Stephanie Edwards travaille dans l’industrie pharmaceutique, mais cela ne lui facilite pas nécessairement la vie avec le diabète de type 1.

Au beau milieu de l’été 1996, à l’âge de 12 ans, j’étais . J’avais joué dans le cadre d’un camp de théâtre dans ma ville natale de Mansfield, Massachusetts. Je transportais de manière assez dramatique des bouteilles d’eau massives et prenais des pauses fréquentes dans la salle de bain (tous les symptômes classiques). C’était en août, donc ces pratiques ne semblaient pas hors du commun. Ce n’est qu’à la soirée du casting, lorsque je portais une courte barboteuse rouge sans manches – je ne l’oublierai jamais – qu’il était clair combien de poids j’avais perdu.

Tout de suite, mon objectif principal était de ne pas laisser le diabète interférer avec mes plans.

Une carrière dans le diabète

Assez intéressant, le diabète est finalement devenu un objectif de ma carrière. Je m’étais spécialisé en anglais à l’origine, puis j’ai travaillé pendant trois ans dans une entreprise de formation informatique. Mais ensuite, j’ai réalisé que je voulais une carrière dans le domaine de la santé parce que c’était ce qui m’intéressait vraiment. Cette prise de conscience est venue du diabète et du fait que d’autres membres de ma famille avaient des problèmes de santé. J’ai réalisé que j’étais en bonne santé malgré le diabète parce que j’avais de la chance – mes parents connaissaient bien la santé et comprenaient bien la maladie. De plus, j’habitais près du légendaire à Boston et je pouvais y aller quand j’en avais besoin.

C’était à ce moment-là que la crise de l’obésité faisait vraiment la une des journaux, alors j’ai eu envie d’obtenir une maîtrise en santé publique pour aider les personnes atteintes de diabète qui n’avaient pas accès aux mêmes ressources que moi. J’ai donc travaillé dans un centre de santé communautaire à Boston pour un programme de prévention de l’obésité infantile, puis à la Boston Public Health Commission sur un programme de déterminants sociaux de la santé au lycée, puis au Joslin Diabetes Center pendant 6 ans en recherche clinique puis en technologie et innovations. , avant de rejoindre Eli Lilly en avril 2017.

Je travaille maintenant au (le siège du MIT), où je gère des projets de recherche sur le diabète. Je parle du diabète toute la journée et je suis généralement à l’aise maintenant avec les hauts et les bas (sans jeu de mots !).

Même ainsi, les moments de perte de contrôle dans le diabète sont ce qui me dérange le plus. Les outils et la technologie du diabète ont parcouru un long chemin et s’améliorent chaque année, mais il est toujours utile de se rappeler que parfois, le plus grand obstacle à ce qui se passe avec mon pancréas est de faire face à ce qui se passe dans ma tête.

Une hypoglycémie effrayante et humiliante

En grandissant, cela semblait être une menace pour toutes mes activités et pour ma vie de collège déjà compliquée, alors j’ai essayé d’éliminer son apparition. Il m’a fallu du temps avant de dépasser ça. La peur et l’évitement de l’hypoglycémie, pour moi, se caractérisent moins par la prévention de nombres faibles réels et plus par la tentative d’éviter l’embarras. Bien que me sentir en sueur, nauséeux, tremblant et anxieux ne soit pas mon idée d’un bon moment, je peux gérer ces sensations bien mieux que je ne peux supporter de ressentir de l’humiliation ou de subir un coup à mon identité en tant que personne capable et responsable.

Un événement bas particulièrement mémorable s’est produit peu de temps après mon diplôme universitaire. Je rendais visite à des amis dans le Connecticut et nous avions prévu d’organiser un 5K pour une organisation de recherche sur le cancer. Le matin de la course était vraiment chaud et je n’étais pas correctement hydraté. Je n’étais pas non plus en forme. J’ai également décidé de manger un bagel au petit-déjeuner (vous savez, une charge en glucides), alors j’ai pris un très gros bolus d’insuline. La course s’est bien déroulée (c’est-à-dire que j’ai fini à un moment donné) et mes amis et moi nous sommes rencontrés et sommes allés dans un restaurant de hamburgers pour sortir et déjeuner.

C’était les jours d’avant et je m’amusais trop pour m’arrêter et faire un test au doigt. Je n’ai pas non plus tenu compte du fait que mon corps n’était pas habitué à courir et que j’avais à bord un bolus d’insuline de la taille d’un bagel. Alors que je discutais joyeusement avec mes amis à une table extérieure, j’ai commencé à avoir des vertiges. Bien que je souffrais de diabète depuis de nombreuses années, j’attribuais ce sentiment au besoin de plus d’eau.

Mon estomac a alors commencé à se retourner et j’ai commencé à transpirer (encore plus). Mais il faisait chaud, me rappelai-je. J’avais juste besoin de plus d’eau. Puis j’ai commencé à me sentir faible. Craignant d’avoir l’air hors de contrôle, je me suis lentement levé de la table pour me diriger vers la salle de bain. J’ai pensé que j’allais m’éclabousser le visage et me ressaisir. J’ai commencé à me reprocher de ne pas faire plus d’exercice, pensant que ma paresse passée était à blâmer pour la façon dont je me sentais maintenant malade.

Ce n’est que lorsque j’ai atteint la salle de bain sombre, qui était une seule, que j’ai pensé que je pouvais être en hypoglycémie. J’étais rarement faible à l’époque, l’évitant complètement car cela était jugé dangereux et optant plutôt pour une croisière élevée à 200 mg/dL tout le temps.

Soudain, tout en me maudissant de ne pas mieux prendre soin de mon diabète et de ne pas courir 20 miles tous les jours, j’ai commencé à voir des taches. De grosses taches sombres sont apparues dans mon champ de vision. J’étais seul, dans une salle de bain fermée à clé, sans glucomètre ni comprimés de glucose, sans choses que je tiens pour acquises maintenant – un CGM et un smartphone – et j’ai réalisé que cela se produisait réellement. J’allais descendre dans un tas de vêtements de course en sueur et m’évanouir sur le sol d’une salle de bain de restaurant (des germes!) Et rester allongé là jusqu’à ce que mes amis viennent me voir.

En quelques millisecondes, j’avais vu à quoi cela ressemblerait : leur martèlement à la porte, le fait qu’ils trouvent un gérant de restaurant, quelqu’un qui appelle le 911, une ambulance… NON ! Je ne pouvais pas laisser cela arriver. Ce serait trop gênant. Je devais réduire l’embarras d’une manière ou d’une autre. Cherchant la poignée de la porte, je quittai la salle de bain, me traînai jusqu’à la table les bras tendus au cas où je tomberais, criant les noms de mes amis et m’exclamant que j’étais sur le point de m’évanouir. J’ai demandé du jus. Je suis tombé sur une chaise. J’ai agrippé le bord de la table pour ma vie et j’ai haleté.

Le père d’un de mes amis est médecin – en fait, un pédiatre très éminent. Je l’admire et le respecte vraiment, et maintenant il allait savoir que j’étais un gâchis. Immédiatement, mon ami était au téléphone avec lui et il expliquait ce qu’il fallait faire pour m’aider.

J’ai regardé autour. Tous mes amis me regardaient. Un serveur débordait de plusieurs verres de jus, que mon amie m’a ensuite aidé à siroter avec une paille pendant que son père l’assurait que j’irais bien. C’était humiliant. Alors que je commençais à me sentir mieux, la honte et l’embarras ont commencé à m’envahir et j’ai voulu disparaître.

Ma plus grande crainte était que cela affecte la façon dont mes amis me percevaient. Peut-être qu’ils ne se sentiraient plus à l’aise avec ma course avec eux. Peut-être qu’ils insisteraient pour savoir quand je prenais de l’insuline et ce que je mangeais. Peut-être qu’ils auraient pitié de moi. Peut-être que le père de mon ami s’inquiéterait pour la fille avec un diabète non contrôlé. Je craignais que le message que j’avais envoyé ce jour-là était que je ne pouvais pas prendre soin de moi. Je me sentais comme un fardeau et comme une personne « malade ». Malgré toute la détresse physique que j’avais vécue, cette honte sociale était bien pire.

 

Rassurance et plats à emporter

En réalité, une fois que j’ai dit que je me sentais à nouveau bien, mes amis l’ont complètement abandonné. Ils ne sont jamais devenus les « . » En fait, je ne suis même pas sûr qu’ils s’en souviendraient. J’ai eu beaucoup de chance d’avoir des amis pour m’aider ce jour-là, d’avoir pu traiter la dépression avant que quelque chose de grave ne se produise, et pour mes amis d’avoir un professionnel de la santé à appeler.

Ce n’est pas le pire que j’aie eu, mais c’était tellement public et tellement de gens étaient impliqués, que cela reste dans ma mémoire.

Mes plats à emporter étaient :

  • Si je me sens étrange, je dois vérifier ma glycémie. Je ne devrais pas deviner.
  • Dans la mesure du possible, je dois planifier l’activité physique à l’avance afin de ne pas avoir beaucoup d’insuline à bord.
  • Personne ne contrôle tout le temps.

Nous vous entendons. Merci d’avoir partagé votre histoire, Stéphanie!


Ceci est un article invité par Stephanie Edwards, qui vit avec le diabète de type 1 depuis l’âge de 12 ans. Elle travaille chez Eli Lilly & Company à Cambridge, MA, en tant que chef de projet pour l’innovation et la recherche de nouveaux produits.

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