Førsteinntrykk av DIY Omnipod Loop-systemet

Hvis du ønsker å komme i gang med DIY automatisert lukket sløyfesystem for diabeteskontroll, og du liker det Omnipod tubeless patchpumpe – tiden din er inne! Den store nyheten slo nylig at diabetes DIYers var endelig i stand til å hacke Omnipod for å bygge et hus AID-system (automatisert insulinlevering) rundt denne lappepumpen.

I mellomtiden har Omnipod-produsenten Insulet Corp. kunngjorde tidligere denne uken at den nå har lansert sin nye kompatible smarttelefon, som ble godkjent av FDA i 2018. Vi gir deg mer snart...

Men i dag er vi glade for å gi deg en første titt på den nye gjør-det-selv-versjonen av Omnipod Loop. Husk at det er det ikke gjør det et offisielt FDA-anmeldt produkt som ikke er fra Insulet; Det er heller ikke versjonen som nonprofit datasenter Tidepool jobber med. Nei, dette er helt fellesskapsbasert og er ganske enkelt Pod-versjonen av et åpen kildekode «kunstig bukspyttkjertel»-system som hundrevis av pasienter har bygget til dags dato ved å bruke gamle insulinpumper som ikke er garantert med slanger. Det er en helhet.

Utrolig nok, siden kunngjøringen om at en bygging er mulig med Omnipod, har vi blitt fortalt at 1 bestillinger har blitt lagt inn for nøkkelmaskinvaren som trengs for å bygge disse DIY-systemene. Og mer enn 525 nye mennesker har blitt med siden den gang. En av dem er Joanne Milo, en mangeårig type 1 Californianer som blogger på . Joanne har brukt denne DIY Omnipod-løkken i omtrent en uke nå og har sjenerøst tilbudt å dele sine førsteinntrykk med 'Mine-lesere.

En første titt på DIY Omnipod Loop, av Joanne Milo

Jeg har hatt type 1-diabetes i over 54 år, har pumpet insulin siden 2004, og begynte å "loope" i 2017 med en DIY-hjemmeversjon av et lukket sløyfesystem med en eldre slangepumpe.

I løpet av mine år med T1D brukte jeg Animas insulinpumper og Deltec Cozmo som til slutt ble fjernet fra markedet, og gikk deretter videre til den første generasjonen av den tubeless Omnipod. Jeg fant en ny pumpe med Asante Snap, men den forsvant også, så jeg gikk tilbake til andre generasjon Omnipod. Mens jeg elsket å være tubeless, ønsket jeg et alternativ som betydde at jeg ikke alltid trengte å være i denne 24/24-rollen som administrerende direktør for alle aspekter av insulinadministrasjonen min.

Dette førte til at jeg brukte , som ble utviklet og oppkalt etter D-pappa Pete Schwambs datter. Inntil nå var den kun konfigurerbar med en utdatert Medtronic-pumpe, og jeg er en av hundrevis rundt om i verden som kjøpte en på Craigslist for dette formålet. Med litt forvirrende programmering på en brukt MacBook som jeg også kjøpte på Craigslist, kobles alt sammen via en DIY RileyLink-kommunikator for å kontrollere pumpen gjennom en Loop-app på min iPhone. Denne Loop-appen brukes til å programmere standard insulinbasalrate inn i pumpen. Deretter bruker den Bluetooth-dataene fra Dexcom CGM sammen med matinngangene mine for å justere basalhastigheten opp eller ned eller for å levere en bolus i tilfelle jeg signaliserer at maten er på vei.

Livet mitt har endret seg dramatisk på RileyLink! Min A1C holdt seg konsekvent under 6 % med svært få fall og stabile blodsukkernivåer gjennom natten. Det var mirakuløst, men jeg hatet å bruke en pumpe utenom garantien som hadde et rør og ikke var vanntett. Og jeg visste at dagen ville komme da disse fantastiske menneskene i gjør-det-selv-miljøet ville finne en måte å gjøre Loop with Pods på. Den dagen er HER!

Etter tre år med utvikling med mange programmerere og mye mot, kunngjorde Pete Schwamb, utvikleren av RileyLink DIY closed-loop insulinleveringssystem, 22. april 2019: «Jeg er glad (og nervøs!) for å kode som en offentlig testversjon av Omnipod-støtte for DIY Loop.

Med denne kunngjøringen spretter jeg bokstavelig talt av spenning og litt av min egen nervøse forventning. Og jeg visste allerede at jeg skulle komme ombord med en gang.

Føler meg glad på Omnipod Loop

Jeg har brukt Omnipod Loop i nesten 6 dager nå, og jeg er i himmelen! Dette er fortsatt ikke den "offisielle" versjonen i gjør-det-selv-fellesskapet, men snarere en "test"-versjon der de som bruker den deler tankene sine slik at utviklere kan gjøre endringer og oppdatere den etter hvert.

Det første jeg la merke til var å huske hvordan livet er uten rør! Jeg ville ta saltomortaler rundt i huset. Jeg trenger ikke lenger å oppbevare pumpen eller PDM-en min i en lomme eller i BH-en min, og ikke lenger forsinkelser i dusjing og påkledning. Overraskende!

Installasjonen var veldig enkel, siden den er enkel å lese og forstå.

Det nye RileyLink app-grensesnittet er fantastisk, det samme er det originale Loop-grensesnittet som var så godt designet med informasjonen jeg trenger. Jeg hadde gode tilkoblingsmuligheter, og jeg føler meg bare glad! Tallene mine er så jevne hele natten at det faktisk bare er ett tall - 90 hele natten uten sløyfefeil. Jeg viser folk poden og dashbordet... de smiler, men aner ikke hvor flott det er. Jeg følte meg helt emosjonell hele dagen i går! Her er noen bemerkelsesverdige endringer som bidro til dette:

• INGEN PDM nødvendig! Jeg har alltid funnet Omnipod PDM klumpete og klumpete, og jeg må passe på at jeg ikke glemmer den hver gang jeg forlater huset. Men med Omnipod Loop kontrollerer iPhone-appen Pod-en fullt ut – fra daglige doseringsfunksjoner, fylling av tanken, start innsetting og vedlikehold av en tidsplan og nedtelling for Pod. Pod-utløp. Jeg blir fortalt at Pods bare kobler til én enhet om gangen, noe som betyr at det enten er min iPhone-app eller PDM; Når du begynner å bruke en av disse, er det det du bruker for hele 72 timers syklusen til hver pod.

• På mobilappen inkluderer det oppdaterte Omnipod Loop-grensesnittet nå et lite bilde av en Pod og en skive som viser hvor mye tid som er igjen på Pod. Når du gir en bolus, indikerer det administreringen slik at jeg vet hvilken dose som ble gitt.

• Jeg kan bruke enten Omnipod eller min gamle Medtronic-pumpe. Selv om jeg aldri hadde trodd at jeg ville gå tilbake til Medtronic, fant jeg en grunn: Jeg var planlagt for en MR samtidig som jeg måtte bytte pod. Så i stedet for å kaste bort en pod, gikk jeg tilbake til Medtronic 723-pumpen min og endret sløyfeinnstillingen til Medtronic, skrev inn serienummeret og var i gang. Så enkelt var det, med alle innstillingene mine intakte. Det er fint å ha dette alternativet.

Omnipod Loop app-grensesnittet

App-grensesnittet gir meg mye informasjon på startskjermen, med et øyeblikk:

• En statussirkel som viser grønt når sløyfen er aktiv, eller rød eller gul når det er et sporadisk avbrudd i Bluetooth-tilkoblingen. For å takle dette lukker og åpner jeg ofte appen på nytt, starter telefonen på nytt eller venter bare. Sirkelen viser også hvor mange minutter som har gått siden min CGM sist ble oppdatert.
• Blodsukkeret mitt og en trendpil.
• En graf over blodsukkeret mitt pluss en projisert linje over de neste 3 timene.
• En graf over mitt aktive insulin ombord (IOB).
• Mengde "aktive karbohydrater" for å ta hensyn til kostholdskarbohydrater som er lagt inn.
• Min nåværende basalrate og om sløyfen økte eller reduserte basalhastigheten min for å bringe blodsukkeret tilbake til målet.
• Gjeldende boluskorreksjon (mer eller mindre når den korrigeres).
• Et lite Pod-ikon som indikerer når insulinet i poden når 50 enheter eller mindre. Nedenfor vises en tid som indikerer siste kommunikasjon mottatt fra poden.
• Nedtellingssirkelikon som indikerer hvor lang tid det er til neste Pod-bytte er nødvendig.
• Bolustilførsel under pågående, lik det du ser på en vanlig pumpe, men du trenger ikke å lete etter denne informasjonen i det andre.
• Omnipod Loop, sammen med den originale Loop, kobles til Apple Health, slik at Loop kan skrive og lese data.

Omnipod loop og Apple Watch

Ved å koble til en Apple Watch kan jeg se alle løkkeinformasjonsdataene mine på klokken, angi måltidskarbohydrater og instruere Pod-en om å levere den foreslåtte bolusen og angi treningsinformasjon. Klokkeskiven har to skjermer:

• Dataskjerm: En komprimert versjon av løkkestartskjermbildet, med løkkesirkelen (grønn, rød eller gul), min nåværende og projiserte blodsukker, en enkel blodsukkergraf og min IOB.
• Handlingsskjerm: Med loopsirkelen, blodsukker og projisert blodsukker, pluss alt jeg trenger for bolus og legge inn treningsinformasjon.

Siden Loop kom fra #WeAreNotWaiting DIY-fellesskapet, er den koblet til som lar meg generere en rekke rapporter, som jeg tar med til mine endo-avtaler (han elsker disse rapportene!).

Å leve med Omnipod Loop

Jeg fant også mange nye steder for Pod, som ikke ville vært mulig med en rørpumpe. Min nåværende Pod er festet til skulderbladet, som er fantastisk med god absorpsjon og nesten aldri i fare for å bli slått.

Blodsukkeret mitt ser ut til å være mer stabilt, selv om jeg ikke er sikker på hvorfor. Jeg vet at siden jeg ikke trenger å fjerne pumpen for å dusje, bruke boblebadet eller kle på meg, har jeg ikke disse gjentatte avbruddene i insulintilførselen på 10 til 30 minutter.

Jeg har aldri dekorert pumpen eller podene mine. Men jeg er så fornøyd med denne lille poden, jeg fulgte en gruppe på Facebook som heter — neste pod vil ha illustrasjoner!

Ulemper ved å bruke Omnipod Loop?

Så langt har jeg bare lagt merke til noen få ulemper ved å bruke dette nye DIY-systemet:

• Loop-oppdateringer krever at jeg gjør litt programmering på en Mac, noe jeg fortsatt prøver å finne ut av. Det tar tid og skaper litt angst før alt starter på iPhonen min.
• Jeg må spore og lade flere enheter. Jeg har store USB-uttak med flere porter ved sengen og skrivebordet, med mange ledninger, i tillegg til et sett med ladekabler i bilen min, samt en strømbank.
• Jeg begynner akkurat å venne meg til behovet for å bytte pod etter en veldig streng tidsplan hver tredje dag.
• Jeg må kanskje bruke PDM-en min hvis jeg noen gang mister iPhonen min, noe som egentlig er usannsynlig.
• Loop-appen og Apple Watch Loop-appen kobles ikke til Fitbit eller andre treningssporere...det ville vært fint.

Jeg har fått mange spørsmål om HVORFOR jeg elsker denne DIY-teknologien og hvorfor ikke bare bruke de tradisjonelle, godkjente enhetene. Er jeg bekymret fordi de ikke er offisielt godkjent av regulatorer? Og hva tenker helsepersonell? Hva skjer hvis det mislykkes? Alle gyldige spørsmål og bekymringer.

Da jeg begynte på den originale RileyLink-løkken i januar 2017, eksisterte ingenting som dette. Min tilnærming var å lese mye om hvordan det fungerte og hvor godt folk gjorde det på disse enhetene. Jeg stilte mange spørsmål. Det jeg hørte mer enn noe annet var sjelefred slik at jeg kunne sove uten å bekymre meg eller bli vekket av CGM-varsler. Så jeg antar at jeg er en "sen" tidlig bruker av teknologi. Jeg har levd med denne sykdommen så lenge at jeg bare ønsker det beste for å håndtere diabetesen min best mulig.

Var jeg redd? Nei, men kanskje litt bekymret. Det var akkurat lett nok for meg å roe meg raskt.

Hva mener legene mine? De virker fascinerte og overrasket. Selvfølgelig vil de virkelig ikke bli for involvert fordi det ikke er godkjent av FDA. Men de liker utmerket blodsukkerrapportering og grafer med lavt standardavvik (spesielt over natten) og gode A1C-avlesninger med svært få opp- og nedturer. De bare ser på dataene og smiler og sier: «Bra jobbet! Jeg kan ikke gjøre noen forbedringer her!

For å være tydelig, er alt dette opp til meg. Det er en N av 1 studie, for å si det sånn, og det er ingen å skylde på hvis noe går galt. Jeg er enig i det.

Personlig tror jeg bare ikke firmautviklede enheter som Medtronics Minimed 670G eller Tandem Basal-IQ (og den kommende Control-IQ) er bra for meg. Jeg tror ikke algoritmene er de beste og mest justerbare av deres første generasjon. Jeg liker å kunne sette mine egne målstrømningshastigheter og kontrollere hvor lenge sløyfen min går av. Det er bare meg. Jeg kjenner flere RileyLink loopers som har byttet til lukkede insulinleveringssystemer og er fornøyd med brukervennligheten, manglende oppdatering som trengs, forsikringsdekning, bruk av en pumpe under gjeldende garanti.

Men for meg, inntil algoritmer er mer tilpassbare og jeg tror de virkelig er best for hver enkelt, vil jeg holde meg til Omnipod Loop.

Andre DIY Loopers Del kommentarer

Du kan få en ide om hva andre medlemmer av diabetesfellesskapet mener om dette emnet ved å surfe på Facebook og andre sosiale medier. Noen kommentarer som skiller seg ut:

• "Jeg er veldig svimmel av glede, jeg føler meg fri. Så takknemlig.

• "Det har vært stabilt for meg...jeg var på Omnipod før jeg begynte å gå i loop i nesten 2 år nå...jeg glemmer hvor mye jeg elsker Omnipod...forretningsforbindelser...og menneskene jeg møter på gaten... at det forandrer livet.

• «Den største overraskelsen var klokkeappen, ærlig talt. Jeg viste både telefonappen og klokkeappen til en kollega som ikke er diabetiker, og de ble totalt sett imponert, men BLÅST BORT av klokkeappen. Det er så nyttig og pent. Det er så tilfredsstillende å trykke på målbytteknappene og se mållinjen hoppe på appen.

• «Venstre fra Pod til t:slim for CGM-integrasjon. Det overlot jeg til Loop! Det eneste jeg hatet med den var det forbanna lange tauet**. Jeg savnet Poden min så mye. Jeg er en glad jente akkurat nå.

Fungerer dette med det nye Omnipod DASH-produktet?

Nei, dette er ikke tilfelle.

Selvfølgelig synes jeg den nye DASH-plattformen er veldig spennende nyheter og gir T1s flere valgmuligheter. Det er flott. Dette krever imidlertid fortsatt en PDM som er klumpete og bare en del til å bære.

Insulets kommende hybridsystem med lukket sløyfe, kjent som , så vel som eller , kan muligens ta meg bort fra DIY-livet. Men disse virker langt unna, i 2021 eller senere. Foreløpig er jeg like fornøyd med det.

#WeAreNotWaiting-fellesskapet i diabetes

Vår er fantastisk og forpliktet til å gjøre livet med diabetes best mulig. Siden tidlig i 2013 har noen beskrevet det som "en av de raskest voksende grasrotbevegelsene i T1D-historien."

Da jeg delte denne uttalelsen med Dr. Francis Duhay (tidligere sjef for kardiothoraxkirurgi og kardiologi ved Kaiser Permanente, assisterende professor i kardiothoraxkirurgi ved Duke University School of Medicine, tidligere markedssjef i Edwards Life Sciences og nåværende risikokapitalist), bemerket han at i stedet for å si at det er en av de raskest voksende grasrotbevegelsene i T1D-historien, er det faktisk en av de raskest voksende grasrotbevegelsene i medikament. "

Dette er en veldig spennende tid i T1-historien med teknologi som tar et sprang fremover. For det formål er Omnipod Loop et eksepsjonelt fremskritt.

Takk for at du deler din POV med oss ​​Joanne. Vi er enige om at dette er et spennende tillegg til vår voksende diabetesverktøykasse!