Si "vous ne connaissez pas Jack au sujet de la SEP", Jack Osbourne est là pour vous aider.
Dans une vidéo récente, la vedette de téléréalité Jack Osbourne est assise sur une chaise brune confortable à l’intérieur, dans une pièce faiblement éclairée et agrémentée d’une cheminée. La musique classique joue en arrière-plan.
"Oh salut. Avant de vous expliquer, je ne vous ai pas vu là-bas », dit-il,« nous allons faire un voyage aux origines de la recherche sur la SP. Montez à bord et prenons le temps de voyager. "
Cette vidéo est l’un des derniers d'une série de webisodes créés par Osbourne pour sa campagne "Vous ne savez pas Jack à propos de la SP".
Cette campagne, qui en est à sa cinquième année d'existence, a été créée avec Teva Pharmaceuticals. Elle vise à partager des informations avec les personnes ayant reçu un nouveau diagnostic ou vivant avec la SP.
«Nous essayons d'humaniser l'expérience des gens», a déclaré Osbourne à Healthline. «Nous ne nous enracinons pas dans la recherche. Nous prenons la recherche et les preuves factuelles démontrées que d’autres ont faites et se sont révélées vraies et nous y donnons un visage humain, que ce soit à travers mon histoire ou celle d’autres personnes ou de vidéos éducatives faciles à comprendre. "
C’est exactement ce qu’il fait dans son épisode Web de 5 minutes, The 150 Year History of MS with Jack Osbourne. Dans la vidéo, Osbourne décrit l'évolution de notre compréhension de la SP depuis 1868, année de classification officielle de la maladie par le professeur Jean-Martin Charcot, qui, selon Osbourne, a également été le premier à diagnostiquer la maladie chez l'homme.
Au cours de la vidéo, Osbourne décrit d’autres développements de la SP au cours de son histoire, notamment ceux du Dr James Dawson, qui, en 1916, a publié une description détaillée de la SP ainsi que des modifications des lésions causées par cette maladie.
Mais pourquoi présente-t-il ces informations sous la forme d'une leçon d'histoire? Le parcours personnel d’Osbourne avec MS a été à l’origine de cette idée.
En 2012, après avoir eu une névrite optique (un nerf optique enflammé) et plusieurs mois de pincement et d'engourdissement des jambes, Osbourne a reçu un diagnostic de sclérose en plaques récurrente-rémittente (RRMS). Bien qu'il ait subi des lésions permanentes à l'œil droit, il vit actuellement sans symptômes.
Il a ajouté que comprendre l’évolution du traitement de la sclérose en plaques au fil du temps lui tenait à l’état – et qu’il était également un passionné d’histoire.
«L’histoire est la seule matière à l’école pour laquelle j’ai été douée», a déclaré Osbourne. «J'aime raconter des histoires. Je pense que c’est vraiment important. Les récits vous donnent une idée de l'endroit où nous allons aller et je n'ai jamais rien vu qui ait brisé l'histoire de la recherche sur la SP, en particulier en ce qui concerne les cent dernières années. ”
Avec son équipe de campagne, Osbourne a présenté une explication concise de ce à quoi ressemblaient les cent dernières années et son séjour «d'une manière facile à digérer, un peu légère pour dire quelque chose d'intense», a-t-il déclaré.
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Ajouter une dose d'humour et d'espoir
Dans tous les aspects de la campagne d’Osbourne, y compris les webisodes, il s’efforce de présenter l’humour et la légèreté.
"Je dois garder les choses aussi comiques que possible car je pense que sans cela, tout est perdu", a-t-il déclaré. "Si je peux trouver un moyen de progresser dans le processus, je pense que d’autres personnes vont en être un peu excitées et ne pas être aussi déprimées que ce dont nous parlons."
Il croit également que le meilleur moyen d'éduquer est par le biais de la comédie.
«Certaines des émissions télévisées les plus éducatives et factuelles sont désormais diffusées sous forme de comédie. Je ne suis en aucun cas un comédien, mais garder les choses légères et amusantes aide certainement les gens à conserver des informations », a déclaré Osbourne.
Tout en reconnaissant que son sens de l'humour ne convient pas à tout le monde, il pense qu'il attire l'attention.
«Mon sens de l'humour est assez sombre. Je fais des blagues un peu sombres, plutôt obscures, parce que je suppose que j'aime parfois mettre les gens mal à l'aise. J'aime aussi voir ma mère se tortiller quand je plaisante à propos de la SP », a-t-il dit en riant. "Mais en réalité, je pense que garder la lumière au sol fait que moi et les autres se sentent mieux à propos de ce que nous vivons et laisse un peu d’espoir aux gens."
En fait, il a beaucoup d'espoir, notant qu'il croit que les chercheurs trouveront un moyen de supprimer les maladies auto-immunes de son vivant.
«Nous nous rapprochons tellement. Nous hurlons devant nous et vivons à une époque où nous verrons d’énormes changements. Il semble y avoir une percée tous les deux ou trois mois en ce qui concerne la recherche, l'arrivée d'un nouveau traitement sur le marché ou la compréhension de la génétique », a déclaré M. Osbourne.
"Penses-y. Il y a cinq ans, il n'y avait pas de traitement pour la SP progressive. Maintenant il y a. Ils vous disaient autrefois que le régime alimentaire et l’exercice physique ne peuvent rien faire contre la SP. Maintenant, ils disent que c'est le cas. C’est vraiment une période passionnante pour la communauté. "
Poussant vers l'avant
Osbourne prévoit de produire davantage de webisodes et d'informations éducatives dans le cadre de sa campagne. Il dit que d'autres idées sont également en préparation, notamment la possibilité d'organiser un événement.
«Ce qui est bien, c’est que nous avons grandi chaque année et avons trouvé un moyen de travailler à travers des choses que nous ne connaissions pas et ne comprenions pas. Je pense que nous avons changé avec le paysage de la sclérose en plaques au cours des 5 dernières années. Je ne pense pas que nous allons bientôt manquer d’idées, c’est un bon endroit pour être », a déclaré Osbourne.
Il est le plus fier de sa dernière idée qui a vu le jour: placer des documents pédagogiques dans les cabinets de médecins.
«J'ai toujours voulu créer une plate-forme où les médecins peuvent envoyer [their patients] au moment où ils sont diagnostiqués », a déclaré Osbourne. «Nos brochures ont maintenant été autorisées à être placées dans les cabinets de médecins [and those can] dirigez les nouveaux patients vers notre site Web regorgeant d’informations et de contenus éducatifs faciles à digérer. Cela a toujours été mon objectif. "
Cathy Cassata est une écrivaine indépendante qui se spécialise dans des histoires sur la santé, la santé mentale et le comportement humain. Elle a le don d'écrire avec émotion et de communiquer avec les lecteurs de manière perspicace et engageante. Lire plus de son travail ici.
