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Perte auditive avec le diabète de type 1 ? Essayez ces astuces de la vie

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Perte auditive avec le diabète de type 1

Véritable confession : j’ai une perte auditive. Assez significatif pour que mon audioprothésiste me prescrive des appareils auditifs, une ordonnance que je n’ai jamais remplie. Comme la plupart des gens, les appareils auditifs et, encore une fois, comme la plupart des gens, je ne peux pas me les payer de ma poche. Mais c’est une histoire pour un autre jour.

Quant à la perte auditive elle-même, j’ai toujours pensé qu’elle était le résultat d’indiscrétions de ma jeunesse : j’ai passé beaucoup de temps à piloter de petits avions bruyants à une époque où les « vrais hommes » s’abstenaient de porter des casques ou autres protections auditives. Mais il s’avère que j’ai un deuxième facteur de risque possible. Un dont, ironiquement, je n’avais pas entendu parler.

Oui, la perte auditive est un , mais moins connue, complication du diabète. Au moins les personnes atteintes de diabète (PWD).

 

Quelle est la fréquence de la perte auditive chez les personnes diabétiques ?

Selon le , le diabète et la perte auditive sont deux des « problèmes de santé les plus répandus ». L’organisation évalue la prévalence actuelle du diabète juste au nord de 34 millions de personnes et la perte auditive à 34,5 millions. Combien y a-t-il de chevauchement?

Par rapport à la recherche dans d’autres domaines du diabète, il n’y a vraiment pas beaucoup de données sur la combinaison de la perte auditive et du diabète. En fait, ce n’est que récemment qu’il a été largement reconnu qu’il existe un lien entre les deux.

Une partie du problème est que la plupart des cas de diabète sont de type 2, qui frappent souvent les personnes âgées, et que la plupart des pertes auditives touchent également les personnes âgées, de sorte que le chevauchement est difficile à analyser.

Cela dit, des recherches révolutionnaires menées par le Dr Catherine Cowie et son équipe de l’Institut national du diabète et des maladies digestives et rénales (NIDDK) ont révélé que la perte auditive est en fait deux fois plus fréquente chez les adultes atteints de diabète, ce qui a conduit l’équipe à déclarer que, « le diabète semble être un facteur de risque indépendant de la maladie. »

Bref, c’en est une autre.

À l’appui de cette possibilité, le fait que parmi les 88 millions de citoyens atteints de prédiabète, le taux de perte auditive est supérieur de 30 % à celui des non-diabétiques.

Mais qu’en est-il des personnes atteintes de diabète de type 1 (DT1) ? Sommes-nous également concernés ? Bon c’est compliqué…

 

Le lien avec le diabète de type 1

, dirigé par le Dr David S. Schade de l’Université du Nouveau-Mexique, s’est penché spécifiquement sur le DT1 et la perte auditive. C’est la plus grande étude jamais réalisée pour mesurer la déficience auditive chez les personnes atteintes de DT1, et elle n’a rien trouvé.

Schade a comparé les personnes de type 1 qui faisaient partie du groupe à leurs conjoints, qui ont été utilisés comme groupe témoin, et a constaté que le DT1 ne semblait pas aggraver l’audition. Il n’y avait pas non plus de différences d’audition entre les sujets qui avaient fait partie du bras intensif du DCCT et ceux du bras de traitement conventionnel.

De manière quelque peu contre-intuitive, cependant, les données de Schade ont révélé qu’une « moyenne plus élevée au fil du temps était associée à une déficience auditive ». En d’autres termes, bien que le DT1 ne semble pas augmenter le risque de perte auditive, le simple fait d’avoir une glycémie plus élevée pendant de longues périodes le fait.

Bien sûr, cela est vrai pour bon nombre des « compilations » les plus courantes du diabète, qui pourraient être plus correctement appelées complications d’une glycémie élevée. Par exemple, les lésions rénales, oculaires et nerveuses sont liées à un diabète bien contrôlé. Mais il est intéressant de noter que les résultats de Shade sont très différents de ceux de certaines études sur des personnes atteintes de diabète de type 2, ce qui indique que le simple fait d’être diabétique semble avoir un impact négatif sur l’audition.

 

Signes de perte auditive liée au diabète

Cela pourrait vous surprendre d’« entendre » que vous ne vous rendez peut-être pas compte que vous perdez votre audition. La perte auditive s’installe lentement au fil du temps, les changements sont graduels. Voici une liste de signes avant-coureurs qui devraient vous alerter sur la possibilité d’une perte auditive :

  • Demander fréquemment aux autres de se répéter
  • Avoir du mal à suivre des conversations impliquant plus de deux personnes
  • Avoir du mal à entendre la voix des femmes ou des jeunes enfants
  • Penser que les autres marmonnent
  • Être incapable d’entendre ou d’avoir des conversations dans des endroits occupés/surpeuplés/forts comme les restaurants ou les bars
  • Augmenter le volume du téléviseur suffisamment fort pour que les autres se plaignent
  • Souffrant de , un son de sonnerie/bourdonnement/bourdonnement dans les oreilles
  • Se sentir anormalement épuisé après des rassemblements sociaux ou des fêtes

L’ADA recommande que les personnes handicapées soient dépistées tous les 2 à 3 ans si vous avez moins de 50 ans, et chaque année pour ceux d’entre nous qui ne se souviennent pas de 50 ans – ou si vous avez déjà un niveau documenté de perte auditive.

 

Comment exactement le diabète endommage-t-il l’audition ?

Dans la revue scientifique Elsevier Maladie-par-mois en 2013, a déclaré que l’association entre la perte auditive et le diabète (au moins de type 2) est « maintenant acceptée ». Elle a présenté trois « théories physiologiquement plausibles » sur les détails de la façon dont les dommages pourraient survenir : la microangiopathie, la glycation avancée et les processus d’oxygène réactif.

  • La microangiopathie est un terme médical générique désignant toute maladie des capillaires. Cette théorie, populaire parmi les experts, émet l’hypothèse que l’audition pourrait être endommagée par la glycémie de la même manière que le sucre endommage les petits vaisseaux sanguins des reins. Hong souligne que la cochlée – la partie en forme d’escargot de l’oreille interne qui reçoit les vibrations sonores – est « hautement microvasculaire et considérée comme vulnérable » à l’hyperglycémie. Elle souligne également un lien entre les personnes handicapées avec des problèmes rénaux macroangiopathiques coexistants et des problèmes auditifs en tant que « fournir un soutien à la microangiopathie en tant que voie possible vers la perte auditive dans le diabète ».
  • L’hypothèse de la glycation part de le glucose dans le liquide dans l’oreille peut entraîner des déficits de tonus. « En étendant la logique », écrit Hong, « une hyperglycémie répétée peut entraîner des lésions cochléaires chroniques. »
  • L’oxygène réactif, alias la théorie du stress oxydatif, suggère qu’une glycémie élevée, par le biais du stress oxydatif, diminue la protection antioxydante dans le corps, telle que celle reçue de l’oxyde nitrique. Cela a apparemment un rôle à jouer dans la protection qui sont essentiels à l’audition et à l’équilibre.

C’est quoi alors ? Peut-être toutes ces causes. Hong conclut en disant que « la perte auditive due au diabète est très probablement un processus multifactoriel qui peut inclure plus d’un des facteurs étiologiques discutés ici ».

 

Astuces de vie pour la perte auditive

Comme toutes les complications du diabète, le conseil officiel des experts est de contrôler étroitement votre glycémie, bla, bla, bla. Et, bien sûr, si cela devient suffisamment grave – et si vous êtes couvert ou si vous pouvez vous le permettre – envisagez des appareils auditifs, qui peuvent aider à prévenir d’autres pertes auditives.

À l’heure actuelle, il n’existe aucun médicament approuvé pour traiter la perte auditive, mais comme les grandes sociétés pharmaceutiques poursuivent cette mine d’or silencieuse : la perte auditive a un impact uniquement aux États-Unis.

En attendant, nous avons une liste d’astuces utiles pour vous aider à faire face à la perte auditive :

  • Évitez l’exposition à des bruits forts. Cela peut aggraver la perte auditive. Portez des protections auditives lorsque vous tondez la pelouse ou utilisez des souffleuses à feuilles (ou faites voler de petits avions bruyants !).
  • Envisagez quelques changements dans votre alimentation. du Dr Christopher Spankovich, publié dans le Journal international d’audiologie, suggère qu’une alimentation variée, limitée en graisses et en sel, peut protéger contre la perte auditive, même chez les personnes fréquemment exposées à un bruit fort.
  • Évitez certains médicaments. Les médicaments ototoxiques sont des médicaments qui peuvent affecter votre audition, certains de façon permanente. Il existe des centaines de ces médicaments, y compris l’aspirine à fortes doses, les AINS comme l’ibuprofène, de nombreux diurétiques, certains médicaments contre l’hypertension, les antidépresseurs tricycliques et même certains antibiotiques. Renseignez-vous auprès de votre médecin ou de votre pharmacien sur les médicaments que vous prenez.
  • Faites nettoyer vos oreilles. Alors que les experts mettent en garde contre le nettoyage de vos oreilles, en particulier avec des bâtons en coton, ce qui peut aggraver les problèmes, il est judicieux de faire retirer la cire de vos oreilles par une infirmière du cabinet de votre médecin.
  • Faites une pause avec les médias. Cette idée surprenante nous vient du fabricant d’appareils auditifs Signia, qui souligne que « les humains ne sont pas censés vivre dans des endroits avec un son constant. Éteignez votre musique et votre télévision de temps en temps et profitez du calme. Cela donne à vos oreilles une chance de se reposer et de récupérer. Si vous habitez en ville, passez quelques heures par jour avec des écouteurs ou des bouchons d’oreille à réduction de son.
  • Utilisez le feng shui… en quelque sorte. Vous pouvez aider à maximiser votre audition en réfléchissant à la façon dont vous vous positionnez dans une pièce, à la manière des principes de . Les stands des restaurants, par exemple, ont tendance à être plus protégés du bruit de fond que les tables ouvertes. Assurez-vous également de faire face directement à ceux à qui vous voulez parler, car, en travaillant ensemble, vos oreilles canalisent les sons directement devant votre visage plus efficacement que sur le côté.
  • Déployez le langage corporel. Branchez-vous sur le « langage corporel » tacite des gens pour vous aider à mieux interpréter ce que les gens disent. Vous pouvez également apprendre, dans une certaine mesure, à « lire sur les lèvres » pour vous aider à combler les lacunes de votre audition.
  • Ne soyez pas timide. Si vous avez une perte auditive, assurez-vous que votre famille, vos amis proches et vos collègues le savent. De cette façon, vous n’obtiendrez pas le traitement silencieux. Être régulièrement exclu des conversations et des activités quotidiennes peut avoir une foule d’autres impacts négatifs, notamment .

 

Après le divorce : conseils pour coparentalité d’un enfant atteint de diabète de type 1

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Jeremy Rolfsmeyer et son fils Thaymen, qui vit avec le diabète de type 1.

Être parent d’un enfant atteint de diabète de type 1 (DT1) va au-delà d’un emploi à temps plein, souvent assumé par le parent qui joue le rôle principal dans la garde quotidienne de l’enfant. Mais que se passe-t-il lorsqu’une famille est divisée en deux ménages par une séparation ou un divorce ?

Comme si l’entretien minutieux d’heure en heure requis par cette maladie ne suffisait pas, jongler avec les besoins du DT1 d’un enfant entre deux ménages peut devenir remarquablement compliqué et stressant.

DiabetesMine a examiné ce qui peut rendre la gestion du DT1 au sein d’une famille séparée ou divorcée particulièrement difficile, et ce qui peut la rendre plus efficace. Sans surprise, le message répété que nous avons trouvé était que la communication est la clé.

Moment du diagnostic vs moment de la séparation/divorce

« Lorsqu’un enfant est diagnostiqué, nous faisons tous très attention à nous renseigner sur la structure familiale et sur qui sera impliqué dans les soins du diabète de cet enfant lorsque nous rencontrerons la famille pour la première fois », explique , endocrinologue pédiatrique à l’hôpital pour enfants de l’UC Davis Health à Sacramento. , Californie.

« Nous formons et éduquons toute personne qui serait impliquée dans les soins du diabète de ce patient », ajoute Loomba-Albrecht.

« Mais ce que nous ne faisons pas assez, c’est de reconnaître quand un patient qui souffre de diabète depuis un certain temps se retrouve avec des ménages divisés. Et les parents ne donnent généralement pas volontairement cette information à moins que nous ne le demandions spécifiquement – ce que nous ne ferions pas car il y a déjà tellement d’informations à parcourir en si peu de temps lors d’une visite de routine mais chargée à la clinique.

Et si un parent n’avait jamais vraiment pris ces décisions quotidiennes en matière de diabète avant la séparation, et que maintenant l’enfant vit avec ce parent la moitié du temps ?

Bien sûr, plus l’enfant est jeune, plus cela devient un défi car vous ne pouvez pas dépendre de l’enfant pour communiquer les changements de ses doses d’insuline, par exemple, à l’autre parent.

« Vous avez absolument besoin d’un bon système pour se transmettre les informations sur le diabète », explique Loomba-Albrecht. « Cela peut être très difficile si les parents ne sont pas en bons termes. Nous avons eu des situations très litigieuses avec des parents qui ne communiquent pas bien entre eux, alors nous faisons de notre mieux pour communiquer avec les deux ménages.

Loomba-Albrecht souligne que pour de nombreuses familles séparées ou divorcées, les problèmes de communication entre les deux parents peuvent devenir le plus grand obstacle à la réussite globale de la gestion du diabète de l’enfant.

Malheureusement, il ne suffit pas de s’appuyer sur l’équipe soignante de l’enfant en raison des exigences quotidiennes du DT1. Trouver une relation de travail fructueuse avec votre ex-conjoint ou ex-conjoint est essentiel pour aider votre enfant à s’épanouir avec le DT1.

Les hoquets courants dans la coparentalité

Les facteurs qui peuvent affecter la gestion du diabète d’un enfant entre le domicile d’un parent et celui de l’autre comprennent :

Baac3nes / Getty Images
  • connaissance et expérience de la gestion du diabète
  • niveaux d’activité (beaucoup de télévision par rapport à beaucoup d’activités extérieures)
  • habitudes et choix nutritionnels (restauration rapide vs repas maison)
  • règles alimentaires (gâteries autorisées vs. aliments sournois ou repas supplémentaires)
  • habitudes, règles et attentes liées au diabète pour l’enfant
  • relations avec chaque parent (confiance vs manque de confiance, mensonge, etc.)
  • niveaux d’implication dans les tâches liées au diabète (comptage des glucides, calcul des doses, examen de la glycémie, etc.)

« Encore une fois, une connaissance disproportionnée de la gestion du diabète entre les deux parents est un problème très courant, et après une séparation, surtout lorsqu’un des parents était auparavant principalement responsable de la gestion du diabète », explique Loomba-Albrecht. « Il peut être très difficile pour ce parent de renoncer au contrôle lorsque l’enfant passe du temps chez l’autre parent.

Au crédit du parent principal, cette lutte pour abandonner le contrôle est probablement alimentée par une crainte pour la sécurité globale de l’enfant, mais cela devrait devenir davantage une raison pour aider l’autre parent à acquérir plus de connaissances sur la gestion du diabète.

Parfois, partage Loomba-Albrecht, elle a vu des journaux de glycémie ou des données qui semblent très différentes dans une maison par rapport à l’autre.

« Un enfant peut dire à un parent qu’il a pris son insuline ou vérifié sa glycémie alors qu’il ne l’a pas fait, et un parent peut ne pas savoir à quel point il peut faire confiance à ce que dit l’enfant », explique Loomba-Albrecht. « Ou un parent peut voir plus de ce qui se passe, la situation dans son ensemble. »

Enterrez la hache de guerre et unissez-vous

Lorsque , a reçu un diagnostic de DT1 à l’âge de 9 ans, ses parents étaient déjà divorcés depuis près de 7 ans. Alors qu’il vivait avec son père à Great Falls, dans le Montana, sa mère a déménagé à 80 miles de là, s’est remariée et a donné à Thaymen deux demi-frères et demi plus jeunes.

Malgré le fait que le divorce n’était pas frais, Rolfsmeyer dit que les choses n’étaient pas particulièrement cordiales avant le diagnostic de Thaymen.

« Ce n’était pas le divorce le plus net et ce n’était pas le plus compliqué, mais les choses étaient toujours difficiles », se souvient Rolfsmeyer.

«Sa mère contrôlait toujours la plupart des décisions les plus importantes pour Thaymen. Son nouveau mari n’a pas aimé quand elle et moi avons communiqué. Nous avions encore beaucoup de choses qui nous blessaient tous les deux et que nous n’avions pas lâchées.

Le diagnostic et l’hospitalisation de Thaymen ont eu lieu alors qu’il était avec son père, avec sa mère encore à 80 milles de distance.

«Une fois qu’il était stable et que nous avions traversé les urgences et admis en pédiatrie, je l’ai appelée et lui ai dit:« Vous devez venir ici maintenant. Il y a beaucoup de choses que nous devons apprendre.

Ne connaissant pas grand-chose au diabète à l’époque, la mère de Thaymen ne réalisait pas la gravité de ce que la gestion et la vie avec cette maladie allaient entraîner, mais elle est arrivée rapidement.

«Quand elle est arrivée à l’hôpital – mais avant qu’elle n’entre dans sa chambre – j’ai dit:« Je sais que jusqu’à présent, nous nous sommes disputés, nous nous sommes disputés et avons combattu. Mais ce dans quoi vous vous apprêtez à entrer va changer votre vie, la mienne et la sienne, et la façon dont chacun dans notre famille fonctionne à un niveau fondamental.

Rolfsmeyer a déclaré catégoriquement à son ex-femme que la gestion du nouveau diagnostic de leur fils dépendrait fortement de leur capacité à communiquer entre eux.

« Tout est dans le passé », se souvient Rolfsmeyer d’avoir enterré la hache de guerre avec son ex. «Nous devons tous tirer dans la même direction car cela nous affecte tous et cela signifie sa vie. Quels que soient les problèmes que nous avons eus, c’est fait. Nous devons laisser tomber tout ce que nous avons discuté et aller de l’avant.

Rolfsmeyer se souvient que son ex-femme pensait au début qu’il réagissait de manière excessive, mais alors que Thaymen et sa famille en apprenaient de plus en plus sur le DT1, elle a réalisé l’intensité et les exigences de la maladie.

« Elle a dit : ‘D’accord, je comprends maintenant’ », ajoute Rolfsmeyer, « et nous avons convenu que je serais chargé de prendre toutes les décisions importantes en matière de diabète parce que j’étais hyper concentré sur la science. Cela lui a fait peur et c’était vraiment écrasant. Ce fut un grand changement car pendant les 7 années précédentes, elle était responsable de toutes les décisions parentales majeures. »

« Toutes les relations ne peuvent pas être coparentales avec succès »

La liste des raisons pour lesquelles un mariage pourrait se terminer est interminable, et certaines de ces raisons pourraient évidemment signifier qu’un parent ne devrait pas coparentalité, surtout lorsqu’il s’agit des responsabilités intenses (et des conséquences potentiellement mortelles) du DT1.

« Toutes les relations ne peuvent pas être coparentales avec succès », ajoute Rolfsmeyer. « Il y a ces ruptures et ces divorces qui se produisent où il n’est tout simplement pas dans le meilleur intérêt de l’enfant que les deux parents soient impliqués. »

Qu’un parent soit aux prises avec la maltraitance, l’alcoolisme, la toxicomanie, les problèmes de santé mentale, le déni, la négligence, etc., sont autant de raisons évidentes d’éviter la coparentalité si l’enfant n’est pas en sécurité avec ce parent. Face à ces problèmes chez un parent (ou peut-être dans les deux), le système judiciaire devrait légitimement être impliqué.

Mais pour le divorce moyen de deux personnes raisonnablement en bonne santé qui aiment toutes les deux profondément leur enfant et sont capables de s’occuper d’eux en toute sécurité, Rolfsmeyer dit qu’il y a quelques étapes critiques pour le bien du DT1 de votre enfant.

«Tout d’abord, tout le monde doit prendre du recul et se rendre compte que cet enfant n’est pas une possession. C’est un être humain qui, si possible, a besoin des deux parents dans sa vie. Et rien ne devrait s’opposer à ce fait. Qu’il s’agisse d’un nouveau partenaire ou de villes différentes, tous les membres de la famille de cet enfant doivent faire ce sacrifice.

« Deuxièmement », ajoute Rolfsmeyer, « les deux parties doivent vraiment se pardonner et en finir avec la colère. Peu m’importe si quelqu’un a triché ou quoi que ce soit, le pardon doit arriver. L’animosité doit disparaître. Pour le bien de votre enfant, il doit y avoir une communication ouverte et juste.

Rolfsmeyer sait très bien que cela est plus facile à dire qu’à faire.

« C’est dur, se souvient-il. «Il y a eu beaucoup de choses que nous avons chacune faites dans le mariage et que nous avons eu du mal à surmonter. Mais à la seconde où il a été diagnostiqué, nous avons dû le faire.

Créer des rôles d’équipe clairs

Imaginez si un parent regarde les graphiques CGM de son enfant et fait de petits réglages dans les doses d’insuline basale tandis que l’autre parent regarde également depuis un autre endroit et fait également de petits réglages…

De toute évidence, trop de cuisiniers dans la cuisine est une approche dangereuse de la gestion du DT1. En même temps, cependant, toutes les personnes dans la famille doit en apprendre suffisamment pour s’assurer qu’ils peuvent correctement soutenir et prendre soin de l’enfant afin qu’ils puissent passer des nuits chez maman, chez papa, chez tante, chez grand-mère et grand-père, etc.

Inévitablement, un parent ou un membre adulte de la famille sera probablement le chef de file dans la gestion du DT1. En effet, Rolfsmeyer est devenu le chef de file familial dans la gestion du diabète de son enfant.

Directeur marketing pour Harley Davidson dans son travail de jour, Rolfsmeyer est comme tous les autres parents d’un enfant atteint du DT1 : un substitut du pancréas à temps plein. Mais alors que papa est le chef de file, les autres membres de la famille doivent être prêts à intervenir auprès de Thaymen lorsqu’il est avec eux.

« Thaymen passe du temps chez moi, chez ses grands-parents et chez sa mère », explique Rolfsmeyer. « Il y a un niveau différent de compréhension et d’éducation sur les trois fronts. »

Tout remettre en question et apprendre

Rolfsmeyer se décrit comme un apprenant « obsessionnel-compulsif » qui a creusé profondément dans la science de la maladie, a remis en question les conseils vagues et l’éducation de l’équipe de soins qui l’ont découragé de s’inquiéter de l’hyperglycémie, et a cherché à en savoir autant que possible gestion quotidienne de l’insuline.

« Au début, l’endocrinologue disait des choses comme : ‘Peu importe à quel point il monte, tant qu’il redescend dans les 3 heures’ », se souvient Rolfsmeyer, qui a estimé que la philosophie du diabète à l’ancienne n’était pas assez bonne. pour la santé de son fils, surtout compte tenu des avancées remarquables dans la technologie du diabète et les options d’insuline.

La mère de Thaymen se tourne également vers Rolfsmeyer pour obtenir des instructions et des conseils, et il dit qu’elle est toujours prête à en apprendre davantage et à mieux comprendre à chaque étape du processus.

« Elle m’appellera en cas de problème ou de question, expliquera les circonstances et me demandera quoi faire. J’essaie toujours d’expliquer pourquoi cette fluctuation de la glycémie se produit afin qu’elle puisse apprendre », ajoute Rolfsmeyer.

Au début, grand-mère et grand-père considéraient la gestion du diabète de Thaymen différemment.

« Ils sont d’une génération qui croit que le médecin sait le mieux, écoutez le médecin », dit Rolfsmeyer. « Mais je leur ai expliqué que tout ce qu’ils enseignent, ce sont les techniques de survie. Le reste dépend de nous. »

Rolfsmeyer a également recherché de l’éducation et du soutien pour atteindre une glycémie plus saine pour son fils à partir du podcast Juicebox de Scott Benner – sur lequel il a été invité, discutant de . Il attribue également l’apprentissage du rempli avec d’autres parents axés sur la mission.

Aujourd’hui, l’équipe de Thaymen avec sa mère, ses grands-parents et son père à la barre l’a aidé à vivre une vie très pleine et saine avec le DT1. Le succès de Thaymen dépend énormément de la capacité de ces adultes de sa famille à communiquer positivement et fréquemment les uns avec les autres.

«À ce stade, mon ex-femme et moi sommes de meilleurs amis maintenant que nous ne l’avons jamais été marié», explique Rolfsmeyer, établissant une norme d’or pour tous les lecteurs séparés ou divorcés. « Nous parlons régulièrement au téléphone et pas toujours sur le diabète. Nous avons dû tout abandonner du passé et cela en valait la peine. »

Un nouveau kit de test à domicile peut dépister le diabète de type 1

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dépister le diabète de type 1

Marc Bruxelle / Getty images

FRDJ a lancé un programme unique en son genre visant à la détection précoce du diabète de type 1 (DT1), construit autour d’un kit de test à domicile facile à utiliser.

Appelé et développé par la société de biotechnologie Bay Area, ce nouveau kit de test personnel recherche des auto-anticorps particuliers dans le sang qui sont les marqueurs les plus importants du DT1.

Étant donné que la plupart des diagnostics de DT1 sont des affaires dramatiques qui amènent de nombreux enfants et adultes à l’hôpital – parfois avec des expériences de mort imminente – et qu’une grande majorité de nouveaux diagnostics n’ont aucun avertissement ou antécédents familiaux de cette maladie chronique, un kit de test comme celui-ci un changeur de jeu.

Par exemple, Tom Webb en Caroline du Sud se souvient très bien du cauchemar d’avoir reçu un diagnostic de DT1 à l’âge de 7 ans, alors que sa famille déménageait dans un autre état.

Sans aucun antécédent de diabète dans la famille, les symptômes d’apparition rapide semblaient sortir de nulle part : besoin constant d’aller aux toilettes, soif extrême et sensation de fatigue accablante. Étant si jeune et en route vers un nouvel état, Webb dit qu’il n’avait aucune idée de ce qui arrivait à son corps à l’époque.

« Nous avons déménagé un vendredi et je suis allé chez le médecin le lundi. Je ne sais pas quel était mon taux de sucre dans le sang, mais j’y étais », se souvient-il. « J’ai de la chance de ne pas être tombé dans le coma ou quoi que ce soit. »

Si le dépistage précoce du DT1 avait été disponible, Webb dit que sa famille aurait peut-être eu une idée des signes avant-coureurs avant qu’il ne se retrouve aux urgences.

Pour Webb et tant d’autres qui ont été soudainement plongés dans la fin de la vie avec le diabète, ce nouveau programme offre de l’espoir.

« T1Detect est le premier et le seul programme de dépistage qui permettra à une large population de connaître son risque de DT1 », déclare le PDG de FRDJ, qui vit lui-même avec la maladie. « Cette initiative révolutionnaire est une étape importante pour FRDJ, car elle augmentera la sensibilisation au DT1 à un stade précoce, fournira un accès à une éducation et un soutien essentiels aux personnes à risque et ouvrira la voie pour que le dépistage du DT1 fasse partie des services de prévention cliniques universels. .  »

Dépistage unique en son genre

T1Detect est un test sanguin effectué par piqûre au doigt, similaire aux contrôles traditionnels de la glycémie au doigt. Il utilise un panel de détection d’auto-anticorps (ADAP) pour détecter les marqueurs T1D les plus importants.

La façon dont cela fonctionne est que vous enregistrez vos informations en ligne et commandez le kit à domicile auprès du fabricant Enable Biosciences pour un prix de 55 $. FRDJ le subventionne également pour ceux qui pourraient ne pas être en mesure de payer le coût total, à un prix réduit de seulement 10 $.

Enable expédie le kit de test à domicile en quelques jours.

Quand il arrive, utilisez la lancette incluse pour faire un coup de doigt et ajoutez l’échantillon de sang à plusieurs petits cercles sur la carte ci-jointe avant de le renvoyer à l’entreprise par courrier pour traiter les résultats.

Enable confirmera la réception par e-mail et commencera à traiter l’échantillon. Les résultats complets peuvent prendre de 4 à 6 semaines, avec une explication complète de la signification de ces résultats et des prochaines étapes.

Image de Enable Biosciences

FRDJ déclare sur son site que « des scientifiques financés par FRDJ ont découvert que le fait d’avoir des anticorps dirigés contre votre propre corps ou, dans le cas du DT1, votre pancréas, signifie que vous avez presque 100 % de chances de développer le DT1.

Étant donné qu’Enable Biosciences effectue le dépistage et la collecte des données, il conservera les données pour tous les participants et est régi par les lois existantes telles que HIPAA (). En cliquant (ou en décochant) une case sur le site d’inscription, vous pouvez activer ou désactiver le partage de vos résultats avec FRDJ pour de futures recherches.

« À l’avenir, nous pourrions mettre des données dépersonnalisées à la disposition des membres de la communauté de recherche sur le DT1 à certaines fins », explique FRDJ à DiabetesMine.

FRDJ travaille également avec d’autres entreprises et groupes pour promouvoir et mettre en œuvre ce nouveau programme de dépistage :

  • , un service de conseil et d’éducation en soins de santé basé à Baltimore, dans le Maryland, fournira une formation aux cliniciens.
  • dans le New Jersey donnera des conseils sur la conception et le fonctionnement du programme.
  • L’organisation à but non lucratif basée en Californie Beyond Type 1 (BT1), par l’intermédiaire de son , fournira un soutien, une éducation et une sensibilisation communautaires aux patients via la communauté en ligne.
  • Les donateurs individuels et les entreprises commanditaires de FRDJ soutiennent également cette initiative, notamment le commanditaire fondateur , une société biopharmaceutique basée au New Jersey qui se concentre sur l’interception et la prévention des maladies auto-immunes.

Quel est le rapport avec TrialNet ?

Beaucoup connaissent peut-être , la collaboration mondiale de recherche sur le dépistage du DT1 que FRDJ soutient depuis le début des années 2000. Ce programme s’adresse aux familles dont un ou plusieurs membres ont reçu un diagnostic de DT1 et explore les liens héréditaires possibles.

Cette nouvelle initiative, d’autre part, élargit la portée du dépistage précoce à ceux qui n’ont pas d’antécédents familiaux de DT1.

« La plus grande différence entre les programmes est que le programme FRDJ T1Detect n’a aucune condition d’admissibilité ou restriction d’âge », a déclaré un porte-parole de FRDJ à DiabetesMine.

Les critères d’éligibilité de TrialNet limitent la participation aux personnes ayant un parent atteint du DT1 : âgées de 2,5 à 45 ans pour celles dont un parent, un enfant ou un frère a déjà été diagnostiqué, et de 2,5 à 20 ans pour une liste élargie de membres de la famille, y compris les grands-parents, les tantes/oncles et Suite.

« Nous devons combler cette lacune », dit FRDJ. « Il y a un grand besoin d’augmenter le dépistage du risque de DT1 et ce programme fournit un modèle différent pour le faire, dans un cadre communautaire, qui s’ajoute et complète les programmes de dépistage existants, comme TrialNet. »

Si une personne est testée positive pour le DT1 à l’aide de T1Detect, elle sera immédiatement dirigée vers un suivi avec TrialNet et des programmes similaires pour explorer les essais cliniques et d’autres efforts de soutien.

Faire passer le mot

DiabetesMine a interrogé FRDJ et BT1 sur la sensibilisation et l’éducation des médecins de famille, des médecins de soins primaires, des centres communautaires et des points chauds à faible revenu où ce dépistage précoce pourrait faire la plus grande différence pour la population générale.

Sarah Noel, vice-présidente de l’engagement communautaire et des alliances stratégiques de FRDJ, dit qu’ils lanceront une formation pour les professionnels de la santé à compter de février 2021. Cela fait partie d’une stratégie à long terme visant à promouvoir le dépistage du risque de DT1 dans le cadre des soins cliniques primaires de prévention, elle dit.

Elle dit que le matériel pédagogique comprendra des notes d’information par courrier électronique, un webinaire en direct et des modules d’apprentissage en ligne sur divers sujets, notamment :

  • l’importance de parler aux familles et aux parents du dépistage du DT1 et des risques pour les enfants
  • stades du DT1 et prévention de l’ACD
  • des thérapies expérimentales pour ralentir la progression du DT1 deviennent disponibles en milieu clinique
  • les risques liés à un diagnostic erroné

« Cette formation sera promue et disponible pour les prestataires de soins primaires, les endocrinologues, les pédiatres, les endocrinologues pédiatriques, les infirmières praticiennes, les assistants médicaux, les spécialistes des soins et de l’éducation du diabète, les infirmières et les pharmaciens, et ceux qui s’occupent des communautés mal desservies », a déclaré Noel à DiabetesMine.

Beyond Type 1 ajoute qu’il « travaille sur une grande variété de choses pour prendre en charge T1Detect, à la fois numérique et physique, et ciblé sur une grande variété de publics ».

 

Pourquoi dépister le DT1 ?

Les bénéfices du dépistage précoce du DT1 sont incontestés et deviennent de plus en plus clairs, d’autant plus que des DT1 n’ont pas d’antécédents familiaux et un diagnostic peut arriver soudainement, avec des symptômes potentiellement mortels déjà présents.

Une étude de 2015 du réseau TrialNet confirme que 75 pour cent des personnes qui ont au moins deux auto-anticorps liés au diabète et des taux de sucre dans le sang anormaux deviendront insulino-dépendants dans les 5 ans.

Compte tenu de ces statistiques et du fait qu’au moment du diagnostic, il n’est pas étonnant que le dépistage précoce soit une idée attrayante. Diverses études dans le monde montrent que le pré-dépistage du DT1 peut sauver des vies.

a été le premier à explorer et à publier des résultats sur le dépistage du DT1 chez les enfants d’âge préscolaire, montrant que les médecins de soins primaires en Allemagne qui dépistaient largement au sein de la population générale avaient un impact significatif sur la sensibilisation au diabète. Environ 25 pour cent des 280 enfants dépistés ont développé le DT1.

« Le dépistage diminuera mais n’empêchera pas complètement l’ACD », déclare le Dr Anette-Gabriele Ziegler, auteur principal de l’étude et directeur de l’Institut de recherche sur le diabète en Allemagne. « Outre les cas qui sont manqués parce qu’ils sont trop jeunes ou qu’ils ont une évolution très rapide vers une maladie clinique, il y a aussi certaines familles qui ne changeront pas leur comportement lorsque leur enfant recevra un pré-diagnostic. »

Et que faire pour stopper le DT1 si un dépistage précoce montre qu’il se développe ?

Un article publié dans le New England Journal of Medicine en 2019 a montré qu’une approche thérapeutique est possible en utilisant un médicament expérimental appelé .

Un impliquant le médicament, qui est généralement utilisé pour prévenir le rejet de greffe de rein, a également montré des effets positifs similaires pour ralentir ou arrêter la progression de la maladie.

Un sentiment d’espoir

Surtout, cette nouvelle option T1Detect est porteuse d’espoir.

Dans le Massachusetts, se souvient comment un diabète non diagnostiqué a entraîné des symptômes d’ACD et la mort de son fils de 9 ans, Jordan. C’était en janvier 2003, après que Weiss eut essayé de convaincre des professionnels de la santé locaux de voir son fils pour la soif extrême, l’énurésie, la perte de poids et la léthargie qu’ils avaient remarquées. Une infirmière d’urgence a balayé ces signes avant-coureurs et ses vomissements comme de la grippe et a dit à Weiss de surveiller ses symptômes plutôt que de voir l’enfant.

Jordan est mort le lendemain matin dans son sommeil.

«Vous devez savoir quoi rechercher avant ces symptômes plus graves et l’ACD, car ces sonnettes d’alarme ne peuvent pas sonner lorsqu’une personne présente des symptômes de grippe», dit-elle. « Peut-être qu’un test de dépistage précoce peut sensibiliser si ces signes avant-coureurs apparaissent. »

Indiana D-Mom Hope Burton se souvient de l’horreur lorsque son fils adolescent a été hospitalisé à DKA lors d’un voyage scolaire à Disney World au cours de sa dernière année en 2014. La famille s’est envolée pour la Floride, terrifiée après avoir appris la nouvelle, et ils sont revenus après deux jours après avoir été inondé de nouvelles informations sur le diabète. Avec seulement une leçon de 5 minutes à l’hôpital, Burton dit qu’ils n’étaient pas préparés à .

« C’était un cauchemar », dit-elle à DiabetesMine. «Il n’y a personne de sang de chaque côté de notre famille qui l’ait, donc le dépistage n’était pas dans notre esprit et le diagnostic est venu du champ gauche. Je ne sais pas ce qu’un dépistage précoce aurait pu faire, mais il offre un sentiment d’espoir pour ceux qui n’ont aucun lien familial. Cela aurait peut-être changé cette introduction effrayante et inattendue du T1D pour nous.

Il en va de même pour Lizzie McKenzie dans le Missouri, qui a été diagnostiquée de manière inattendue à l’âge de 28 ans lorsqu’elle est allée chez le médecin pour une bronchite. Elle se sentait mal depuis quelques mois avec des symptômes classiques : faire pipi fréquemment, perdre du poids et dormir constamment.

Mais ce n’est que lorsque des analyses de sang ont suivi sa visite en personne que la vérité est devenue connue : « diabète de niveau d’urgence », juste en deçà de l’ACD.

Au moment du diagnostic, elle a appris que son taux d’A1C était dangereusement élevé à 11%. Personne d’autre dans sa famille ne vit avec cette maladie.

Elle a eu beaucoup de chance de ne pas avoir subi d’ACD ou de tomber inconsciente.

« L’attraper tôt (par hasard) m’a sauvé la vie, mais je pense que c’est une excellente idée d’avoir un dépistage précoce. Cela m’aurait beaucoup aidé », dit-elle.

COVID-19 « long courrier » et diabète de type 1

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COVID-19 diabète de type 1

Jackyenjoyphotographie / Getty Images

Pour ceux qui ont développé COVID-19, cela peut être un long chemin de retour vers une bonne santé.

Chercheurs à l’origine qu’environ 10 pour cent des personnes souffrent d’une maladie prolongée après COVID-19, et peuvent même présenter des symptômes respiratoires, cardiaques ou neurologiques nouveaux, persistants ou progressifs.

Plus récent montre maintenant que ces symptômes prolongés se manifestent également chez près d’un tiers de ceux qui ont eu des cas bénins de COVID-19.

Ces soi-disant «» présentent des symptômes qui peuvent durer des semaines ou des mois.

Ce sont des nouvelles particulièrement mauvaises si vous vivez avec le diabète de type 1 (DT1).

Des symptômes persistants peuvent nuire à la glycémie, tandis que la fatigue et ce que l’on appelle «» la mémoire et la concentration affectent au mieux la gestion du diabète.

DiabetesMine s’est entretenu avec plusieurs longs courriers de DT1 sur la façon dont ils ont lutté contre ces effets continus du COVID-19.

Tout d’abord, jetons un coup d’œil à ce que l’on sait du COVID-19 «long-courrier».

Définition du COVID-19 « long-courrier »

«Il existe une multitude de symptômes allant des douleurs cardiovasculaires, des douleurs thoraciques, de l’essoufflement, de la fréquence cardiaque élevée, des voies respiratoires ou des poumons où il y a un grand nombre de patients essoufflés, de faibles niveaux d’oxygène, aux symptômes neurologiques où vous avez une perte d’odorat, une perte de goût, un brouillard cérébral, une dépression, un oubli », a déclaré à Healthline en février 2021 un directeur de la santé des soins intensifs et professeur de médecine à l’Université de Californie à Davis. nous voyons.

publié dans le journal The Lancet en novembre 2020 a révélé de graves lésions pulmonaires dans les organes de personnes décédées du COVID-19, que les auteurs ont liées à des symptômes à long terme chez les survivants.

« À 6 mois après l’infection aiguë, les survivants de COVID-19 étaient principalement troublés par la fatigue ou la faiblesse musculaire, les difficultés de sommeil et l’anxiété ou la dépression », ont rapporté les chercheurs, du . «Les patients qui étaient plus gravement malades pendant leur séjour à l’hôpital présentaient des capacités de diffusion pulmonaire plus sévères et des manifestations anormales d’imagerie thoracique, et constituent la principale population cible pour une intervention de rétablissement à long terme.»

Experts médicaux de l’UC Davis: «Ce [long-term] La condition peut affecter n’importe qui – les personnes âgées et jeunes, les personnes par ailleurs en bonne santé et celles qui luttent contre d’autres conditions. Cela a été observé chez les personnes hospitalisées avec COVID-19 et les patients présentant des symptômes très légers. »

Le co-auteur de l’étude, professeur de sciences cardiovasculaires au King’s College de Londres, a indiqué que ces lésions pulmonaires entraînent une variété de symptômes à long terme. «La présence de cellules anormales à plusieurs noyaux [in the diseased lungs]… Pourrait jouer un rôle dans la gravité de la maladie », a déclaré Giacca.

Mais certains scientifiques insistent sur le fait que des recherches supplémentaires sont nécessaires pour comprendre la véritable origine des symptômes persistants «long-courriers».

Les longs courriers atteints de COVID-19 et de diabète

Peu importe la façon dont vous le définissez ou faites des recherches, c’est troublant pour les membres de la communauté du diabète.

Par exemple, Keri Hanger dans le Wisconsin a déclaré à DiabetesMine qu’elle avait toujours un brouillard de mémoire des mois après avoir été testée positive pour la première fois et s’être remise des symptômes aigus du COVID-19 au printemps dernier. Elle se fatigue également plus facilement qu’avant et éprouve des problèmes de sommeil où elle ne peut pas rester endormie plus de 4 à 5 heures.

Elle a commencé à tester sa glycémie plus souvent tout au long de la journée pour détecter tout schéma et a augmenté ses doses d’insuline pour maintenir sa glycémie (BG) dans les limites. Espérons que ça ira bientôt mieux.

Pendant ce temps, au Michigan, Kathy Schornick est heureuse d’entendre que les chercheurs ont maintenant donné un nom à ces effets persistants du COVID-19. Travaillant dans une «unité COVID-19» dans un hôpital de la région métropolitaine de Detroit, elle a été exposée au nouveau coronavirus au travail en mai 2020 et s’est finalement retrouvée à l’hôpital sous respirateur pendant 10 jours.

Alors que son combat principal avec COVID-19 a duré environ 3 semaines, les séquelles ont été éprouvantes : pas de voix, un mal de gorge hypersensible et quatre ou cinq symptômes supplémentaires qui persistent encore plusieurs mois plus tard. Avec tout cela, elle a connu des fluctuations de la glycémie et a également commencé à prendre une faible dose de gabapentine pour ce qui s’est développé par la suite.

« COVID me met toujours aussi en colère », a-t-elle déclaré. «Je suis reconnaissant pour les nombreuses personnes qui se sont occupées de moi tout en étant sous sédation sur un ventilateur et une perfusion d’insuline. J’ai de bons et de mauvais jours, passant d’un bon endroit à la colère en passant par l’envie de pleurer. COVID-19 est une bête.  »

dans la région de la baie de San Francisco, qui avec DiabetesMine après avoir contracté COVID-19 en mars 2020, voit également toujours les effets continus.

«Long COVID me tient par ses griffes», dit-il. « Les symptômes aigus ont duré au total 30 jours et j’ai eu 5 jours de paix. Mais longtemps COVID a commencé sérieusement à partir de ce moment-là. J’ai été hospitalisé avec le virus Epstein-Barr () et divers autres problèmes. »

En septembre, Wilhite dit qu’il se sentait bien – peut-être même bien – mais qu’il a de nouveau rechuté en octobre. Depuis lors, il éprouve un essoufflement et des douleurs musculaires et articulaires. Parfois, c’est tellement grave que Wilhite dit qu’il doit utiliser un fauteuil roulant pour se déplacer.

Au Texas, Cassie Thompson a déclaré qu’elle avait contracté COVID-19 pour la première fois en juillet 2020 et s’était rétablie en quelques semaines de symptômes discrets – fièvre, toux et courbatures. Mais depuis lors, elle a découvert que son diabète est tout simplement plus difficile à gérer qu’il ne l’était avant sa maladie.

«Tout semble plus difficile à gérer», a-t-elle déclaré à DiabetesMine. « Beaucoup plus de volatilité dans mes chiffres. Mon A1C est resté à peu près le même, mais mon graphique Dexcom CGM n’est tout simplement pas aussi plat, peu importe ce que je fais. Cela pourrait être le stress de tout, ou quelque chose d’autre qui se passe.

Reconnaissant pour la technologie du diabète

Lorsque la pandémie mondiale a frappé le monde dans l’intestin et a tout fermé, Allesandra Shah en Floride et sa famille ont pris toutes les précautions nécessaires et sont restées en sécurité.

Allesandra Shah

Elle est restée à la maison et a suivi des cours universitaires en ligne au lieu de sa première année dans une université du Tennessee. Puis, en janvier 2021, Shah a appris qu’elle pourrait se rendre au Tennessee pour un apprentissage en personne et un stage en hôtellerie.

Avec le coup d’envoi, elle pensait que tout irait bien – jusqu’à ce que COVID-19 frappe à sa porte.

Cela ne semblait pas réel. Après tout, elle et sa famille avaient traversé une longue et difficile année sans être exposés.

Diagnostiquées avec le DT1 à l’âge de 18 mois, Shah et sa mère disent qu’elles ont été trop protectrices et prudentes en 2020 – d’autant plus qu’Allesandra vivait avec sa grand-mère de 67 ans à l’époque, pour l’aider à la suite du décès de son grand-père. Année avant. Sa mère, Michelle, ainsi que son frère et sa sœur cadets (qui ont 13 ans et qui vivent également avec le DT1), vivaient à la maison à environ 3 km de là.

Juste avant son départ prévu pour son stage universitaire qui éloignerait Shah de son pays d’origine pour la première fois, elle a eu un au revoir en larmes avec une amie chère. Et il s’avère que cette rencontre a amené une exposition au virus qui cause COVID-19.

Shah a mis en quarantaine pendant 2 semaines dans une autre partie de la maison de sa grand-mère, isolée et envoyant régulièrement des SMS avec sa mère. La famille mettait de la nourriture et des fournitures sur la terrasse arrière où elle avait accès par une porte à l’arrière-cour, et toutes les communications se faisaient par téléphone ou vidéo.

Heureusement, sa maladie n’a jamais atteint le niveau d’une hospitalisation. Alors qu’elle se sentait mal et avait les symptômes courants du COVID-19 et une glycémie légèrement élevée, Shah pense que sa technologie du diabète – en particulier le système en boucle fermée – lui a permis de rester au top de sa gestion du diabète.

Bien que ses chiffres aient été légèrement élevés et que son urine se répande (signe d’une glycémie dangereusement élevée), le système a maintenu ses niveaux de glycémie dans la plupart des cas, évitant ainsi une pire expérience avec le COVID-19.

« Sans Control-IQ, je ne sais pas quelle aurait été mon expérience avec COVID-19 », a-t-elle déclaré. «Même si j’ai dû utiliser une quantité excessive d’insuline – presque deux fois plus que d’habitude – cela a vraiment évité à ma glycémie de devenir incontrôlable. C’était assez effrayant.

Sa mère Michelle dit qu’elle était « collée » à l’application mobile CGM, gardant un œil attentif sur les chiffres de glycémie de sa fille.

«C’était cauchemardesque de mon côté», se souvient le D-Mom. «Cette pompe fonctionnait des heures supplémentaires, et même avec tout cela, elle produisait encore une quantité de cétones à cause de sa maladie. Il n’y a aucun doute dans mon esprit que c’est Control-IQ qui l’a empêchée d’aller à l’hôpital. Elle n’aurait pas pu maîtriser sa gestion de l’insuline dans cet état. »

Maintenant, plusieurs mois plus tard, Shah dit qu’elle va « environ 90% mieux ». Elle pense qu’être jeune, à peine 22 ans, ainsi que la technologie ont fait pencher la balance en sa faveur pour gérer le COVID-19 avec autant de succès qu’elle l’a fait. Elle n’a pas eu la chance de se faire vacciner dans le Tennessee à la fin du mois de février, mais elle espère que cela sera possible d’ici peu.

Pour ceux qui pourraient être confrontés au COVID-19 ou à des symptômes à plus long terme, les Shahs disent qu’ils croient qu’il est extrêmement important de disposer des meilleurs outils et technologies pour gérer le diabète pendant cette période.

«Le COVID-19 en lui-même n’est pas bon, mais j’ai presque eu plus de facilité avec lui à cause de la technologie», a déclaré Shah.

Et au cas où vous vous poseriez la question, oui, il est possible de commencer avec un nouvel appareil pour le diabète .

Le diabète de type 1 peut-il vraiment nuire à la santé de votre cerveau ?

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Le diabète de type 1 peut-il vraiment nuire à la santé de votre cerveau ?
Photothèque scientifique / Getty Images

Tout type de diagnostic de diabète suscite des inquiétudes quant à la santé à long terme des yeux. Les reins. Les pieds. Le cœur.

Mais les experts disent maintenant que les dommages potentiels au cerveau doivent également être au centre des soins du diabète. C’est une pensée effrayante, et pas quelque chose qui vient souvent à l’esprit (sans jeu de mots).

«Quand nous pensons au rein, nous imaginons la dialyse. Quand nous pensons aux yeux, nous imaginons la cécité »,, spécialiste des soins et de l’éducation au diabète (DCES) et fondateur du Diabetes Management Institute dans le Maryland, a déclaré à DiabetesMine.

«Mais le cerveau est caché, caché en nous. C’est donc la dernière chose à laquelle nous pensons concernant le diabète. Ce n’est tout simplement pas un organe visible », a-t-elle déclaré.

Cela conduit souvent les patients, et les prestataires de soins de santé, à prêter peu d’attention à l’impact du diabète sur le cerveau.

Cela change. La nouvelle technologie permet aux scientifiques de mieux suivre ce qui se passe dans le cerveau des personnes atteintes de diabète (PWD), et des études émergentes ont trouvé des preuves de l’impact de la glycémie extrêmement élevée et basse sur le fonctionnement du cerveau.

Quels sont les risques à connaître? Ce domaine apprend au fur et à mesure. Mais les liens avec la maladie d’Alzheimer et d’autres formes de démence semblent clairs.

Voici ce que nous comprenons jusqu’à présent sur la façon dont le diabète peut affecter votre cerveau et ce que vous pouvez faire pour éviter les dommages.

Nouvelle étude chez les enfants avec le diabète

Un nouveau et complet par Traitements diabétiques a mis en évidence des résultats surprenants.

Cette recherche comprenait des enfants âgés de 6 à 12 ans qui avaient reçu un diagnostic de diabète de type 1 (DT1) depuis quelques années seulement. Les résultats? L’hyperglycémie (taux de sucre sanguin extrêmement élevé) peut déclencher le processus de détérioration du cerveau presque immédiatement chez un enfant diabétique.

L’étude a suivi 144 enfants diabétiques et 72 enfants non diabétiques pour évaluer la fonction cérébrale en utilisant les volumes totaux du cerveau, de la matière grise et de la substance blanche et les quotients d’intelligence verbale et à grande échelle (QI) comme mesure.

Leur objectif principal était d’évaluer les différences cérébrales et cognitives entre les enfants atteints de DT1 et les sujets témoins. Les chercheurs ont également évalué si la maladie persiste, s’aggrave ou s’améliore à mesure que les enfants atteignent la puberté, et quelles différences sont associées à l’hyperglycémie.

Les résultats indiquent que les volumes totaux du cerveau, de la matière grise et blanche et les quotients intellectuels (QI) à grande échelle et verbaux étaient inférieurs dans le groupe diabétique à 6, 8, 10 et 12 ans. Les différences au départ ont persisté ou augmenté au fil du temps.

En outre, l’étude a montré que ces impacts étaient négativement corrélés avec une A1C élevée tout au long de la vie et des valeurs de glucose quotidiennes plus élevées dans le diabète.

Ce lien avec l’hyperglycémie a été une surprise pour l’équipe d’étude, a déclaré à DiabetesMine l’auteur de l’étude, chef de la division d’endocrinologie pédiatrique de l’Université de Floride.

«Nous avions des données antérieures, datant de 8 ans, donc nous savions déjà qu’il y avait des différences (dans le cerveau des enfants atteints de diabète)», a-t-elle déclaré. «Mais nous nous attendions à voir une forte corrélation avec l’hypoglycémie (taux de sucre sanguin extrêmement bas). Nous avons découvert que l’association la plus forte est l’hyperglycémie. »

Selon le co-auteur de l’étude, professeur de psychiatrie, de sciences du comportement et de radiologie à l’Université de Stanford, les impacts sur le cerveau commencent à se manifester rapidement après le diagnostic.

«Le dogme des« 10 ans avant que les complications ne surviennent »est en train de s’effondrer», a-t-il déclaré.

Pas de panique

Mais les responsables de l’étude mettent en garde les parents: ne paniquez pas.

« Ce n’est pas destiné à effrayer qui que ce soit », a déclaré Mauras. Au contraire, il est important d’avoir des preuves tangibles de cette connexion jusqu’alors inconnue, a-t-elle dit, car « vous utilisez votre cerveau tous les jours ».

Reiss a déclaré que l’impact précoce pouvait être vu sur le lobe frontal, «le siège de la raison ou la partie du« traitement exécutif »du cerveau, cette partie qui nous permet de planifier.

Il a dit que d’autres parties du cerveau avaient également subi un impact. Selon lui, cela devrait aider les cliniciens et les parents à aller de l’avant.

Pourtant, a-t-il dit, la panique n’est pas la réponse.

« Les changements sont bien réels, mais ne soyez pas paranoïaques. Soyez ambitieux… c’est une raison de plus pour laquelle la glycémie doit être contrôlée », a-t-il déclaré.

L’équipe se lancera dans une étude de suivi visant à déterminer ce qui pourrait se passer ensuite et à déterminer si ces changements cérébraux pourraient être réversibles.

Mauras se demande également si les résultats sont liés à un autre problème auquel de nombreux adolescents atteints de diabète sont confrontés : l’épuisement professionnel et les problèmes de soins quotidiens.

Elle note que seulement 17 pour cent des enfants atteignent la plage A1C cible de l’ADA de 7,5 pour cent ou moins.

« Vous vous demandez si la raison pour laquelle les enfants ont des A1C dans la gamme 9, 10 et 11 est qu’ils ont des problèmes (avec leurs tâches de soins quotidiens) », a-t-elle déclaré. «Ce serait bien de faire une étude à ce sujet.»

La technologie change la donne à cet égard, a-t-elle ajouté.

«La bonne nouvelle est que ces informations arrivent à un moment où vous pouvez voir la glycémie en temps quasi réel.»

C’est aussi un moment où le domaine en apprend davantage sur ce qui est aussi important (et certains disent plus important) que A1C.

Reiss a déclaré qu’avec de bons outils et un travail proactif, «il n’y a aucune raison de penser que vous ne pouvez pas (améliorer) significativement les choses. Le cerveau est très bon pour la récupération », a-t-il déclaré.

Pour lui, cela appelle la nécessité d’améliorer l’accès aux soins et aux outils pour toutes les personnes handicapées. « La question de l’équité dans la technologie est énorme », a-t-il déclaré.

Lien avec d’autres troubles cérébraux

Qu’en est-il des liens tant vantés entre le diabète et d’autres maladies du cerveau telles que la maladie d’Alzheimer et d’autres formes de démence? Ces liens sont bien réels, comme en témoignent les recherches.

Dès 2009, a commencé à lier le diabète de type 2 à la démence.

ont également trouvé un lien avec le déclin cognitif global chez les personnes atteintes de diabète de type 1 et de type 2.

Et plus récemment, des études ont trouvé un lien quasi direct avec le diabète et la maladie d’Alzheimer, comme le montre ce document. de la recherche.

«Nous apprenons qu’il existe un lien très fort entre le diabète qui n’est pas bien contrôlé et le stress qu’il exerce sur le cerveau», a déclaré à DiabetesMine, PhD, professeur de gérontologie et directeur du centre de recherche sur la maladie d’Alzheimer à l’Université de Wake Forest. . Elle étudie le lien entre le diabète et la santé du cerveau depuis des années.

Les dommages au cerveau sont causés de la même manière que le diabète affecte tous les autres organes, a-t-elle déclaré: à partir d’une surabondance de glucose, qui corrode certains tissus.

Elle souligne également que pour les personnes handicapées dont la glycémie est très variée, l’impact sur d’autres organes peut également avoir un impact négatif sur le cerveau.

«Le cœur, par exemple», dit-elle. «Les vaisseaux sanguins ont également un impact sur le cerveau, et lorsque le cœur a des problèmes, ils ont un impact sur le cerveau.»

Pour la plupart des gens, cependant, il existe un moyen de réduire le risque.

« En contrôlant votre diabète et en vous débrouillant bien, vous pouvez vraiment réduire les risques d’impact négatif sur le cerveau », a-t-elle déclaré.

Avec le diabète de type 2, qui est étroitement lié à la maladie d’Alzheimer, elle a déclaré: «Mieux vous pouvez le contrôler avec un mode de vie sain, un poids réduit, une activité physique cinq fois par semaine et une alimentation saine, plus vous avez de chances de l’éviter.  »

Le vieillissement de la population et les avancées

Craft souligne que le vieillissement de la population diabétique n’est pas seulement dû au fait que le diabète est plus important. C’est parce que les personnes atteintes de diabète vivent beaucoup plus longtemps qu’autrefois.

«Heureusement, nous sommes meilleurs pour réduire et inverser les risques», a-t-elle déclaré. «Nous sauvons les gens.»

Cela a cependant un coût : la population diabétique vivant plus longtemps, le cerveau vieillissant et son impact sur le diabète sont relativement nouveaux pour la science, la recherche et les traitements.

En janvier, une étude dirigée par le Dr George King, directeur scientifique chez, a révélé que l’imagerie oculaire de routine peut identifier les changements qui peuvent être associés à des troubles cognitifs chez les personnes âgées atteintes de DT1.

Ces résultats pourraient conduire à une intervention plus précoce et, espérons-le, à de meilleurs traitements pour compenser ou inverser les dommages que le diabète peut causer au cerveau au fil des ans, a déclaré King à DiabetesMine,

Pourquoi maintenant? King souligne la même chose que Craft.

«Le déclin cognitif ne se produit que lorsque la personne atteinte de DT1 est âgée d’environ 60 à 80 ans», a-t-il déclaré.

«Pour être franc: ils ne vivaient pas aussi longtemps que récemment», a-t-il déclaré.

L’étude Medalist ayant accès à des milliers de personnes atteintes de DT1 depuis 50 ans ou plus, ces chercheurs disposent désormais du bassin nécessaire à l’étude.

King a déclaré que son équipe et lui avaient déjà compris qu’il pouvait y avoir un lien entre les changements rétiniens et les problèmes cérébraux.

«Au cours du développement du fœtus, l’œil est un développement ou une« poche externe »du cerveau», a-t-il expliqué.

«Il est également bien connu que le déclin cognitif de type 2 peut être dû à une maladie vasculaire / vasculaire», a-t-il ajouté. «Alors, j’ai pensé: avec toutes les nouvelles techniques d’imagerie dont nous disposons (comme la capacité de regarder plusieurs couches de l’œil et les petits vaisseaux sanguins de ces couches), pourrions-nous voir comment elles sont corrélées au cerveau?»

La réponse: oui, ils le peuvent.

«Cela peut être fait avec une procédure simple de cinq minutes, ce qui signifie que nous pouvons regarder ce qui se passe dans le cerveau via l’œil et prendre des mesures plus tôt si nécessaire», a-t-il déclaré.

Des recherches supplémentaires doivent être effectuées (y compris un groupe plus large de participants plus jeunes atteints des deux types de diabète), mais King prévoit de faire pression pour cela.

Le but de son équipe ? Faire pour les problèmes cérébraux et le diabète ce qu’ils ont fait pour les yeux.

«Nous avons ramené la cécité à 1% des personnes atteintes de DT1», a-t-il déclaré. «Pourquoi pas le cerveau?»

King espère trouver de nouveaux traitements et s’efforce de prouver que par l’œil, la détection précoce des changements cérébraux peut conduire à de meilleurs résultats.

«Je pense que ce sont des nouvelles très utiles», a-t-il déclaré. «Quand (l’étude) est sortie pour la première fois, les gens ont dit ‘oh non, un autre problème’, mais je vois les choses de cette façon: c’est notre chance d’agir. Nous regardons vers l’avenir et voulons trouver les premières interventions qui changent cela.

Protéger son cerveau contre le diabète

Ces cliniciens conviennent que la meilleure défense pour toute personne diabétique est l’éducation.

«Les soins prodigués à une personne atteinte de diabète peuvent presque ressembler à un tapis roulant», a déclaré Madikoto du Diabetes Management Institute, ce qui signifie que les tâches quotidiennes ne cessent de leur arriver, laissant souvent peu de temps pour réfléchir à la situation dans son ensemble.

«Mais la principale raison pour laquelle les patients réussissent bien est la suivante: l’éducation», a-t-elle déclaré.

Dans sa pratique, elle aime montrer aux personnes handicapées un diagramme du corps et leur demander d’indiquer les endroits où le diabète peut avoir un impact négatif sur elles.

Ils indiquent généralement les yeux, les pieds, la région des reins, mais rarement, voire jamais, le cerveau. Mais ils devraient.

« Comme les yeux, les petits vaisseaux sont l’endroit où les dommages peuvent survenir en premier », a-t-elle déclaré.

Ensuite, lorsque les patients comprennent cela, ils ne doivent pas supposer qu’un faible taux d’A1C est la solution, a-t-elle déclaré. Comme la plupart des choses dans la vie du diabète, la réponse semble être l’équilibre.

« Un A1C de 5,0 ou 6,0 ne signifie pas nécessairement que vous êtes « en contrôle » », a-t-elle déclaré.

«Cela peut souvent s’accompagner – lorsqu’on y regarde de près – trop de creux», a-t-elle déclaré. «Le cerveau dépend du glucose, il doit donc avoir de la nourriture. Les faibles taux de sucre dans le sang affament le cerveau. »

Au lieu de cela, elle aimerait voir des adultes diabétiques – et des parents s’occupant d’enfants atteints de DT1 – commencer à se concentrer sur l’augmentation de la durée de vie. Cela les aide également à trouver un équilibre.

L’accent doit également être mis sur l’attention aux signes de creux. Les parents peuvent aider leurs enfants à reconnaître les symptômes afin qu’ils puissent agir rapidement. Les adultes doivent souvent s’engager à nouveau à prêter attention aux dépressions imminentes.

Pour sa part, Craft with Wake Forest’s Alzheimer’s Center dit que son message est qu’il n’est jamais trop tard. Pour cette raison, elle souhaite que davantage de personnes atteintes de diabète se concentrent sur la santé du cerveau.

«Les gens ne sont souvent pas motivés (à agir) jusqu’à ce que quelque chose apparaisse», a-t-elle déclaré.

Même si vous n’avez pas encore été motivée, dit-elle, c’est aujourd’hui le jour.

«Il n’est jamais trop tard pour changer les choses», dit-elle.

Comment gérez-vous l’autisme et le diabète de type 1 ?

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ktaylorg / Getty Images

Lorsque la fille de Kristen Smith, alors âgée de 2 ans, a été diagnostiquée en mars 2018, aussi navrée qu’elle le ressentait, Smith n’a pas été submergée ni effrayée.

C’est parce qu’elle avait déjà un fils diagnostiqué avec un TSA quelques années auparavant.

Mais 3 mois plus tard, Smith a été plongée dans une mer de confusion et d’inquiétude lorsque sa petite fille a également reçu un diagnostic de diabète de type 1 (DT1).

«Cela ressemblait à un double coup dur», raconte Smith à DiabetesMine. «J’avais une excellente base de connaissances sur l’autisme. Mais le diabète? Je le savais de la même manière que quelqu’un qui lisait «».

«À mon avis, la plupart des autres pays du monde ne comprennent tout simplement pas», dit-elle. «Je pense que c’est une double couche de défi que les gens ne peuvent pas vraiment comprendre.»

C’est là que réside le plus grand défi d’élever un enfant avec le double diagnostic de TSA et de DT1, dit-elle, et ce n’est pas pour les âmes sensibles.

Smith souligne que même au-delà de l’apprentissage et de l’équilibre des deux conditions très différentes, il y a le dédoublement de tout: les appels à l’assurance, les rendez-vous médicaux, les réunions d’école – tout cela.

«Regardez la liste d’appels de mon téléphone. C’est tout CVS, l’hôpital pour enfants de Boston, notre équipe d’autisme, le lieu d’approvisionnement en diabète. C’est sans fin », dit-elle. «Mais nous n’avons d’autre choix que de nous adapter.»

Le diabète de type 1 et l’autisme sont-ils liés?

La combinaison de DT1 et de TSA semble être relativement rare.

Une étude de 2019 a conclu qu’un peu plus de de la population de DT1 est également atteinte de TSA.

Selon le le pourcentage de la population générale diagnostiqué avec un TSA est d’environ 1,85 pour cent, soit 1 personne sur 54.

En d’autres termes, un diagnostic de DT1 ou de TSA ne semble pas augmenter les chances d’une personne de développer un diagnostic de l’autre.

C’est peut-être pourquoi, lorsque les deux se produisent, il est si difficile de trouver non seulement le soutien d’autres parents, mais également de professionnels de la santé qui comprennent les deux.

Cela dit, l’idée d’un lien est toujours à l’étude, selon le professeur agrégé et directeur du département de médecine familiale du High Plains Research Network de la faculté de médecine de l’Université du Colorado.

«Les données à ce jour sont mitigées», dit-elle à DiabetesMine. «Une étude dit« oui »(il y a un lien), mais une autre dit« non ». Nous apprenons toujours, et c’est un domaine en pleine croissance. »

 

Soutien familial nécessaire

Ce que Oser sait avec certitude – et elle a en fait publié un à ce sujet -, c’est qu’élever un enfant avec ce double diagnostic est incroyablement difficile.

«J’ai travaillé avec des familles avec un enfant autiste… avant d’aller à l’école de médecine, et j’ai soigné de nombreux enfants autistes en tant que médecin de famille», explique-t-elle. «En tant que parent d’un enfant atteint de DT1, j’ai commencé à réfléchir aux défis supplémentaires auxquels ces familles pourraient faire face. Je voulais comprendre davantage et apprendre de ces familles, avec l’espoir qu’en partageant leurs voix avec la communauté médicale, nous ferions prendre conscience de leurs luttes et de leur résilience uniques.

En fait, aider ces familles à trouver du soutien est devenu une mission personnelle pour elle.

«Les parents ont l’impression qu’ils ne s’intègrent pas vraiment dans l’une ou l’autre des communautés (DT1 ou TSA)», dit Oser. «Cela les fait se sentir isolés et seuls. Les histoires que j’ai entendues étaient tout simplement déchirantes. J’ai les larmes aux yeux.

Smith confirme ce sentiment d’être perdu en disant: «Vous allez dans un groupe de soutien aux parents diabétiques et personne ne comprend l’impact de l’autisme. Vous allez dans un groupe de soutien aux parents autistes et personne ne comprend le diabète. C’est comme si vous ne rentriez nulle part. »

C’est pourquoi Oser se concentre sur la création non seulement de données, mais aussi d’une communauté pour ce groupe.

Cela dit, dit Smith, lorsque vous trouvez d’autres familles avec le même double diagnostic, c’est magique.

«Les gens que vous rencontrez qui sont également concernés, c’est presque comme une camaraderie instantanée», dit Smith. «C’est une connexion que vous ressentez rapidement et dont vous vous rendez compte que vous en avez besoin.»

 

Le défi de la coordination des soins

Pendant ce temps, trouver des professionnels de la santé qui franchissent le fossé est également un défi.

Jennifer McCue du New Jersey peut en témoigner. Son fils Daniel a reçu un diagnostic de DT1 il y a 5 ans, un diagnostic difficile à entendre pour McCue. Puis, à peine 4 mois plus tard, il a également reçu un «diagnostic tardif» de TSA.

Cela signifiait des expériences qui se poursuivaient avec une résistance au changement de routine, des besoins de soutien plus élevés pour comprendre le pourquoi de ce qu’il devait faire et des situations dans lesquelles le transfert des soins n’était peut-être pas l’option la plus adaptée à l’enfant.

Pour McCue, le premier grand événement est venu de trouver une équipe endocrinienne qui a compris les implications du double diagnostic.

«Nous sommes passés par plusieurs endocrinologues jusqu’à ce que nous en trouvions un qui comprenne les deux. Cela a pris du temps », dit McCue.

La fille de Smith est traitée pour les deux conditions dans le même centre: l’hôpital pour enfants de Boston, mais elle a dû travailler à la coordination de l’équipe médicale.

«Je les ai forcés à communiquer, et ils le font», dit-elle. «Tout parent ayant des besoins spéciaux sait ce que c’est. Nous faisons pression pour ce dont nous avons besoin. »

En tant que médecin, Oser convient que pour les familles, «les problèmes de santé peuvent être accablants. Vous pourriez voir l’endo faire des recommandations, mais pas avec les besoins de l’autisme à l’esprit, ou l’équipe d’autisme peut faire des suggestions sans une véritable compréhension du DT1, et parfois personne ne parle à personne.

Oser dit que cela doit être quelque chose sur lequel la communauté médicale se concentre pour mieux servir ces familles.

«Quand tu en as un [of these two conditions] c’est un défi », dit Oser. « Tous les deux? C’est plus difficile, même, que juste un plus un. En tant que communauté de soins de santé, nous devons être très ouverts et… faire un effort supplémentaire et offrir probablement des rendez-vous plus longs et plus fréquents.

 

Les luttes quotidiennes

Lorsque vous prenez les besoins du DT1 et les superposez aux symptômes souvent trouvés du TSA, tels que les problèmes sensoriels (à la fois avec les choses attachées au corps et avec les textures alimentaires), et les besoins de soutien plus élevés lorsque vous ressentez un changement, vous pouvez voir comment les deux peuvent ne s’aligne pas facilement.

McCue dit que lors d’une journée typique, son fils, alors qu’il approche de 10 ans, n’effectue toujours aucune des tâches de soins quotidiennes dont une personne diabétique a besoin pour sa santé.

Son fils a des besoins de soutien plus élevés pour le contrôle des impulsions et la mémoire de travail, deux effets du diagnostic ADS. Il déteste les changements de site de perfusion, dit-elle, mais préfère une pompe à insuline car il trouve que les injections sont «insupportables».

Il se fixe pendant longtemps sur une chose, dit-elle, et souvent, c’est le «pourquoi dois-je faire ça?» pense que la plupart des personnes atteintes de diabète en ont, mais peuvent pousser ou creuser plus profondément pour comprendre.

«Cela a un impact sur lui sur le plan émotionnel», dit-elle. «Il n’est pas toujours heureux, mais nous faisons ce que nous devons faire.»

Les routines, dit-elle, sont ce sur quoi son fils s’épanouit. Et pourtant, en présenter un nouveau est un événement encore plus important. Cela signifie qu’ils n’atteindront peut-être pas toujours certains objectifs de leur équipe de soins.

«Il est très difficile de briser les routines», dit-elle. «Nous avons essayé de lui apporter plus de protéines, mais l’enfant ne vit que de glucides. Nous nous rendons compte que nous devons simplement travailler avec elle telle qu’elle est.

Pour s’adapter à la vie dans les deux conditions d’une manière qui a fonctionné pour elle, Smith a quitté un travail d’entreprise qu’elle aimait, a pris quelques années de congé et a récemment basculé vers un emploi dans le même bâtiment scolaire que son enfant.

Pour le moment, c’est gérable, avec sa fille encore jeune et portant un Dexcom G6.

Mais elle s’inquiète pour l’avenir et «ces années d’adolescence où elle peut avoir des défis sociaux de toute façon», dit Smith. « Qu’est-ce que ça va être avec tout ça? »

, endocrinologue pédiatrique au Joslin Diabetes Center de Boston, affirme que les défis rencontrés dans les familles confrontées aux deux diagnostics sont uniques dans chaque situation. Cela se résume souvent à «dans quelle mesure peuvent-ils communiquer ce qu’ils ressentent ou doivent faire?» dit-elle à DiabetesMine.

Un événement important se produit lorsque l’enfant a des besoins de soutien plus élevés pour verbaliser l’hypoglycémie.

«Les CGM peuvent être utiles pour cela. Mais avec des problèmes sensoriels, il n’est pas toujours possible de tolérer l’appareil », dit-elle.

La nutrition peut également être une expérience, car de nombreux enfants atteints de TSA ont des régimes alimentaires spécifiques, des aversions de texture ou des allergies.

Une chose qu’elle aimerait enlever de la table pour les parents, c’est la culpabilité, en particulier autour des vaccinations [an important topic in current times].

«J’ai besoin de monter dans une caisse à savon ici», dit Isganaitis. «Il a été prouvé de manière concluante que les vaccins ne jouent aucun rôle dans l’une ou l’autre de ces [diagnoses]. Ils ont été minutieusement examinés et il n’y a aucun signe de connexion.

 

Trucs et astuces

Que faire une famille? En plus de vous assurer que vous avez des experts en soins médicaux qui communiquent entre les plates-formes et que vous trouvez une sorte de soutien entre pairs, il y a des choses que vous pouvez envisager de faire pour rendre la situation plus fluide.

Le premier conseil de Smith?

«Pinot grigio», songea-t-elle. Mais la blague pointe vers un conseil: plus le parent est calme, plus la situation est calme. Ce n’est pas toujours facile à réaliser.

«Cela semble ringard, mais vous ne pouvez vraiment faire qu’une chose à la fois», ajoute Smith.

Elle donne l’exemple de sa fille et d’un coup de doigt, quelque chose pour lequel l’enfant a une profonde aversion et qui prend du temps, de la patience et du courage pour un parent à faire. «Nous passons juste à travers», dit-elle, «puis passons à l’étape suivante.»

McCue pense que le parent calme fait également une différence.

«Si un parent a tendance à être anxieux, si vous n’êtes pas en thérapie, pensez-y», dit-elle. Même à titre préventif, elle considère le renforcement de sa propre force émotionnelle comme la clé du succès dans cette situation, «parce qu’il y a tellement de choses qui pourraient vous inquiéter. Plus un parent peut rester équilibré, mieux c’est pour l’enfant. »

Pour cette raison, McCue suggère aux parents de faire attention à trouver leur soutien entre pairs.

«Restez à l’écart d’Internet et des groupes de discussion», conseille McCue, en particulier en ce qui concerne le diabète. « Nous [with the dual diagnosis] ne peut faire aucune des choses que certains peuvent pousser que font tous les «  bons  » parents: régime céto, très bas. Nous ne pouvons faire aucune de ces choses, alors ne perdez pas votre temps à être bousculé à ce sujet.  »

Daniel, le fils de McCue, trouve l’ergothérapie utile, où ils travaillent avec lui, entre autres, sur l’objectif d’apprendre à reconnaître les symptômes faibles.

«Ils font des choses comme jouer à des jeux de devinettes. Le but est de le faire réfléchir sans qu’il se rende compte qu’il y pense.

McCue suggère également aux parents d’aider leur entourage à comprendre quelque chose de vital.

«La perception est que [children with ASD] n’ont pas de sentiments, mais ils sont en fait hypersensibles », dit-elle. «La langue compte. Le fait que tout le monde autour de lui dise «élevé» ou «faible» au lieu de «bon et mauvais» fait vraiment une différence ici. »

Smith suggère également de faire une boucle chez un membre de la famille attentionné ou un ami proche pour apprendre avec vous si possible. Cela vous offre non seulement une personne avec qui vous pouvez être tout à fait à l’aise de laisser votre enfant de temps en temps, mais également une personne de soutien compétente supplémentaire.

«Ma mère est un ange», dit-elle. «Elle en sait autant que nous. Et cela fait une énorme différence.

 

Y a-t-il des avantages?

Ironiquement, un a laissé entendre que les enfants atteints des deux conditions ont tendance à mieux s’en tirer avec des résultats de soins du diabète tels que l’A1C et le temps dans la fourchette.

«Il y a une routine pour le DT1, donc c’est difficile, mais ce n’est pas terrible», dit McCue. «L’enfant s’adaptera.»

Son conseil à ce sujet? Ne change pas beaucoup le régime alimentaire de l’enfant.

«Nous trouvons que l’adaptation du diabète autour de l’autisme fonctionne le mieux, du moins maintenant», dit-elle.

Oser suggère aux familles de ne pas essayer de corriger les comportements liés aux TSA lorsque la glycémie d’un enfant est hors de portée.

Une astuce intéressante qu’elle a vue bien utilisée pour un enfant hostile aux appareils est ce qu’elle appelle «l’approche de pansement».

En commençant par placer des pansements là où les appareils seraient situés, elle a vu des familles aider un enfant atteint de TSA à passer à une pompe à insuline ou à un CGM au fil du temps.

Isganaitis souligne que si les endocrinologues spécialisés dans la combinaison peuvent être rares, le domaine lui-même est en fait mûr pour de telles adaptations.

«Le plus souvent pendant l’enfance, il existe un si large éventail [of needs, plans, and concerns] du tout-petit à l’adolescent et plus encore, que les endocrinologues pédiatriques doivent toujours adapter leurs soins à la situation de développement de l’enfant », dit-elle.

Oser espère une plus grande attention médicale sur la combinaison, un meilleur système de soins parapluie de la part de plusieurs soignants et, surtout, un système qui mène directement les familles à un soutien solide et positif entre pairs.

À la fin? Répondre à l’enfant là où il se trouve avec ses besoins actuels et l’aider à grandir sont les clés.

DiabetesMine a eu la chance de recevoir des conseils directement du jeune Daniel McCue, qui vit à la fois:

«Deux bonnes choses que les parents peuvent faire pour les enfants autistes atteints de DT1: a) Permettez-leur d’aller à l’université ou encouragez-les à vivre leur vie et à atteindre leurs objectifs. b) Laissez-les prendre des pauses CGM ou ne forcez pas la technologie. C’est un cauchemar sensoriel pour tant de personnes.

 

Diamyd : Progresser sur un vaccin contre le diabète de type 1

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Image via Diamyd

Historiquement, il n’y a même jamais eu une lueur d’espoir pour arrêter la maladie auto-immune du diabète de type 1 (DT1) dans son élan. Mais maintenant, la société de biotechnologie suédoise va de l’avant avec des études cliniques à grande échelle sur un vaccin qui travaille à «reprogrammer» les cellules immunitaires pour empêcher la destruction des cellules productrices d’insuline dans le pancréas.

Diamyd travaille sur ce vaccin d’immunothérapie complexe depuis deux décennies. Malgré quelques obstacles sur la route et des retards, les dernières études ont montré des résultats prometteurs.

Leur lancement est prévu en 2021, sur 50 sites en Europe et aux États-Unis. L’étude comprendra environ 330 enfants et jeunes adultes (âgés de 12 à 28 ans) ayant récemment reçu un diagnostic de DT1.

Il s’agira notamment de la première approche du genre basée sur, ce qui signifie que la thérapie est personnalisée en fonction de la physiologie spécifique des individus.

«Nous avons déployé de grands efforts pour concevoir ce dernier essai avec nos partenaires de collaboration, en approfondissant les données pour nous assurer de ne pas couper les coins ronds», a déclaré Ulf Hannelius, PDG de Diamyd, à DiabetesMine. «Sans toutes les données et sans savoir comment les utiliser, nous ne serions pas là où nous en sommes aujourd’hui.»

 

À propos du vaccin Diamyd

Le vaccin Diamyd vise à arrêter la destruction des cellules bêta productrices d’insuline qui conduisent au DT1.

L’ingrédient actif du vaccin est le GAD65 (), une enzyme qui se produit naturellement dans les cellules bêta pancréatiques qui les aide à fonctionner correctement et à continuer à produire de l’insuline. La majorité des personnes atteintes de DT1 ciblent cette enzyme, ce qui conduit le système immunitaire à attaquer les cellules qui fabriquent l’insuline, arrêtant ainsi la production d’insuline.

Le vaccin de Diamyd complète l’enzyme GAD65, visant à arrêter ce processus destructeur. Il pourrait contrecarrer ou retarder l’apparition du DT1 en aidant les cellules bêta à continuer à produire de l’insuline.

Auparavant, le vaccin Diamyd était injecté directement dans les ganglions lymphatiques d’enfants et de jeunes adultes (âgés de 12 à 24 ans) qui avaient reçu un diagnostic de DT1 au cours des 6 derniers mois. Ils ont reçu trois ou quatre injections sur une période de 15 mois. Les résultats ont montré un «effet significatif sur la rétention du peptide C», ce qui signifie qu’il a préservé ou amélioré la sécrétion d’insuline dans le corps.

Dans les prochains essais de phase III, les sujets seront randomisés pour recevoir soit trois injections du vaccin Diamyd, soit trois injections d’un placebo à un mois d’intervalle. Les résultats seront mesurés après 24 mois. Sur la base des données d’efficacité des essais précédents, la société est convaincue que les niveaux de peptide C seront préservés et que les participants verront une baisse (indiquant une amélioration de la glycémie).

 

Cela éviterait-il le diabète pour tout le monde?

Non, ce ne serait pas le cas. Mais c’est un début pour en apprendre davantage sur ce qui conduit au DT1 et sur la façon de le retarder, et pourrait contenir des indices majeurs pour empêcher la maladie auto-immune de se développer plus tard, dit Hannelius.

À l’heure actuelle, Diamyd concentre ses recherches sur les jeunes qui ont reçu un diagnostic de DT1 au cours des 6 derniers mois.

Mais Diamyd travaille également sur un vaccin spécialement conçu pour les personnes atteintes, ainsi qu’un comprimé oral appelé Remygen qui pourrait stimuler la croissance et la fonction des cellules bêta productrices d’insuline dans le DT1 auto-immun et dans le diabète de type 2.

 

Comment joue la médecine de précision?

La médecine de précision est une nouvelle approche pour le traitement et la prévention des maladies qui se concentre sur les gènes, l’environnement ou le mode de vie des personnes afin d’adapter leur traitement à eux individuellement.

Ulf Hannelius

Dans le cas de Diamyd, la médecine de précision leur permet de se concentrer sur les DT1 nouvellement diagnostiqués qui ont un type de gène très spécifique qui s’est avéré plus réactif à ce traitement particulier. Ça s’appelle le , qui, selon les chercheurs, joue un rôle central dans l’immunité. Hannelius de Diamyd dit que leurs recherches montrent que cela influence considérablement l’effet du vaccin.

Pour les études cliniques, Diamyd est en mesure d’utiliser des tests sanguins pour détecter cet haplotype particulier, afin de déterminer si quelqu’un est éligible à ce vaccin de médecine de précision.

«C’est la définition de la médecine de précision, apporter le bon traitement à la bonne personne au bon moment», déclare Hannelius. «Je pense que cela sera le moteur de l’avenir du développement pharmaceutique.»

 

Origines des entreprises de recherche

Comme indiqué, Diamyd est sur la scène de la recherche sur le diabète depuis plus de deux décennies, et cette ligne de recherche spécifique au GAD remonte au début des années 2000.

En 2011-12, des gros titres ont fait état de résultats d’essais cliniques décevants qui ont conduit les investisseurs à fuir – y compris Johnson et Johnson, qui avaient autrefois soutenu le développement du vaccin. Mais depuis plusieurs années, Diamyd poursuit tranquillement ses recherches, les résultats continuant à paraître de plus en plus prometteurs.

Hannelius est devenu PDG en 2016. Et lorsque Medtronic en août 2020, Diamyd – en tant qu’ancien actionnaire – a bénéficié d’un paiement de plusieurs millions de dollars.

Le nom Diamyd a en fait ses racines dans un lien personnel avec le diabète. C’est un mashup de «Diabetes My GAD» – «My» étant le nom de la plus jeune fille du fondateur de l’entreprise, Anders Essen-Möller, qui vit avec le DT1. Son diagnostic a été un événement charnière qui a conduit cet ingénieur biomédical à créer l’entreprise et à commencer à travailler sur un vaccin potentiel.

«Le fait que nous soyons maintenant prêts à entrer dans le développement de phase III avec une approche de médecine de précision est très excitant et une réalisation fantastique de la part de l’équipe», a déclaré le PDG Hannelius. «C’est très excitant de voir que nous grandissons en tant qu’entreprise et investissons dans notre propre fabrication pharmaceutique. Il y a tellement de compétences dans l’entreprise. Je suis à la fois fier et étonné de l’enthousiasme et de tout ce que l’équipe a accompli pour faire progresser nos programmes.

 

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