Jeni kurioz për sistemet e "Pankreasit Artificial" të disponueshëm aktualisht dhe si mund ta përdorni një të tillë për të përmirësuar menaxhimin e diabetit? Kemi një lajm të madh! Dana Lewis, novatorja e sistemit të parë "të mbyllur" të bërë në shtëpi, OpenAPS, lëshon një udhëzues të ri praktik të disponueshëm falas në ueb!
E-Libri i tij i ri për pacientët, i titulluar " " fillon me një shpjegim dhe fjalë motivuese:
“Shpërndarja e automatizuar e insulinës është një teknologji e menaxhimit të diabetit të tipit 1 që ka shumë emra: hibrid ose lak i mbyllur i plotë, sistem pankreasi artificial (APS), “loopback” dhe më shumë. Por pavarësisht se si i quani ato, sistemet e automatizuara të shpërndarjes së insulinës nuk janë të gjitha të njëjta. Zgjedhjet janë tuajat, nga lloji i trupit të pompës së insulinës dhe CGM që dëshironi të përdorni, tek algoritmi dhe kontrolluesi, tek ndërveprueshmëria dhe opsionet e monitorimit në distancë dhe më shumë. Ashtu si kalimi nga injeksione të shumta ditore në një pompë insuline, kalimi nga diabeti manual në shpërndarjen e automatizuar të insulinës ka një kurbë mësimi... Është padyshim diçka që mund ta trajtoni.
*Shqyrtim*
Libri përfshin tetë seksione lehtësisht të lexueshme, duke filluar nga shpjegimi i sistemeve dhe pse dikush do të dëshironte të përdorte një të tillë, tek zgjedhja e sistemit të duhur të AP për ju, deri te zgjidhja e problemeve, këshillat dhe truket, madje edhe një seksion mbi mjekët dhe sistemet AP . dhe çfarë duhet të dini për hulumtimet më të fundit.
Ekziston gjithashtu një parathënie e shkëlqyer nga Aaron Kowalski, i cili udhëhoqi projektin kombëtar të JDRF përpara se të emërohej së fundmi CEO i organizatës. Ai e përshkruan autorin Dana Lewis si "një vizionar i vërtetë... i cili ka bërë dhe vazhdon të bëjë një ndryshim të madh në diabetin dhe ka përmirësuar jetët e mijëra njerëzve duke luajtur një rol qendror në një pjesë kyçe të këtij revolucioni: diabetin. Integrimi i bëre vetë Automatizimi (DIY) i shpërndarjes së insulinës.
Ai gjithashtu shkruan: “Ju mund të pyesni veten pse ish-kreu i Projektit të Pankreasit Artificial JDRF do të reklamonte sistemet DIY… Kjo ndodh sepse sistemet DIY dhe ato komerciale nuk janë reciprokisht ekskluzive! JDRF ka vendosur burime të rëndësishme për të përshpejtuar zhvillimin dhe disponueshmërinë e AP ose sistemeve të automatizuara të shpërndarjes së insulinës (sistemet AID)...Ne kishim nevojë për këto zgjidhje vite më parë, jo vite më parë. Komuniteti DIY e kapi demin nga briri, integroi pajisjet e tij mjekësore me telefonat celularë, orët dhe teknologjitë e tjera jomjekësore dhe filloi të përsëriste shpejt problemet dhe të zhvillonte dhe zhvillonte zgjidhje që i zgjidhnin ato. solli vlerë të shtuar: komuniteti. Këto zgjidhje adresojnë të dyja anët e ekuacionit: ato përmirësojnë kontrollin e sheqerit në gjak dhe zvogëlojnë barrën e menaxhimit të diabetit! »
E thënë mirë!
Ne folëm me Danën për punën e saj progresive dhe detajet e këtij teksti të ri shkollor të AP:
DM) Hej Dana, që nga krijimi i sistemit OpenAPS me partnerin tuaj Scott Leibrand në 2015, ju jeni bërë diçka si një . Si shkoi për ju?
DL) Është vërtet një përvojë të kesh njerëz të emocionuar që vrapojnë për të më përqafuar dhe për të bërë një selfie me mua! Por përveç kësaj, mendoj se nuk ka ndryshuar shumë që kur fillova të bëj projekte të diabetit DIY. Unë kam qenë prej kohësh ndihmuar nga kaq shumë njerëz në komunitetin tonë, dhe ende ndiej të njëjtin nivel detyrimi për të vazhduar ta "paguajë atë përpara" vetë dhe të ndihmoj sa më shumë njerëz të kenë akses në teknologjinë APS sipas zgjedhjes së tyre (DIY ose të tjera ). Ky ishte qëllimi kryesor pas saj si lëvizje që nga fillimi, dhe kështu ndihem edhe sot.
Më pëlqen të kem paqen e mendjes për të fjetur natën dhe për të jetuar jetën time çdo ditë pa u shqetësuar për diabetin, dhe më pëlqen të dëgjoj histori se si përpjekjet tona u kanë dhënë të tjerëve të njëjtën liri. Unë dua të vazhdoj të bëj gjithçka që mundem për t'i ndihmuar të tjerët të arrijnë cilësinë më të mirë të jetës, ndërsa ne të gjithë jetojmë me diabet.
Dhe si e ndryshoi kjo rrugën tuaj të karrierës?
Unë vetë kam mësuar kaq shumë nga OpenAPS dhe projekte të tjera të lidhura gjatë 5 viteve të fundit. Shumë njerëz mendojnë se unë jam një inxhinier/zhvillues nga trajnimi, kur në fakt unë vij nga një sfond komunikimi! Mësova pak programim, shkencë të të dhënave, etj., dhe është një kombinim i atyre gjërave që më kanë lejuar të kaloj në një rol kërkimor dhe të kaloj më shumë kohë duke lehtësuar dhe realizuar projekte kërkimore. Unë e shoh karrierën time aktuale si atë të një "kërkuesi të pavarur" tani.
Cilat janë disa nga projektet e inovacionit me burim të hapur/pacient me të cilat po punoni aktualisht?
Unë jam ende duke punuar në të gjitha gjërat OpenAPS dhe #NeNuk po presim në kohën time "të lirë", sigurisht! Por aktualisht jam afër fundit (në shtator) të projektit tim " ", i cili shqyrtoi pengesat për shkallëzimin e inovacioneve dhe kërkimeve për pacientët e të gjitha llojeve. Ishte shumë interesante të zbulohej se përveç më shumë burimeve për inovatorët e pacientëve, ka gjithashtu një nevojë të madhe për "partnerë" (p.sh. studiues akademikë) të cilët janë vërtet të interesuar të ndihmojnë për të punuar me pacientët dhe për të bashkëpunuar, por mund të mos dinë më të mirën. mënyrë për të vazhduar. të fillosh.
Një nga mënyrat me të cilat po përpiqem të inkurajoj më shumë këtë lloj bashkëpunimi veçanërisht në botën e diabetit është me . Duke ndarë të dhënat e dhuruara nga komuniteti me studiuesit, ne mund të mundësojmë eksplorim më të thellë të temave për të cilat ne (komuniteti i diabetit) kujdesemi dhe interesojmë më shumë studiues të punojnë në hapësirën T1D.
Për shembull, vitin e kaluar fillova të flisja me një studiues të quajtur Azure Grant në një takim Kuantified Self, i cili kishte studiuar të dhënat Freestyle Libre nga disa njerëz pa diabet. Pas disa rezultateve fillestare interesante që krahasuan të dhënat e tij me të dhënat tona nga personat me T1D, ne iu përgjigjëm një ftese për të punuar në projekte me Projektin e dhurimit të të dhënave të mëdha Tidepool. Azure, së bashku me një nga mentorët e tij, Lance Kriegsfeld (profesor i psikologjisë, neuroshkencës dhe endokrinologjisë në UC Berkeley), ranë dakord të bashkëpunojnë me mua dhe të vazhdojnë projektin si pjesë e punës së tij të doktoraturës atje. Tani kemi siguruar një grant një vjeçar nga JDRF dhe do të ndërmarrim studimin e parë gjatësor për të karakterizuar ritmet biologjike në T1D, i cili gjithashtu mund të përdoret për të informuar përmirësimet dhe për të personalizuar sistemet e mbyllura. Ashtu si me të gjitha projektet e mia të tjera, ne planifikojmë të ndajmë të gjitha njohuritë dhe mjetet e krijuara në komunitetin me burim të hapur që të tjerët të punojnë dhe të ndërtohen mbi to.
Jam gjithashtu krenare që jam pjesë e . OPEN bashkon një konsorcium ndërkombëtar ndërsektorial të inovatorëve të pacientëve, mjekëve, shkencëtarëve socialë, informatikëve dhe organizatave të mbrojtjes së pacientëve për të ndërtuar një bazë provash që rrethon ndikimin e DIYAPS. Është e mrekullueshme të kesh fonde për të sjellë më shumë studiues në tryezë për të vlerësuar DIYAPS dhe për të vlerësuar ndikimin dhe njohuritë e komunitetit DIYAPS – të gjitha me synimin për të vazhduar ndarjen e hapur me komunitetin, si dhe për të lehtësuar zhvillimet dhe inovacionin e ardhshëm në të gjithë sektorët. Unë jam bashkë-drejtues (me Adrian Tappe, një nga zhvilluesit dhe mirëmbajtësit e AndroidAPS) paketën e punës së zhvillimit/analizës teknike dhe jam i emocionuar që mund të punoj me disa shkencëtarë të tjerë të të dhënave për të analizuar të dhënat rreth disa prej tyre pyetje kërkimore prioritare rreth rritjes dhe T1D, ciklit menstrual, etj.
Me një numër lojtarësh të industrisë të vendosur për të nisur sistemet komerciale të AID-it (dorëzimi i automatizuar i insulinës), a mendoni se opsionet DIY do të fillojnë të zhduken?
Mendoj se do të na duhen ende sa më shumë opsione që mund të marrim në tavolinë, si komerciale ashtu edhe ato vetë! Mund të ketë disa vende që kanë opsione të shumta komerciale në dispozicion (a nuk do të ishte mirë!), por ka ende shumë vende ku financimi/qasja/mbulimi për pompën dhe CGM është i kufizuar, dhe në mënyrë të ngjashme financimi/qasja/mbulimi në APS mund të gjithashtu të jetë i kufizuar. Në këto zona, dhe për ato pjesë të komunitetit që duan veçoritë më të avancuara sa më shpejt të jetë e mundur dhe sa më shumë personalizim, pavarësisht se ku jetojnë, pres që sistemet DIY të vazhdojnë të 'përdoren'.
A është ky udhëzues i ri përdoruesi një punë dashurie apo pjesë e një projekti të financuar?
Është 100% një punë dashurie! Unë kisha menduar se si ne kapëm disa nga njohuritë e varrosura në postimet e blogut "të vjetra" të komunitetit DIY nga 5 vitet e fundit dhe e bëmë atë të aksesueshme për njerëzit e rinj në APS. Disa nga informacionet e "vjetër" janë ende 100% të rëndësishme sot, por nuk ka gjasa të gjenden nëse dikush nuk ka fat dhe nuk e godet atë me termat e duhur të kërkimit.
Nga këtu lindi ideja për librin: të kapni njohuritë ekzistuese rreth përdorimit të suksesshëm të APS në botën reale – qoftë DIY apo komerciale – dhe të ndihmoni dikë që është i ri në APS të njihet me teknologjinë e re, si për të bërë një zgjedhje për një sistem, për të kuptuar përbërësit dhe për të kuptuar se si të jetoni jetën reale me një sistem të mbyllur.
Dhe libri është në dispozicion për shkarkim falas…?
Po, libri është i disponueshëm në 4 formate: 1) një faqe interneti falas (); 2) një falas; 3); dhe 4).
Për shembull, kam në plan të dhuroj kopje për bibliotekat dhe të përdor fondet e mbetura nga shitja e librave për të bërë një dhurim.
Cili është qëllimi juaj me librin? Çfarë do të konsideronit sukses?
Suksesi do të ishte dikush që do të lexonte librin dhe do të largohej duke u ndjerë sikur tani e kupton se çfarë është APS/qarkullimi i mbyllur dhe si mund (ose jo) të funksionojë për ta. E shkrova duke synuar njerëzit e rinj në APS, por u befasova këndshëm kur dëgjova nga një profesioniste e kujdesit shëndetësor (e cila ka vetë tipin 1 dhe përdor gjithashtu një sistem të mbyllur DIY) i cili e rishikoi librin që në fillim se ajo mësoi disa gjëra të reja pasi lexoi edhe atë!
Ky libër nuk do t'i përgjigjet çdo pyetjeje të detajuar që dikush ka në lidhje me një sistem të caktuar - as nuk synon të jetë udhëzuesi përfundimtar për ndonjë sistem të veçantë. Ka lidhje me secilin prej projekteve DIY, dhe unë do të shtoj më shumë lidhje ndërsa sistemet e reja vijnë në tregun tregtar. Në vend të kësaj, ky mund të jetë një "lexim i parë" i mirë për dikë që po pyet për bazat dhe nuk dëshiron të zhytet ende në detajet e një sistemi të veçantë.
Me FDA-në e detyruar të lëshojë një të tillë më 17 maj pas një incidenti të përdoruesit, a mendoni se kjo do të pengojë inovacionin? Apo ndoshta shtoni benzinë në zjarr për të sjellë sisteme të rregulluara në treg edhe më shpejt?
Nuk mendoj se kjo do të pengojë fare inovacionin. Qëllimi numër një i komunitetit DIY është siguria. FDA kujdeset për sigurinë. Prodhuesit kujdesen për sigurinë. Pra, ne të gjithë kemi të njëjtin qëllim të përbashkët. Nëse kjo ndez një zjarr nën më shumë njerëz për të sjellë zgjidhje më shpejt në treg, kjo është fantastike! Sa më shumë zgjedhje dhe zgjidhje të kemi si komunitet, aq më mirë.
Si një novator pionier i pacientit në këtë hapësirë, cili mendoni se do të jetë misioni juaj?
Mendoj se është i njëjti mision që kisha në "Ditën 1" për të zbuluar se mund ta bëja teknologjinë e diabetit të funksiononte më mirë për mua dhe se edhe njerëzit e tjerë mund të përfitonin prej saj. Çfarë mund të bëj për ta bërë jetën time më të lehtë dhe më të sigurt ndërsa jetoj me diabet të tipit 1? Si mund t'i vëmë mjetet dhe teknologjinë në dispozicion sa më shpejt dhe në mënyrë të sigurtë për të ndihmuar edhe njerëzit e tjerë me diabet?
Por kuptova gjithashtu se ndërsa thirrja e grumbullimit të #NeNukPrisim erdhi e para nga komuniteti i diabetit, ajo ka filluar të rezonojë me shumë komunitete të tjera të kujdesit shëndetësor që punojnë për të përmirësuar cilësinë e tyre të jetës dhe për të përmirësuar kujdesin shëndetësor. Synimi im është gjithashtu të ndihmoj në mbështetjen e kësaj lëvizjeje më të gjerë njerëzish dhe projektesh, në çfarëdo fushe shëndetësore që ata janë, për të thënë gjithashtu #Ne Nuk presim.
Faleminderit, Dana. Dhe ne themi: Amen për këtë!
