Benieuwd naar de “Kunstmatige Pancreas”-systemen die momenteel beschikbaar zijn en hoe u deze kunt gebruiken om uw diabetesmanagement te verbeteren? We hebben geweldig nieuws! Dana Lewis, de innovator achter het allereerste zelfgemaakte “closed loop”-systeem, OpenAPS, lanceert een nieuwe praktische gids die gratis beschikbaar is op internet!
Zijn nieuwe eBook voor patiënten, getiteld “ ” begint met een uitleg en motiverende woorden:
“Geautomatiseerde insulinetoediening is een type 1-diabetesmanagementtechnologie die vele namen kent: hybride of volledig gesloten lus, kunstmatig pancreassysteem (APS), ‘loopback’ en meer. Maar hoe je ze ook noemt, geautomatiseerde insulinetoedieningssystemen zijn niet allemaal hetzelfde. De keuzes zijn aan u, van het type insulinepompbehuizing en CGM dat u wilt gebruiken, tot het algoritme en de controller, tot opties voor interoperabiliteit en monitoring op afstand, en meer. Net zoals het overstappen van meerdere dagelijkse injecties naar een insulinepomp, heeft het overstappen van handmatige diabetes naar geautomatiseerde insulinetoediening een leercurve... Het is zeker iets dat u kunt aanpakken.
*Beoordeling*
Het boek bevat acht gemakkelijk leesbare secties, variërend van het uitleggen van de systemen en waarom iemand er een zou willen gebruiken, tot het kiezen van het juiste AP-systeem voor u, tot het oplossen van problemen, tips en trucs, en zelfs een sectie over artsen en AP-systemen. . en wat u moet weten over het laatste onderzoek.
Er is ook een uitstekend voorwoord van Aaron Kowalski, die leiding gaf aan het nationale project van JDRF voordat hij onlangs werd benoemd tot CEO van de organisatie. Hij beschrijft auteur Dana Lewis als “een echte visionair… die een enorm verschil heeft gemaakt en nog steeds maakt op het gebied van diabetes en duizenden levens heeft verbeterd door een centrale rol te spelen in een sleutelonderdeel van deze revolutie: diabetes. (DIY) automatisering van de insulinetoediening.
Hij schrijft ook: “Je vraagt je misschien af waarom het voormalige hoofd van het JDRF Artificial Pancreas Project doe-het-zelf-systemen aanprijst… Dat komt omdat doe-het-zelf- en commerciële systemen elkaar niet uitsluiten! JDRF heeft aanzienlijke middelen ingezet om de ontwikkeling en beschikbaarheid van AP of geautomatiseerde insulinetoedieningssystemen (AID-systemen) te versnellen... We hadden deze oplossingen jaren geleden nodig, niet jaren vanaf nu. De doe-het-zelf-gemeenschap vatte de koe bij de horens, integreerde hun medische apparaten met mobiele telefoons, horloges en andere niet-medische technologieën, en begon snel problemen te herhalen en oplossingen te ontwikkelen en te ontwikkelen die deze problemen oplosten. Deze oplossingen pakken beide kanten van de vergelijking aan: ze verbeteren de controle van de bloedsuikerspiegel en verminderen de last van diabetesmanagement! »
Goed gezegd!
We spraken met Dana over haar vooruitstrevende werk en de details van dit nieuwe, unieke AP-leerboek:
DM) Hey Dana, sinds je in 2015 samen met je partner Scott Leibrand het OpenAPS-systeem hebt gecreëerd, ben je een soort . Hoe is het bij jou gegaan?
DL) Het is echt een hele ervaring om mensen opgewonden naar me toe te zien rennen om me een knuffel te geven en een selfie met me te maken! Maar afgezien daarvan denk ik dat er niet veel is veranderd sinds ik begon met doe-het-zelf-diabetesprojecten. Ik word al heel lang geholpen door zoveel mensen in onze gemeenschap, en ik voel nog steeds dezelfde verplichting om het zelf te blijven “betalen” en zoveel mogelijk mensen te helpen toegang te krijgen tot de APS-technologie van hun keuze (doe-het-zelf of andere ). Dat was vanaf het begin het hoofddoel erachter als beweging, en zo voel ik me vandaag de dag nog steeds.
Ik hou ervan om de gemoedsrust te hebben om 's nachts in slaap te vallen en elke dag mijn leven te leiden zonder me zorgen te maken over diabetes, en ik hoor graag verhalen over hoe onze inspanningen anderen dezelfde vrijheid hebben gegeven. Ik wil er alles aan blijven doen om anderen te helpen de best mogelijke levenskwaliteit te bereiken, terwijl we allemaal met diabetes leven.
En hoe heeft dat uw carrièrepad veranderd?
Zelf heb ik de afgelopen 5 jaar zoveel geleerd van OpenAPS en andere gerelateerde projecten. Veel mensen denken dat ik een ingenieur/ontwikkelaar van opleiding ben, terwijl ik in werkelijkheid een communicatieachtergrond heb! Ik heb een beetje programmeren, datawetenschap enz. geleerd, en het is een combinatie van deze dingen die ervoor hebben gezorgd dat ik nu een onderzoeksrol heb kunnen vervullen en meer tijd kan besteden aan het faciliteren en uitvoeren van onderzoeksprojecten. Ik beschouw mijn huidige carrière nu als die van ‘onafhankelijk onderzoeker’.
Wat zijn enkele van de open source/patiënteninnovatieprojecten waaraan u momenteel werkt?
Ik ben natuurlijk nog steeds bezig met OpenAPS en #WeAreNotWaiting in mijn "vrije" tijd! Maar ik nader momenteel het einde (in september) van mijn project “ ” waarin werd gekeken naar de belemmeringen voor het opschalen van innovaties en onderzoek voor allerlei soorten patiënten. Het was heel interessant om te ontdekken dat er naast meer middelen voor patiëntenvernieuwers ook een grote behoefte is aan ‘partners’ (bijvoorbeeld academische onderzoekers) die oprecht geïnteresseerd zijn in het helpen werken met patiënten en samenwerken, maar misschien niet weten wat het beste is. manier om verder te gaan. beginnen.
Een van de manieren waarop ik meer van dit soort samenwerking probeer aan te moedigen, specifiek in de diabeteswereld, is met de . Door door de gemeenschap gedoneerde gegevens met onderzoekers te delen, kunnen we een dieper onderzoek mogelijk maken van de onderwerpen waarin wij (de diabetesgemeenschap) geïnteresseerd zijn en meer onderzoekers interesseren voor het werken in de T1D-ruimte.
Vorig jaar begon ik bijvoorbeeld te praten met een onderzoeker genaamd Azure Grant tijdens een Quantified Self-bijeenkomst, die Freestyle Libre-gegevens had bestudeerd van een paar mensen zonder diabetes. Na enkele interessante eerste resultaten waarbij de gegevens werden vergeleken met onze gegevens van mensen met T1D, reageerden we op een uitnodiging om aan projecten te werken met het Tidepool Big Data Donation Project. Azure stemde er samen met een van zijn mentoren, Lance Kriegsfeld (professor psychologie, neurowetenschappen en endocrinologie aan UC Berkeley) mee in om met mij samen te werken en het project voort te zetten als onderdeel van zijn doctoraatswerk daar. We hebben nu een eenjarige subsidie gekregen van JDRF en zullen de eerste longitudinale studie uitvoeren om biologische ritmes in T1D te karakteriseren, die ook gebruikt kunnen worden om verbeteringen aan te brengen en gesloten-lussystemen te personaliseren. Net als bij al mijn andere projecten zijn we van plan alle kennis en hulpmiddelen die in de open source-gemeenschap zijn gecreëerd, te delen, zodat anderen ermee kunnen werken en op kunnen voortbouwen.
Ik ben er ook trots op deel uit te maken van de . OPEN brengt een internationaal, sectoroverschrijdend consortium van patiëntenvernieuwers, clinici, sociale wetenschappers, informatici en patiëntenbelangenorganisaties samen om een wetenschappelijke basis op te bouwen rond de impact van DIYAPS. Het is geweldig om financiering te hebben om meer onderzoekers aan tafel te krijgen om DIYAPS te evalueren en de impact en kennis van de DIYAPS-gemeenschap te beoordelen – allemaal met het doel om openlijk te blijven delen met de gemeenschap en om toekomstige ontwikkelingen en innovatie in alle sectoren te faciliteren. Ik leid (samen met Adrian Tappe, een van de ontwikkelaars en beheerders van AndroidAPS) het technische ontwikkelings-/analysewerkpakket, en ik ben blij dat ik met verschillende andere datawetenschappers kan samenwerken om gegevens over enkele van onze prioritaire onderzoeksvragen rond groei en T1D, menstruatiecyclus, enz.
Denkt u dat doe-het-zelf-opties zullen verdwijnen nu een aantal spelers uit de sector op het punt staat commerciële AID-systemen (geautomatiseerde insulinetoediening) te lanceren?
Ik denk dat we nog steeds zoveel mogelijk opties nodig hebben, zowel commercieel als doe-het-zelf! Er kunnen landen zijn die meerdere commerciële opties beschikbaar hebben (zou dat niet geweldig zijn!), maar er zijn nog steeds veel plaatsen waar de financiering/toegang/dekking voor pompen en CGM beperkt is, en op vergelijkbare wijze kan de financiering/toegang/dekking voor APS ook beperkt zijn. In deze gebieden, en voor die delen van de gemeenschap die zo snel mogelijk de meest geavanceerde functies en het meeste maatwerk willen, ongeacht waar ze wonen, verwacht ik dat doe-het-zelf-systemen 'gebruikt zullen blijven'.
Is deze nieuwe gebruikershandleiding een liefdeswerk of onderdeel van een gefinancierd project?
Dit is 100% een liefdeswerk! Ik had erover nagedacht hoe we een deel van de kennis die verborgen zat in de “oude” DIY-blogposts van de doe-het-zelfgemeenschap van de afgelopen vijf jaar, konden vastleggen en toegankelijk konden maken voor mensen die nieuw waren bij APS. Een deel van de "oude" informatie is vandaag de dag nog steeds 5% relevant, maar het is onwaarschijnlijk dat deze zal worden gevonden tenzij iemand geluk heeft en er met de juiste zoektermen op stuit.
Daar kwam het idee voor het boek vandaan: de bestaande kennis over het succesvolle gebruik van APS in de echte wereld – of het nu doe-het-zelf of commercieel is – vastleggen en iemand die nieuw is bij APS helpen vertrouwd te raken met de nieuwe technologie, hoe om een keuze te maken voor een systeem, de componenten te begrijpen en te begrijpen hoe je in het echte leven kunt leven met een gesloten kringloopsysteem.
En het boek is gratis te downloaden…?
Ja, het boek is beschikbaar in 4 formaten: 1) een gratis website (); 2) één gratis; 3); en 4).
Ik ben bijvoorbeeld van plan om exemplaren aan bibliotheken te doneren en het geld dat overblijft van de boekverkoop te gebruiken om een donatie te doen.
Wat is je doel met het boek? Wat zou jij als een succes beschouwen?
Succes zou zijn als iemand het boek leest en wegloopt met het gevoel dat hij nu begrijpt wat APS/closed loop is en hoe het voor hem of haar kan werken (of niet). Ik schreef het voor mensen die nieuw zijn bij APS, maar was aangenaam verrast toen ik van een zorgprofessional (die zelf type 1 heeft en ook een doe-het-zelf-gesloten-lussysteem gebruikt) die het boek vanaf het begin beoordeelde, hoorde dat ze na het lezen een aantal nieuwe dingen leerde dat ook!
Dit boek zal niet elke gedetailleerde vraag beantwoorden die iemand heeft over een bepaald systeem – en het is ook niet bedoeld als de definitieve gids voor een bepaald systeem. Er zijn links naar elk van de doe-het-zelf-projecten, en ik zal meer links toevoegen naarmate er nieuwe systemen op de commerciële markt komen. In plaats daarvan zou dit een goede 'eerste leeservaring' kunnen zijn voor iemand die zich afvraagt wat de basisbeginselen zijn en nog niet in de details van een bepaald systeem wil duiken.
Denkt u dat dit de innovatie zal belemmeren, nu de FDA op 17 mei gedwongen is er een uit te vaardigen na een gebruikersincident? Of misschien olie op het vuur gooien om gereguleerde systemen nog eerder op de markt te brengen?
Ik denk niet dat dit de innovatie helemaal zal belemmeren. Het belangrijkste doel van de doe-het-zelfgemeenschap is veiligheid. De FDA geeft om veiligheid. Fabrikanten geven om veiligheid. We hebben dus allemaal hetzelfde gemeenschappelijke doel. Als dit bij meer mensen een vuurtje aanwakkert om oplossingen sneller op de markt te brengen, is dat fantastisch! Hoe meer keuzes en oplossingen we als gemeenschap hebben, hoe beter.
Wat denk je dat jouw missie zal zijn, als baanbrekende patiëntenvernieuwer op dit gebied?
Ik denk dat het dezelfde missie is die ik had op "Dag 1" om te ontdekken dat ik diabetestechnologie beter voor mij kon laten werken, en dat andere mensen er ook van zouden kunnen profiteren. Wat kan ik doen om mijn leven gemakkelijker en veiliger te maken terwijl ik met type 1-diabetes leef? Hoe kunnen we tools en technologie zo snel en veilig mogelijk beschikbaar maken om ook andere mensen met diabetes te helpen?
Maar ik realiseerde me ook dat, hoewel de strijdkreet #WeAreNotWaiting op de eerste plaats kwam van de diabetesgemeenschap, deze nu weerklank begint te vinden bij veel andere gezondheidszorggemeenschappen die werken aan het verbeteren van hun levenskwaliteit en het verbeteren van de gezondheidszorg. Mijn doel is ook om deze bredere beweging van mensen en projecten te helpen ondersteunen, op welk gebied van de gezondheidszorg ze zich ook bevinden, om ook #WeAreNotWaiting te zeggen.
Bedankt, Dana. En wij zeggen: Amen daarop!
