้ป่วยชื่อ “ ” เริ่มต้นด้วยคำอธิบายและคำพูดที่สร้างแรงบันดาลใจ:
“การนำส่งอินซูลินอัตโนมัติเป็นเทคโนโลยีการจัดการโรคเบาหวานประเภท 1 ซึ่งมีชื่อเรียกหลายชื่อ: แบบไฮบริดหรือแบบปิดเต็มรูปแบบ ระบบตับอ่อนเทียม (APS) 'แบบย้อนกลับ' และอื่นๆ อีกมากมาย แต่ไม่ว่าคุณจะเรียกมันว่าอะไร ระบบการนำส่งอินซูลินแบบอัตโนมัติก็ไม่เหมือนกันทั้งหมด ทางเลือกเป็นของคุณ ตั้งแต่ประเภทของตัวปั๊มอินซูลินและ CGM ที่คุณต้องการใช้ ไปจนถึงอัลกอริธึมและตัวควบคุม ไปจนถึงตัวเลือกการทำงานร่วมกันและการตรวจสอบระยะไกล และอื่นๆ อีกมากมาย เช่นเดียวกับการเปลี่ยนจากการฉีดหลายครั้งต่อวันไปเป็นอินซูลินปั๊ม การเปลี่ยนจากโรคเบาหวานด้วยตนเองไปเป็นการส่งอินซูลินแบบอัตโนมัตินั้นต้องอาศัยการเรียนรู้... เป็นสิ่งที่คุณสามารถจัดการได้อย่างแน่นอน
*ทบทวน*
หนังสือเล่มนี้ประกอบด้วยแปดส่วนที่อ่านง่าย ตั้งแต่การอธิบายระบบและสาเหตุที่บางคนต้องการใช้ระบบดังกล่าว ไปจนถึงการเลือกระบบ AP ที่เหมาะสมสำหรับคุณ ไปจนถึงการแก้ไขปัญหา คำแนะนำและเคล็ดลับ และแม้แต่หัวข้อเกี่ยวกับแพทย์และระบบ AP . และสิ่งที่คุณต้องรู้เกี่ยวกับงานวิจัยล่าสุด
นอกจากนี้ยังมีคำนำที่ยอดเยี่ยมจาก Aaron Kowalski ซึ่งเป็นผู้นำโครงการระดับชาติของ JDRF ก่อนที่จะได้รับการแต่งตั้งให้เป็น CEO ขององค์กรเมื่อไม่นานมานี้ เขากล่าวถึงผู้เขียน Dana Lewis ว่าเป็น “ผู้มีวิสัยทัศน์ที่แท้จริง… ผู้สร้างและยังคงสร้างความแตกต่างอย่างมากในด้านโรคเบาหวานและปรับปรุงชีวิตผู้คนนับพันโดยมีบทบาทสำคัญในส่วนสำคัญของการปฏิวัติครั้งนี้: โรคเบาหวาน (DIY) การส่งอินซูลินอัตโนมัติ
นอกจากนี้เขายังเขียนว่า: “คุณอาจสงสัยว่าเหตุใดอดีตหัวหน้าโครงการตับอ่อนประดิษฐ์ JDRF ถึงใช้ระบบ DIY … นั่นเป็นเพราะระบบ DIY และระบบเชิงพาณิชย์ไม่ได้แยกจากกัน! JDRF ได้ปรับใช้ทรัพยากรที่สำคัญเพื่อเร่งการพัฒนาและความพร้อมใช้งานของ AP หรือระบบนำส่งอินซูลินอัตโนมัติ (ระบบ AID)...เราต้องการโซลูชันเหล่านี้เมื่อหลายปีก่อน ไม่ใช่หลายปีต่อจากนี้ ชุมชน DIY เลิกล้มโดยแตร รวมอุปกรณ์ทางการแพทย์เข้ากับโทรศัพท์มือถือ นาฬิกา และเทคโนโลยีที่ไม่ใช่ทางการแพทย์อื่น ๆ และเริ่มวนซ้ำปัญหาอย่างรวดเร็วและพัฒนาและพัฒนาวิธีแก้ปัญหาที่แก้ไขได้ นำมาซึ่งมูลค่าเพิ่ม: ชุมชน วิธีแก้ปัญหาเหล่านี้ช่วยแก้ปัญหาทั้งสองด้านของสมการ: ช่วยปรับปรุงการควบคุมระดับน้ำตาลในเลือดและลดภาระในการจัดการโรคเบาหวาน! »
พูดได้ดี!
เราได้พูดคุยกับ Dana เกี่ยวกับงานที่ก้าวหน้าของเธอ และรายละเอียดของหนังสือเรียน AP ที่ไม่ซ้ำใครเล่มใหม่นี้:
DM) สวัสดี Dana นับตั้งแต่สร้างระบบ OpenAPS ร่วมกับ Scott Leibrand ซึ่งเป็นหุ้นส่วนของคุณในปี 2015 คุณได้กลายเป็นคนประเภท . มันเป็นอย่างไรสำหรับคุณ?
DL) เป็นประสบการณ์ที่ค่อนข้างดีจริงๆ ที่มีผู้คนวิ่งเข้ามากอดฉันและถ่ายรูปเซลฟี่กับฉันอย่างตื่นเต้น! แต่นอกเหนือจากนั้น ฉันคิดว่าไม่มีอะไรเปลี่ยนแปลงไปมากนักตั้งแต่ฉันเริ่มทำโครงการเบาหวานด้วยตัวเอง ฉันได้รับความช่วยเหลือจากผู้คนจำนวนมากในชุมชนของเรามานานแล้ว และฉันยังคงรู้สึกถึงภาระหน้าที่ในระดับเดิมที่จะต้อง "จ่ายไปข้างหน้า" ด้วยตัวเองต่อไป และช่วยเหลือผู้คนให้มากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ในการเข้าถึงเทคโนโลยี APS ที่พวกเขาเลือก (DIY หรืออื่นๆ ). นั่นคือเป้าหมายหลักเบื้องหลังการเคลื่อนไหวตั้งแต่เริ่มต้น และนั่นยังคงเป็นความรู้สึกของฉันในวันนี้
ฉันชอบที่จะมีความสบายใจที่จะนอนหลับในเวลากลางคืนและใช้ชีวิตทุกวันโดยไม่ต้องกังวลเรื่องโรคเบาหวาน และฉันชอบได้ยินเรื่องราวเกี่ยวกับความพยายามของเราที่ทำให้ผู้อื่นได้รับอิสรภาพแบบเดียวกัน ฉันต้องการทำทุกอย่างที่ทำได้ต่อไปเพื่อช่วยให้ผู้อื่นมีคุณภาพชีวิตที่ดีที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ในขณะที่เราทุกคนต้องทนทุกข์ทรมานจากโรคเบาหวาน
และนั่นเปลี่ยนเส้นทางอาชีพของคุณอย่างไร?
ตัวฉันเองได้เรียนรู้มากมายจาก OpenAPS และโครงการอื่นๆ ที่เกี่ยวข้องในช่วง 5 ปีที่ผ่านมา หลายๆ คนคิดว่าฉันเป็นวิศวกร/นักพัฒนาโดยผ่านการฝึกอบรม ทั้งที่จริงๆ แล้วฉันมาจากสายการสื่อสาร! ฉันได้เรียนรู้เกี่ยวกับการเขียนโปรแกรม วิทยาการข้อมูล ฯลฯ บ้าง และการผสมผสานระหว่างสิ่งเหล่านี้ทำให้ฉันสามารถเข้าสู่บทบาทการวิจัยและใช้เวลามากขึ้นในการอำนวยความสะดวกและดำเนินโครงการวิจัย ตอนนี้ฉันมองว่าอาชีพปัจจุบันของฉันเป็นเหมือน “นักวิจัยอิสระ”
โครงการโอเพ่นซอร์ส/นวัตกรรมผู้ป่วยที่คุณกำลังทำอยู่มีอะไรบ้าง
ฉันยังคงทำงานทุกอย่างเกี่ยวกับ OpenAPS และ #WeAreNotWaiting ในช่วงเวลา "ว่าง" ของฉันแน่นอน! แต่ตอนนี้ฉันใกล้จะสิ้นสุดโครงการ “ ” ของฉันแล้ว (ในเดือนกันยายน) ซึ่งมองไปที่อุปสรรคในการปรับขนาดนวัตกรรมและการวิจัยสำหรับผู้ป่วยทุกประเภท เป็นเรื่องที่น่าสนใจมากที่ค้นพบว่านอกเหนือจากแหล่งข้อมูลเพิ่มเติมสำหรับผู้สร้างนวัตกรรมด้านผู้ป่วยแล้ว ยังมีความต้องการอย่างมากสำหรับ "พันธมิตร" (เช่น นักวิจัยเชิงวิชาการ) ที่สนใจอย่างแท้จริงในการช่วยทำงานร่วมกับผู้ป่วยและทำงานร่วมกัน แต่อาจไม่รู้จักสิ่งที่ดีที่สุด วิธีดำเนินการ เริ่ม.
วิธีหนึ่งที่ฉันพยายามสนับสนุนการทำงานร่วมกันประเภทนี้มากขึ้นโดยเฉพาะในโลกของโรคเบาหวานก็คือการใช้ การแบ่งปันข้อมูลที่บริจาคโดยชุมชนกับนักวิจัยทำให้เราสามารถสำรวจหัวข้อที่เรา (ชุมชนโรคเบาหวาน) ให้ความสำคัญและสนใจนักวิจัยในการทำงานในพื้นที่ T1D ได้มากขึ้น
ตัวอย่างเช่น ปีที่แล้ว ฉันเริ่มพูดคุยกับนักวิจัยชื่อ Azure Grant ในการประชุม Quantified Self ซึ่งได้ศึกษาข้อมูล Freestyle Libre จากคนไม่กี่คนที่ไม่เป็นโรคเบาหวาน หลังจากผลลัพธ์เบื้องต้นที่น่าสนใจเมื่อเปรียบเทียบข้อมูลกับข้อมูลของเราจากผู้ที่มี T1D เราก็ตอบรับคำเชิญให้ทำงานในโครงการที่มีโครงการบริจาคข้อมูลขนาดใหญ่ของ Tidepool Azure พร้อมด้วยที่ปรึกษาคนหนึ่งของเขา Lance Kriegsfeld (ศาสตราจารย์ด้านจิตวิทยา ประสาทวิทยาศาสตร์ และวิทยาต่อมไร้ท่อที่ UC Berkeley) ตกลงที่จะร่วมมือกับฉันและดำเนินโครงการต่อไปโดยเป็นส่วนหนึ่งของงานระดับปริญญาเอกของเขาที่นั่น ขณะนี้เราได้รับทุนสนับสนุนหนึ่งปีจาก JDRF และจะดำเนินการศึกษาระยะยาวครั้งแรกเพื่อระบุลักษณะจังหวะทางชีววิทยาใน T1D ซึ่งสามารถใช้เพื่อแจ้งการปรับปรุงและปรับแต่งระบบวงปิดให้เป็นส่วนตัวได้ เช่นเดียวกับโครงการอื่นๆ ของฉัน เราวางแผนที่จะแบ่งปันความรู้และเครื่องมือทั้งหมดที่สร้างขึ้นในชุมชนโอเพ่นซอร์สเพื่อให้ผู้อื่นได้ร่วมงานและต่อยอด
ฉันยังภูมิใจที่ได้เป็นส่วนหนึ่งของ OPEN รวบรวมกลุ่มนักสร้างสรรค์นวัตกรรมผู้ป่วย แพทย์ นักสังคมศาสตร์ นักสารสนเทศ และองค์กรสนับสนุนผู้ป่วยระดับนานาชาติข้ามภาคส่วนมารวมตัวกัน เพื่อสร้างฐานหลักฐานที่เกี่ยวข้องกับผลกระทบของ DIYAPS เป็นเรื่องดีอย่างยิ่งที่มีเงินทุนเพื่อนำนักวิจัยจำนวนมากขึ้นมาร่วมโต๊ะเพื่อประเมิน DIYAPS และประเมินผลกระทบและความรู้ของชุมชน DIYAPS ทั้งหมดนี้โดยมีเป้าหมายในการแบ่งปันอย่างเปิดเผยกับชุมชนต่อไป ตลอดจนอำนวยความสะดวกในการพัฒนาและนวัตกรรมในอนาคตในทุกภาคส่วน ฉันเป็นผู้นำร่วม (ร่วมกับ Adrian Tappe หนึ่งในนักพัฒนาและผู้ดูแล AndroidAPS) แพ็คเกจงานการพัฒนา/การวิเคราะห์ด้านเทคนิค และฉันรู้สึกตื่นเต้นที่จะได้ทำงานร่วมกับนักวิทยาศาสตร์ข้อมูลคนอื่นๆ หลายคนเพื่อวิเคราะห์ข้อมูลเกี่ยวกับข้อมูลบางส่วนของเรา คำถามวิจัยที่มีลำดับความสำคัญเกี่ยวกับการเจริญเติบโตและ T1D รอบประจำเดือน ฯลฯ
ด้วยผู้เล่นในอุตสาหกรรมจำนวนหนึ่งที่จะเปิดตัวระบบ AID เชิงพาณิชย์ (การจัดส่งอินซูลินอัตโนมัติ) คุณคิดว่าตัวเลือก DIY จะเริ่มหายไปหรือไม่ เพราะเหตุใด
ฉันคิดว่าเรายังคงต้องการตัวเลือกให้มากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ ทั้งเชิงพาณิชย์และ DIY! อาจมีบางประเทศที่มีทางเลือกทางการค้าหลายทาง (คงไม่ดีขนาดนั้น!) แต่ยังคงมีหลายแห่งที่การจัดหาเงินทุน/การเข้าถึง/ความคุ้มครองสำหรับปั๊มและ CGM มีจำกัด และในทำนองเดียวกัน เงินทุน/การเข้าถึง/ความคุ้มครองของ APS อาจ ก็มีจำกัดเช่นกัน ในพื้นที่เหล่านี้ และสำหรับส่วนของชุมชนที่ต้องการคุณสมบัติขั้นสูงที่สุดโดยเร็วที่สุดและปรับแต่งได้มากที่สุด ไม่ว่าพวกเขาจะอาศัยอยู่ที่ไหน ฉันคาดหวังว่าระบบ DIY จะยังคง 'ใช้งานต่อไป'
คู่มือผู้ใช้ใหม่นี้เป็นงานแห่งความรักหรือเป็นส่วนหนึ่งของโครงการที่ได้รับทุนสนับสนุนหรือไม่
นี่คืองานแห่งความรัก 100%! ฉันกำลังคิดว่าเราจะรวบรวมความรู้บางส่วนที่ฝังอยู่ในบล็อกโพสต์ของชุมชน DIY “เก่า” ในช่วง 5 ปีที่ผ่านมา และทำให้ผู้ที่เพิ่งเริ่มใช้ APS เข้าถึงได้อย่างไร ข้อมูล "เก่า" บางส่วนยังคงมีความเกี่ยวข้อง 100% ในปัจจุบัน แต่ก็ไม่น่าจะพบได้เว้นแต่จะมีใครโชคดีและสะดุดกับข้อความค้นหาที่ถูกต้อง
นั่นคือที่มาของแนวคิดสำหรับหนังสือเล่มนี้: เพื่อรวบรวมความรู้ที่มีอยู่เกี่ยวกับการใช้งาน APS ที่ประสบความสำเร็จในโลกแห่งความเป็นจริง ไม่ว่าจะเป็น DIY หรือเชิงพาณิชย์ และช่วยให้คนที่ 'เพิ่งเริ่มใช้ APS ทำความคุ้นเคยกับเทคโนโลยีใหม่ได้อย่างไร เพื่อเลือกระบบ เข้าใจส่วนประกอบ และเข้าใจการใช้ชีวิตจริงด้วยระบบ Closed Loop
และหนังสือเล่มนี้มีให้ดาวน์โหลดฟรี…?
ใช่ หนังสือมีให้เลือก 4 รูปแบบ: 1) เว็บไซต์ฟรี (); 2) ฟรีหนึ่งอัน; 3); และ 4)
เช่น ฉันวางแผนที่จะบริจาคสำเนาให้กับห้องสมุดและใช้เงินที่เหลือจากการขายหนังสือเพื่อบริจาค
เป้าหมายของคุณกับหนังสือเล่มนี้คืออะไร? คุณคิดว่าอะไรคือความสำเร็จ?
ความสำเร็จคือการมีคนอ่านหนังสือแล้วเดินจากไปโดยรู้สึกว่าตอนนี้พวกเขาเข้าใจแล้วว่า APS/วงปิดคืออะไร และมันจะ (หรืออาจจะไม่) ได้ผลสำหรับพวกเขาอย่างไร ฉันเขียนเนื้อหานี้โดยกำหนดเป้าหมายไปที่ผู้ที่เพิ่งเริ่มใช้ APS แต่ก็รู้สึกประหลาดใจมากที่ได้ยินจากผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพ (ซึ่งมีประเภทที่ 1 และใช้ระบบ DIY แบบวงปิด) ซึ่งทบทวนหนังสือเล่มนี้ตั้งแต่เริ่มต้นว่าเธอได้เรียนรู้สิ่งใหม่ ๆ มากมายหลังจากอ่าน มันด้วย!
หนังสือเล่มนี้จะไม่ตอบทุกคำถามโดยละเอียดเกี่ยวกับระบบใดระบบหนึ่ง และไม่ได้มีวัตถุประสงค์เพื่อเป็นแนวทางขั้นสุดท้ายสำหรับระบบใดระบบหนึ่งโดยเฉพาะ มีลิงก์ไปยังแต่ละโครงการ DIY และฉันจะเพิ่มลิงก์เพิ่มเติมเมื่อระบบใหม่เข้าสู่ตลาดเชิงพาณิชย์ แต่นี่อาจเป็น "การอ่านครั้งแรก" ที่ดีสำหรับผู้ที่สงสัยเกี่ยวกับพื้นฐานและยังไม่ต้องการเจาะลึกรายละเอียดของระบบใดระบบหนึ่งโดยเฉพาะ
เนื่องจาก FDA ถูกบังคับให้ออกฉบับหนึ่งในวันที่ 17 พฤษภาคมหลังจากเหตุการณ์ของผู้ใช้ คุณคิดว่าสิ่งนี้จะเป็นอุปสรรคต่อการสร้างสรรค์นวัตกรรมหรือไม่ เพราะเหตุใด หรืออาจเติมเชื้อเพลิงลงในกองไฟเพื่อนำระบบที่ได้รับการควบคุมออกสู่ตลาดเร็วกว่านี้?
ฉันไม่คิดว่าสิ่งนี้จะเป็นอุปสรรคต่อนวัตกรรมเลย เป้าหมายอันดับหนึ่งของชุมชน DIY คือความปลอดภัย อย.ใส่ใจเรื่องความปลอดภัย ผู้ผลิตใส่ใจเรื่องความปลอดภัย เราทุกคนจึงมีเป้าหมายร่วมกันเหมือนกัน หากสิ่งนี้จุดประกายให้ผู้คนจำนวนมากขึ้นเพื่อนำโซลูชันออกสู่ตลาดเร็วขึ้น นั่นก็ยอดเยี่ยมมาก! ยิ่งเรามีทางเลือกและแนวทางแก้ไขมากเท่าไรในชุมชนก็ยิ่งดีเท่านั้น
ในฐานะผู้บุกเบิกนวัตกรรมด้านผู้ป่วยในด้านนี้ คุณคิดว่าภารกิจของคุณคืออะไร
ฉันคิดว่ามันเป็นภารกิจเดียวกับที่ฉันมีใน "วันที่ 1" เพื่อค้นหาว่าสามารถทำให้เทคโนโลยีโรคเบาหวานทำงานได้ดีขึ้นสำหรับฉัน และคนอื่นๆ ก็สามารถได้รับประโยชน์จากเทคโนโลยีนี้เช่นกัน ฉันจะทำอย่างไรเพื่อทำให้ชีวิตของฉันง่ายขึ้นและปลอดภัยยิ่งขึ้นในขณะที่ใช้ชีวิตอยู่กับโรคเบาหวานประเภท 1 เราจะทำให้เครื่องมือและเทคโนโลยีพร้อมใช้งานได้อย่างรวดเร็วและปลอดภัยที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้เพื่อช่วยเหลือผู้อื่นที่เป็นโรคเบาหวานได้อย่างไร
แต่ฉันก็ตระหนักด้วยว่าแม้ว่าเสียงเรียกร้อง #WeAreNotWaiting จะมาจากชุมชนโรคเบาหวานเป็นอันดับแรก แต่ก็เริ่มสะท้อนถึงชุมชนการดูแลสุขภาพอื่นๆ อีกมากมายที่ทำงานเพื่อปรับปรุงคุณภาพชีวิตของพวกเขาและปรับปรุงการดูแลสุขภาพ เป้าหมายของฉันคือการช่วยสนับสนุนการเคลื่อนไหวของผู้คนและโครงการในวงกว้าง ไม่ว่าพวกเขาจะอยู่ในสาขาสุขภาพใดก็ตาม หรือกล่าวได้ว่า #WeAreNotWaiting
ขอบคุณดาน่า และเรากล่าวว่า: สาธุ!
