Primele impresii ale sistemului DIY Omnipod Loop

Dacă doriți să începeți cu bricolaj sistem automat în buclă închisă pentru controlul diabetului și vă place Pompă de plasture fără tub Omnipod — a venit timpul tău! Vestea cea mare a lovit recent diabetul Bricolagii au reușit în sfârșit să pirateze Omnipodul pentru a construi o casă Sistem AID (livrare automată a insulinei) în jurul acestei pompe de plasture.

Între timp, producătorul de Omnipod Insulet Corp. a anunțat la începutul acestei săptămâni că și-a lansat pe deplin noul smartphone compatibil, care a fost aprobat de FDA în 2018. Vă vom aduce mai multe în curând...

Dar astăzi, suntem încântați să vă oferim o primă privire asupra noii versiuni Do-It-Yourself a Omnipod Loop. Amintiți-vă că este ne pas un produs oficial revizuit de FDA care nu este de la Insulet; nici nu este versiunea la care lucrează centrul de date nonprofit Tidepool. Nu, aceasta este în întregime bazată pe comunitate și este pur și simplu versiunea Pod a unui sistem open source de „pancreas artificial” pe care sute de pacienți l-au construit până în prezent folosind pompe de insulină vechi care nu sunt garantate cu tuburi. Există un întreg.

Incredibil, de la anunțul că o construcție este posibilă cu Omnipod, ni se spune că au fost plasate 1 de comenzi pentru hardware-ul cheie necesar pentru a construi aceste sisteme DIY. Și peste 525 de oameni noi s-au alăturat de atunci. Una dintre ele este Joanne Milo, o californiană de mult timp de tip 1, care scrie pe blog la . Joanne folosește această buclă DIY Omnipod de aproximativ o săptămână și s-a oferit cu generozitate să împărtășească primele ei impresii cititorilor „Mine”.

O primă privire asupra buclei DIY Omnipod, de Joanne Milo

Am diabet de tip 1 de peste 54 de ani, pompez insulină din 2004 și am început să fac „buclă” în 2017 cu o versiune de acasă DIY a unui sistem cu buclă închisă folosind o pompă cu tub mai veche.

În anii mei cu T1D, am folosit pompele de insulină Animas și Deltec Cozmo, care în cele din urmă a fost scos de pe piață, apoi am trecut la prima generație de Omnipod fără tub. Am găsit o pompă nouă cu Asante Snap, dar și asta a dispărut, așa că m-am întors la a doua generație de Omnipod. Deși îmi plăcea să fiu fără tub, îmi doream o opțiune care să însemne că nu trebuie să fiu întotdeauna în acest rol 24/24 de director executiv al tuturor aspectelor administrării mele de insulină.

Acest lucru m-a determinat să folosesc , care a fost dezvoltat și numit după fiica lui D-Dad Pete Schwamb. Până acum, era configurabil doar folosind o pompă Medtronic învechită, iar eu sunt unul dintre sutele din întreaga lume care au cumpărat una de pe Craigslist în acest scop. Cu un pic de programare confuză pe un MacBook folosit pe care l-am cumpărat și pe Craigslist, totul se conectează printr-un comunicator RileyLink DIY pentru a controla pompa printr-o aplicație Loop pe iPhone-ul meu. Această aplicație Loop este utilizată pentru a programa rata bazală de insulină implicită în pompă. Apoi folosește datele Bluetooth de la Dexcom CGM împreună cu alimentele mele pentru a regla rata bazală în sus sau în jos sau pentru a furniza un bolus în cazul în care semnalez că mâncarea este pe drum.

Viața mea s-a schimbat dramatic pe RileyLink! A1C-ul meu a rămas constant sub 6%, cu foarte puține picături și niveluri stabile de zahăr din sânge pe tot parcursul nopții. A fost miraculos, dar am urât să folosesc o pompă în afara garanției care avea un tub și nu era impermeabilă. Și știam că va veni ziua când acești oameni minunați din comunitatea DIY vor găsi o modalitate de a face Loop with Pods. Acea zi este AICI!

După trei ani de dezvoltare cu mulți programatori și mult curaj, Pete Schwamb, dezvoltatorul sistemului de administrare a insulinei în buclă închisă RileyLink DIY, a anunțat pe 22 aprilie 2019: „Sunt fericit (și nervos!) să cod ca versiune publică de testare a suportului Omnipod pentru DIY Loop.

Odată cu acest anunț, trec literalmente de entuziasm și puțin din propria mea anticipare nervoasă. Și știam deja că voi urca imediat la bord.

Te simți fericit pe Omnipod Loop

Folosesc Omnipod Loop de aproape 6 zile și sunt în rai! Aceasta nu este încă versiunea „oficială” în cadrul comunității DIY, ci mai degrabă o versiune „de test” în care cei care o folosesc își împărtășesc gândurile, astfel încât dezvoltatorii să poată face modificări și să o actualizeze pe măsură ce merg.

Primul lucru pe care l-am observat a fost să-mi amintesc cum este viața fără tuburi! Voiam să dau capulele prin casă. Nu mai trebuie să-mi depozitez pompa sau PDM-ul într-un buzunar sau în sutien și nu mai am întârzieri la duș și la îmbrăcare. Surprinzător!

Instalarea a fost foarte ușoară, deoarece este ușor de citit și de înțeles.

Noua interfață a aplicației RileyLink este minunată, la fel și interfața originală Loop, care a fost atât de bine concepută cu informațiile de care am nevoie. Am avut o conexiune excelentă și mă simt fericit! Numerele mele sunt atât de stabile toată noaptea încât este de fapt doar un număr - 90 toată noaptea, fără erori de buclă. Le arăt oamenilor podul și tabloul de bord... ei zâmbesc, dar nu au idee cât de minunat este. M-am simțit total emoționat ieri toată ziua! Iată câteva modificări notabile care au contribuit la aceasta:

• NU este nevoie de PDM! Mi s-a părut întotdeauna Omnipod PDM voluminos și voluminos și trebuie să mă asigur că nu-l uit de fiecare dată când ies din casă. Dar cu Omnipod Loop, aplicația pentru iPhone controlează pe deplin Podul - de la funcțiile zilnice de dozare, umplerea rezervorului, începerea inserării și menținerea unui program și numărătoare inversă pentru Pod. Mi s-a spus că Pods se conectează doar la un dispozitiv odată, adică este fie aplicația mea pentru iPhone, fie PDM; Odată ce începeți să utilizați unul dintre acestea, acesta este ceea ce utilizați pentru ciclul complet de 72 de ore al fiecărei capsule.

• În aplicația mobilă, interfața actualizată Omnipod Loop include acum o imagine mică a unui Pod și un cadran care arată cât timp a mai rămas pe Pod. Cand se da un bolus indica administrarea ca sa stiu ce doza s-a dat.

• Pot folosi fie Omnipod, fie vechea mea pompă Medtronic. Deși nu m-am gândit niciodată că aș vrea să mă întorc la Medtronic, am găsit un motiv: am fost programat pentru un RMN în același timp în care trebuia să schimb Pods. Așa că, în loc să irosesc un pod, m-am întors la pompa mea Medtronic 723 și mi-am schimbat setarea buclei la Medtronic, am introdus numărul de serie și am început să funcționeze. A fost atât de simplu, cu toate setările mele intacte. E plăcut să ai această opțiune.

Interfața aplicației Omnipod Loop

Interfața aplicației îmi oferă o mulțime de informații pe ecranul de start, dintr-o privire:

• Un cerc de stare care se afișează verde când bucla este activă sau roșu sau galben când există o întrerupere ocazională a conexiunii Bluetooth. Pentru a face față acestui lucru, adesea închid și redeschid aplicația, îmi repornesc telefonul sau doar aștept. Cercul arată, de asemenea, câte minute au trecut de la ultima actualizare a CGM-ului meu.
• Glicemia mea și o săgeată de tendință.
• Un grafic al zahărului meu din sânge plus o linie proiectată în următoarele 3 ore.
• Un grafic al insulinei mele active la bord (IOB).
• Cantitatea de „carbohidrați activi” pentru a ține cont de carbohidrații din dietă introduși.
• Rata mea bazală actuală și dacă bucla a crescut sau a scăzut rata bazală pentru a-mi aduce glicemia înapoi la țintă.
• Corecția bolusului curent (mai mult sau mai puțin atunci când este corectată).
• O pictogramă mică Pod care indică când insulina din pod ajunge la 50 de unități sau mai puțin. Mai jos, apare o oră care indică ultima comunicare primită de la Pod.
• Pictograma cerc de numărătoare inversă care indică cât timp este necesară următoarea schimbare a podului.
• Livrarea în bolus atunci când este în desfășurare, similar cu ceea ce vedeți pe o pompă obișnuită, dar nu trebuie să căutați aceste informații în al doilea rând.
• Omnipod Loop, împreună cu bucla originală, se conectează la Apple Health, permițând Loop să scrie și să citească date.

Bucla Omnipod și Apple Watch

Conectându-mă la un Apple Watch, pot vedea toate datele despre informațiile despre bucla pe ceas, pot introduce carbohidrații din masă și pot instrui Podul să livreze bolusul sugerat și să introducă informații despre exerciții. Fața ceasului are două afișaje:

• Ecran de date: o versiune condensată a ecranului de pornire cu buclă, cu cercul buclă (verde, roșu sau galben), glicemia actuală și proiectată, un grafic simplu al glicemiei și IOB.
• Ecran de acțiune: Cu cerc buclă, glucoză din sânge și glucoză din sânge proiectată, plus tot ce am nevoie pentru bolus și introducerea informațiilor despre exerciții.

Deoarece Loop provine din comunitatea de bricolaj #WeAreNotWaiting, este legat de care îmi permite să generez o varietate de rapoarte, pe care le voi aduce la întâlnirile mele de endo (îi plac aceste rapoarte!).

Locuința cu Omnipod Loop

De asemenea, am găsit o mulțime de locații noi pentru Pod, care nu ar fi fost posibile cu o pompă cu tub. Podul meu actual este atașat de omoplat, ceea ce este uimitor, cu o absorbție mare și aproape niciodată în pericol de a fi lovit.

Glicemia pare să fie mai stabilă, deși nu știu sigur de ce. Știu că, din moment ce nu trebuie să-mi scot pompa pentru duș, să folosesc cada cu hidromasaj sau să mă îmbrac, nu am aceste întreruperi recurente în administrarea insulinei timp de 10 până la 30 de minute.

Nu mi-am decorat niciodată pompa sau păstăile. Dar sunt atât de mulțumit de acest mic pod, am urmărit un grup pe Facebook numit — următorul Pod va avea ilustrații!

Dezavantaje ale utilizării buclei Omnipod?

Până acum, am observat doar câteva dezavantaje la utilizarea acestui nou sistem DIY:

• Actualizările în buclă îmi cer să programez puțin pe un Mac, ceea ce încă încerc să-l dau seama. Este nevoie de timp și produce un pic de anxietate până când totul se lansează cu succes pe iPhone-ul meu.
• Trebuie să urmăresc și să încarc mai multe dispozitive. Am prize USB mari, cu mai multe porturi, lângă pat și birou, cu o mulțime de cabluri, precum și un set de cabluri de încărcare în mașină, precum și o bancă de alimentare.
• Tocmai mă obișnuiesc cu nevoia de a schimba păstăile pe un program foarte strict la fiecare trei zile.
• S-ar putea să fie nevoie să-mi folosesc PDM-ul dacă îmi pierd vreodată iPhone-ul, ceea ce este cu adevărat puțin probabil.
• Aplicația Loop și aplicația Apple Watch Loop nu se conectează la Fitbit sau la alte dispozitive de urmărire a fitness... ar fi bine.

Mi s-au pus o mulțime de întrebări despre DE CE îmi place această tehnologie DIY și de ce nu folosesc doar dispozitivele tradiționale, aprobate. Sunt îngrijorat pentru că nu sunt aprobate oficial de autoritățile de reglementare? Și ce cred furnizorii mei de asistență medicală? Ce se întâmplă dacă eșuează? Toate întrebările și preocupările valide.

Când am început pe bucla originală RileyLink în ianuarie 2017, nu exista nimic de genul acesta. Abordarea mea a fost să citesc multe despre cum funcționează și cât de bine s-au descurcat oamenii pe aceste dispozitive. Am pus o mulțime de întrebări. Ceea ce am auzit mai mult decât orice a fost liniștea sufletească, astfel încât să pot dormi fără griji sau să fiu trezit de alertele CGM. Deci, cred că sunt un „întârziat” care a adoptat tehnologia. Traiesc cu aceasta boala de atat de mult timp incat vreau doar cel mai bun pentru a-mi gestiona cat mai bine diabetul.

Mi-a fost frică? Nu, dar poate puțin îngrijorat. Mi-a fost destul de ușor să mă calmez repede.

Ce cred medicii mei? Par fascinați și uimiți. Desigur, chiar nu vor să se implice prea mult pentru că nu este aprobat de FDA. Dar le plac rapoartele excelente de zahăr din sânge și graficele cu abatere standard scăzută (mai ales peste noapte) și citiri bune A1C cu foarte puține urcușuri și coborâșuri. Ei doar se uită la date și zâmbesc și spun: „Bună treabă! Nu pot face nicio îmbunătățire aici!

Ca să fiu clar, totul depinde de mine. Este un studiu N de 1, ca să zic așa, și nu e pe nimeni de vină dacă ceva nu merge bine. Sunt de acord cu asta.

Personal, nu cred că dispozitivele dezvoltate de companie precum Minimed 670G de la Medtronic sau Tandem Basal-IQ (și viitorul Control-IQ) sunt bune pentru mine. Nu cred că algoritmii sunt cei mai buni și mai ajustabili din prima lor generație. Îmi place să pot să-mi stabilesc propriile debite țintă și să controlez cât timp se declanșează bucla. Sunt doar eu. Cunosc mai multe looper-uri RileyLink care au trecut la sistemele de administrare a insulinei cu circuit închis și sunt mulțumiți de ușurința în utilizare, lipsa actualizării necesare, acoperirea de asigurare, utilizarea unei pompe în garanția actuală.

Dar pentru mine, până când algoritmii vor fi mai personalizabili și cred că sunt cu adevărat cei mai buni pentru fiecare individ, voi rămâne cu Omnipod Loop.

Alți DIY Loopers Partajați comentarii

Vă puteți face o idee despre ce cred alți membri ai comunității diabetului despre acest subiect, pur și simplu, răsfoind Facebook și alte site-uri de socializare. Câteva comentarii care ies în evidență:

• „Sunt cu adevărat amețit de bucurie, mă simt liber. Deci atât de recunoscător.

• „A fost stabil pentru mine... Am fost pe Omnipod înainte să încep să fac loop acum aproape 2 ani... Am uitat cât de mult iubesc Omnipod... asociații de afaceri... și oamenii pe care îi întâlnesc pe stradă... că schimbă viața.

• „Cea mai mare surpriză a fost aplicația ceas, sincer. I-am arătat atât aplicația pentru telefon, cât și aplicația ceas unui coleg non-diabetic și au fost impresionați în general, dar ULTIMEȚI de aplicația pentru ceas. Este atât de util și frumos. Este atât de satisfăcător să apăsați butoanele de schimbare a țintei și să urmăriți cum sarea liniei țintei în aplicație.

• „La stânga de la Pod la t:slim pentru integrarea CGM. I-am lăsat asta lui Loop! Singurul lucru pe care l-am urât vreodată la asta a fost frânghia lungă**. Mi-a fost atât de dor de Podul meu. Sunt o tipă fericită chiar acum.

Funcționează acest lucru cu noul produs Omnipod DASH?

Nu, nu este cazul.

Bineînțeles, cred că noua platformă DASH este o știre foarte incitantă și le oferă celor T1 mai multe opțiuni. Asta e minunat. Cu toate acestea, acest lucru necesită încă un PDM care este voluminos și doar o singură piesă de transportat.

Viitorul sistem hibrid în buclă închisă de la Insulet, cunoscut sub numele de , precum și sau , ar putea eventual să mă îndepărteze de viața de bricolaj. Dar acestea par departe, în 2021 sau mai târziu. Deocamdată, sunt la fel de mulțumit de el.

Comunitatea #WeAreNotWaiting în diabet

Este uimitor și ne angajăm să facem viața cu diabet cel mai bun posibil. De la începutul lui 2013, unii au descris-o drept „una dintre mișcările de bază cu cea mai rapidă creștere din istoria T1D”.

Când am împărtășit această declarație Dr. Francis Duhay (fost șef de chirurgie cardiotoracică și cardiologie la Kaiser Permanente, profesor asistent de chirurgie cardiotoracică la Duke University School of Medicine, fost director de marketing al Edwards Life Sciences și actual capitalist de risc), el a remarcat că, în loc să spună că este una dintre mișcările de bază cu cea mai rapidă creștere din istoria T1D, este de fapt una dintre mișcările de bază cu cea mai rapidă creștere din medicament. "

Acesta este un moment foarte interesant în istoria T1, tehnologia făcând un salt înainte. În acest scop, Omnipod Loop este un progres excepțional.

Vă mulțumim pentru că ne-ați împărtășit POV-ul Joanne. Suntem de acord că aceasta este o completare interesantă la cutia noastră de instrumente pentru diabet în creștere!