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Premières impressions du système DIY Omnipod Loop

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Si vous cherchez à vous lancer dans un bricolage système automatisé en boucle fermée pour le contrôle du diabète, et vous aimez le pompe de patch Omnipod tubeless — votre heure est arrivée ! La grande nouvelle a frappé récemment que le diabète Les bricoleurs ont enfin pu pirater l’Omnipod pour permettre de construire une maison Système AID (administration automatisée d’insuline) autour de cette pompe patch.

Pendant ce temps, le fabricant d’Omnipod Insulet Corp. a annoncé plus tôt cette semaine qu’il avait maintenant complètement lancé son nouveau smartphone compatible, qui a été approuvé par la FDA en 2018. Nous vous en proposerons plus bientôt…

Mais aujourd’hui, nous sommes ravis de vous présenter un premier aperçu de la nouvelle version Do-It-Yourself d’Omnipod Loop. Rappelez-vous que c’est ne pas un produit officiel examiné par la FDA et qui ne provient pas d’Insulet ; ce n’est pas non plus la version sur laquelle travaille la centrale de données à but non lucratif Tidepool. Non, il s’agit entièrement de la communauté et il s’agit simplement de la version Pod d’un système open source de «pancréas artificiel» que des centaines de patients ont construit à ce jour à l’aide de vieilles pompes à insuline non garanties avec tubulure. Il y a un tout.

Incroyablement, depuis l’annonce qu’une construction est possible avec Omnipod, on nous dit que 1 525 commandes ont été passées pour le matériel clé nécessaire à la fabrication de ces systèmes de bricolage. Et plus de 1 400 nouvelles personnes ont rejoint le depuis cette époque. L’une d’entre elles est Joanne Milo, une Californienne de type 1 de longue date qui blogue sur . Joanne utilise cette boucle Omnipod DIY depuis environ une semaine maintenant et a généreusement offert de partager ses premières impressions avec les lecteurs de ‘Mine.

 

Un premier aperçu de la boucle Omnipod DIY, par Joanne Milo

Je souffre de diabète de type 1 depuis plus de 54 ans, je pompe de l’insuline depuis 2004 et j’ai commencé à « boucler » en 2017 avec une version maison à faire soi-même d’un système en boucle fermée utilisant une pompe à tube plus ancienne.

Au cours de mes années avec T1D, j’ai utilisé les pompes à insuline Animas et Deltec Cozmo qui a finalement été retiré du marché, puis je suis passé à la première génération de l’Omnipod tubeless. J’ai trouvé une nouvelle pompe avec l’Asante Snap, mais celle-ci a également disparu, et je suis donc revenu à l’Omnipod de deuxième génération. Alors que j’aimais être tubeless, j’avais envie d’une option qui signifierait que je n’aurais pas à toujours être dans ce rôle 24h/24 et 7j/7 de directeur exécutif de tous les aspects de mon administration d’insuline.

Cela m’a amené à utiliser le , qui a été développé et nommé d’après la fille de D-Dad Pete Schwamb. Jusqu’à présent, il n’était configurable qu’à l’aide d’une pompe Medtronic obsolète, et je suis l’un des centaines à travers le monde à en avoir acheté une sur Craigslist à cette fin. Avec un peu de programmation déconcertante sur un MacBook d’occasion que j’ai également acheté sur Craigslist, tout se connecte via un communicateur DIY RileyLink pour commander la pompe via une application Loop sur mon iPhone. Cette application Loop est utilisée pour programmer le débit basal d’insuline par défaut dans la pompe. Ensuite, il utilise les données Bluetooth du CGM Dexcom ainsi que mes entrées pour la nourriture pour ajuster le débit basal vers le haut ou vers le bas ou pour administrer un bolus au cas où j’aurais signalé que la nourriture était en route.

Ma vie D a radicalement changé sur le RileyLink ! Mon A1C est resté constamment en dessous de 6% avec très peu de baisses et une glycémie stable tout au long de la nuit. C’était miraculeux, mais je détestais utiliser une pompe hors garantie qui avait un tube et n’était pas étanche. Et je savais que le jour viendrait où ces gens incroyables de la communauté des bricoleurs trouveraient un moyen de faire du Loop with Pods. Ce jour est ICI !

Après trois ans de développement avec beaucoup de programmeurs et beaucoup de courage, Pete Schwamb, le développeur du système d’administration d’insuline en boucle fermée RileyLink DIY, a annoncé le 22 avril 2019 : « Je suis heureux (et nerveux !) code en tant que version de test publique de la prise en charge d’Omnipod pour DIY Loop.

Avec cette annonce, je rebondis littéralement d’excitation et un peu de ma propre anticipation nerveuse. Et je savais déjà que j’allais monter à bord tout de suite.

Se sentir heureux sur Omnipod Loop

J’utilise Omnipod Loop depuis maintenant près de 6 jours et je suis au paradis ! Ce n’est toujours pas la version « officielle » au sein de la communauté DIY, mais plutôt une version « test » où ceux qui l’utilisent partagent leurs réflexions afin que les développeurs puissent apporter des modifications et la mettre à jour au fur et à mesure.

La première chose que j’ai remarquée, c’est de me rappeler à quoi ressemble la vie sans tubes ! Je voulais faire des pirouettes autour de la maison. Je n’ai plus besoin de ranger ma pompe ou mon PDM dans une poche ou dans mon soutien-gorge, et plus de délais pour les douches et m’habiller. Étonnante!

L’installation a été très facile, car c’est simple à lire et à comprendre.

La nouvelle interface de l’application RileyLink est merveilleuse, tout comme l’interface Loop originale qui était si bien conçue avec les informations dont j’ai besoin. J’ai eu une excellente connectivité, et je me sens simplement heureux ! Mes chiffres sont si stables toute la nuit que ce n’est en fait qu’un seul chiffre – 90 toute la nuit sans échecs de boucle. Je montre aux gens le pod et le tableau de bord… ils sourient mais n’ont aucune idée à quel point c’est merveilleux. Je me suis senti totalement émotif toute la journée d’hier ! Voici quelques changements notables qui y ont contribué :

  • AUCUN PDM nécessaire ! J’ai toujours trouvé l’Omnipod PDM encombrant et volumineux, et je dois m’assurer de ne pas l’oublier chaque fois que je quitte la maison. Mais avec Omnipod Loop, l’application iPhone contrôle entièrement le Pod – à partir des fonctions de dosage quotidiennes, du remplissage du réservoir, du démarrage de l’insertion et du maintien d’un calendrier et d’un compte à rebours pour l’expiration du Pod. On me dit que les Pods ne se connectent qu’à un seul appareil à la fois, ce qui signifie qu’il s’agit soit de mon application iPhone, soit du PDM ; une fois que vous commencez à utiliser l’un d’eux, c’est ce que vous utilisez pour le cycle complet de 72 heures de chaque pod.
  • Sur l’application mobile, l’interface mise à jour de l’Omnipod Loop comprend désormais une petite image d’un Pod et un cadran qui indique combien de temps il reste sur le Pod. Lorsqu’il administre un bolus, il indique l’administration afin que je sache quelle dose a été administrée.
  • Je peux utiliser soit l’Omnipod, soit mon ancienne pompe Medtronic. Bien que je n’aie jamais pensé que je voudrais revenir au Medtronic, j’ai trouvé une raison : j’ai été programmé pour une IRM en même temps que je dois changer de Pod. Ainsi, au lieu de gaspiller un pod, je suis revenu à ma pompe Medtronic 723 et j’ai changé le réglage de ma boucle sur Medtronic, j’ai entré le numéro de série et j’étais opérationnel. C’était aussi simple que cela, avec tous mes paramètres intacts. C’est bien d’avoir cette option.

L’interface de l’application Omnipod Loop

L’interface de l’application me donne de nombreuses informations sur l’écran d’accueil, en un coup d’œil :

  • Un cercle d’état qui affiche vert lorsque la boucle est active, ou rouge ou jaune lorsqu’il y a une interruption occasionnelle de la connexion Bluetooth. Pour gérer cela, je ferme et rouvre souvent l’application, je redémarre mon téléphone ou j’attends simplement. Le cercle indique également combien de minutes se sont écoulées depuis la dernière mise à jour de mon CGM.
  • Ma glycémie et une flèche de tendance.
  • Un graphique de ma glycémie plus une ligne projetée dans les 3 prochaines heures.
  • Un graphique de mon insuline active à bord (IOB).
  • Quantité de « glucides actifs » pour tenir compte des glucides alimentaires entrés.
  • Mon débit basal actuel et si la boucle a augmenté ou diminué mon débit basal pour ramener ma glycémie à la cible.
  • La correction de bolus actuelle (plus ou moins lorsqu’elle est en cours de correction).
  • Une petite icône Pod qui indique quand l’insuline dans le pod atteint 50 unités ou moins. En dessous, une heure apparaît indiquant la dernière communication reçue du Pod.
  • Icône de cercle de compte à rebours indiquant combien de temps avant le prochain changement de Pod est requis.
  • L’administration de bolus lorsqu’elle est en cours, similaire à ce que vous voyez sur une pompe ordinaire, mais vous n’avez pas besoin de chercher cette information à un deuxième endroit.
  • L’Omnipod Loop, ainsi que la boucle d’origine, se connectent à Apple Health, ce qui permet à Loop d’écrire et de lire des données.

Boucle Omnipod et Apple Watch

En me connectant à une Apple Watch, je peux afficher toutes les données d’informations de ma boucle sur ma montre, saisir les glucides des repas et ordonner au Pod d’administrer le bolus suggéré et de saisir des informations sur l’exercice. Le cadran de la montre a deux écrans :

  • Écran de données : une version condensée de l’écran d’accueil de la boucle, avec le cercle de la boucle (vert, rouge ou jaune), ma glycémie actuelle et ma glycémie projetée, un graphique de glycémie simple et mon IOB.
  • Écran d’action : avec le cercle de boucle, la glycémie et la glycémie projetée, ainsi que tout ce dont j’ai besoin pour le bolus et la saisie des informations sur l’exercice.

Depuis que Loop est issu de la communauté DIY #WeAreNotWaiting, il est lié au qui me permet de générer une variété de rapports, que j’apporterai à mes rendez-vous endo (il adore ces rapports !).

Vivre avec Omnipod Loop

J’ai également trouvé beaucoup de nouveaux emplacements pour le Pod, ce qui n’aurait pas été possible avec une pompe à tube. Mon Pod actuel est attaché à mon omoplate, ce qui est incroyable avec une grande absorption et ne risque presque jamais de se faire cogner.

Ma glycémie semble être plus stable, même si je ne sais pas trop pourquoi. Je sais que puisque je n’ai pas à retirer ma pompe pour prendre une douche, utiliser le jacuzzi ou m’habiller, je n’ai pas ces interruptions récurrentes dans l’administration d’insuline pendant 10 à 30 minutes.

Je n’ai jamais décoré ma pompe ou mes dosettes. Mais je suis tellement heureux avec ce petit pod, j’ai suivi un groupe sur Facebook appelé — le prochain Pod aura des illustrations !

Inconvénients de l’utilisation de la boucle Omnipod ?

Jusqu’à présent, je n’ai remarqué que quelques inconvénients à l’utilisation de ce nouveau système de bricolage :

  • Les mises à jour de boucle nécessitent que je fasse un peu de programmation sur un Mac, ce que j’essaie toujours de comprendre. Cela prend du temps et produit un peu d’anxiété jusqu’à ce que tout se lance avec succès sur mon iPhone.
  • Je dois suivre et charger plus d’appareils. J’ai de grandes prises multi-ports USB à mon chevet et à mon bureau, avec de nombreux cordons, ainsi qu’un ensemble de cordons de charge dans ma voiture ainsi qu’une banque d’alimentation.
  • Je commence juste à m’habituer à la nécessité de changer de dosette selon un horaire très strict de tous les trois jours.
  • Je pourrais avoir besoin d’utiliser mon PDM si jamais je perds mon iPhone, ce qui est vraiment peu probable.
  • L’application Loop et l’application Apple Watch Loop ne se connectent pas à Fitbit ou à d’autres trackers de fitness… ce serait bien.

On m’a posé beaucoup de questions sur POURQUOI j’aime cette technologie de bricolage et pourquoi ne pas simplement utiliser les appareils traditionnels et approuvés. Suis-je inquiet parce qu’ils ne sont pas officiellement approuvés par les régulateurs ? Et qu’en pensent mes prestataires de soins de santé ? Que se passe-t-il s’il échoue ? Toutes les questions et préoccupations valides.

Lorsque j’ai commencé sur la boucle RileyLink originale en janvier 2017, rien de tel n’existait. Mon approche consistait à lire beaucoup sur la façon dont cela fonctionnait et à quel point les gens se débrouillaient bien sur ces appareils. J’ai posé beaucoup de questions. Ce que j’ai entendu plus que tout, c’est la tranquillité d’esprit pour que je puisse dormir sans souci ni être réveillé par les alertes CGM. Je suppose donc que je suis un adopteur précoce « tardif » de la technologie. Je vis avec cette maladie depuis si longtemps que je veux juste le meilleur qui soit pour gérer mon diabète le mieux possible.

Avais-je peur ? Non, mais peut-être un peu inquiet. C’était juste assez facile pour que je me calme rapidement.

Qu’en pensent mes médecins ? Ils semblent fascinés et émerveillés. Bien sûr, ils ne veulent vraiment pas être trop impliqués car ce n’est pas approuvé par la FDA. Mais ils apprécient les rapports et les excellents graphiques de glycémie avec un faible écart type (en particulier pendant la nuit) et les bonnes lectures d’A1C avec très peu de hauts et de bas. Ils regardent simplement les données et sourient et disent : « Bon travail ! Je ne peux pas apporter d’améliorations ici !

Pour être clair, tout cela dépend de moi. C’est une étude N of 1, pour ainsi dire, et il n’y a personne à tenir responsable en cas de problème. Je suis d’accord avec ça.

Personnellement, je ne pense tout simplement pas que les appareils développés par l’entreprise comme le Minimed 670G de Medtronic ou le Tandem Basal-IQ (et le futur Control-IQ) soient bons pour moi. Je ne pense pas que les algorithmes soient les meilleurs et les plus ajustables de leur première génération. J’aime pouvoir définir mes propres débits cibles et contrôler la durée d’arrêt de ma boucle. C’est juste moi. Je connais plusieurs boucleurs RileyLink qui sont passés aux systèmes d’administration d’insuline en boucle fermée et sont satisfaits de la facilité d’utilisation, du manque de mise à jour nécessaire, de la couverture d’assurance, de l’utilisation d’une pompe sous garantie actuelle.

Mais pour moi, jusqu’à ce que les algorithmes soient plus personnalisables et que je pense qu’ils sont vraiment les meilleurs pour chaque individu, je m’en tiendrai à Omnipod Loop.

Autres DIY Loopers Partager des commentaires

Vous pouvez avoir une idée de ce que pensent les autres membres de la communauté du diabète à ce sujet simplement en parcourant Facebook et d’autres sites de médias sociaux. Quelques commentaires qui se démarquent :

  • «Je suis vraiment étourdi de joie, je me sens libre. Tellement tellement reconnaissant.
  • « Cela a été stable pour moi… J’étais sur Omnipod avant de commencer à boucler presque 2 ans maintenant… J’oublie à quel point j’aime Omnipod… associés d’affaires… et les gens que je rencontre dans la rue… que cela change la vie.
  • « La plus grande surprise a été l’application de la montre, honnêtement. J’ai montré à la fois l’application pour téléphone et l’application pour montre à un collègue non diabétique et ils ont été impressionnés dans l’ensemble mais ÉPOUSTOUFLÉS par l’application pour montre. C’est tellement utile et joli. C’est tellement satisfaisant d’appuyer sur les boutons de changement de cible et de regarder la ligne cible sauter sur l’application.
  • « Quitté du Pod pour accéder à t:slim pour l’intégration CGM. J’ai laissé ça à Loop ! La seule chose que j’ai jamais détestée à ce sujet était la fichue longue corde **. J’ai tellement manqué mon Pod. Je suis un poussin heureux en ce moment.

Cela fonctionne-t-il avec le nouveau produit Omnipod DASH ?

Non, ce n’est pas le cas.

Bien sûr, je pense que la nouvelle plate-forme DASH est une nouvelle très excitante et qu’elle offre aux T1 un plus grand choix. C’est merveilleux. Cependant, cela nécessite toujours un PDM qui est encombrant et juste une pièce de plus à transporter.

Le futur système hybride en boucle fermée d’Insulet, connu sous le nom de , ainsi que ou le , pourrait éventuellement m’éloigner de la vie de bricolage. Mais ceux-ci semblent loin, en 2021 ou plus tard. Pour l’instant, j’en suis tout aussi content.

La communauté #WeAreNotWaiting dans le diabète

Notre est incroyable et déterminé à rendre la vie avec le diabète la meilleure possible. Depuis le début de 2013, certains ont décrit qu’il s’agissait de « l’un des mouvements populaires à la croissance la plus rapide de l’histoire du DT1 ».

Lorsque j’ai partagé cette déclaration avec le Dr Francis Duhay (ancien chef de la chirurgie cardiothoracique et de la cardiologie à Kaiser Permanente, professeur adjoint de chirurgie cardiothoracique à la Duke University School of Medicine, ancien directeur marketing d’Edwards Life Sciences et actuel investisseur en capital-risque), il a noté qu’au lieu de cela de dire que c’est l’un des mouvements populaires à la croissance la plus rapide dans l’histoire du DT1, c’est en fait l’un des mouvements populaires à la croissance la plus rapide en Médicament.  »

C’est une période très excitante dans l’histoire de T1 avec la technologie qui fait un bond en avant. À cette fin, Omnipod Loop est une avancée exceptionnelle.

Merci d’avoir partagé votre POV avec nous Joanne. Nous convenons qu’il s’agit d’un ajout passionnant à notre boîte à outils en expansion pour le diabète !

 

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