L’organisation, la défense des droits et le soutien émotionnel font tous partie de l’équation lorsqu’on prend soin d’un conjoint malade.

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Jim et Jeannie Gaffigan utilisent une émission spéciale sur la comédie ainsi que la campagne #HowWeCare pour parler de la prestation de soins à un conjoint. Image via TYLENOL #HowWeCare

Prendre soin d'un conjoint souffrant d'une maladie grave ne fait pas rire.

Le comédien Jim Gaffigan a découvert cela de première main.

Il y a un an et demi, Gaffigan a été brusquement incarné dans le rôle de soignant lorsque son épouse, Jeannie, a reçu un diagnostic de tumeur au cerveau.

La tumeur était bénigne, mais elle avait la taille d’une pomme et était localisée de manière stratégique. L’un de ses médecins a déclaré au magazine People, l’année dernière, qu’il comprenait essentiellement son tronc cérébral.

La croissance a nécessité une intervention chirurgicale de neuf heures à retirer. Après des complications, Jeannie Gaffigan a dû subir une trachéotomie et une sonde d’alimentation.

Certainement une période difficile pour le patient.

Mais aussi une tâche difficile pour un soignant. Surtout quand le couple a cinq enfants vivant à la maison.

Gaffigan a déclaré qu'il avait appris que la logistique et l'organisation étaient plus importantes que même le soutien émotionnel et le plaidoyer dans ce type de situation.

«La logistique était bien plus compliquée que je ne le pensais», a déclaré Gaffigan à Healthline.

Gaffigan et son épouse ont fait équipe avec la campagne #HowWeCare pour partager leurs expériences et aider d'autres aidants naturels.

Gaffigan a également inséré une partie du parcours de l’année dernière dans sa nouvelle comédie spéciale, Noble Ape.

Il a ajouté que cette émission spéciale avait été réalisée à la demande de son épouse, co-scénariste et productrice du comédien.

«Jeannie voulait faire vivre cette expérience», a déclaré Gaffigan.

Un temps surréaliste

Gaffigan a déclaré qu'il y avait «un silence» dans leur maison lorsque sa femme a reçu son diagnostic.

"Ce n'est qu'un moment surréaliste", a-t-il déclaré.

Gaffigan a déclaré qu'il avait tendance à être calme dans les situations graves, et pas tellement dans les activités quotidiennes.

Il se fâche dans la circulation, mais peut gérer les grands moments de la vie.

Celui-ci l'a jeté pour un peu de boucle.

"Vous essayez juste de vous atteler à essayer de trouver un plan d'action", a-t-il déclaré. "Je me souviens que c'était une émotion primordiale."

En plus de traiter de l'aspect médical accablant de la tumeur cérébrale, les Gaffigans avaient une maison à gérer.

«Je pense que ma femme a fait 90% de tout», a expliqué Gaffigan. "Il y avait ce recalibrage complet."

L'une des premières choses que Gaffigan a faites a été de demander de l'aide, une chose que tous les soignants devraient faire.

Il a volé dans la mère de sa femme ainsi que plusieurs de ses huit frères et soeurs. Ils ont également reçu l'aide des frères et sœurs de la région de New York. Gaffigan a dit qu'ils étaient tous inestimables.

L'une de leurs tâches principales consistait à s'occuper des enfants.

"Nous voulions assurer la continuité et la normalité à nos enfants, afin que leurs mondes ne soient pas bouleversés", a-t-il déclaré. «Nous avons immédiatement adopté ce plan visant à maintenir la vie à la maison aussi typique que possible.»

Une grande partie de cela consistait à s'assurer que les enfants soient déposés et pris en charge à l'école.

«Vous pouvez demander à quelqu'un de venir chercher les enfants à l'école», a déclaré Gaffigan, «mais avoir un visage familier vaut beaucoup.

Tout cela a permis à Gaffigan de passer du temps à l'hôpital.

«Dans ce système, les enfants étaient couverts et ma femme avait un avocat à l'hôpital», a-t-il déclaré.

Gaffigan a déclaré qu’il est important d’être précis lorsqu’on demande de l’aide.

Une lasagne, c'est bien, mais peut-être que le nettoyage à sec pourrait être plus utile.

«J'ai découvert que les gens voulaient aider», a-t-il déclaré.

Soutien, plaidoyer et organisation

Gaffigan a déclaré que le rôle de défenseur est important.

Il était le collecteur d'informations entre son épouse et les professionnels de la santé.

Il a également coordonné le rôle de plaidoyer lorsque d'autres personnes se trouvaient à l'hôpital à sa place, leur indiquant les informations dont ils avaient besoin des médecins chaque jour.

Gaffigan a ajouté que le soutien émotionnel est un autre aspect du rôle de soignant.

Les patients souffrant de graves problèmes de santé passeront par des moments difficiles et il dit que les soignants doivent les écouter et les soutenir.

"Le moral est une position très difficile car parfois, la tâche d'un soignant est d'entendre quelqu'un exprimer ou exprimer sa frustration", a-t-il déclaré.

Il a noté que sa femme voulait vraiment voir leurs enfants alors qu'elle était à l'hôpital.

Gaffigan devait trouver un équilibre entre ce désir et la possibilité que leurs jeunes enfants paniquent en voyant leur mère dans un lit d'hôpital avec des tubes qui sortaient d'elle.

Aussi important et stimulant que le quotient émotionnel soit pour les aidants naturels, le côté organisationnel peut être tout aussi crucial.

«Il y a une quantité insensée de logistique que vous devez équilibrer et naviguer», a déclaré Gaffigan.

En plus de s'occuper des enfants, il y a des rendez-vous chez le médecin, des tâches ménagères à effectuer, des équipements à traiter et des visiteurs à accueillir.

«L’organisation est vraiment essentielle», a-t-il noté.

Il a souligné que la prestation de soins ne se limitait pas à un deuxième emploi.

"Ce n'est pas aussi simple que cela, mais je dois le faire en plus de mon travail ou à la place de mon travail", a-t-il déclaré. "Il y a beaucoup d'éléments qui entrent dans cela."

Regarder vers l'avenir

Les Gaffigans s'installent dans leur nouvelle vie.

Gaffigan a déclaré que sa femme représentait désormais "80% des Jeannie" qu'il avait connues tout au long de leur mariage.

«Mais ses 80% sont comme mes 120%», a-t-il déclaré.

Ils se concentrent sur leur travail avec la comédie spéciale «Nobel Ape» ainsi qu'avec la campagne #HowWeCare, qui reconnaît les aidants naturels pour tout ce qu'ils font et offre un soutien par le biais de «cartes de soins» avec des tâches quotidiennes telles que la visite chez le médecin ou nettoyage de la maison.

Gaffigan a déclaré que le spectacle humoristique avait été cathartique. Il a été qualifié de "foie émotionnel", ce qui les aiderait à comprendre ce qu’ils ont traversé.

Il a dit que la série avait un contenu qui semble toucher la foule.

«Le stand-up est une conversation et l’authenticité est attrayante», a-t-il expliqué. "C'était fascinant de voir à quel point ce matériau était universel et à quel point il résonnait."

Gaffigan a déclaré que c’était un «honneur» de prendre soin de sa femme pendant son opération et son rétablissement.

«Il y a quelque chose dans le rôle de gardien qui a une certaine dignité et son altruisme. C’est une occasion pour les options de définir qui nous sommes », a-t-il déclaré. «Certains témoignaient de la générosité de ma femme envers moi. J'ai eu l'occasion de déployer ce genre d'engagement et j'en suis reconnaissant. ”