Quels symptômes de SP donnent le plus de problèmes aux gens?

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Les symptômes couramment associés aux handicaps liés à la sclérose en plaques ne sont pas nécessairement ceux qui causent le plus de problèmes.

Des chercheurs suisses ont récemment analysé les symptômes les plus réconfortants pour les personnes atteintes de sclérose en plaques (MS) et ont conclu que les «symptômes invisibles» peuvent avoir un impact considérable sur la qualité de vie.

Ils ont également constaté que le type de SEP et l’évolution de la maladie jouent un rôle dans la manière dont différents symptômes affectent la qualité de vie.

La recherche a porté sur 855 personnes inscrites au registre suisse de la sclérose en plaques. Parmi eux, 611 patients avaient une sclérose en plaques récurrente-rémittente (RRMS) et 244 étaient atteints de SEP progressive (PMS).

Le registre est financé par la Société suisse de la sclérose en plaques et géré par l’Université de Zurich. Cette nouvelle étude a été l’un des premiers projets utilisant cette base de données de registre.

Le document a conclu que les patients atteints de SEP-RR avaient signalé des problèmes de démarche et d’équilibre, ainsi que de dépression et de fatigue, comme facteurs majeurs affectant la qualité de vie.

Les personnes vivant avec le syndrome prémenstruel ont signalé que la paralysie, la spasticité, la faiblesse et la douleur étaient celles qui affectaient le plus la qualité de vie.

Et même si certains symptômes peuvent survenir plus fréquemment, c’est l’autre, des symptômes moins fréquents pouvant causer plus de problèmes.

«Nous voulions remettre l’accent sur des aspects souvent ignorés», a déclaré à Healthline Laura Barin, première auteur de l’étude et doctorante à l’université de Zurich.

Ce que l’étude a mesuré

La recherche a examiné séparément la SEP-RR et la PMS, en utilisant un modèle statistique permettant de déterminer quels symptômes pourraient mieux expliquer les différences de qualité de vie entre les personnes atteintes de SEP.

À l’aide des informations déclarées par les patients, ils ont mesuré la qualité de vie tous les six mois avec différents outils de mesure.

Les symptômes étudiés comprenaient des problèmes d’équilibre, de vessie et d’entrailles, ainsi que des vertiges, une dépression, une dysarthrie (trouble de l’élocution), une dysphagie (difficulté à avaler), des convulsions épileptiques, de la fatigue, des problèmes de démarche, des problèmes de mémoire, des douleurs, une paralysie, une paresthésie dysfonctionnement, spasticité, tics, tremblements, problèmes visuels et faiblesse générale.

L’étude a examiné à la fois la qualité de vie objective et subjective.

« La qualité de vie subjective a été mesurée en posant la question suivante: » Sur une échelle de 0 à 100, où 100 est le meilleur état de santé que vous puissiez imaginer, comment vous sentez-vous aujourd’hui? « , A expliqué Barin.

«La qualité de vie objective intègre plutôt la gravité des problèmes dans cinq domaines différents», a-t-elle ajouté, «à savoir la mobilité, les soins personnels, les activités quotidiennes, la douleur ou l’inconfort, l’anxiété ou la dépression».

Barin a noté que l’étude « ne concerne pas seulement la SP. »

«Nous avons constaté que les patients peuvent communiquer des informations sur leur santé et que ces informations peuvent être fiables», a-t-elle déclaré. « Ces informations déclarées par les patients peuvent être utilisées pour des recherches approfondies, et pas uniquement pour des tests et des examens. »

Une étude unique

Viktor von Wyl, auteur principal de l’étude et responsable du registre suisse de la sclérose en plaques, a déclaré à Healthline que «c’est la première étude de ce type».

Les chercheurs ont eu un contact direct avec les patients participant à l’étude et leur ont parlé régulièrement.

«Nous avons entendu de nombreuses histoires sur l’influence des symptômes sur leur vie», a déclaré von Wyl. « Ces informations pourraient aider les prestataires de soins de santé et les patients à choisir les priorités en matière de qualité de vie. »

Kathy Young, une militante de la SEP, a déclaré à Healthline: «La vie avec une maladie invisible procure à la fois des avantages et des inconvénients. Je peux prétendre – à moi-même et aux autres – que tout va bien, même si ce n’est pas le cas. C’est la même raison qui en fait un inconvénient.  »

«Cette étude souligne l’importance du traitement des symptômes chez les personnes atteintes de SEP, en combinaison avec la DMT, et que, si des problèmes évidents tels que les troubles de la mobilité affectent la qualité de vie, les symptômes« invisibles »tels que la fatigue, les troubles de l’humeur et la spasticité peuvent également avoir un impact significatif. QOL et devraient être reconnus et traités. »Dr Barbara Giesser, professeur de neurologie clinique à la Faculté de médecine David Geffen de l’Université de Californie à Los Angeles (UCLA) et directrice clinique du programme UCLA MS, a déclaré à Healthline.

« Cette étude fournit un message important à garder à l’esprit », a ajouté Nick LaRocca, PhD, vice-président de la prestation des soins de santé et de la recherche sur les politiques à la National Multiple Sclerosis Society. « Il existe divers symptômes dans ce que nous appelons la SP et tous ont des implications dans la vie quotidienne. »

LaRocca a expliqué que cette étude est un bon exercice pour éduquer tout le monde sur toutes les ramifications de la SP. Il a également suggéré que les résultats pourraient être un peu différents dans un pays différent.

« Ce ne sont pas que des symptômes, mais il se passe des choses dans la vie quotidienne qui font la différence », a déclaré LaRocca. « Plus vous regardez cette étude, plus vous en apprendrez sur le spectre des activités quotidiennes pouvant être effectuées par la SP. »

Autres implications

L’étude a également d’autres implications, a déclaré LaRocca.

«Lorsque nous travaillons avec les organismes de réglementation sur la manière dont les essais cliniques peuvent être réalisés, il est important de disposer de ces informations pour montrer l’impact fonctionnel de la SP sur les activités quotidiennes», a-t-il expliqué.

Von Wyl nous rappelle que «la SP est une maladie complexe et que nous ne devrions pas traiter tous les patients de la même manière».

Au cours de l’étude, un patient atteint de sclérose en plaques a [study] m’est vraiment utile car je réalise maintenant que d’autres participants ont également ces symptômes. Mon médecin a nié cela en tant que symptôme de la sclérose en plaques, mais ici il est sur une liste.  »

Note de la rédaction: Caroline Craven est une experte patiente atteinte de SP. Voici un blog primé GirlwithMS.com et elle peut être trouvé sur Gazouillement.

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