Norite sužinoti apie šiuo metu prieinamas „Dirbtinės kasos“ sistemas ir kaip galėtumėte jas panaudoti diabeto valdymui pagerinti? Turime puikių naujienų! Dana Lewis, pirmosios namuose sukurtos „uždarojo ciklo“ sistemos „OpenAPS“ novatorė, pristato naują praktinį vadovą, kurį galima nemokamai rasti internete!
Jo nauja el. knyga pacientams, pavadinta „ “, prasideda paaiškinimu ir motyvuojančiais žodžiais:
„Automatizuotas insulino tiekimas yra 1 tipo diabeto valdymo technologija, vadinama įvairiais pavadinimais: hibridinė arba visiškai uždara kilpa, dirbtinė kasos sistema (APS), „atgalinis ciklas“ ir kt. Bet kad ir kaip jas vadintumėte, automatinės insulino tiekimo sistemos nėra vienodos. Galite pasirinkti – nuo insulino pompos korpuso tipo ir CGM, kurį norite naudoti, algoritmą ir valdiklį, sąveikumo ir nuotolinio stebėjimo parinktis ir kt. Panašiai kaip perėjimas nuo kelių kasdieninių injekcijų prie insulino pompos, perėjimas nuo rankinio diabeto prie automatinio insulino tiekimo turi mokymosi kreivę... Tai tikrai kažkas, ką galite išspręsti.
*Apžvalga*
Knygoje yra aštuoni lengvai skaitomi skyriai, pradedant nuo sistemų paaiškinimo ir kodėl kažkas norėtų ja naudotis, baigiant jums tinkamos AP sistemos parinkimu, trikčių šalinimo, patarimų ir gudrybių ir netgi gydytojų ir AP sistemų skyrelio. . ir ką reikia žinoti apie naujausius tyrimus.
Taip pat yra puiki pratarmė Aarono Kowalskio, kuris vadovavo JDRF nacionaliniam projektui prieš neseniai paskirtas organizacijos generaliniu direktoriumi. Autorę Daną Lewis jis apibūdina kaip „tikrą vizionierę... kuri padarė ir tebedaro didžiulius pokyčius sergant diabetu ir pagerino tūkstančius gyvybių, atlikdama pagrindinį vaidmenį pagrindinėje šios revoliucijos dalyje: diabetu. Pasidaryk pats integracija. (pasidaryk pats) insulino tiekimo automatizavimas.
Jis taip pat rašo: „Jums gali kilti klausimas, kodėl buvęs JDRF Dirbtinės kasos projekto vadovas reklamuoja „pasidaryk pats“ sistemas... Taip yra todėl, kad „pasidaryk pats“ ir komercinės sistemos nėra tarpusavyje nesuderinamos! JDRF panaudojo daug išteklių, kad paspartintų AP arba automatizuotų insulino tiekimo sistemų (AID sistemų) kūrimą ir prieinamumą... Šių sprendimų mums prireikė prieš daugelį metų, o ne po metų. „Pasidaryk pats“ bendruomenė paėmė jautį už ragų, integravo savo medicinos prietaisus su mobiliaisiais telefonais, laikrodžiais ir kitomis nemedicininėmis technologijomis ir pradėjo greitai kartoti problemas ir kurti bei tobulinti jas išsprendusius sprendimus. Atnešė pridėtinę vertę: bendruomenė. Šie sprendimai atitinka abi lygties puses: jie pagerina cukraus kiekio kraujyje kontrolę ir sumažina diabeto valdymo naštą! »
Gerai pasakyta!
Kalbėjomės su Dana apie jos progresyvų darbą ir šio naujo, unikalaus AP vadovėlio detales:
DM) Sveiki, Dana, nuo tada, kai 2015 m. sukūrėte OpenAPS sistemą su savo partneriu Scottu Leibrandu, tapote kažkuo . kaip tau sekėsi?
DL) Tikrai nemaža patirtis, kai žmonės susijaudinę bėga mane apkabinti ir pasidaryti asmenukę! Tačiau, išskyrus tai, manau, kad nuo tada, kai pradėjau vykdyti diabeto projektus, daug kas nepasikeitė. Man jau seniai padėjo tiek daug žmonių iš mūsų bendruomenės, ir aš vis dar jaučiu tokį patį įsipareigojimą ir toliau pačiam „mokėti į priekį“ ir padėti kuo daugiau žmonių gauti prieigą prie jų pasirinktos APS technologijos (pasidaryk pats ar kitos). ). Tai buvo pagrindinis judėjimo tikslas nuo pat pradžių, taip jaučiuosi ir šiandien.
Man patinka ramiai užmigti naktį ir gyventi savo gyvenimą kiekvieną dieną nesijaudinant dėl diabeto, taip pat man patinka klausytis pasakojimų apie tai, kaip mūsų pastangos suteikė kitiems tokią pat laisvę. Noriu ir toliau daryti viską, ką galiu, kad padėčiau kitiems pasiekti geriausią įmanomą gyvenimo kokybę, kol mes visi sergame diabetu.
Ir kaip tai pakeitė jūsų karjeros kelią?
Aš pats tiek daug išmokau iš OpenAPS ir kitų susijusių projektų per pastaruosius 5 metus. Daugelis žmonių mano, kad pagal išsilavinimą esu inžinierius / kūrėjas, nors iš tikrųjų esu iš komunikacijos srities! Išmokau šiek tiek programavimo, duomenų mokslo ir t. t., ir tai yra tų dalykų derinys, kuris leido man dabar pereiti prie tyrimo vaidmens ir daugiau laiko skirti mokslinių tyrimų projektams palengvinti ir vykdyti. Dabar į savo dabartinę karjerą žiūriu kaip į „nepriklausomo tyrinėtojo“ karjerą.
Prie kokių atvirojo kodo / pacientų inovacijų projektų šiuo metu dirbate?
Žinoma, laisvu laiku vis dar dirbu su OpenAPS ir #WeAreNotWaiting! Tačiau šiuo metu baigiu (rugsėjo mėn.) savo projektą „ “, kuriame buvo nagrinėjamos kliūtys, trukdančios diegti naujoves ir atlikti tyrimus visų rūšių pacientams. Buvo labai įdomu pastebėti, kad be didesnių išteklių pacientams novatoriams taip pat labai reikia „partnerių“ (pvz., akademinių tyrėjų), kurie tikrai domisi padėti dirbti su pacientais ir bendradarbiauti, bet galbūt nežino geriausio. būdas tęsti. pradėti.
Vienas iš būdų, kuriuo bandau paskatinti daugiau tokio tipo bendradarbiavimo būtent diabeto pasaulyje, yra su . Dalindamiesi bendruomenės paaukotais duomenimis su mokslininkais, galime įgalinti giliau tyrinėti mums (diabeto bendruomenei) rūpimas temas ir sudominti daugiau tyrėjų darbu T1D erdvėje.
Pavyzdžiui, praėjusiais metais per Quantified Self susitikimą pradėjau kalbėtis su tyrėju, vardu Azure Grant, kuris ištyrė Freestyle Libre duomenis iš kelių žmonių, nesergančių diabetu. Gavus įdomių pradinių rezultatų, palyginus jo duomenis su mūsų duomenimis iš žmonių, sergančių T1D, atsiliepėme į kvietimą dirbti su „Tidepool Big Data Donation Project“ projektais. Azure'as kartu su vienu iš savo mentorių Lance'u Kriegsfeldu (Berklio universiteto psichologijos, neurologijos ir endokrinologijos profesoriumi) sutiko bendradarbiauti su manimi ir tęsti projektą kaip savo doktorantūros dalį. Dabar gavome vienerių metų JDRF dotaciją ir atliksime pirmąjį išilginį tyrimą, skirtą T1D biologiniams ritmams apibūdinti, kuris taip pat galėtų būti naudojamas informuojant apie patobulinimus ir individualizuojant uždarojo ciklo sistemas. Kaip ir su visais kitais mano projektais, planuojame dalytis visomis žiniomis ir įrankiais, sukurtais atvirojo kodo bendruomenėje, kad kiti galėtų dirbti ir remtis.
Aš taip pat didžiuojuosi, kad esu dalis. OPEN vienija tarptautinį tarpsektorinį pacientų novatorių, gydytojų, socialinių mokslų, informatikų ir pacientų teisių gynimo organizacijų konsorciumą, kad sukurtų įrodymų, susijusių su DIYAPS poveikį, bazę. Puiku, kad turime finansavimą, kad daugiau mokslininkų galėtų įvertinti DIYAPS ir įvertinti DIYAPS bendruomenės poveikį bei žinias – visa tai siekiant ir toliau atvirai dalytis su bendruomene, taip pat palengvinti būsimus pokyčius ir naujoves visuose sektoriuose. Vadovauju (su Adrianu Tappe, vienu iš AndroidAPS kūrėjų ir prižiūrėtojų) techninio kūrimo/analizės darbo paketui ir džiaugiuosi galėdamas dirbti su keliais kitais duomenų mokslininkais analizuojant duomenis apie kai kuriuos mūsų prioritetiniai tyrimo klausimai apie augimą ir T1D, menstruacinį ciklą ir kt.
Kai daugelis pramonės žaidėjų ketina pradėti komercines AID (automatinio insulino tiekimo) sistemas, ar manote, kad „pasidaryk pats“ galimybės pradės nykti?
Manau, kad mums vis tiek reikės tiek komercinių, tiek „pasidaryk pats“ pasirinkimų! Gali būti, kad kai kuriose šalyse yra keletas komercinių galimybių (ar nebūtų puiku!), tačiau vis dar yra daug vietų, kur siurblio ir CGM finansavimas / prieiga / aprėptis yra ribota, ir panašiai gali būti finansavimas / prieiga / aprėptis prie APS. taip pat apriboti. Tikiuosi, kad šiose srityse ir tose bendruomenės dalyse, kurios nori kuo greičiau gauti pažangiausių funkcijų ir kuo daugiau pritaikyti, nepriklausomai nuo to, kur jie gyvena, „pasidaryk pats“ sistemos ir toliau bus naudojamos.
Ar šis naujas vartotojo vadovas yra meilės darbas, ar finansuojamo projekto dalis?
Tai 100% meilės darbas! Aš galvojau apie tai, kaip per pastaruosius 5 metus perėmėme kai kurias žinias, palaidotas „senuose“ „pasidaryk pats“ bendruomenės tinklaraščio įrašuose, ir padarėme jas prieinamas žmonėms, kurie nenaudoja APS. Dalis „senos“ informacijos vis dar yra 100% aktuali ir šiandien, tačiau vargu ar ją pavyks rasti, nebent kas nors pasiseks ir užklys į ją su tinkamais paieškos terminais.
Štai iš kur kilo knygos idėja: surinkti turimas žinias apie sėkmingą APS naudojimą realiame pasaulyje – nesvarbu, ar „pasidaryk pats“, ar komerciniame – ir padėti žmogui, kuris dar nepažįstamas APS, susipažinti su nauja technologija, kaip. pasirinkti sistemą, suprasti komponentus ir suprasti, kaip gyventi realų gyvenimą naudojant uždaro ciklo sistemą.
O knygą galima atsisiųsti nemokamai...?
Taip, knyga prieinama 4 formatais: 1) nemokama svetainė (); 2) vienas nemokamas; 3); ir 4).
Panašiai, planuoju dovanoti kopijas bibliotekoms ir panaudoti lėšas, likusias pardavus knygas, paaukoti.
Koks tavo tikslas su knyga? Ką laikytumėte sėkme?
Sėkmė būtų, jei kas nors perskaitytų knygą ir nueitų jaustų, kad dabar supranta, kas yra APS / uždaras ciklas ir kaip tai gali (arba gali ne) jiems veikti. Parašiau ją, skirtą žmonėms, kurie dar nepažįstami APS, bet buvau maloniai nustebintas, kai išgirdau iš sveikatos priežiūros specialisto (kuris pati turi 1 tipą ir taip pat naudojasi „pasidaryk pats“ uždarojo ciklo sistema), kuris peržiūrėjo knygą nuo pat pradžių, kad perskaičiusi sužinojo keletą naujų dalykų. tai irgi!
Ši knyga neatsakys į visus išsamius klausimus, kuriuos kam nors užduoda apie konkrečią sistemą – ji taip pat neketinama būti galutiniu kokios nors konkrečios sistemos vadovu. Yra nuorodų į kiekvieną „pasidaryk pats“ projektą, ir aš pridėsiu daugiau nuorodų, kai naujos sistemos pasirodys komercinėje rinkoje. Vietoj to, tai gali būti geras „pirmasis skaitymas“ tiems, kurie domisi pagrindiniais dalykais ir dar nenori gilintis į konkrečios sistemos detales.
Kadangi FDA buvo priversta išleisti leidimą gegužės 17 d. po naudotojo incidento, ar manote, kad tai trukdys naujovėms? O galbūt įpilkite žibalo į ugnį, kad reguliuojamos sistemos būtų pateiktos rinkai dar greičiau?
Nemanau, kad tai visiškai trukdys naujovėms. „Pasidaryk pats“ bendruomenės tikslas numeris vienas yra saugumas. FDA rūpinasi sauga. Gamintojai rūpinasi saugumu. Taigi mes visi turime tą patį bendrą tikslą. Jei taip užsidegs daugiau žmonių, kad sprendimai būtų pateikti rinkai greičiau, tai nuostabu! Kuo daugiau pasirinkimų ir sprendimų turėsime kaip bendruomenė, tuo geriau.
Kaip manote, kokia bus jūsų, kaip novatoriško, kantriojo novatoriaus šioje erdvėje, misija?
Manau, kad tai yra ta pati misija, kurią turėjau „1 dieną“ – atrasti, kad diabeto technologiją galėčiau padaryti man geriau ir kad kiti žmonės taip pat galėtų iš to pasinaudoti. Ką daryti, kad mano gyvenimas būtų lengvesnis ir saugesnis sergant 1 tipo cukriniu diabetu? Kaip padaryti, kad įrankiai ir technologijos būtų prieinami kuo greičiau ir saugiau, kad padėtų ir kitiems diabetu sergantiems žmonėms?
Tačiau taip pat supratau, kad nors diabeto bendruomenė pirmiausia išgirdo #WeAreNotWaiting šauksmą, jis pradeda rezonuoti su daugeliu kitų sveikatos priežiūros bendruomenių, kurios stengiasi pagerinti savo gyvenimo kokybę ir gerinti sveikatos priežiūrą. Mano tikslas taip pat yra padėti paremti šį platesnį žmonių judėjimą ir projektus, kad ir kokioje sveikatos srityje jie būtų, taip pat pasakyti #WeAreNotWaiting.
Ačiū, Dana. Ir mes sakome: Amen!
