現在利用可能な「人工膵臓」システムと、糖尿病管理を改善するためにそれをどのように使用できるかについて興味がありますか?素晴らしいニュースがあります!初の自家製「クローズド ループ」システム OpenAPS を開発したイノベーターである Dana Lewis が、Web 上で無料で利用できる新しい実践ガイドを発表しました。
彼の患者向けの新しい電子書籍「 」は、説明と動機付けの言葉で始まります。
「自動インスリン投与は、ハイブリッドまたは完全閉ループ、人工膵臓システム (APS)、「ループバック」など、さまざまな名前で呼ばれる 1 型糖尿病管理技術です。しかし、何と呼んでも、自動インスリン投与システムはすべて同じというわけではありません。使用するインスリン ポンプ本体と CGM のタイプから、アルゴリズムとコントローラー、相互運用性とリモート監視オプションなどに至るまで、選択は自由です。毎日複数回の注射からインスリンポンプに切り替えるのと同じように、手動の糖尿病から自動インスリン投与に切り替えるには学習曲線が必要です...それは間違いなく取り組むことができるものです。
*レビュー*
この本には 8 つの読みやすいセクションが含まれており、システムの説明とそのシステムを使いたい理由から、自分に適した AP システムの選択、トラブルシューティング、ヒントとテクニック、さらには医師と AP システムに関するセクションまで含まれています。 。最新の研究について知っておくべきこと。
また、最近 JDRF の CEO に任命される前に JDRF の国家プロジェクトを率いていたアーロン・コワルスキーによる優れた序文もあります。著者のダナ・ルイスを「真の先見の明がある人…糖尿病というこの革命の重要な部分で中心的な役割を果たし、糖尿病に大きな変化をもたらし、何千もの命を改善してきた、そしてこれからもそうし続けている」と評しています。インスリン投与の（DIY）自動化。
彼は次のようにも書いています。「JDRF 人工膵臓プロジェクトの元責任者がなぜ DIY システムを宣伝するのか疑問に思われるかもしれません…それは、DIY と商用システムは相互に排他的ではないからです。 JDRF は、AP または自動インスリン送達システム (AID システム) の開発と可用性を加速するために重要なリソースを投入しました。これらのソリューションは今からではなく、数年前に必要でした。 DIY コミュニティは、厳しい状況に対処し、医療機器を携帯電話、時計、その他の非医療技術と統合し、問題を迅速に反復し、問題を解決するソリューションを開発、進化させ始め、付加価値、つまりコミュニティをもたらしました。これらのソリューションは方程式の両面に対処します。血糖コントロールを改善し、糖尿病管理の負担を軽減します。 »
よく言った！
私たちはデイナに、彼女の進歩的な取り組みと、この新しくユニークな AP 教科書の詳細について話を聞きました。
DM) やあ、デイナ、2015 年にパートナーの Scott Leibrand と一緒に OpenAPS システムを作成して以来、あなたは のような存在になりました。どうでしたか？
DL) 人々が興奮して駆け寄ってきて、ハグをしてくれたり、一緒にセルフィーを撮ってくれたりするのは、本当に素晴らしい経験です!しかし、それ以外は、DIY 糖尿病プロジェクトを始めてからあまり変わっていないと思います。私は長年にわたりコミュニティの多くの人々に助けられてきましたが、今でも自分自身が「前払い」を続け、できるだけ多くの人々が自分の選択した APS テクノロジー (DIY またはその他) にアクセスできるように支援するという同じレベルの義務を感じています。 ）。それが最初からの運動としての主な目標でした。それが今でも私が感じていることです。
私は、糖尿病を心配することなく、安心して夜に眠り、毎日の生活を送ることができるのが大好きです。そして、私たちの努力がどのように他の人にも同じ自由を与えたかについての話を聞くのが大好きです。私たちは皆、糖尿病とともに生きる一方で、他の人たちが可能な限り最高の生活の質を達成できるよう、できる限りのことを続けていきたいと思っています。
そしてそれによってあなたのキャリアパスはどう変わりましたか？
私自身、過去 5 年間、OpenAPS やその他の関連プロジェクトから多くのことを学びました。多くの人は私が訓練を受けてエンジニア/開発者であると思っていますが、実際には通信分野の出身です。私はプログラミングやデータ サイエンスなどを少し学びました。これらのことの組み合わせにより、現在は研究職に移り、研究プロジェクトの推進と実行に多くの時間を費やすことができています。私は今の自分のキャリアを「独立した研究者」だと捉えています。
現在取り組んでいるオープンソース/患者イノベーション プロジェクトにはどのようなものがありますか?
もちろん、私はまだ「自由な」時間に OpenAPS と #WeAreNotWaiting のすべてに取り組んでいます。しかし、私は現在、あらゆる種類の患者のためのイノベーションと研究を拡大する際の障壁を検討する私のプロジェクト「 」の終わりに近づいています（9月）。患者イノベーターのためのより多くのリソースに加えて、患者と協力して協力することに純粋に興味があるが、最善の方法を知らないかもしれない「パートナー」（学術研究者など）も非常に必要とされていることを発見したことは、非常に興味深いものでした。進む方法。始めること。
特に糖尿病の分野でこの種のコラボレーションをさらに促進しようとしている方法の 1 つは、 を活用することです。コミュニティから寄付されたデータを研究者と共有することで、私たち (糖尿病コミュニティ) が関心を持っているトピックをより深く探求できるようになり、より多くの研究者が TXNUMXD 分野での研究に興味を持つことができます。
たとえば、昨年、私は Quantified Self ミーティングで Azure Grant という名前の研究者と話し始めました。彼は糖尿病ではない数人の Freestyle Libre データを研究していました。そのデータと T1D 患者からのデータを比較したいくつかの興味深い初期結果の後、私たちは Tidepool Big Data Donation Project とのプロジェクトに取り組む招待に応じました。アジュールは、指導者の一人であるランス・クリーグスフェルド（カリフォルニア大学バークレー校の心理学、神経科学、内分泌学の教授）とともに、私と提携し、博士課程の研究の一環としてプロジェクトを継続することに同意してくれました。私たちは現在、JDRF から 1 年間の助成金を獲得しており、TXNUMXD の生体リズムを特徴付けるための初の縦断的研究に着手する予定です。この研究は、改善の情報を提供し、閉ループ システムを個別化するためにも使用できます。私の他のすべてのプロジェクトと同様に、オープンソース コミュニティで作成されたすべての知識とツールを、他の人が協力して構築できるように共有する予定です。
私もその一員であることを誇りに思います。 OPEN は、DIYAPS の影響に関する証拠基盤を構築するために、患者イノベーター、臨床医、社会科学者、情報学者、患者擁護団体からなる国際的な分野を超えたコンソーシアムを結集しています。 DIYAPS を評価し、DIYAPS コミュニティの影響と知識を評価するために、より多くの研究者を参加させるための資金を得られることは素晴らしいことです。その目的はすべて、コミュニティとオープンに共有し続けることと、すべてのセクターにわたる将来の開発とイノベーションを促進することです。私は (AndroidAPS の開発者および保守者の 1 人である Adrian Tappe と) 技術開発/分析作業パッケージを共同で主導しています。他の数人のデータ サイエンティストと協力して、AndroidAPS の一部に関するデータを分析できることに興奮しています。成長とTXNUMXD、月経周期などに関する優先的な研究課題
多くの業界関係者が商用 AID (自動インスリン投与) システムの発売を予定している中、DIY の選択肢は消え始めると思いますか?
市販品と DIY の両方で、可能な限り多くのオプションが今後も必要になると思います。複数の商用オプションを利用できる国もあるかもしれませんが (それは素晴らしいことではないでしょうか!)、ポンプと CGM への資金提供/アクセス/適用範囲が制限されている場所は依然として多く、同様に APS への資金提供/アクセス/適用範囲も制限される可能性があります。も限定される。これらの分野、および住んでいる場所に関係なく、できるだけ早く最先端の機能と最大限のカスタマイズを望むコミュニティの人々にとって、DIY システムは今後も「使用され続ける」と私は期待しています。
この新しいユーザー ガイドは愛情を込めて作られたものですか、それとも資金提供されたプロジェクトの一部ですか?
これは100%愛の賜物です！私は、過去 5 年間の「古い」DIY コミュニティ ブログ投稿に埋もれていた知識の一部をどのように取り込んで、APS を初めて使用する人々にもアクセスできるようにするかを考えていました。 「古い」情報の中には、現在でも 100% 適切なものもありますが、運が良く、適切な検索用語で偶然見つけない限り、見つかる可能性は低いです。
この本のアイデアはそこから生まれました。DIY であれ商用であれ、現実の世界で APS をうまく使用するための既存の知識を収集し、APS を初めて使用する人が新しいテクノロジーに慣れるのを助けることです。システムを選択し、コンポーネントを理解し、閉ループ システムで実際の生活を送る方法を理解します。
しかもこの本は無料でダウンロードできるんです…？
はい、この本は 4 つの形式で入手できます。1) 無料の Web サイト ()。 2) 3 つ無料。 4);およびXNUMX）。
たとえば、図書館にコピーを寄贈したり、書籍の販売で残った資金を寄付に充てたりする予定です。
この本の目標は何ですか?何が成功だと思いますか?
成功とは、誰かがこの本を読んで、APS/クローズドループとは何か、そしてそれが自分にとってどのように機能するか（または機能しないか）を理解したと感じて立ち去ることです。私は APS を初めて使用する人を対象にこの本を書きましたが、この本を最初からレビューした医療専門家 (自身もタイプ 1 を患っており、DIY 閉ループ システムも使用している) から、読んだ後にいくつかの新しいことを学んだという話を聞いてうれしい驚きを感じました。それも！
この本は、特定のシステムについての詳細な質問すべてに答えるものではありません。また、特定のシステムに関する最終的なガイドとなることも意図していません。各 DIY プロジェクトへのリンクがあり、新しいシステムが商業市場に投入されるたびにさらにリンクを追加します。むしろ、これは、基本について疑問に思っていて、特定のシステムの詳細にはまだ踏み込みたくない人にとっては、「最初に読む」のに適しているかもしれません。
ユーザーの事件を受けてFDAは17月XNUMX日に発行を余儀なくされましたが、これがイノベーションの妨げになると思いますか?それとも、規制システムをさらに早く市場に投入するために火に油を注ぐのでしょうか?
これがイノベーションを妨げるものではないと思います。 DIY コミュニティの最大の目標は安全です。 FDA は安全性を重視しています。メーカーはセキュリティを重視します。したがって、私たち全員が同じ共通の目標を持っています。これにより、より多くの人がソリューションをより早く市場に投入できるようになれば、それは素晴らしいことです。コミュニティとしての選択肢とソリューションが多ければ多いほど、より良いことになります。
この分野における患者イノベーターの先駆者として、あなたの使命は何になると思いますか?
糖尿病テクノロジーを自分にとってより効果的に機能させることができ、他の人もその恩恵を受けることができることを発見するのは、「Day 1」で私が抱いていたのと同じ使命だと思います。 1 型糖尿病を抱えながら生活を楽かつ安全にするために何ができるでしょうか?他の糖尿病患者を助けるためのツールやテクノロジーをできるだけ早く安全に利用できるようにするにはどうすればよいでしょうか?
しかし、私はまた、#WeAreNotWaiting の叫びが最初に糖尿病コミュニティから発せられたものである一方で、生活の質の向上と医療の改善に取り組んでいる他の多くの医療コミュニティにも共鳴し始めていることにも気づきました。私の目標は、健康の分野を問わず、人々やプロジェクトのこの広範な動きをサポートし、#WeAreNotWaiting を表明することも支援することです。
ありがとう、ダンナ。そして私たちはこう言います、「アーメン！」
