ڊانا ليوس پاران ”مصنوعي پينڪرياز ڪيئن استعمال ڪجي“ تي نئون اي بڪ

هن وقت موجود ”مصنوعي پينڪرياز“ سسٽم بابت تجسس آهي ۽ توهان پنهنجي ذیابيطس جي انتظام کي بهتر ڪرڻ لاءِ هڪ ڪيئن استعمال ڪري سگهو ٿا؟ اسان وٽ وڏي خبر آهي! ڊانا ليوس، پهرين گهر ۾ ٺاهيل ”بند ٿيل لوپ“ سسٽم جي پويان نوڪر، OpenAPS، ويب تي مفت ۾ دستياب هڪ نئين عملي گائيڊ لانچ ڪري ٿي!

هن جو نئون اي بڪ مريضن لاءِ، عنوان “” هڪ وضاحت ۽ ترغيب واري لفظن سان شروع ٿئي ٿو:

"خودڪار انسولين پهچائڻ هڪ قسم 1 ذیابيطس مينيجمينٽ ٽيڪنالاجي آهي جيڪا ڪيترن ئي نالن سان ٿيندي آهي: هائبرڊ يا مڪمل بند لوپ، مصنوعي پينڪرياز سسٽم (APS)، 'لوپ بيڪ،' ۽ وڌيڪ. پر ڪو مسئلو ناهي ته توهان انهن کي ڇا سڏيندا آهيو، خودڪار انسولين پهچائڻ وارو نظام سڀ هڪجهڙا نه آهن. چونڊون توهان جون آهن، انسولين پمپ جي جسم ۽ CGM جي قسم کان وٺي جيڪو توهان استعمال ڪرڻ چاهيو ٿا، الگورٿم ۽ ڪنٽرولر تائين، انٽرآپريبلٽي ۽ ريموٽ مانيٽرنگ جا اختيار، ۽ وڌيڪ. گهڻو ڪري ڪيترن ئي روزاني انجيڪشن کان انسولين پمپ تي سوئچ ڪرڻ وانگر، دستي ذیابيطس کان خودڪار انسولين پهچائڻ ۾ هڪ سکيا وارو وکر آهي ... اهو ضرور ڪجهه آهي جيڪو توهان حل ڪري سگهو ٿا.

*جائزو*

ڪتاب ۾ اٺ آسان پڙھڻ وارا حصا شامل آھن، سسٽم جي وضاحت ڪرڻ کان وٺي ۽ ڇو ڪو ماڻھو ھڪڙو استعمال ڪرڻ چاھيندو، توھان لاءِ صحيح AP سسٽم چونڊڻ، مسئلا حل ڪرڻ، صلاحون ۽ چالون، ۽ حتي ڊاڪٽرن ۽ اي پي سسٽم تي ھڪڙو سيڪشن. . ۽ توهان کي جديد تحقيق بابت ڄاڻڻ جي ضرورت آهي.

هارون ڪوولسڪي پاران پڻ هڪ بهترين پيشڪش آهي، جيڪو تازو تنظيم جي سي اي او نامزد ٿيڻ کان اڳ JDRF جي قومي منصوبي جي اڳواڻي ڪئي. هن ليکڪ ڊانا ليوس کي ”هڪ سچي بصيرت رکندڙ“ جي طور تي بيان ڪيو آهي ... جنهن هن انقلاب جي اهم حصي ۾ مرڪزي ڪردار ادا ڪندي ذیابيطس ۾ وڏو فرق پيدا ڪيو ۽ هزارين زندگيون بهتر بڻائي ڇڏيون آهن: ذیابيطس. انٽيگريشن آف do-it-yourself (DIY) انسولين جي ترسيل جي خودڪار.

هو اهو به لکي ٿو: ”توهان حيران ٿي رهيا آهيو ڇو JDRF مصنوعي پينڪرياز پروجيڪٽ جو اڳوڻو سربراهه DIY سسٽم کي ٽوڙيندو… اهو ئي سبب آهي ته DIY ۽ تجارتي نظام هڪ ٻئي سان خاص نه آهن! JDRF AP يا خودڪار انسولين ڊليوري سسٽم (AID سسٽم) جي ترقي ۽ دستيابي کي تيز ڪرڻ لاءِ اهم وسيلا رکيا آهن... اسان کي انهن حلن جي ضرورت هئي سال اڳ، نه سال کان هاڻي. DIY ڪميونٽي کي هارن سان گڏ وٺي ويو، انهن جي طبي آلات کي سيل فون، واچ، ۽ ٻين غير طبي ٽيڪنالاجيز سان ضم ڪيو، ۽ جلدي مسئلن تي ڌيان ڏيڻ شروع ڪيو ۽ انهن کي حل ڪرڻ ۽ انهن جي حل کي ترقي ۽ ترقي ڪرڻ شروع ڪيو جنهن ۾ شامل ڪيل قدر آندو: ڪميونٽي. اهي حل مساوات جي ٻنهي پاسن کي پتو ڏين ٿا: اهي رت جي کنڊ جي ڪنٽرول کي بهتر ڪن ٿا ۽ ذیابيطس جي انتظام جي بوجھ کي گھٽائي ٿو! »

تمام سُٺي ڳاله!

اسان ڊانا سان هن جي ترقي پسند ڪم ۽ هن نئين، هڪ قسم جي اي پي درسي ڪتاب جي تفصيل بابت ڳالهايو:

DM) اي ڊانا، 2015 ۾ توهان جي پارٽنر سکاٽ ليبرانڊ سان OpenAPS سسٽم ٺاهڻ کان وٺي، توهان ڪجهه بڻجي ويا آهيو. اهو توهان لاء ڪيئن ٿيو؟

ڊي ايل) اهو واقعي هڪ تجربو آهي ته ماڻهو جوش سان ڊوڙندا آهن مون کي ڀاڪر پائڻ ۽ مون سان سيلفي وٺڻ لاءِ! پر ان کان سواء، مان سمجهان ٿو ته گهڻو ڪجهه تبديل نه ٿيو آهي جڏهن کان مون DIY ذیابيطس پروجيڪٽ ڪرڻ شروع ڪيو. مون کي اسان جي ڪميونٽي ۾ ڪيترن ئي ماڻهن جي مدد ڪئي وئي آهي، ۽ مان اڃا تائين ساڳئي سطح تي ذميواري محسوس ڪريان ٿو ته "ان کي اڳتي وڌايو" جاري رکون ۽ ڪيترن ئي ماڻهن جي مدد ڪري سگهي ٿي انهن جي پسند جي APS ٽيڪنالاجي تائين رسائي حاصل ڪرڻ (DIY يا ٻين) ). شروعات کان وٺي هڪ تحريڪ جي طور تي ان جي پويان بنيادي مقصد هو، ۽ اهو اڄ به محسوس ڪري رهيو آهيان.

مون کي رات جو سمهڻ ۽ ذیابيطس جي پرواهه ڪرڻ کان سواءِ هر روز پنهنجي زندگي گذارڻ لاءِ ذهني سڪون حاصل ڪرڻ پسند آهي، ۽ مون کي ڪهاڻيون ٻڌڻ پسند آهي ته ڪيئن اسان جي ڪوششن ٻين کي ساڳي آزادي ڏني آهي. مان اهو سڀ ڪجهه جاري رکڻ چاهيان ٿو جيڪو آئون ڪري سگهان ٿو ٻين جي مدد ڪرڻ لاءِ زندگي جي بهترين معيار کي حاصل ڪرڻ ۾ جڏهن اسان سڀ ذیابيطس سان گڏ رهندا آهيون.

۽ اهو ڪيئن توهان جي ڪيريئر جو رستو تبديل ڪيو؟

مون پاڻ OpenAPS ۽ ٻين لاڳاپيل منصوبن مان گهڻو ڪجهه سکيو آهي گذريل 5 سالن ۾. گھڻا ماڻھو سوچن ٿا ته مان ھڪڙو انجنيئر / ڊولپر آھيان ٽريننگ ذريعي، جڏھن حقيقت ۾ مان ھڪ مواصلاتي پس منظر مان آيو آھيان! مون ڪجھ پروگرامنگ، ڊيٽا سائنس وغيره سکيو، ۽ اھو انھن شين جو مجموعو آھي جنھن مون کي ھاڻي تحقيقي ڪردار ۾ منتقل ٿيڻ جي اجازت ڏني آھي ۽ وڌيڪ وقت خرچ ڪرڻ ۽ تحقيقي منصوبن کي آسان ڪرڻ ۾ گذاريو. مان پنھنجي موجوده ڪيريئر کي ھاڻي ”آزاد محقق“ جي حيثيت سان ڏسان ٿو.

ڪھڙا اوپن سورس/مريض جي جدت جا منصوبا آھن جن تي توھان في الحال ڪم ڪري رھيا آھيو؟

مان اڃا تائين سڀني شين تي ڪم ڪري رهيو آهيان OpenAPS ۽ #WeAreNotWaiting منهنجي "مفت" وقت ۾، يقينا! پر مان هن وقت پنهنجي پروجيڪٽ جي پڄاڻي (سيپٽمبر ۾) جي ويجهو آهيان “” جنهن ۾ هر قسم جي مريضن لاءِ جدت ۽ تحقيق کي ماپڻ ۾ رڪاوٽون نظر آيون. اهو دريافت ڪرڻ ڏاڍو دلچسپ هو ته مريضن جي جدت ڪندڙن لاءِ وڌيڪ وسيلن کان علاوه، ”پارٽنر“ (مثال طور تعليمي محققن) جي به وڏي ضرورت آهي، جيڪي حقيقي طور تي مريضن سان ڪم ڪرڻ ۽ تعاون ڪرڻ ۾ مدد ڪرڻ ۾ دلچسپي رکن ٿا، پر شايد چڱيءَ طرح نه ڄاڻن. اڳتي وڌڻ جو طريقو. شروع ڪرڻ.

هڪ طريقو جنهن مان مان ڪوشش ڪري رهيو آهيان ته هن قسم جي تعاون جي وڌيڪ حوصلا افزائي ڪري رهيو آهيان خاص طور تي ذیابيطس جي دنيا ۾. ڪميونٽي پاران عطيو ڪيل ڊيٽا کي محققن سان شيئر ڪرڻ سان، اسان انهن موضوعن جي وڌيڪ ڳنڀير ڳولا کي فعال ڪري سگهون ٿا جن جي اسان (ذیابيطس ڪميونٽي) کي خيال آهي ۽ وڌيڪ محققن کي T1D خلا ۾ ڪم ڪرڻ ۾ دلچسپي رکي ٿي.

مثال طور، گذريل سال مون Azure گرانٽ نالي هڪ محقق سان هڪ Quantified Self Meeting ۾ ڳالهائڻ شروع ڪيو، جنهن ذیابيطس کان سواءِ چند ماڻهن جي Freestyle Libre ڊيٽا جو مطالعو ڪيو هو. ڪجهه دلچسپ ابتدائي نتيجن کان پوءِ ان جي ڊيٽا کي اسان جي ڊيٽا سان ماڻهن جي T1D سان موازنہ ڪندي، اسان ٽائيڊپول بگ ڊيٽا ڊونشن پروجيڪٽ سان منصوبن تي ڪم ڪرڻ جي دعوت جو جواب ڏنو. Azure، هن جي هڪ استاد سان گڏ، Lance Kriegsfeld (UC Berkeley ۾ نفسيات جو پروفيسر، نيورو سائنس ۽ اينڊوڪرينولوجي)، مون سان ڀائيواري ڪرڻ تي اتفاق ڪيو ۽ منصوبي کي جاري رکڻ لاء هن جي ڊاڪٽري جي ڪم جي حصي جي طور تي. اسان ھاڻي JDRF کان ھڪڙي سال جي گرانٽ حاصل ڪئي آھي ۽ T1D ۾ حياتياتي تال جي خصوصيت لاءِ پھريون ڊگھي اڀياس ڪنداسين، جنھن کي بھتر ڄاڻ ڏيڻ ۽ بند لوپ سسٽم کي ذاتي ڪرڻ لاءِ پڻ استعمال ڪري سگھجي ٿو. جيئن منهنجي ٻين سڀني منصوبن سان گڏ، اسان سڀني علمن ۽ اوزارن کي شيئر ڪرڻ جو منصوبو ٺاهيون ٿا جيڪي اوپن سورس ڪميونٽي ۾ ٺاهيا ويا آهن ٻين لاءِ ڪم ڪرڻ ۽ ان تي تعمير ڪرڻ لاءِ.

مون کي پڻ فخر آهي ته ان جو حصو آهيان. OPEN DIYAPS جي اثر جي چوڌاري ثبوت جو بنياد پيدا ڪرڻ لاءِ مريض جدت پسندن، طبيبن، سماجي سائنسدانن، ڄاڻ رکندڙن ۽ مريضن جي وڪيل تنظيمن جو هڪ بين الاقوامي، ڪراس سيڪٽر ڪنسورشيم گڏ ڪري ٿو. DIYAPS جو جائزو وٺڻ ۽ DIYAPS ڪميونٽي جي اثر ۽ ڄاڻ جو جائزو وٺڻ لاءِ وڌيڪ محققن کي ٽيبل تي آڻڻ لاءِ فنڊ حاصل ڪرڻ تمام سٺو آهي - سڀني جو مقصد ڪميونٽي سان کليل حصيداري جاري رکڻ سان گڏو گڏ سڀني شعبن ۾ مستقبل جي ترقي ۽ جدت کي سهولت فراهم ڪرڻ آهي. مان (Adrian Tappe سان گڏ، جيڪو AndroidAPS جي ڊولپرز ۽ سنڀاليندڙن مان هڪ آهي) ٽيڪنيڪل ڊولپمينٽ/تجزيي واري ڪم جي پيڪيج ۾، ۽ مان ڪيترن ئي ٻين ڊيٽا سائنسدانن سان گڏ ڪم ڪرڻ لاءِ پرجوش آهيان ته جيئن اسان جي ڪجهه ڊيٽا بابت ڊيٽا جو تجزيو ڪري سگهن. ترقي ۽ T1D، حيض واري چڪر، وغيره جي چوڌاري ترجيحي تحقيقي سوال.

ڪيترن ئي صنعتن جي رانديگرن سان تجارتي AID (خودڪار انسولين پهچائڻ) سسٽم کي شروع ڪرڻ لاء مقرر ڪيو ويو آهي، ڇا توهان سوچيو ٿا ته DIY اختيارن غائب ٿيڻ شروع ٿي ويندا؟

منهنجو خيال آهي ته اسان کي اڃا تائين ڪيترن ئي اختيارن جي ضرورت پوندي جيئن اسان ميز تي حاصل ڪري سگهون ٿا، تجارتي ۽ DIY ٻئي! ٿي سگھي ٿو ڪي ملڪ جن وٽ گھڻا تجارتي آپشن موجود آھن (ڇا اھو بھترين نه ھوندو!)، پر اڃا به ڪيتريون ئي جڳھون آھن جتي پمپ ۽ CGM لاءِ فنانسنگ/پهچ/ڪوريج محدود آھي، ۽ اھڙي طرح APS تائين فنڊنگ/رسائي/ڪوريج ٿي سگھي ٿي. پڻ محدود. انهن علائقن ۾، ۽ ڪميونٽي جي انهن حصن لاءِ جيڪي جلد کان جلد سڀ کان وڌيڪ جديد فيچرز ۽ سڀ کان وڌيڪ ڪسٽمائيزيشن چاهين ٿا، قطع نظر ته اهي ڪٿي رهن ٿا، مان توقع ڪريان ٿو ته DIY سسٽم جاري رهندو 'استعمال ٿيڻ.

ڇا هي نئون يوزر گائيڊ محبت جي محنت يا فنڊ ٿيل منصوبي جو حصو آهي؟

هي 100٪ محبت جي محنت آهي! مان سوچي رهيو هوس ته اسان گذريل 5 سالن کان ”پراڻي“ DIY ڪميونٽي بلاگ پوسٽن ۾ دفن ٿيل ڪجهه علمن کي ڪيئن حاصل ڪيو ۽ ان کي APS ۾ نون ماڻهن تائين پهچائي ڇڏيو. ڪجھ "پراڻي" معلومات اڄ به 100٪ لاڳاپيل آهي، پر اهو ممڪن ناهي ته اهو ڳولڻ ممڪن آهي جيستائين ڪو ماڻهو خوش قسمت نه ٿئي ۽ صحيح ڳولا جي اصطلاحن سان ان تي ڌڪ نه پوي.

اتان ئي ڪتاب جو خيال آيو: حقيقي دنيا ۾ APS جي ڪامياب استعمال جي باري ۾ موجود ڄاڻ کي پڪڙڻ لاءِ – چاهي DIY هجي يا ڪمرشل – ۽ ڪنهن جي مدد ڪريو ‘جيڪو APS ۾ نئون آهي، نئين ٽيڪنالاجي کان واقف ٿي، ڪيئن. سسٽم لاءِ چونڊ ڪرڻ لاءِ، اجزاء کي سمجھو ۽ سمجھو ته ڪيئن حقيقي زندگي کي بند لوپ سسٽم سان گذارجي.

۽ ڪتاب مفت ڊائون لوڊ لاءِ دستياب آهي…؟

ها، ڪتاب 4 فارميٽ ۾ موجود آهي: 1) هڪ مفت ويب سائيٽ ()؛ 2) هڪ مفت؛ 3)؛ ۽ 4).

جهڙوڪ، مان لائبريرين کي ڪاپيون عطيو ڪرڻ جو ارادو رکان ٿو ۽ عطيو ڏيڻ لاءِ ڪتابن جي وڪرو مان بچيل فنڊ استعمال ڪريان ٿو.

ڪتاب سان توهان جو مقصد ڇا آهي؟ ڇا توهان کي ڪاميابي سمجهي ويندي؟

ڪاميابي ڪو ماڻهو هوندو جيڪو ڪتاب پڙهي رهيو آهي ۽ پري هلڻ محسوس ڪندو آهي جيئن اهي هاڻي سمجهي رهيا آهن APS/بند لوپ ڇا آهي ۽ اهو ڪيئن ٿي سگهي ٿو (يا نه ٿي سگهي) انهن لاءِ ڪم ڪري ٿو. مون اهو لکيو ته APS ۾ نوان ماڻهن کي نشانو بڻائيندي، پر هڪ هيلٿ ڪيئر پروفيشنل (جيڪو پاڻ ٽائپ 1 آهي ۽ پڻ هڪ DIY بند لوپ سسٽم استعمال ڪري ٿو) کان اهو ٻڌي خوشگوار حيرت ٿي، جنهن ڪتاب جو شروع کان جائزو ورتو ته پڙهڻ کان پوءِ هن ڪيتريون ئي نيون شيون سکيون. اهو پڻ!

هي ڪتاب هر تفصيلي سوال جو جواب نه ڏيندو جيڪو ڪنهن کي ڪنهن خاص نظام بابت آهي- ۽ نه ئي اهو ڪنهن خاص نظام لاءِ حتمي رهنمائي ڪرڻ جو ارادو آهي. هتي هر هڪ DIY منصوبن جا لنڪ آهن، ۽ مان وڌيڪ لنڪ شامل ڪندس جيئن نوان سسٽم تجارتي مارڪيٽ تي اچن. ان جي بدران، اهو ٿي سگهي ٿو هڪ سٺو "پهريون پڙهي" ڪنهن ماڻهو لاء جيڪو بنياديات بابت حيران ٿي رهيو آهي ۽ اڃا تائين ڪنهن خاص سسٽم جي تفصيل ۾ گونگا نه ٿو چاهي.

FDA سان مجبور ڪيو ويو ته 17 مئي تي هڪ صارف واقعي جي پٺيان هڪ جاري ڪيو، ڇا توهان سوچيو ته اهو جدت کي روڪيندو؟ يا شايد باھ ۾ ايندھن شامل ڪريو ريگيوليڊ سسٽم کي مارڪيٽ ۾ آڻڻ لاء اڃا به جلدي؟

مان نه ٿو سمجهان ته اهو سڀ ڪجهه جدت ۾ رڪاوٽ ٿيندو. DIY ڪميونٽي جو نمبر هڪ مقصد حفاظت آهي. FDA حفاظت بابت خيال رکي ٿو. ٺاهيندڙ سيڪيورٽي جو خيال رکندا آهن. تنهنڪري اسان سڀني جو هڪ ئي گڏيل مقصد آهي. جيڪڏهن هي روشني وڌيڪ ماڻهن جي هيٺان باهه ڏئي ٿو ته جلدي مارڪيٽ ۾ حل آڻين، اهو شاندار آهي! وڌيڪ چونڊون ۽ حل اسان وٽ هڪ ڪميونٽي جي طور تي، بهتر.

جيئن ته هن جڳهه ۾ هڪ اڳوڻو مريض جدت پسند، توهان ڇا سوچيو ته توهان جو مشن هوندو؟

منهنجو خيال آهي ته اهو ساڳيو مشن آهي جيڪو مون ”ڏينهن 1“ تي دريافت ڪيو هو ته مان ذیابيطس ٽيڪنالاجي کي منهنجي لاءِ بهتر ڪم ڪري سگهان ٿو، ۽ ٻيا ماڻهو پڻ ان مان فائدو وٺي سگهن ٿا. مان پنهنجي زندگي کي آسان ۽ محفوظ بڻائڻ لاءِ ڇا ڪري سگهان ٿو جڏهن ٽائپ 1 ذیابيطس سان زندگي گذاريان؟ اسان ڪئين اوزار ۽ ٽيڪنالاجي کي جلدي ۽ محفوظ طور تي دستياب بڻائي سگهون ٿا جيئن ٻين ماڻهن کي ذیابيطس سان گڏ مدد ڪرڻ لاء؟

پر مون اهو پڻ محسوس ڪيو ته جڏهن #WeAreNotWaiting جو رويو پهريون ڀيرو ذیابيطس برادري کان آيو، اهو ڪيترن ئي ٻين صحت جي سار سنڀار برادرين سان گونج ڪرڻ شروع ڪيو آهي جيڪي انهن جي زندگي جي معيار کي بهتر بڻائڻ ۽ صحت جي سار سنڀال کي بهتر بڻائڻ لاء ڪم ڪري رهيا آهن. منهنجو مقصد پڻ مدد ڪرڻ آهي ماڻهن جي هن وسيع تحريڪ جي مدد ڪرڻ ۽ منصوبن، صحت جي ڪنهن به شعبي ۾ اهي آهن، پڻ چوڻ لاء #WeAreNotWaiting.

مهرباني، ڊانا. ۽ اسين چئون ٿا: ان تي آمين!