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糖尿病とともに生きています…しかし健康保険はありません

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dmphoto/ゲッティイメージズ

生きていくために継続的な薬が必要な病気を発症したにもかかわらず、保険または保険の欠如によりそれらの薬を入手できない場合はどうなりますか?

これは多くの糖尿病患者にとって理論的な問題ではありません。

事態は 2012 年に頂点に達し、インスリン価格が高騰し始め、保険プランにより高い免責金額が設定され始めました。残念ながら、この国では驚くほど多くの障害のある人々が無保険または十分な保険を受けておらず、文字通り命を危険にさらしています。

障害のある人々はこの危機にどのように対処しているのでしょうか、また彼らを助けるために何が行われているのでしょうか?

インスリンの配給を強制される

インディアナ州のサラ・スキッパーさんは、1 型糖尿病 (T1D) 患者として、命を救うために必要なインスリンを購入するためにあらゆる手段を講じました。

サンプルのバイアルを彼女に渡していた親切な小児内分泌学者が止めなければならなかったとき、スキッパーは健康保険のためだけに、学業(そして知的にも経済的にも情熱を注いでいたプログラム)を放棄して仕事に行きました。

彼女はお金を節約するために、血糖値をコントロールするために少量のインスリンしか必要としない食品だけを食べるように努めました。皮肉なことに、彼女は安価で健康的ではない食品に切り替える必要がありました。

彼女は最終的に、生き続けるために必要なインスリンの最小量を決定する慣行である配給に目を向けたが、これは生命を脅かすものであると医療専門家は言う。

「配給をしているとき、あなたが考え、使うあらゆる考えは、生き続けるのに十分な量のインスリンを自分に投与していることを確認することであり、それ以上ではないことを確認することです」とスキッパー氏は語った。

サラ スキッパー

インスリンの欠乏により、彼女はほとんど気を失い、疲れ果て、機嫌が悪くなり、しばしば集中できなくなりました。それは、T1Dと暮らしてきたまるXNUMX年間で、彼女が感じた最悪の出来事だったかもしれない、と彼女は語った。

友人たちは彼女がただ疲れているだけだと思っていた、と彼女は語った。彼の母親は何年も前にT1Dで妹を亡くしているが、スキッパーさんは母親に母親を助ける経済的余裕がなく、これ以上心配するだけだとわかっていたため、現実から目を背けていた。

「これをやって亡くなった人の話を聞いて、もしかしたら私かもしれないと思いました」と彼女は語った。

堅実なディフェンダーとなったスキッパーは、苦闘しているのは決して一人ではない。毎日、若者や高齢者などがソーシャル メディアを通じて、インスリンが不足し、頼る場所がないという危機を認めています。

ノースカロライナ州のダニエル・ハッチンソンさんは、1 年前に T12D と診断されました。彼女は大人として、インスリンの供給を守るために正しい選択をしたと信じていました。

彼女は 26 歳になったときに注意を払い、自分で保険に加入し、最安ではなく最高の補償を提供するプランを選びました。

ダニエル・ハッチンソン

 

「私は最も低い免責金額を選択し(はい、引用符でそう言います)、より高い保険料を支払いました」と彼女は言いましたが、1年にわたるインスリンやその他の消耗品の費用で、より低い免責金額が必要になることはわかっていました。時間。

月々の支払い(歯科や視力のケアは含まれていません)は大変でしたが、彼女は計画を立てました。

そこに新型コロナウイルスが到来した。

「私は請負業者として自分で働いているので、毎月異なる金額が入ってきます」と彼女は言いました。彼女の主要顧客(案件の90パーセント)がパンデミックの影響で営業を停止したときも、彼女はなんとかやっていけたが、月々の保険料の支払いが滞ってしまった。

電話や手紙にもかかわらず、彼女は新型コロナウイルス感染症は遅れを許す理由にはカウントされないと言われ、計画から外された。

そのため、彼は医療ニーズのためだけで 12 ドルの借金を負うことになりました。

彼女は現在同居している両親にこのことを認め、「私が新型コロナウイルスに感染して死んで、あなたが私を火葬した方が、みんなにとって安上がりだろう」と語った。 »

ハッチンソンさんは、丈夫な契約社員だったころから、死んだほうが「家族にとっては安上がりで楽だ」と考えるようになったが、その理由はすべて、薬がほとんど手に入らなかったからだと語った。

スキッパー氏によれば、これらの物語こそが彼女に声を上げ、変化を提唱する動機を与えているという。そして、「ここアメリカにも」たくさんの人がいる、と彼女は言う。

「生き続けるためだけに人々にインスリンを配給したり、食べさせなかったり、請求書を支払わなかったりするべきではありません。簡単な Google 検索を実行します。問題があります。そして誰かが何かをしなければなりません」とスキッパーは語った。

私たちがここにたどり着いた経緯

医療費負担適正化法 (ACA) は、より多くの人が医療保険を利用できるようにすることを目的として 2010 年に可決されました。糖尿病患者擁護連合(DPAC)および糖尿病リーダーシップ評議会の代表であり、自身も糖尿病と共存しているジョージ・ハントリー氏によると、それはある程度の助けにはなったものの、障害を持つ人々に何が起こるかは予測できなかったという。

「(手頃な価格の)インスリンは当時は問題ではありませんでした。それは保険へのアクセスでした」と彼は言いました。

ACAが可決されたとき、障害のある人は持病を理由に保険への加入を拒否されることはなくなりました。これはこの変更以前には頻繁に起こっていたことで、T1Dの成人の中には保険を失うことを恐れて転職しなかった人もいます。

現在、若者はフルタイムの学生でなくなっても、26歳までは親の保険から恩恵を受け続けることができます。そして ACA は、新入社員を雇用後 6 か月以内に雇用主のプランに受け入れることを要求しました。その前にXNUMXか月待たなければならず、障害者にとっては数千ドルの費用がかかる可能性がある。

それはすべて役に立ったが、2012 年に XNUMX つのことが悪化した、とハントリー氏は語った。

まず、インスリン価格が「爆発」し、上昇し続けましたが、その原因の少なくとも一部は、処方薬界の新たな勢力である薬局給付管理者(PBM)にありました。

第二に、保険プランに高額な免責金額が設定されるようになり、薬局費用も免責金額に含まれるようになったが、これは雇用主と保険会社がACAの変更に関連した損失を取り戻そうとした結果だとハントリー氏は述べた。これらのワンツーパンチが表面化し始めた。

2018年頃、人々がインスリンを配給され、そのせいで死亡者さえ出ているという話があちこちで広まった。キャラバンたちは、処方箋なしで、アメリカで高騰したインスリンの数分のXNUMXの価格でインスリンを購入するためにカナダへ旅行し始めました。

オーディションが行われました。政令が署名されました。しかし、彼を止めるものは何もありませんでした。この問題と闘うための組織が設立され、州レベルでは成功を収めています。

ソーシャルメディアへの投稿、従来型メディアの記事、法案を推進する団体の増加がこの言葉の拡散に貢献した。

ハントリー氏は、このような宣伝はこれまでで最高の出来事かもしれないと語った。

「より多くの人が動揺していることは本当に助かる」と彼は言う。

怒りをどこに向けるべきかを正確に理解するのは困難です。大統領ですか?会議?製薬会社?全部の組み合わせ?そして平均的なアメリカ人のインスリン使用者はそれに対して何ができるのでしょうか?

今ここで役立つ

自身も何十年もT1Dとともに生きてきた著名な擁護者、クリステル・マルシャン・アプリリアーノ氏は、この問題は新しいものではなく、拡大しているだけだと強調する。彼女は、自分を守ってくれるACAのない若い成人として、生き残るために臨床試験などに頼り、医師にインスリンのサンプルを懇願しなければならなかった方法を覚えています。

マルシャン・アプリリアーノは現在、非営利団体 Beyond Type 1 (BT1) の初代権利擁護ディレクターであり、以前は DPAC を共同設立しました。彼女は、この問題を研究し、必要とする人々のために可決法案やプログラムを開発した XNUMX 年以上の経験があります。

もちろん、社会としてこれを変える必要があると彼女は言います。しかし今日では、差し迫った困難に直面している人々を支援し続けることがおそらくより重要です。

だからこそ、彼女は BT1 の getinsulin.org プログラムを誇りに思っています。このプログラムは、処方薬と糖尿病に関連するあらゆるものをワンストップ ショップとして設計されており、医薬品の不安と関連することが多い食糧不安を支援するプログラムへのリンクも含まれています。

マルシャン・アプリリアーノ氏は、それは解決策ではないが、より大きな努力がうまくいけば問題を永久に解決し始めるまで、そこでのプログラムや提案は人々がインスリンやその他の医薬品(および食品)の在庫を維持するのに役立つ可能性があると述べた。

「私たちが今できる最も重要なことは、考えられるすべての答えと解決策を 1 か所にまとめることです」と彼女は言いました。 「これは、必ずしも容易ではないシステムを人々がナビゲートするのに役立ちます。」 »

彼女は、インスリンを使用する人は全員このウェブサイトをチェックするべきだと言います。 「貯蓄やその他のプログラムを受ける資格があるのに、それを知らない人がたくさんいます」と彼女は言う。

 

その仕組みは、サイトの訪問者に、どのタイプのインスリンを使用したいか、どこに住んでいるか、どのような保険(加入している場合)などについての一連の質問をするというものです。

このプログラムは個人データを収集または共有しません。資格を得るために米国国民である必要はありません。居住者である必要があるだけです。

そこから、メーカーのリベート プログラム、州のメディケイドや児童健康保険 (CHIP) プログラム、その他役立つサポートなど、ニーズを満たすさまざまなオプションが表示されます。彼女によれば、きちんと保険に加入している人でも、このサイトを通じて copay カードを利用してお金を節約できるという。

「これらは恒久的な解決策ではありません。しかし、変化が起こるまで、それらは私たち全員が健康を保つのに役立ちます」と彼女は言いました。

同氏のチームはこの問題に関して(前政権の場合と同様に)新政権と連絡を取りており、現在この問題に関する「立法作業」を行っている。

オン PBMと忍耐力

利用可能な薬剤の数が急増したとき、PBM はプロセスに不可欠な部分になりました。保険プランと保険会社は、すべての医薬品にわたる数万件の請求を処理するのに苦労しているため、PBM が保険会社とメーカーの間の一種の連絡役として介入しました。

今日、彼らは消費者にとってより高い価格をもたらす割引やリベートの交渉を行うため、患者が高額な料金を支払うことが多い理由に大きな役割を果たしています。

マルシャン・アプリリアーノ氏は、PBMは「地獄への道は偉大な意図で舗装されている」というよく言われることわざの一例であると述べた。実際、2019 年 XNUMX 月にフォーブスは、PBM が米国でどのようにコストを押し上げ、医療の質を低下させているかを報告しました。

マルシャン・アプリリアーノは、現在このテーマに向けられているあらゆる注目と、それを取り巻く熱心な患者擁護プログラムによって引き起こされる変化への希望を感じています。

しかし、それは奇跡的な解決策にはならないだろうと彼女は付け加えた。

「ここにたどり着くまでに長い時間がかかったし、糸を解くのにも長い時間がかかるだろう。 »

JDRFの役割

JDRFがこの問題に十分に早く対処しなかった、または十分なパンチをもって対処しなかったと批判する人もいるが、保健規制・政策担当副社長のキャンベル・ハットン氏はDiabetesMineに対し、この組織は糖尿病コミュニティが十分に代表され、JDRFから必要なものを確実に得るために懸命に戦ってきたと語った。 。医療費負担適正化法。

また、BT1 との権利擁護提携を通じて、インスリンと薬価設定にも重点を置いています。

「私たちの(オンライン)健康保険ガイドで最も人気のあるページは、費用補助のページです」と彼女は言いました。

彼女は現在、すべての人にとって手頃な価格の医薬品と保険を求める戦いに彼らが貢献できることを望んでいます。

「この戦いが必要だなんて、気が遠くなるよ」と彼女は語った。 「言うまでもなく、糖尿病の管理は合併症の治療よりも費用がかからないことは、数字からも裏付けられています。 »

同氏は、JDRFは「あらゆる選択肢を検討」しており、バイデン政権と協議したプログラムを「間もなく公開できるようになる」と述べた。

「JDRFは、人々がうまくやって良い結果を達成するまでは成功しません」と彼女は言いました。 「したがって、これは私たちの非常に高い優先事項の1つです。 »

コミュニティからの「オーガニック」な支援

その一方で、困っている人々を助けるために多くの有機的な取り組みが生まれています。ソーシャルメディア上で糖尿病患者の大規模なグループが、誰かが危機的状況に陥ったときにお互いにお金を送り合う活動を始めた。

自分にとって最適ではない種類のインスリンしか保険でカバーされていない人(「非医療切り替え」と呼ばれる、これもハードルです)の場合、ブランドを交換できる他の患者をこっそり見つける人もいます。

マルシャン・アプリリアーノ氏は、困っている人の話を聞いた人は誰でも、すぐに経済的支援を提供してくれるかどうかに関係なく、その人を助けることができる公的プログラムに案内すべきだと強調しています。

内なるアドバイスはありますか?彼女は、すべての製造業者と現在薬局も 30 日分の緊急供給を準備しているが、それは真の緊急事態である必要があり、ほとんどの場合、それは XNUMX 回しかできないと説明しました。

「ツイートできれば、一部の人々を長期的なアクセスやサポートに誘導することができ、そうすれば彼らは見知らぬ人の親切に頼る必要がなくなる」と彼女は言う。

変化を求めて闘いながら管理する

では、闘病中の患者であるスキッパーとハッチンソンは現在、この課題の中でどのような状況にあるのでしょうか?

船長は学校を辞めた仕事のおかげでインスリンを持っています。彼女は再び仕事の合間にいますが(新型コロナウイルス感染症関連)、在庫はあります。

皮肉なことに、その在庫を困っている人たちに分けてあげたいと思っていたのに、その量を減らさなければならなかったのだと彼女は語った。

彼女はこの秋、医学と法律という新たな方向性を持って学校に戻りたいと考えています。そして、彼女は擁護者として声を上げており、より多くの人がそうするのを見ることに興奮しています。

「私たちは皆、お互いに助け合う必要があります」と彼女は言いました。 「私たちが知っているのは、政治家の動きが遅すぎるということだけです。私たちは彼らにテーブルに座るように頼まれたくないのです。テーブルを構築したいと思います。

ハッチンソンさんは支援プログラムを見つけることができた。つまり、現在は「まだひどい状態だが、それほどひどい状態ではない」ということだ。

彼女は、すべてのプログラムを調べるだけでなく、貯蓄サイト Good Rx (「私にとってお買い得」) をチェックすることを提案しています。

まだその 12 ドルの借金を抱えている彼女は、自分の信用が傷つくことは承知していますが、自分の体が再びインスリン不足で苦しむ必要がなくなることを願っています。

あなたがこのような状況に直面した場合、彼のアドバイスは何ですか?

" 深呼吸する。泣いたりパニックになったりしても効果はありません」と彼女は言いました。

「インスリンだけでなく、これらのメーカーのプログラムを見てください」と彼女は言い、人々はお金を節約できる他の処方箋のニーズもあると指摘した。

そして何よりも、守ることです。

「医療制度全体を変える必要がある」と彼女は言う。 「私たち全員が時間をかけてこれを達成できることを願っています。 »

資源

ここでは、役立ついくつかの重要なリソース サイトへのリンクを示します。

  • Getinsulin.org は、チャンネルを見つけたり、さまざまな貯蓄プログラムの資格を確認したりするのに役立ちます。
  • Affordableinsulinproject.org は、患者とその雇用主のコスト削減を支援する Diabetes Patient Advocacy Coalition によって作成された Affordable Insulin Project サイトです。
  • Good Rx は、人々がより良い処方箋価格を見つけるのに役立ちます。
  • JDRF健康保険ガイドでは、保険と糖尿病について説明しています。
  • Lillycares.com は、イーライリリーの患者支援プログラムです。
  • Novocare.com は、患者の費用を支援するノボ ノルディスクのサイトです。
  • Shanfipatientconnection.com は、処方箋費用の支払いを支援するサノフィのサイトです。
  • NIDDK Financial Help for Diabetes Care は、糖尿病関連の保険費用に直面している人々を支援する情報とリンクを提供する米国保健福祉省のサイトです。

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