که تاسو د DIY سره پیل کولو په لټه کې یاست د شکر ناروغۍ کنټرول لپاره د اتوماتیک تړل شوي لوپ سیسټم، او تاسو یې خوښوي Omnipod tubeless پیچ پمپ - ستاسو وخت راغلی! لوی خبرونه پدې وروستیو کې د شکر ناروغۍ اخته شوي DIYers په پای کې وتوانیدل چې د کور جوړولو لپاره اومنی پوډ هیک کړي د دې پیچ پمپ شاوخوا د AID سیسټم (د انسولین اتومات تحویل).
په ورته وخت کې، د Omnipod جوړونکي Insulet Corp. د دې اونۍ په پیل کې اعلان وکړ چې دا اوس په بشپړ ډول خپل نوی مطابقت لرونکی سمارټ فون په لاره اچولی ، کوم چې په 2018 کې د FDA لخوا تصویب شوی و. موږ به ډیر ژر تاسو ته راوړو ...
مګر نن ورځ، موږ خوشحاله یو چې تاسو ته د Omnipod Loop نوې Do-It-Yourself نسخه کې لومړی نظر راوړو. په یاد ولرئ چې دا دی نه یو رسمي FDA بیاکتل شوی محصول چې د انسولیټ څخه ندی؛ او نه دا هغه نسخه ده چې د غیر انتفاعي معلوماتو مرکز ټیډپول کار کوي. نه، دا په بشپړه توګه د ټولنې پر بنسټ والړ دی او په ساده ډول د خلاصې سرچینې "مصنوعي پانقراص" سیسټم پوډ نسخه ده چې په سلګونو ناروغانو تر اوسه د زاړه انسولین پمپونو په کارولو سره جوړ کړي چې د ټیوب کولو سره تضمین شوي ندي. په ټوله کې شتون لري.
په حیرانتیا سره، د اعلان راهیسې چې د Omnipod سره جوړونه ممکنه ده، موږ ته ویل شوي چې د دې DIY سیسټمونو جوړولو لپاره اړین کلیدي هارډویر لپاره 1 امرونه شوي دي. او له هغه وخت راهیسې له 525 څخه ډیر نوي خلک یوځای شوي دي. یو له دوی څخه جوین میلو دی ، د اوږدې مودې ټایپ 1 کالیفورنیا چې بلاګ کوي. جوین د دې DIY Omnipod لوپ څخه د شاوخوا یوې اونۍ راهیسې کار کوي او په سخاوت سره یې وړاندیز کړی چې خپل لومړني تاثیرات د ماین لوستونکو سره شریک کړي.
د جوین میلو لخوا د DIY اومنیپډ لوپ ته لومړی کتنه
زه د 1 کلونو څخه ډیر وخت لپاره د 54 ډایبایټس اخته یم، د 2004 راهیسې انسولین پمپ کوم، او په 2017 کې د زاړه ټیوب پمپ په کارولو سره د تړل شوي لوپ سیسټم د DIY کور نسخه سره "لوپ کول" پیل کړل.
د T1D سره زما د کلونو په جریان کې ، ما د انیماس انسولین پمپونه او ډیلټیک کوزمو کارولي چې په نهایت کې له بازار څخه لرې شوي ، بیا د ټیوب بېس اومنیپډ لومړي نسل ته لاړم. ما د آسنټ سنیپ سره نوی پمپ وموند ، مګر دا هم ورک شو ، نو زه بیرته دوهم نسل اومنیپډ ته لاړم. پداسې حال کې چې زه د ټیوب نه کیدو سره مینه لرم ، ما یو اختیار غوښتل چې پدې معنی وي چې زه تل د دې 24/24 رول کې زما د انسولین ادارې ټولو اړخونو اجرایوي رییس په توګه نه وم.
دا ما د دې لامل شو چې د هغه کار وکاروم ، کوم چې د D-Dad Pete Schwamb د لور په نوم رامینځته شوی او نومول شوی. تر دې دمه ، دا یوازې د زاړه میډټرونیک پمپ په کارولو سره تنظیم کیدونکی و ، او زه په ټوله نړۍ کې یو له سلګونو څخه یم چې د دې هدف لپاره یې په کریګ لیست کې پیرودلی. په کارول شوي ماک بوک کې د یو څه مغشوش شوي برنامه کولو سره چې ما په کریګ لیست کې هم اخیستی ، هرڅه زما په آی فون کې د لوپ ایپ له لارې پمپ کنټرولولو لپاره د DIY ریلي لینک مخابراتو له لارې وصل کیږي. دا لوپ ایپ په پمپ کې د ډیفالټ انسولین بیسال نرخ برنامه کولو لپاره کارول کیږي. بیا دا زما د خواړو معلوماتو سره د Dexcom CGM څخه د بلوتوټ ډیټا کاروي ترڅو د بیسال نرخ پورته یا ښکته تنظیم کړي یا د بولس تحویل کړي که چیرې زه اشاره وکړم چې خواړه په لاره کې دي.
زما ژوند په ریلي لینک کې په ډراماتیک ډول بدل شوی! زما A1C د شپې په اوږدو کې د خورا لږ څاڅکو او د وینې د شکر مستحکم کچې سره په دوامداره توګه د 6٪ څخه ښکته پاتې شو. دا معجزه وه، مګر ما د تضمین څخه بهر پمپ کارولو څخه نفرت کاوه چې ټیوب درلود او واټر پروف نه و. او زه پوهیدم هغه ورځ به راشي کله چې د DIY ټولنه کې دا حیرانونکي خلک به د پوډونو سره لوپ کولو لپاره لاره ومومي. هغه ورځ دلته ده!
د ډیری پروګرامرانو او ډیر زړورتیا سره د دریو کلونو پراختیا وروسته، پیټ شومب، د RileyLink DIY د بند لوپ انسولین رسولو سیسټم جوړونکي، د اپریل په 22، 2019 کې اعلان وکړ: "زه خوشحاله یم (او عصبي!) کوډ د DIY لوپ لپاره د Omnipod ملاتړ عامه ازموینې نسخه په توګه.
د دې اعلان سره، زه واقعیا د خوښۍ او یو څه عصبي وړاندوینې سره ډوب یم. او زه دمخه پوهیدم چې زه به سمدلاسه په تخته کې ځم.
په Omnipod Loop کې د خوښۍ احساس کول
زه د نږدې 6 ورځو راهیسې د اومنی پوډ لوپ کاروم او زه په جنت کې یم! دا لاهم د DIY ټولنه کې "رسمي" نسخه نه ده، بلکې د "ازموینې" نسخه ده چیرې چې هغه څوک چې دا کاروي خپل فکرونه شریکوي نو پراختیا کونکي کولی شي بدلونونه رامینځته کړي او په تدریجي ډول یې تازه کړي.
لومړی شی چې ما ولیدل هغه په یاد ول چې ژوند د ټیوب پرته څنګه دی! ما غوښتل چې د کور په شاوخوا کې څو ځلې ترسره کړم. زه نور اړتیا نلرم چې خپل پمپ یا PDM په جیب کې یا زما په چولۍ کې ذخیره کړم، او نور د شاور کولو او جامې اخیستلو کې ځنډ نه لرم. حیرانتیا!
نصب کول خورا اسانه وو، ځکه چې لوستل او پوهیدل ساده دي.
د نوي ریلي لینک ایپ انٹرفیس په زړه پوری دی ، لکه څنګه چې اصلي لوپ انٹرفیس دی چې د هغه معلوماتو سره خورا ښه ډیزاین شوی و چې زه ورته اړتیا لرم. ما عالي اړیکه درلوده ، او زه یوازې د خوښۍ احساس کوم! زما شمیرې ټوله شپه دومره ثابت دي چې دا واقعیا یوازې یو شمیر دی - 90 ټوله شپه پرته له کوم لوپ ناکامۍ. زه خلکو ته پوډ او ډشبورډ وښایم… دوی موسکا کوي مګر نه پوهیږي چې دا څومره په زړه پوری دی. ما ټوله ورځ په بشپړ ډول احساساتي احساس وکړ! دلته ځینې د پام وړ بدلونونه دي چې پدې کې یې مرسته کړې:
- هیڅ PDM ته اړتیا نشته! ما تل د Omnipod PDM لوی او لوی موندلی ، او زه باید ډاډ ترلاسه کړم چې هرکله چې زه له کوره وځم دا هیر نکړم. مګر د Omnipod لوپ سره، د آی فون اپلیکیشن په بشپړ ډول پوډ کنټرولوي - د ورځني ډوز کولو کارونو څخه، د ټانک ډکولو، داخلولو پیل کول، او د پوډ پوډ پای ته رسیدو لپاره د مهال ویش او شمیرنې ساتل. ما ته ویل شوي چې پوډز یوازې په یو وخت کې له یوې وسیلې سره وصل کیږي ، پدې معنی چې دا زما د آی فون ایپ یا PDM دی؛ یوځل چې تاسو د دې څخه یو کارول پیل کړئ ، دا هغه څه دي چې تاسو د هر پوډ بشپړ 72 ساعته دورې لپاره کاروئ.
- په ګرځنده اپلیکیشن کې، تازه شوی اومنیپډ لوپ انٹرفیس اوس د پوډ یو کوچنی عکس او یو ډیل لري چې ښیې په پوډ کې څومره وخت پاتې دی. کله چې بولس ورکول، دا اداره په ګوته کوي نو زه پوهیږم چې کوم خوراک ورکړل شوی و.
- زه کولی شم د اومنی پوډ یا زما زوړ میډټرونیک پمپ وکاروم. که څه هم ما هیڅکله فکر نه کاوه چې زه غواړم بیرته میډټرونیک ته لاړ شم، ما یو دلیل وموند: زه په ورته وخت کې د MRI لپاره ټاکل شوی وم ځکه چې ما باید پوډونه بدل کړي. نو د پوډ ضایع کولو پرځای ، زه بیرته خپل میډټرونیک 723 پمپ ته لاړم او خپل لوپ ترتیب میډټرونیک ته بدل کړ ، سیریل نمبر ته ننوتم او پورته او روان وم. دا خورا ساده و، زما د ټولو ترتیباتو سره. دا ښه ده چې دا اختیار ولرئ.
د اومنی پوډ لوپ ایپ انٹرفیس
د ایپ انٹرفیس ماته په کور سکرین کې ډیر معلومات راکوي ، په یو نظر کې:
- د حالت دایره چې شنه ښکاره کوي کله چې لوپ فعال وي، یا سور یا ژیړ ښکاره کوي کله چې د بلوتوټ اتصال کې کله ناکله مداخله وي. د دې سره معامله کولو لپاره ، زه ډیری وختونه اپلیکیشن بندوم او خلاصوم ، خپل تلیفون بیا پیلوم ، یا یوازې انتظار کوم. دا حلقه دا هم ښیې چې زما د CGM وروستی تازه کیدو راهیسې څو دقیقې تیرې شوې.
- زما د وینې شکر او یو رجحان تیر.
- زما د وینې شکر ګراف او په راتلونکو 3 ساعتونو کې د اټکل شوي کرښه.
- په بورډ کې زما د فعال انسولین ګراف (IOB).
- د "فعال کاربوهایډریټ" مقدار د غذایی کاربوهایډریټ داخلولو حساب لپاره.
- زما اوسنی بیسال نرخ او ایا لوپ زما د بیسال کچه لوړه کړې یا کمه کړې ترڅو زما د وینې شکر بیرته هدف ته راوړي.
- د بولس اوسنی سمون (ډیر یا لږ کله چې سم کیږي).
- د پوډ یو کوچنی عکس چې په ګوته کوي کله چې په پوډ کې انسولین 50 یونټ یا لږ ته ورسیږي. لاندې، یو وخت ښکاري چې د پوډ څخه ترلاسه شوي وروستي ارتباط په ګوته کوي.
- د شمیرنې حلقې آئیکون دا په ګوته کوي چې د راتلونکي پوډ بدلون پورې څومره وخت ته اړتیا ده.
- د بولس تحویلي کله چې د پرمختګ په حال کې وي، د هغه څه په څیر چې تاسو په منظم پمپ کې ګورئ، مګر تاسو اړتیا نلرئ دا معلومات په دویم ځای کې وګورئ.
- د Omnipod لوپ، د اصلي لوپ سره، د ایپل روغتیا سره وصل دی، لوپ ته اجازه ورکوي چې ډاټا ولیکي او لوستل کړي.
اومنیپډ لوپ او ایپل واچ
د ایپل واچ سره وصل کولو سره ، زه کولی شم زما په ساعت کې زما د لوپ ټول معلومات ډیټا وګورم ، د خواړو کاربوهایډریټ داخل کړم ، او پوډ ته لارښوونه وکړم چې وړاندیز شوي بولس وړاندې کړي او د تمرین معلومات دننه کړي. د لید مخ دوه نندارې لري:
- د ډیټا سکرین: د لوپ کور سکرین ترکیب شوی نسخه ، د لوپ حلقې سره (شنه ، سور یا ژیړ) ، زما اوسنی او اټکل شوی د وینې ګلوکوز ، د وینې ګلوکوز ساده ګراف ، او زما IOB.
- د عمل سکرین: د لوپ حلقې سره، د وینې ګلوکوز او اټکل شوي د وینې ګلوکوز، او هر هغه څه چې زه د بولس او د تمرین معلوماتو داخلولو لپاره اړتیا لرم.
له هغه وخته چې لوپ د #WeAreNotWaiting DIY ټولنې څخه راغلی، دا له دې سره تړلی دی چې ما ته اجازه راکوي چې مختلف راپورونه تولید کړم، کوم چې زه به زما د اندو ګمارنې ته راوړم (هغه دا راپورونه خوښوي!).
د Omnipod لوپ سره ژوند کول
ما د پوډ لپاره ډیری نوي ځایونه هم وموندل، کوم چې د ټیوب پمپ سره ممکن نه و. زما اوسنی پوډ زما د اوږو تیغ سره وصل دی کوم چې د عالي جذب سره حیرانتیا لري او نږدې هیڅکله د ټکولو خطر کې نه وي.
زما د وینې شکر ډیر مستحکم ښکاري، که څه هم زه ډاډه نه یم چې ولې. زه پوهیږم چې له دې امله چې زه د شاور کولو لپاره خپل پمپ لرې کولو ته اړتیا نلرم ، ګرم ټب وکاروم یا جامې واخلم ، زه د 10 څخه تر 30 دقیقو پورې د انسولین تحویل کې دا تکراري مداخلې نلرم.
ما هیڅکله خپل پمپ یا پوډر نه دی سینګار کړی. مګر زه د دې کوچني پوډ څخه ډیر خوښ یم ، ما په فیسبوک کې یوه ډله تعقیب کړه چې نوم یې دی - راتلونکی پوډ به مثالونه ولري!
د Omnipod لوپ کارولو زیانونه؟
تر دې دمه ، ما د دې نوي DIY سیسټم کارولو لپاره یوازې یو څو ښکته اړخونه لیدلي دي:
- د لوپ تازه معلومات ما ته اړتیا لري چې په میک کې یو څه برنامه ترسره کړم ، کوم چې زه لاهم هڅه کوم چې معلومه کړم. دا وخت نیسي او یو څه اندیښنه رامینځته کوي تر هغه چې هرڅه زما په آی فون کې په بریالیتوب سره پیل شي.
- زه اړتیا لرم چې نور وسایل تعقیب او چارج کړم. زه په خپل بستر او میز کې لوی ملټي پورټ USB آوټ لیټونه لرم ، د ډیری تارونو سره ، په بیله بیا زما په موټر کې د چارج کولو تارونو سیټ او همدارنګه د بریښنا بانک.
- زه یوازې د هرو دریو ورځو په خورا سخت مهالویش کې د پوډونو بدلولو اړتیا سره عادت شوی یم.
- زه ممکن د خپل PDM کارولو ته اړتیا ولرم که چیرې زه کله هم خپل آی فون له لاسه ورکړم ، کوم چې واقعیا امکان نلري.
- د لوپ ایپ او د ایپل واچ لوپ ایپ د Fitbit یا نورو فټنس ټریکرونو سره نه وصل کیږي ... دا به ښه وي.
زما څخه د دې په اړه ډیری پوښتنې شوي چې ولې زه د دې DIY ټیکنالوژۍ سره مینه لرم او ولې یوازې دودیز، منظور شوي وسایل نه کاروم. ایا زه اندیښمن یم ځکه چې دوی په رسمي ډول د تنظیم کونکو لخوا تصویب شوي ندي؟ او زما د روغتیا پاملرنې چمتو کونکي څه فکر کوي؟ که دا ناکام شي نو څه کیږي؟ ټول معتبر پوښتنې او اندیښنې.
کله چې ما د جنوري په 2017 کې اصلي ریلی لینک لوپ پیل کړ، د دې په څیر هیڅ شی شتون نلري. زما چلند د دې په اړه ډیر څه لوستل وو چې دا څنګه کار کوي او خلکو په دې وسیلو کې څومره ښه کار کړی. ما ډیرې پوښتنې وکړې. هغه څه چې ما د هر څه څخه ډیر اوریدلي د ذهن سوله وه نو زه کولی شم پرته له اندیښنې ویده شم یا د CGM خبرتیاو لخوا ویښ شم. نو زه اټکل کوم چې زه د ټیکنالوژۍ "ناوخته" پیل کونکی یم. زه د دې ناروغۍ سره د اوږدې مودې لپاره ژوند کوم چې زه یوازې د امکان تر حده غوره زما د شکر ناروغۍ اداره کول غواړم.
زه ډاريدم؟ نه، مګر شاید یو څه اندیښمن وي. دا زما لپاره کافي اسانه وه چې ژر ارامه شم.
زما ډاکټران څه فکر کوي؟ دوی حیران او حیران ښکاري. البته، دوی واقعیا نه غواړي چې ډیر ښکیل شي ځکه چې دا د FDA تصویب نه دی. مګر دوی د ټیټ معیاري انحراف سره (په ځانګړي توګه په شپه کې) او د خورا لږ پورته او ښکته کیدو سره د A1C ښه لوستلو سره د وینې د شکر عالي راپور ورکول او ګرافونه خوښوي. دوی یوازې ډاټا ته ګوري او موسکا کوي او وايي: "ښه دنده! زه دلته هیڅ پرمختګ نشم کولی!
د روښانه کیدو لپاره، دا ټول په ما پورې اړه لري. دا د 1 مطالعې یو N دی، نو د خبرو کولو لپاره، او هیڅوک نشته چې ملامت کړي که چیرې یو څه غلط شي. زه ورسره موافق یم.
په شخصي توګه، زه فکر نه کوم چې د شرکت لخوا پرمختللی وسایل لکه د میډټرونیک Minimed 670G یا Tandem Basal-IQ (او راتلونکی Control-IQ) زما لپاره ښه دي. زه فکر نه کوم چې الګوریتمونه د دوی د لومړي نسل غوره او خورا تنظیم وړ دي. زه خوښوم چې د خپل هدف د جریان نرخونه تنظیم کړم او کنټرول کړم چې زما لوپ څومره وخت تیریږي. دا یوازې زه یم. زه د ریلي لینک ډیری لوپران پیژنم چې د بند لوپ انسولین تحویلي سیسټمونو ته تللي او د کارونې اسانتیا څخه خوښ دي ، د اړتیا تازه کولو نشتوالی ، د بیمې پوښښ ، د اوسني تضمین لاندې د پمپ کارول.
مګر زما لپاره، تر هغه چې الګوریتمونه ډیر دودیز وي او زه باور لرم چې دوی د هر فرد لپاره واقعیا غوره دي، زه به د اومنیپډ لوپ سره ودریږم.
نور DIY لوپران نظرونه شریکوي
تاسو کولی شئ د دې په اړه نظر ترلاسه کړئ چې د شکر ناروغۍ ټولنې نور غړي د دې موضوع په اړه څه فکر کوي په ساده ډول د فیسبوک او نورو ټولنیزو رسنیو سایټونو په لټون کولو سره. ځینې تبصرې چې توپیر لري:
- "زه واقعیا د خوښۍ څخه خوند اخلم، زه د آزادۍ احساس کوم. نو دومره مننه.
- "دا زما لپاره باثباته وه ... زه په اومني پوډ کې وم مخکې لدې چې ما شاوخوا 2 کاله لوپ کول پیل کړل ... زه هیر کوم چې زه څومره د اومنی پوډ سره مینه لرم ... د سوداګرۍ همکاران ... او هغه خلک چې زه په سړک کې وینم ... چې دا ژوند بدلوي.
- "تر ټولو لوی حیرانتیا د لید ایپ و ، په صادقانه توګه. ما د تلیفون اپلیکیشن او واچ ایپ دواړه غیر ډایبېټیک همکار ته وښودل او دوی په ټولیز ډول متاثره شوي مګر د واچ ایپ لخوا له مینځه تللي. دا ډیر ګټور او ښکلی دی. دا خورا د اطمینان وړ ده چې د هدف بدلولو بټونو فشار ورکړئ او په اپلیکیشن کې د هدف کرښې کود وګورئ.
- د CGM ادغام لپاره له پوډ څخه t:سلیم ته پریښودل. ما هغه لوپ ته پریښود! یوازینی شی چې ما د هغې په اړه کرکه درلوده هغه اوږده رسی وه **. ما خپل پوډ ډیر یاد کړ. زه همدا اوس یو خوشحاله چرګ یم.
ایا دا د نوي Omnipod DASH محصول سره کار کوي؟
نه، دا قضیه نه ده.
البته، زه فکر کوم چې د DASH نوی پلیټ فارم خورا په زړه پوری خبر دی او T1s نور انتخاب ورکوي. دا ډیر ښه دی. په هرصورت، دا لاهم PDM ته اړتیا لري کوم چې لوی دی او یوازې یوه بله برخه د وړلو لپاره.
د Insulet راتلونکی تړل شوی-لوپ هایبرډ سیسټم، چې په نوم پیژندل شوی، او یا هم، ممکن ما د DIY ژوند څخه لیرې کړي. مګر دا ډیر لرې ښکاري ، په 2021 یا وروسته کې. د اوس لپاره، زه د هغې سره خوشحاله یم.
د شکرې په ناروغۍ کې د #WeAreNotWaiting ټولنه
زموږ په زړه پوری او ژمن یو چې د شکر ناروغۍ سره ژوند غوره کړو چې دا کیدی شي. د 2013 له پیل راهیسې، ځینو دا د "T1D په تاریخ کې یو له ګړندۍ وده کونکي خوځښت" په توګه تشریح کړی.
کله چې ما دا بیان د ډاکټر فرانسیس دوهای سره شریک کړ (په کایسر پرماننټ کې د زړه د جراحۍ او کارډیولوژي پخوانی رییس، د ډیوک پوهنتون د طب ښوونځي کې د کارتوتوراسک جراحۍ معاون پروفیسور، د اډوارډز د ژوند علومو پخوانی رییس او اوسنی پانګوال پانګوال)، هغه یادونه وکړه. د دې پرځای چې ووایو دا د T1D په تاریخ کې یو له خورا ګړندۍ وده کونکي خوځښت څخه دی ، دا په حقیقت کې یو له خورا ګړندۍ وده کونکي حرکت څخه دی. د مخدره توکو. "
دا د T1 تاریخ کې خورا په زړه پوری وخت دی چې د ټیکنالوژۍ سره مخ په وړاندې ځي. د دې لپاره، د اومنیپډ لوپ یو استثنایی پرمختګ دی.
له موږ سره ستاسو د POV شریکولو لپاره مننه Joanne. موږ موافق یو چې دا زموږ د ډیریدونکي شکر ناروغۍ اوزار بکس کې یو په زړه پوری اضافه ده!