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Race et diabète : les personnes de couleur reçoivent-elles les soins qu’elles méritent

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La défenseure du diabète Mila Clarke Buckley écrit sur son parcours de diagnostic et ses soins de santé pour les communautés marginalisées.

Quel est le rapport entre la race et le diabète ? Surtout en ces temps tumultueux, nous remercions l’avocate Mila Clarke Buckley pour sa volonté d’explorer le lien entre la race, l’origine ethnique et les disparités en matière de santé pour les minorités atteintes de diabète.

Je me souviens de la première fois où on m’a diagnostiqué un diabète de type 2.

Je me sentais perdu et confus, et comme si je n’avais pas les ressources dont j’avais besoin pour y faire face.

Même si j’avais une assurance maladie et un emploi stable, mes revenus m’obligeaient toujours à faire des choix concernant mes soins. Je n’avais pas les moyens de me payer des spécialistes comme des éducateurs en diabète ou un endocrinologue parce que mes revenus ne le permettaient pas, mais je voulais quand même apprendre.

Je n’avais pas non plus l’impression qu’il existait des ressources culturellement compétentes pour m’aider à vivre avec le diabète d’une manière qui ait du sens pour ma vie. Je n’avais pas l’impression que mon équipe de santé comprenait que ma culture jamaïcaine et ma cuisine jamaïcaine étaient importantes pour moi. Je ne voulais pas les éliminer ; Je voulais trouver des façons plus saines de savourer les aliments que j’aimais.

Maintenant, j’ai un privilège. Je maîtrise mon autogestion et les ressources nécessaires pour prendre en charge mon diabète de la meilleure façon possible. Mais qu’en est-il de ceux qui ne le font pas ? Comment la race joue-t-elle un rôle dans leurs soins et leurs résultats en matière de santé ?

Nous avons la responsabilité de nous attaquer directement à la question raciale, surtout lorsqu’il s’agit de santé.

Le racisme est un problème de santé publique.

Cela a limité la vie des Noirs, des Autochtones et des autres personnes de couleur de manière évidente, comme la ségrégation, violences policièreset des formes moins visibles comme les microagressions, Mortalité maternelleet les préjugés raciaux dans traitement lié à la douleur.

Pour les personnes atteintes de diabète, ces préjugés peuvent également avoir un impact sur les soins et les résultats en matière de santé. Alors, comment la race joue-t-elle exactement un rôle ?

Le diabète est une épidémie mondiale

Selon le Centres de contrôle et de prévention des maladies CDCon estime que 34,2 millions d’Américains de tous âges – soit 1 sur 10 aux États-Unis – souffrent de diabète.

Avec l’augmentation des cas de diabète, données du CDC suggère également que parmi la population totale des États-Unis, les minorités raciales, principalement les noirs, les hispaniques et les asiatiques, sont plus diagnostiquées que leurs homologues blancs.

Bien que les personnes de couleur connaissent des taux plus élevés de diabète diagnostiqué et non diagnostiqué, il existe des inégalités dans les soins qu’elles reçoivent et dans l’accès au système de santé.

Des facteurs socioéconomiques tels que l’emploi, l’éducation, le revenu, les facteurs environnementaux, le manque d’accès à des soins de soutien pour le diabète et les barrières linguistiques peuvent diminuer les résultats positifs pour les personnes atteintes de diabète dans les communautés minoritaires.

Et même si les soins de santé constituent un système complexe comportant de nombreux problèmes qui doivent être résolus, il est nécessaire de se concentrer sur le lien entre le racisme et les conséquences du diabète sur la santé des communautés marginalisées.

Quels groupes raciaux et ethniques sont les plus à risque de diabète ?

Les diabètes de type 1 et de type 2 ont des liens génétiques. Bien que les marqueurs génétiques puissent prédire la susceptibilité de certaines personnes atteintes de diabète de type 1, une personne dont un parent souffre de diabète de type 2 court probablement un risque accru de développer ce diabète.

Aux États-Unis, selon un bilan 2013la prévalence des diagnostics de diabète de type 1 est plus élevée chez les Blancs non hispaniques que chez les Noirs non hispaniques et les Hispaniques.

Le déterminants sociaux de la santé – la stabilité économique, l’éducation, le contexte social, l’accès aux soins de santé et l’environnement – ​​sont également des facteurs essentiels du risque de diabète et des résultats de santé globaux pour les personnes de toutes ethnies.

La géographie, qui influence souvent les facteurs ci-dessus, peut également influencer le risque de diabète.

Par exemple, en Chine taux de diabète de type 1 sont 10 à 20 fois inférieurs à ceux de l’Europe, de l’Australie et de l’Amérique du Nord. Pendant ce temps, des pays comme la Finlande ont le taux les plus élevés du diabète de type 1 dans le monde.

Recherche sur les disparités en matière de santé

Aux États-Unis, le diabète pourrait avoir un impact sans précédent sur les communautés minoritaires au cours des trois prochaines décennies.

« Le fardeau du diabète représente un défi encore plus grand pour les minorités raciales/ethniques aux États-Unis, qui devraient représenter la moitié de la population totale du pays d’ici 2050 », a déclaré Dr Sandra Weberancien président de l’Association américaine des endocrinologues cliniques.

En 2017, l’association Échange DT1 a lancé une étude pour explorer les variations des niveaux d’A1C observées dans différentes populations en fonction de la race et qui ont été systématiquement signalées chez les adultes et les enfants atteints de diabète de type 1 et de type 2. Les résultats ont montré que les Noirs avaient des taux d’A1C plus élevés que les Blancs.

L’étude a identifié des disparités dans les résultats entre les deux populations concernant le contrôle de la glycémie, éventuellement basées sur la glycation de l’hémoglobine. Les résultats ont montré que les niveaux d’A1C étaient environ 0,8 pour cent plus élevés chez les patients noirs que chez les patients blancs. Il est important de noter que l’étude était limitée dans la mesure où il n’y avait pas suffisamment de participants avec des taux d’A1C inférieurs à 6,5 pour cent pour étendre les résultats généralisés à ces patients.

Le manque de soins de suivi est une autre raison de la diminution des résultats de santé dans les populations minoritaires.

La barrière de la langue est un obstacle qui peut avoir un impact négatif sur les soins de suivi.

UN étude de l’American Diabetes Association ADA a souligné les limites des soins de suivi pour les patients dont la langue maternelle n’est pas l’anglais dans les programmes de gestion des maladies par téléphone.

La recherche a indiqué que les patients qui parlaient une langue maternelle autre que l’anglais mais qui fréquentaient une clinique principalement anglophone pouvaient rencontrer des obstacles à leur participation à leurs soins, même s’ils avaient accès à des traducteurs.

Même si les programmes téléphoniques ont permis d’atteindre les patients là où ils se trouvaient, ils n’ont toujours pas réduit les disparités ni amélioré les soins du diabète et les résultats pour les patients.

L’éducation et l’autogestion sont d’autres domaines dans lesquels les personnes de couleur atteintes de diabète se sentent laissées pour compte.

Dans un centre de services Medicare et Medicaid CMS étudeLes patients noirs étaient aussi susceptibles d’effectuer des contrôles d’autogestion du diabète que les patients blancs.

Pourtant, ils étaient moins susceptibles de déclarer avoir les connaissances nécessaires pour maintenir leur glycémie dans les limites.

De plus, les conséquences liées à la santé, comme l’hypertension artérielle et les problèmes oculaires, étaient pires pour les minorités, même si les patients issus de ces minorités signalaient davantage de visites chez le médecin chaque année.

Ce type d’obstacles constitue un réel problème pour les patients au fil du temps.

En fait, ceci Etude 2021 souligne des taux plus élevés de complications du diabète dans les populations de minorités raciales et ethniques aux États-Unis, les auteurs notant que même si les tendances en matière de complications se sont améliorées en général pour tous les patients au cours des 20 dernières années, les « disparités proportionnelles parmi les populations minoritaires sont restées inchangées ». »

« À long terme, cela peut affecter les personnes atteintes de diabète en raison de taux de complications plus élevés, d’une morbidité et d’une mortalité plus précoces », explique Weber. « C’est un vrai problème. »

Qu’est-ce qui influence les résultats de santé des communautés minoritaires ?

Les résultats en matière de santé ne sont pas toujours déterminés uniquement par le choix personnel et l’observance.

« Le diabète n’est pas qu’un problème médical », déclare Ronald McGarvey, PhD, professeur agrégé de génie industriel et d’affaires publiques à l’Université du Missouri en Colombie, Missouri. « Cela est lié à toute une série de choses liées à l’environnement et à la vie quotidienne de l’individu, au-delà de l’aspect médical. »

Le Dr McGarvey affirme que des problèmes tels que le transport et l’abordabilité peuvent affecter les résultats pour les patients.

Bien entendu, la COVID-19 a amplifié les inégalités observées dans les communautés de couleur vivant avec le diabète. Les rapports sur les effets de la COVID-19 ont souligné un impact disproportionné sur les groupes raciaux et ethniques minoritaires, ainsi que sur les personnes atteintes de diabète. Cela signifie également que les charges financières de longue date des personnes de couleur sont devenues encore plus problématiques pendant la pandémie.

« Les dépenses médicales des personnes atteintes de diabète sont près de deux fois et demie celles d’une personne non diabétique », a déclaré l’ancienne PDG de l’ADA, Tracey D. Brown, à DiabetesMine en 2020. « Maintenant, vous ajoutez à cela, ce COVID-19. 19 crise, la perte d’emplois, le fardeau financier est potentiellement plus lourd.

Brown a noté que maintenant que l’accessibilité des soins de santé et les disparités en matière de santé sont sous les projecteurs, il est possible de faire pression en faveur d’un environnement dans lequel tous les patients ont accès à des soins appropriés.

« L’objectif n’est pas d’arrêter de lutter et de défendre les choses que nous faisons actuellement et qui sont utiles », a-t-elle déclaré.

Dans quelle mesure notre système de santé répond-il efficacement aux besoins de ces divers groupes ?

Si les facteurs socio-économiques jouent un rôle, les soins globaux aux patients jouent également un rôle.

Les systèmes de santé n’établissent pas toujours une qualité de soins qui réponde aux besoins de leurs patients issus de minorités.

Une étude co-écrit par Maggie Thorsen, Andreas Thorsen et McGarvey ont noté la différence dans les soins prodigués aux patients issus de minorités par rapport aux patients blancs dans les centres de santé communautaires situés dans les quartiers à majorité blanche.

« Si vous comparez les centres de santé communautaires qui traitent principalement des Blancs et des non-Blancs, nous constatons que les patients ont un risque plus élevé de souffrir de diabète incontrôlé si vous vous trouvez dans un centre qui dessert principalement des non-Blancs », explique McGarvey. .

« Mais lorsque nous examinons à la fois la composition des patients et la composition raciale de la zone où vivent les patients, nous constatons que le contrôle du diabète est encore pire dans les endroits qui accueillent des minorités raciales vivant dans une zone à prédominance blanche. « , ajoute-t-il.

L’étude a également souligné que les centres de santé communautaires situés dans les quartiers à majorité minoritaire obtenaient généralement de meilleurs résultats pour les patients.

McGarvey propose une explication possible des différences dans les résultats, mais affirme que des recherches supplémentaires sont nécessaires pour déterminer pourquoi.

« Au-delà de la simple existence de programmes de filet de sécurité, il y a peut-être aussi une meilleure portée dans les communautés majoritairement minoritaires. Cela ne se produit pas dans les communautés les moins ségréguées », dit-il.

Qu’en pensent les minorités diabétiques sur les soins qu’ils reçoivent?

Les organisations, les chercheurs et les médecins ont une opinion sur les résultats en matière de santé des personnes atteintes de diabète.

Qu’est-ce que les patients eux-mêmes ont à dire sur la manière dont les besoins des personnes vivant avec ces disparités sont satisfaits ?

Jai Smith

Jai Smith, une femme atteinte de diabète de type 2, affirme que des obstacles spécifiques l’empêchent d’obtenir des soins adéquats. Elle dit que la race joue un rôle à cet égard.

« Je ne pense pas être bien représenté lorsque je vais chez le médecin. Je ne me sens ni soutenue ni entendue », dit-elle.

Smith ajoute qu’il y a peu de diversité parmi les prestataires parmi lesquels choisir et qu’il est difficile de trouver quelqu’un qui ait une compréhension culturelle de ce que signifie vivre avec le diabète.

« Il y a toujours eu peu ou pas d’options pour choisir un bon médecin ou avoir la possibilité de choisir votre propre prestataire de soins de santé. Il existe une très courte liste de prestataires de soins de santé pour les Noirs.

De son point de vue, son médecin répond rarement à ses préoccupations ou répond à ses questions sur les laboratoires ou sur les façons dont elle peut gérer. Elle se contente souvent de remettre de la littérature, sans dialogue sur ses problèmes.

« Il n’y a absolument aucune conversation sur les résultats ou sur ce que je ressens. Juste les mots « perdez du poids, essayez de manger sainement ».

Pour elle, les charges financières peuvent aussi être un fardeau pour l’autogestion.

« Je dois souvent choisir quand me rendre à mes rendez-vous chez le médecin en raison du coût de mes rendez-vous », explique Smith. « Je dois aussi choisir entre les courses et les médicaments. »

Pour elle, les complications potentielles pèsent lourd.

« Le diabète n’a pas donné de bons résultats dans ma famille », dit Smith. « Trois décès dus à des complications, deux proches amputés d’un membre et deux autres proches souffrant de complications et ne se portent pas bien. »

Cherise Shockley

En revanche, Cherise Shockley, défenseure du diabète, qui vit avec un diabète auto-immun latent chez l’adulte LADA, affirme que le privilège d’avoir accès à une couverture médicale généreuse par l’intermédiaire des forces armées américaines et à un réseau fiable de médecins réactifs l’a aidée à s’épanouir avec le diabète.

« J’ai de la chance », dit Shockley.

« Je peux envoyer un e-mail à mon endocrinologue et lui dire : « Hé, puis-je ajouter de la metformine à mon traitement ? » ou « Cette insuline n’agit pas d’elle-même. » Beaucoup de gens le font. Je n’ai pas accès à un tel accès », dit-elle.

Comment réduire les disparités en matière de santé entre les différents groupes raciaux et ethniques ?

Les experts affirment que les systèmes de santé peuvent faire davantage pour aider les patients à obtenir de meilleurs résultats en matière de santé.

Weber affirme que la sensibilisation est vitale pour les prestataires de santé tout en soutenant ces communautés marginalisées. Ce n’est qu’en étant conscients qu’ils pourront trouver des moyens concrets d’aider.

Une idée consiste à étiqueter les dossiers des patients pour alerter les prestataires et leur rappeler les besoins culturellement sensibles. « Les rappels électroniques des dossiers médicaux sont utiles pour les contacts individuels en matière de soins de santé », dit-elle.

Le CMS suggère adapter l’éducation sanitaire culturellement appropriée pour améliorer le contrôle de la glycémie et encourager de meilleurs résultats pour les patients issus de minorités. Heureusement, beaucoup de travail est en cours pour créer du matériel linguistiquement et culturellement approprié pour différents groupes de personnes.

Le étude co-écrit par McGarvey a également noté que les centres de santé communautaires dotés de davantage de personnel de santé comportementale présentaient des taux plus faibles de patients atteints de diabète mal géré. Donc, si possible, ces centres devraient embaucher davantage de spécialistes du comportement qui pourraient fournir le soutien nécessaire aux personnes de couleur atteintes de diabète.

Les patients eux-mêmes peuvent également participer au processus.

Pour remédier à certains des résultats indésirables, Shockley affirme que les patients diabétiques peuvent prendre les devants dans leurs soins en comprenant qu’ils ont le pouvoir de poser autant de questions que nécessaire pour plus de clarté et trouver l’équipe de soins adaptée à leurs besoins.

« Si quelque chose ne fonctionne pas pour vous, n’abandonnez pas », dit-elle. « Si vous abandonnez, vous ne défendez pas vos intérêts et vous ne recevez pas les meilleurs soins que vous méritez. »

Pour réduire l’écart en matière de disparités, l’inclusivité devrait être une priorité

Partout, tout le monde mérite une bonne santé et de bons soins.

Pour changer la trajectoire des disparités en matière de santé, les patients ont besoin de soins abordables, quel que soit l’endroit où ils vivent, d’une éducation sanitaire qui les accompagne là où ils se trouvent et de ressources qui facilitent la gestion du diabète, indépendamment de leur origine ethnique ou de leur statut économique.

Les systèmes de santé doivent également reconnaître qu’ils doivent faire davantage pour répondre aux besoins des patients issus de minorités.

Nous ne pouvons offrir cela que lorsque nous prêtons attention aux causes des disparités parmi les populations minoritaires et que nous les abordons de front.

À mesure que la population américaine devient plus diversifié au fil du temps, notre système de santé doit changer pour éviter de laisser de côté les communautés marginalisées et d’aggraver nos résultats négatifs en matière de santé.

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