Je, ungependa kujua kuhusu mifumo ya “Pancreas Bandia” inayopatikana kwa sasa na jinsi gani unaweza kuitumia kuboresha udhibiti wako wa kisukari? Tuna habari njema! Dana Lewis, mvumbuzi wa mfumo wa kwanza wa "kitanzi kilichofungwa" kilichotengenezwa nyumbani, OpenAPS, anazindua mwongozo mpya wa vitendo unaopatikana bila malipo kwenye wavuti!
Kitabu chake kipya cha eBook kwa wagonjwa, chenye jina "" kinaanza na maelezo na maneno ya kutia moyo:
"Utoaji wa insulini kiotomatiki ni teknolojia ya kudhibiti kisukari cha aina 1 ambayo huenda kwa majina mengi: mseto au kitanzi kilichofungwa kikamilifu, mfumo wa kongosho bandia (APS), 'loopback,' na zaidi. Lakini haijalishi unaziitaje, mifumo ya utoaji wa insulini ya kiotomatiki sio sawa. Chaguo ni lako, kuanzia aina ya mwili wa pampu ya insulini na CGM unayotaka kutumia, hadi kanuni na kidhibiti, hadi utengamano na chaguzi za ufuatiliaji wa mbali, na zaidi. Kama vile kubadili kutoka kwa sindano nyingi za kila siku hadi pampu ya insulini, kubadili kutoka kwa ugonjwa wa kisukari wa kawaida hadi uwasilishaji wa kiotomatiki wa insulini kuna njia ya kujifunza... Hakika ni jambo unaloweza kukabiliana nalo.
*Kagua*
Kitabu hiki kinajumuisha sehemu nane ambazo ni rahisi kusoma, kuanzia kuelezea mifumo na kwa nini mtu angetaka kutumia moja, kuchagua mfumo sahihi wa AP kwako, utatuzi wa shida, vidokezo na hila, na hata sehemu ya madaktari na mifumo ya AP. . na unachohitaji kujua kuhusu utafiti wa hivi punde.
Pia kuna dibaji bora ya Aaron Kowalski, ambaye aliongoza mradi wa kitaifa wa JDRF kabla ya kuteuliwa kuwa Mkurugenzi Mtendaji wa shirika hivi majuzi. Anaeleza mwandishi Dana Lewis kama “mwenye maono ya kweli… ambaye amefanya na anaendelea kuleta mabadiliko makubwa katika ugonjwa wa kisukari na kuboresha maelfu ya maisha kwa kuchukua jukumu kuu katika sehemu kuu ya mapinduzi haya: kisukari. (DIY) otomatiki ya utoaji wa insulini.
Pia anaandika: "Unaweza kuwa unashangaa kwa nini mkuu wa zamani wa Mradi wa JDRF Artificial Pancreas angeonyesha mifumo ya DIY ... Hiyo ni kwa sababu mifumo ya DIY na ya kibiashara haitengani! JDRF imetumia nyenzo muhimu ili kuharakisha uundaji na upatikanaji wa AP au mifumo ya kiotomatiki ya utoaji wa insulini (mifumo ya AID)...Tulihitaji suluhu hizi miaka iliyopita, si miaka mingi kutoka sasa. Jumuiya ya DIY ilimshika fahali kwa pembe, iliunganisha vifaa vyao vya matibabu na simu za rununu, saa, na teknolojia zingine zisizo za matibabu, na wakaanza kusisitiza kwa haraka juu ya shida na kukuza na kutoa suluhisho ambazo zilitatua. ilileta thamani iliyoongezwa: jamii. Suluhu hizi hushughulikia pande zote mbili za mlinganyo: zinaboresha udhibiti wa sukari ya damu na kupunguza mzigo wa udhibiti wa ugonjwa wa kisukari! »
Umesema vizuri!
Tulizungumza na Dana kuhusu kazi yake inayoendelea na maelezo ya kitabu hiki kipya, cha aina moja cha AP:
DM) Hujambo Dana, tangu kuunda mfumo wa OpenAPS na mshirika wako Scott Leibrand mnamo 2015, umekuwa kitu cha . Ilikuaje kwako?
DL) Ni jambo la kufurahisha sana kuwa na watu wanaokimbia kwa shauku kunikumbatia na kupiga selfie nami! Lakini zaidi ya hayo, nadhani hakuna mengi yamebadilika tangu nianze kufanya miradi ya kisukari ya DIY. Nimesaidiwa kwa muda mrefu na watu wengi katika jumuiya yetu, na bado ninahisi kiwango sawa cha wajibu wa kuendelea "kulipa mbele" mwenyewe na kusaidia watu wengi iwezekanavyo kupata teknolojia ya APS ya chaguo lao (DIY au nyingine). ) Hilo ndilo lilikuwa lengo kuu nyuma yake kama harakati tangu mwanzo, na ndivyo ninavyohisi leo.
Ninapenda kuwa na amani ya akili kulala usingizi usiku na kuishi maisha yangu kila siku bila kuwa na wasiwasi kuhusu ugonjwa wa kisukari, na ninapenda kusikia hadithi kuhusu jinsi jitihada zetu zimewapa wengine uhuru sawa. Ninataka kuendelea kufanya kila niwezalo kusaidia wengine kufikia ubora wa maisha iwezekanavyo huku sote tukiishi na kisukari.
Na hiyo ilibadilishaje njia yako ya kazi?
Mimi mwenyewe nimejifunza mengi kutoka kwa OpenAPS na miradi mingine inayohusiana kwa miaka 5 iliyopita. Watu wengi hufikiri kuwa mimi ni mhandisi/msanidi programu kwa mafunzo, kumbe ninatoka katika usuli wa mawasiliano! Nilijifunza kidogo ya upangaji programu, sayansi ya data, n.k., na ni mchanganyiko wa mambo hayo ambayo yameniruhusu sasa kuhamia jukumu la utafiti na kutumia muda zaidi kuwezesha na kutekeleza miradi ya utafiti. Ninaona kazi yangu ya sasa kama ile ya "mtafiti huru" sasa.
Je, ni miradi gani huria ya ubunifu/ubunifu wa wagonjwa unayoifanyia sasa hivi?
Bado ninafanyia kazi mambo yote OpenAPS na #Hatujangoja katika wakati wangu wa "bure", bila shaka! Lakini kwa sasa ninakaribia mwisho (mwezi Septemba) wa mradi wangu "" ambao uliangalia vikwazo vya kuongeza ubunifu na utafiti kwa wagonjwa wa kila aina. Ilifurahisha sana kugundua kwamba pamoja na rasilimali zaidi kwa wavumbuzi wa wagonjwa, pia kuna hitaji kubwa la "washirika" (k.m. watafiti wa kitaaluma) ambao wana nia ya dhati ya kusaidia kufanya kazi na wagonjwa na kushirikiana, lakini labda hawajui bora zaidi. njia ya kuendelea. kuanza.
Njia moja ninayojaribu kuhimiza zaidi aina hii ya ushirikiano haswa katika ulimwengu wa kisukari ni pamoja na . Kwa kushiriki data iliyochangwa na jumuiya na watafiti, tunaweza kuwezesha uchunguzi wa kina wa mada ambazo sisi (jamii ya kisukari) tunajali na kuwavutia watafiti zaidi kufanya kazi katika anga ya T1D.
Kwa mfano, mwaka jana nilianza kuzungumza na mtafiti anayeitwa Azure Grant kwenye mkutano wa Quantified Self, ambaye alikuwa amesoma data ya Freestyle Libre kutoka kwa watu wachache wasio na kisukari. Baada ya baadhi ya matokeo ya awali ya kuvutia kulinganisha data yake na data yetu kutoka kwa watu walio na T1D, tuliitikia mwaliko wa kufanya kazi kwenye miradi na Mradi wa Kuchangia Data Kubwa wa Tidepool. Azure, pamoja na mmoja wa washauri wake, Lance Kriegsfeld (profesa wa saikolojia, neuroscience na endocrinology katika UC Berkeley), walikubali kushirikiana nami na kuendeleza mradi kama sehemu ya kazi yake ya udaktari huko chini. Sasa tumepata ruzuku ya mwaka mmoja kutoka kwa JDRF na tutafanya uchunguzi wa kwanza wa muda mrefu ili kubainisha midundo ya kibayolojia katika T1D, ambayo inaweza pia kutumiwa kufahamisha uboreshaji na kubinafsisha mifumo ya mfumo funge. Kama vile miradi yangu mingine yote, tunapanga kushiriki maarifa na zana zote zilizoundwa katika jumuiya ya chanzo huria ili wengine wafanye kazi nao na kuendeleza.
Pia ninajivunia kuwa sehemu ya . OPEN huleta pamoja muungano wa kimataifa, wa sekta mtambuka wa wavumbuzi wa wagonjwa, matabibu, wanasayansi ya kijamii, wanataarifa na mashirika ya utetezi wa wagonjwa ili kujenga msingi wa ushahidi unaohusu athari za DIYAPS. Inafurahisha kuwa na ufadhili wa kuleta watafiti zaidi kwenye jedwali ili kutathmini DIYAPS na kutathmini athari na ujuzi wa jumuiya ya DIYAPS - yote kwa lengo la kuendelea kushiriki kwa uwazi na jumuiya na vile vile kuwezesha maendeleo na uvumbuzi wa siku zijazo katika sekta zote. Ninaongoza (na Adrian Tappe, mmoja wa wasanidi na watunzaji wa AndroidAPS) kifurushi cha kazi cha ukuzaji/uchanganuzi wa kiufundi, na ninafurahi kuweza kufanya kazi na wanasayansi wengine kadhaa wa data kuchanganua data kuhusu baadhi ya programu zetu. maswali ya kipaumbele ya utafiti kuhusu ukuaji na T1D, mzunguko wa hedhi, n.k.
Kwa kuwa idadi ya wachezaji wa tasnia wamepangwa kuzindua mifumo ya kibiashara ya AID (utoaji wa insulini kiotomatiki), unafikiri chaguo za DIY zitaanza kutoweka?
Nadhani bado tutahitaji chaguo nyingi kadri tunavyoweza kupata kwenye meza, za kibiashara na za DIY! Kunaweza kuwa na baadhi ya nchi ambazo zina chaguo nyingi za kibiashara zinazopatikana (hilo lisingekuwa jambo jema!), lakini bado kuna maeneo mengi ambapo ufadhili/ufikiaji/ufadhili wa pampu na CGM ni mdogo, na vivyo hivyo ufadhili/ufikiaji/ufadhili kwa APS unaweza pia kuwa mdogo. Katika maeneo haya, na kwa wale sehemu za jumuiya wanaotaka vipengele vya juu zaidi haraka iwezekanavyo na ubinafsishaji zaidi, bila kujali wanaishi wapi, ninatarajia mifumo ya DIY itaendelea 'kutumika.
Je, mwongozo huu mpya wa mtumiaji ni kazi ya upendo au ni sehemu ya mradi unaofadhiliwa?
Hii ni 100% kazi ya upendo! Nilikuwa nikifikiria jinsi tulivyonasa baadhi ya maarifa yaliyozikwa katika machapisho ya "zamani" ya blogu ya jumuiya ya DIY kutoka miaka 5 iliyopita na kuyafanya yafikiwe na watu wapya kwenye APS. Baadhi ya maelezo "ya zamani" bado yanafaa kwa 100% leo, lakini hakuna uwezekano wa kupatikana isipokuwa mtu atabahatika na kujikwaa kwa maneno sahihi ya utafutaji.
Hapo ndipo wazo la kitabu hiki lilipotoka: kunasa maarifa yaliyopo kuhusu matumizi mazuri ya APS katika ulimwengu halisi - iwe ya DIY au ya kibiashara - na kumsaidia mtu ambaye ni mpya kwa APS kufahamu teknolojia mpya, jinsi gani kufanya uchaguzi kwa ajili ya mfumo, kuelewa vipengele na kuelewa jinsi ya kuishi maisha halisi na mfumo wa kitanzi kilichofungwa.
Na kitabu kinapatikana kwa kupakuliwa bila malipo…?
Ndiyo, kitabu kinapatikana katika miundo 4: 1) tovuti ya bure (); 2) moja ya bure; 3); na 4).
Kama vile, ninapanga kutoa nakala kwa maktaba na kutumia pesa zinazosalia kutokana na mauzo ya vitabu ili kutoa mchango.
Nini lengo lako na kitabu? Je, ungefikiria mafanikio gani?
Mafanikio yanaweza kuwa mtu anayesoma kitabu na kuondoka akihisi kama sasa anaelewa APS/kitanzi kilichofungwa ni nini na jinsi kinavyoweza (au sivyo) kumfanyia kazi. Niliandika nikilenga watu wapya kwa APS, lakini nilishangaa kusikia kutoka kwa mtaalamu wa afya (ambaye ana aina ya 1 mwenyewe na pia anatumia mfumo wa DIY uliofungwa) ambaye alikagua kitabu hicho tangu mwanzo kwamba alijifunza mambo mapya baada ya kusoma. nayo, pia!
Kitabu hiki hakitajibu kila swali la kina mtu yeyote analo kuhusu mfumo fulani - wala hakikusudiwa kuwa mwongozo wa uhakika wa mfumo wowote. Kuna viungo kwa kila moja ya miradi ya DIY, na nitaongeza viungo zaidi kama mifumo mpya inakuja kwenye soko la kibiashara. Badala yake, hii inaweza kuwa "kusoma kwa mara ya kwanza" kwa mtu ambaye anashangaa kuhusu misingi na hataki kupiga mbizi katika maelezo ya mfumo fulani bado.
Huku FDA ikilazimika kutoa moja mnamo Mei 17 kufuatia tukio la mtumiaji, unafikiri hii itazuia uvumbuzi? Au labda kuongeza mafuta kwenye moto ili kuleta mifumo iliyodhibitiwa sokoni hata mapema?
Sidhani kama hii itazuia uvumbuzi hata kidogo. Lengo namba moja la jumuiya ya DIY ni usalama. FDA inajali usalama. Watengenezaji wanajali usalama. Kwa hivyo sote tuna lengo sawa. Ikiwa hii itawasha moto chini ya watu wengi ili kuleta suluhisho kwa soko mapema, hiyo ni nzuri! Kadiri chaguo na suluhu zaidi tunazo kama jumuiya, ndivyo bora zaidi.
Kama mvumbuzi mvumilivu mwanzilishi katika nafasi hii, unafikiri dhamira yako itakuwa nini?
Nadhani ni dhamira ile ile niliyokuwa nayo kwenye "Siku ya 1" kugundua kuwa ninaweza kufanya teknolojia ya ugonjwa wa kisukari kunifanyia kazi vizuri, na kwamba watu wengine wanaweza kufaidika nayo pia. Je! ninaweza kufanya nini ili kufanya maisha yangu kuwa rahisi na salama ninapoishi na kisukari cha aina ya 1? Je, tunawezaje kufanya zana na teknolojia kupatikana kwa haraka na kwa usalama iwezekanavyo ili kuwasaidia watu wengine walio na kisukari pia?
Lakini pia niligundua kuwa ingawa kilio cha hadhara cha #Hatujangoja kilitangulia kutoka kwa jamii ya ugonjwa wa kisukari, inaanza kusikizwa na jamii zingine nyingi za afya zinazofanya kazi kuboresha maisha yao na kuboresha huduma za afya. Lengo langu pia ni kusaidia harakati hii pana ya watu na miradi, nyanja yoyote ya afya waliyo nayo, pia kusema #Hatujangoja.
Asante, Dana. Na tunasema: Amina kwa hilo!
