La sortie de la nouvelle application Autism & Beyond donne aux parents la possibilité de présélectionner leurs jeunes enfants trouble du spectre autistique – sans l’assistance d’un professionnel de la santé.
Étant donné que les parents sont intrinsèquement biaisés en ce qui concerne leurs propres enfants, on pourrait certainement se demander: est-ce une bonne idée de donner aux parents ce type de pouvoir de diagnostic?
Jusqu’à présent, les parents préoccupés par le développement de leur enfant n’avaient que peu d’options.
Ils se sont appuyés sur la liste de contrôle modifiée de l’autisme chez les tout-petits M-CHAT.
Dans ce système, les parents répondaient aux questions de la liste de contrôle pour déterminer si leur enfant était susceptible de présenter un trouble du spectre de l’autisme et s’ils devaient consulter un médecin.
Les parents peuvent également consulter directement leur professionnel de la santé avec leurs préoccupations – s’ils en avaient l’accès et les ressources nécessaires pour couvrir les coûts du dépistage.
De nombreux enfants attendent des mois et même des années avant d’être correctement évalués.
Et même dans ce cas, l’accès et les ressources ne débouchent pas toujours sur un diagnostic, car les experts médicaux peuvent avoir des difficultés à déterminer si un enfant fait partie du spectre.
Cela signifie que de nombreux parents inquiets finissent par consulter plusieurs professionnels de la santé avant de recevoir un diagnostic pour leur enfant. Ce retard dans le diagnostic empêche l’enfant d’obtenir l’aide dont il a besoin pour continuer à se développer.
Bien que les enfants puissent être diagnostiqués dès 18 mois, l’âge moyen est de 4 à 6 ans.
Et la détection précoce a été jugée cruciale.
Helen L. Egger, directrice du département de psychiatrie pour enfants et adolescents de l’hôpital Hassenfeld pour enfants à la NYU Langone et auteure principale de l’étude Autism & Beyond, a déclaré à Healthline: «En enlevant des enfants, en ne les identifiant pas et en ne leur fournissant pas de services , nous sommes vraiment [doing them a] service et impact sur le développement d’un enfant tout au long de sa vie. »
L’idée derrière la nouvelle application
L’élimination de ce fossé a été à l’origine de la recherche et de l’application à succès Autism & Beyond.
L’application Autism & Beyond a été développée par des experts interdisciplinaires dans le but de rendre le pouvoir aux parents concernés afin que la détection de l’autisme puisse avoir lieu plus tôt.
«Nous avons commencé ce partenariat en pensant que l’un des moyens de transformer véritablement davantage de familles et d’enfants était d’appliquer cette méthode de codage automatique du comportement d’observation à différents domaines de l’enfance. Dans ce cas, c’était l’autisme. , Dit Egger.
Egger a également souligné que l’équipe n’essayait pas de remplacer le cadre clinique ni le diagnostic du médecin.
«C’est davantage: nous allons utiliser des moyens novateurs pour comprendre les émotions, le comportement et le développement de votre enfant, puis vous donner des conseils personnalisés et guidés sur la situation de votre enfant par rapport à d’autres enfants», a-t-elle déclaré.
Comment l’application fonctionne
L’application est soutenue par le Duke Institute for Health Innovation et optimisée par Apple ResearchKit.
Les parents d’enfants de moins de 6 ans qui téléchargent l’application gratuite sont dirigés vers une page de consentement électronique.
Après avoir donné leur consentement, les parents sont invités à montrer à leur enfant quatre courts clips vidéo différents.
Ces clips de 30 secondes sont conçus pour susciter des comportements mesurables et détecter la réponse émotionnelle de l’enfant à certains stimuli, comme voir des bulles ou des lapins, ou écouter des femmes chanter des comptines classiques telles que «Itsy Bitsy Spider» ou «Twinkle, Twinkle Little Star». ”
L’application utilise une caméra frontale pour analyser les réponses émotionnelles et comportementales de l’enfant à travers leurs expressions faciales et leurs micro-réactions.
Les parents ont également le droit de visionner la vidéo eux-mêmes, ce qui, selon Egger, est l’un des aspects les plus importants du travail.
«Je voulais que les gens voient ce qu’ils mettaient en ligne», a-t-elle déclaré.
Egger déclare qu’en voyant les réponses, les parents sont mieux en mesure d’exprimer leur empathie et leur compréhension des comportements de leur enfant.
Après analyse, l’application recommandera les prochaines étapes pour les parents et, si nécessaire, fournira des ressources pour des options de dépistage supplémentaires et un soutien familial.
Les données sont protégées par un pare-feu et ne sont pas entre les mains de certaines entreprises. Les résultats ont la même protection que toute donnée médicale.
Présélection dans la paume des parents
Les parents sont généralement les premiers à détecter toute différence notable dans le développement de leur enfant.
Cela étant dit, on se demande si un parent devrait ou non être mis en mesure de diagnostiquer son propre enfant.
Après tout, les parents agissent inévitablement à partir d’un lieu de parti pris. Certains parents nient le développement de leur enfant. D’autres sont prompts à dire que l’autisme doit causer des problèmes de comportement qui peuvent être liés ou non.
Egger a souligné que la partie la plus importante est d’obtenir que les parents aient accès à des connaissances solides et fondées sur des preuves.
Elle a également confirmé que l’application n’était pas un outil de diagnostic. Au lieu de cela, c’est une présélection, destinée à responsabiliser les parents.
«Je souhaite que les parents aient un accès direct à des connaissances factuelles sur leur enfant et pas seulement à ce qu’ils soient médiatisés par« si votre médecin le sait »… je ne pense pas personnellement que nous puissions automatiser complètement le processus de diagnostic. de ces défis chez les enfants. Je pense qu’ils servent de moyens de dépistage. Et dites: « Oh, voici un drapeau rouge », a déclaré Egger.
L’application permet aux parents de mieux évaluer les situations dans lesquelles ils vivent et de faire des choix plus éclairés sur la manière de procéder dans le rôle parental.
«C’est à propos de vous en tant que parent. Vous devriez avoir un moyen d’avoir accès à ces connaissances. Vous pouvez le partager avec votre fournisseur, vous pouvez l’utiliser pour défendre les intérêts de votre enfant, vous pouvez l’utiliser pour trouver des ressources. Pour moi, c’est le genre de révolutionnaire derrière cela », a déclaré Egger.
Une application peut-elle responsabiliser les parents?
L’application Autism & Beyond est la première du genre en tant que marqueur d’une nouvelle manière d’utiliser la technologie numérique.
Cependant, il est trop tôt pour traiter l’application comme un outil de diagnostic ultime.
Renita Paranjape, directrice principale des programmes et services du Geneva Center for Autism in Canada, a déclaré: «Si l’application Autism and Beyond est un outil efficace pour identifier les signaux d’alarme en cas de trouble du spectre de l’autisme, elle pourrait aider les familles à accéder aux ressources plus rapidement. Il est trop tôt pour voir comment cela affectera les diagnostics et la prestation des services. Comme toutes les ressources numériques, les familles devraient en fin de compte parler à leur médecin. »
Même s’il est encore trop tôt pour voir le plein potentiel de cette application, il y a des avantages marqués.
L’application facilite l’accès des parents à des connaissances fondées sur des preuves et, sans doute, fournit des données plus précises, car elles sont collectées dans l’environnement naturel de l’enfant plutôt que dans un laboratoire.
«Nous devons être capables de comprendre les enfants dans leur environnement naturel. Lorsque nous amenons des enfants dans des cliniques ou des laboratoires, nous obtenons d’excellentes informations, mais il ne s’agit que d’une tranche – dans un environnement étrange et peut-être qu’ils passent une mauvaise journée ou que c’est effrayant … ce que nous voulons vraiment capturer, ce sont les enfants dans leurs vies réelles et leurs familles dans leurs vies réelles », a déclaré Egger.
La possibilité de télécharger gratuitement une application et de mener des recherches fiables chez vous, sans délai d’attente, sans honoraires médicaux, ou sans se déplacer pour passer un examen de présélection, signifie que davantage de familles sont en mesure de prendre en charge le bien-être et le développement de leur enfant.
L’application permet également aux parents de disposer de données qu’ils peuvent partager avec des professionnels de la santé, ce qui leur permet de mieux défendre les intérêts de leur enfant.
Egger a convenu que ce n’est que le début.
La recherche Autism & Beyond a conduit à une expansion des idées sur la façon dont les parents peuvent utiliser le «super ordinateur dans leurs poches» pour mieux évaluer et comprendre le développement de leur enfant.
«C’est vraiment un partenariat entre les parents et leurs enfants et nous-mêmes pour comprendre comment nous continuons à mieux comprendre les enfants», a-t-elle déclaré.
