Prvi vtisi o sistemu DIY Omnipod Loop

Če želite začeti z DIY avtomatiziran zaprtozančni sistem za nadzor sladkorne bolezni in vam je všeč Črpalka Omnipod tubeless patch — prišel je vaš čas! Nedavno je prišla velika novica, da sladkorna bolezen Domači mojstri so končno lahko vdrli v Omnipod in zgradili hišo AID sistem (avtomatsko dovajanje insulina) okoli te črpalke za obliž.

Medtem je proizvajalec Omnipod Insulet Corp. je v začetku tega tedna objavil, da je zdaj v celoti lansiral svoj novi združljivi pametni telefon, ki ga je leta 2018 odobrila FDA. Kmalu vam prinesemo več…

Danes pa vam z veseljem predstavljamo prvi vpogled v novo različico Omnipod Loop, ki jo naredi sam. Ne pozabite, da je Ne uradni izdelek, ki ga je pregledala FDA in ni iz Insuleta; niti ni različica, na kateri dela neprofitno podatkovno središče Tidepool. Ne, to v celoti temelji na skupnosti in je preprosto različica Pod odprtokodnega sistema »umetne trebušne slinavke«, ki ga je do danes zgradilo na stotine bolnikov z uporabo starih inzulinskih črpalk, za katere ni zagotovljena cevka. Obstaja celota.

Neverjetno, od objave, da je gradnja možna z Omnipodom, so nam povedali, da je bilo oddanih 1 naročil za ključno strojno opremo, potrebno za izdelavo teh sistemov naredi sam. In od takrat se je pridružilo več kot 525 novih ljudi. Ena od njih je Joanne Milo, dolgoletna kalifornijska tip 1, ki piše blog na . Joanne že približno teden dni uporablja to zanko Omnipod DIY in se je velikodušno ponudila, da svoje prve vtise deli z bralci »Mine«.

Prvi pogled na DIY Omnipod zanko Joanne Milo

Sladkorno bolezen tipa 1 imam že več kot 54 let, inzulin črpam od leta 2004, leta 2017 pa sem začel "looping" z DIY domačo različico sistema zaprte zanke, ki uporablja starejšo cevno črpalko.

Med leti s T1D sem uporabljal insulinske črpalke Animas in Deltec Cozmo, ki je bil sčasoma umaknjen s trga, nato pa sem prešel na prvo generacijo Omnipoda brez cevi. Z Asante Snap sem našel novo črpalko, vendar je tudi ta izginila, zato sem se vrnil k drugi generaciji Omnipoda. Čeprav mi je bilo všeč, da sem brez zračnice, sem želel možnost, ki je pomenila, da mi ni bilo treba vedno opravljati te vloge 24/24 kot izvršni direktor za vse vidike dajanja insulina.

To me je pripeljalo do uporabe , ki je bil razvit in poimenovan po hčerki D-Dada Peta Schwamba. Do zdaj jo je bilo mogoče konfigurirati samo z zastarelo črpalko Medtronic in jaz sem eden od stotih po vsem svetu, ki so jo v ta namen kupili na Craigslistu. Z nekoliko zmedenim programiranjem na rabljenem MacBooku, ki sem ga prav tako kupil na Craigslistu, se vse poveže prek komunikatorja DIY RileyLink za nadzor črpalke prek aplikacije Loop na mojem iPhoneu. Ta aplikacija Loop se uporablja za programiranje privzete bazalne hitrosti insulina v črpalko. Nato uporabi podatke Bluetooth iz naprave Dexcom CGM skupaj z mojimi vnosi hrane za prilagoditev bazalnega odmerka navzgor ali navzdol ali za dajanje bolusa, če sporočim, da je hrana na poti.

Moje življenje se je dramatično spremenilo na RileyLinku! Moj A1C je ves čas ostal pod 6 % z zelo malo padci in stabilnimi ravnmi krvnega sladkorja vso noč. Bilo je čudežno, a sovražil sem uporabo črpalke po izteku garancije, ki je imela cevko in ni bila vodotesna. In vedel sem, da bo prišel dan, ko bodo ti neverjetni ljudje v skupnosti DIY našli način, kako narediti Loop s Pods. Ta dan je TU!

Po treh letih razvoja z veliko programerji in veliko poguma je Pete Schwamb, razvijalec sistema za dajanje insulina z zaprto zanko RileyLink DIY, 22. aprila 2019 objavil: »Vesel sem (in živčen!), da kodo kot javno preizkusno različico podpore Omnipod za DIY Loop.

Ob tej objavi dobesedno poskakujem od navdušenja in malce lastnega nervoznega pričakovanja. In že sem vedel, da se bom takoj vključil.

Občutek sreče na Omnipod Loop

Omnipod Loop uporabljam že skoraj 6 dni in sem v nebesih! To še vedno ni "uradna" različica znotraj skupnosti DIY, temveč "testna" različica, kjer tisti, ki jo uporabljajo, delijo svoje misli, tako da lahko razvijalci spreminjajo in jo postopoma posodabljajo.

Prva stvar, ki sem jo opazil, je bila, da sem se spomnil, kakšno je življenje brez cevi! Želel sem delati salte po hiši. Ni mi več treba hraniti črpalke ali PDM v žepu ali nedrčku, prav tako ni več zamud pri tuširanju in oblačenju. Presenetljivo!

Namestitev je bila zelo enostavna, saj je preprosta za branje in razumevanje.

Novi vmesnik aplikacije RileyLink je čudovit, prav tako izvirni vmesnik Loop, ki je bil tako dobro zasnovan z informacijami, ki jih potrebujem. Imel sem odlično povezanost in preprosto sem srečen! Moje številke so vso noč tako enake, da je pravzaprav samo ena številka - 90 vso noč brez napak v zanki. Ljudem pokažem pod in armaturno ploščo ... nasmehnejo se, a ne vedo, kako čudovito je to. Včeraj sem se ves dan počutil popolnoma čustveno! Tukaj je nekaj opaznih sprememb, ki so prispevale k temu:

• PDM NI potreben! Omnipod PDM se mi je vedno zdel zajeten in zajeten, zato se moram prepričati, da ga ne pozabim vsakič, ko grem od hiše. Z Omnipod Loop pa aplikacija za iPhone v celoti nadzoruje Pod – od funkcij dnevnega odmerjanja, polnjenja rezervoarja, začetka vstavljanja ter vzdrževanja urnika in odštevanja za Pod. Povedali so mi, da se Pods povežejo samo z eno napravo naenkrat, kar pomeni, da je to bodisi moja aplikacija za iPhone ali PDM; Ko začnete uporabljati enega od teh, ga uporabljate v celotnem 72-urnem ciklu vsakega stroka.

• V mobilni aplikaciji posodobljen vmesnik Omnipod Loop zdaj vključuje majhno sliko Poda in številčnico, ki prikazuje, koliko časa je še na Podu. Pri dajanju bolusa označuje dajanje, tako da vem, kakšen odmerek sem prejel.

• Uporabljam lahko Omnipod ali svojo staro črpalko Medtronic. Čeprav si nikoli nisem mislil, da se bom želel vrniti k Medtronicu, sem našel razlog: naročen sem bil na magnetno resonanco istočasno, ko sem moral zamenjati Pods. Namesto da bi zapravljal kapsulo, sem se vrnil k svoji črpalki Medtronic 723 in spremenil nastavitev zanke na Medtronic, vnesel serijsko številko in začel delovati. Bilo je tako preprosto, z vsemi mojimi nastavitvami nedotaknjenimi. Lepo je imeti to možnost.

Vmesnik aplikacije Omnipod Loop

Vmesnik aplikacije mi na začetnem zaslonu na hitro prikaže veliko informacij:

• Krog stanja, ki se prikaže zeleno, ko je zanka aktivna, ali rdeče ali rumeno, ko pride do občasne prekinitve povezave Bluetooth. Da bi se spopadel s tem, pogosto zaprem in znova odprem aplikacijo, znova zaženem telefon ali preprosto počakam. Krog tudi prikazuje, koliko minut je minilo od zadnje posodobitve mojega CGM.
• Moj krvni sladkor in puščica trenda.
• Graf mojega krvnega sladkorja in predvidena črta v naslednjih 3 urah.
• Graf mojega aktivnega insulina na krovu (IOB).
• Količina "aktivnih ogljikovih hidratov" za upoštevanje vnesenih prehranskih ogljikovih hidratov.
• Moj trenutni bazalni odmerek in ali je zanka povečala ali zmanjšala moj bazalni odmerek, da bi moj krvni sladkor vrnil na cilj.
• Trenutni popravek bolusa (bolj ali manj, ko se popravlja).
• Majhna ikona podstavka, ki označuje, ko insulin v podstavku doseže 50 enot ali manj. Spodaj se pojavi čas, ki označuje zadnjo komunikacijo, prejeto iz Poda.
• Ikona kroga za odštevanje, ki označuje, koliko časa je potrebno do naslednje menjave Poda.
• Bolus, ko poteka, je podoben tistemu, kar vidite na običajni črpalki, vendar vam te informacije ni treba iskati na drugem mestu.
• Omnipod Loop se skupaj z izvirnim Loopom poveže z Apple Health, kar Loopu omogoča pisanje in branje podatkov.

Omnipod loop in Apple Watch

Če se povežem z uro Apple Watch, si lahko ogledam vse svoje podatke o zanki na svoji uri, vnesem ogljikove hidrate obroka in naročim Podu, naj dostavi predlagani bolus in vnese informacije o vadbi. Številčnica ure ima dva zaslona:

• Podatkovni zaslon: zgoščena različica začetnega zaslona z zanko, s krogom zanke (zelen, rdeč ali rumen), mojo trenutno in predvideno glukozo v krvi, preprost graf glukoze v krvi in ​​moj IOB.
• Akcijski zaslon: s krogom zanke, glukozo v krvi in ​​predvideno glukozo v krvi ter vse, kar potrebujem za bolus in vnos informacij o vadbi.

Ker je Loop prišel iz skupnosti #WeAreNotWaiting DIY, je povezan s tem, kar mi omogoča, da ustvarim različna poročila, ki jih bom prinesel na svoje termine endo (obožuje ta poročila!).

Življenje z Omnipod Loop

Našel sem tudi veliko novih lokacij za Pod, kar ne bi bilo mogoče s cevno črpalko. Moj trenutni Pod je pritrjen na mojo lopatico, kar je neverjetno z odlično absorpcijo in skoraj nikoli ni v nevarnosti, da bi me udaril.

Zdi se, da je moj krvni sladkor bolj stabilen, čeprav ne vem, zakaj. Vem, da ker mi ni treba odstraniti črpalke, da bi se lahko tuširal, uporabil masažno kad ali se oblekel, nimam teh ponavljajočih se prekinitev dovajanja insulina za 10 do 30 minut.

Nikoli nisem okrasila svoje črpalke ali strokov. Ampak tako sem vesel tega malega podka, da sem sledil skupini na Facebooku z naslovom — naslednji Pod bo imel ilustracije!

Slabosti uporabe Omnipod Loop?

Doslej sem pri uporabi tega novega sistema naredi sam opazil le nekaj slabosti:

• Posodobitve zanke zahtevajo, da naredim nekaj programiranja na Macu, kar še vedno poskušam ugotoviti. Potrebuje čas in povzroči malo tesnobe, dokler se vse uspešno ne zažene na mojem iPhoneu.
• Moram slediti in polniti več naprav. Ob postelji in mizi imam velike vtičnice USB z več vrati, z veliko kabli, pa tudi komplet polnilnih kablov v avtu in napajalno banko.
• Pravkar se navajam na potrebo po menjavi strokov po zelo strogem urniku vsake tri dni.
• Morda bom moral uporabiti svoj PDM, če kdaj izgubim svoj iPhone, kar je zelo malo verjetno.
• Aplikacija Loop in aplikacija Apple Watch Loop se ne povežeta s Fitbitom ali drugimi merilniki telesne pripravljenosti ... to bi bilo lepo.

Postavili so mi veliko vprašanj o tem, ZAKAJ obožujem to DIY tehnologijo in zakaj ne bi uporabljal samo tradicionalnih, odobrenih naprav. Ali me skrbi, ker jih regulatorji uradno ne odobrijo? In kaj menijo moji zdravstveni delavci? Kaj se zgodi, če ne uspe? Vsa utemeljena vprašanja in pomisleki.

Ko sem januarja 2017 začel z originalno zanko RileyLink, nič takega ni obstajalo. Moj pristop je bil, da sem veliko prebral o tem, kako deluje in kako dobro so ljudje delali na teh napravah. Postavil sem veliko vprašanj. Kar sem slišal bolj kot karkoli drugega, je bil duševni mir, da sem lahko spal brez skrbi ali da bi me zbudila opozorila CGM. Torej mislim, da "pozno" zgodaj uporabljam tehnologijo. Toliko časa živim s to boleznijo, da si želim le najboljše, da čim bolje obvladujem sladkorno bolezen.

me je bilo strah? Ne, ampak morda malo zaskrbljen. Bilo mi je ravno dovolj enostavno, da sem se hitro umiril.

Kaj menijo moji zdravniki? Videti so očarani in začudeni. Seveda se res ne želijo preveč vpletati, ker ni odobrena s strani FDA. Všeč pa so jim odlična poročila o krvnem sladkorju in grafi z nizkim standardnim odklonom (zlasti čez noč) ter dobri odčitki A1C z zelo malo vzponi in padci. Samo pogledajo podatke, se nasmehnejo in rečejo: »Bravo! Tukaj ne morem narediti nobenih izboljšav!

Da bo jasno, to je vse na meni. To je tako rekoč študija N od 1 in nikogar ni mogoče kriviti, če gre kaj narobe. S tem se strinjam.

Osebno menim, da naprave, ki jih je razvilo podjetje, kot sta Medtronic's Minimed 670G ali Tandem Basal-IQ (in prihajajoči Control-IQ), niso dobre zame. Mislim, da algoritmi niso najboljši in najbolj prilagodljivi v prvi generaciji. Všeč mi je, da lahko nastavim svoje ciljne stopnje pretoka in nadzorujem, kako dolgo se moja zanka izklopi. Samo jaz sem. Poznam več zank RileyLink, ki so prešli na sisteme za dajanje insulina z zaprto zanko in so zadovoljni z enostavno uporabo, pomanjkanjem potrebnih posodobitev, zavarovalnim kritjem in uporabo črpalke pod trenutno garancijo.

Toda dokler algoritmi ne bodo bolj prilagodljivi in ​​verjamem, da so resnično najboljši za vsakega posameznika, bom ostal pri Omnipod Loop.

Drugi DIY Loopers Delite komentarje

Preprosto z brskanjem po Facebooku in drugih družbenih omrežjih lahko dobite predstavo o tem, kaj drugi člani diabetične skupnosti mislijo o tej temi. Nekaj ​​komentarjev, ki izstopajo:

• »Res se mi vrti od veselja, počutim se svobodno. Tako zelo hvaležna.

• »Zame je bilo stabilno...bil sem na Omnipodu, preden sem začel loopati skoraj 2 leti...pozabljam, kako zelo obožujem Omnipod...poslovne sodelavce...in ljudi, ki jih srečujem na ulici... da spremeni življenje.

• »Največje presenečenje je bila aplikacija za uro, iskreno. Kolegu brez sladkorne bolezni sem pokazal tako aplikacijo za telefon kot aplikacijo za uro in na splošno sta bila navdušena, vendar ju je aplikacija za uro NAVDUŠILA. Tako uporabno in lepo je. Tako prijetno je pritisniti gumbe za spremembo cilja in gledati, kako ciljna črta skače v aplikaciji.

• »Levo od Pod do t:slim za integracijo CGM. To sem prepustil Loop! Edina stvar, ki sem jo kdaj sovražil pri tem, je bila prekleto dolga vrv**. Zelo sem pogrešal svoj Pod. Trenutno sem srečna punca.

Ali to deluje z novim izdelkom Omnipod DASH?

Ne, temu ni tako.

Seveda menim, da je nova platforma DASH zelo razburljiva novica in daje T1 več izbire. To je čudovito. Vendar to še vedno zahteva PDM, ki je zajeten in samo še en del za prenašanje.

Prihajajoči Insuletov hibridni sistem z zaprto zanko, znan kot , kot tudi ali , bi me morda lahko oddaljil od DIY življenja. A te se zdijo daleč, leta 2021 ali kasneje. Zaenkrat sem enako zadovoljen z njim.

Skupnost #WeAreNotWaiting pri sladkorni bolezni

Naš je neverjeten in zavezan, da bo življenje s sladkorno boleznijo čim boljše. Od začetka leta 2013 so ga nekateri opisali kot "eno najhitreje rastočih množičnih gibanj v zgodovini T1D."

Ko sem to izjavo delil z dr. Francisom Duhayem (nekdanji vodja oddelka za kardiotorakalno kirurgijo in kardiologijo pri Kaiser Permanente, docent za kardiotorakalno kirurgijo na Medicinski fakulteti Univerze Duke, nekdanji vodja trženja pri Edwards Life Sciences in sedanji tvegani kapitalist), je opozoril namesto da bi rekel, da gre za eno najhitreje rastočih množičnih gibanj v zgodovini T1D, je dejansko eno najhitreje rastočih množičnih gibanj v drog. "

To je zelo razburljiv čas v zgodovini T1, saj tehnologija dela skokovito naprej. V ta namen je Omnipod Loop izjemen napredek.

Hvala, da si z nami delila svoj POV, Joanne. Strinjamo se, da je to vznemirljiv dodatek k naši rastoči zbirki orodij za sladkorno bolezen!