Sei curioso di conoscere i sistemi di “Pancreas Artificiale” attualmente disponibili e come potresti utilizzarne uno per migliorare la gestione del diabete? Abbiamo ottime notizie! Dana Lewis, l'innovatrice dietro il primo sistema “a circuito chiuso” fatto in casa, OpenAPS, lancia una nuova guida pratica disponibile gratuitamente sul web!
Il suo nuovo eBook per i pazienti, intitolato " " inizia con una spiegazione e parole motivazionali:
“La somministrazione automatizzata di insulina è una tecnologia di gestione del diabete di tipo 1 che ha molti nomi: ibrido o a circuito completamente chiuso, sistema di pancreas artificiale (APS), “loopback” e altro ancora. Ma non importa come li chiami, i sistemi automatizzati di somministrazione di insulina non sono tutti uguali. Le scelte sono tue, dal tipo di corpo della pompa per insulina e CGM che desideri utilizzare, all'algoritmo e al controller, alle opzioni di interoperabilità e monitoraggio remoto e altro ancora. Proprio come il passaggio da iniezioni multiple giornaliere a una pompa per insulina, il passaggio dal diabete manuale alla somministrazione automatizzata di insulina richiede una curva di apprendimento... È sicuramente qualcosa che puoi affrontare.
*Revisione*
Il libro comprende otto sezioni di facile lettura, che vanno dalla spiegazione dei sistemi e perché qualcuno vorrebbe usarne uno, alla scelta del sistema AP giusto per te, alla risoluzione dei problemi, suggerimenti e trucchi e persino una sezione sui medici e sui sistemi AP. . e cosa devi sapere sulle ultime ricerche.
C'è anche un'eccellente prefazione di Aaron Kowalski, che ha guidato il progetto nazionale della JDRF prima di essere recentemente nominato CEO dell'organizzazione. Descrive l'autrice Dana Lewis come "una vera visionaria... che ha fatto e continua a fare un'enorme differenza nel diabete e ha migliorato migliaia di vite svolgendo un ruolo centrale in una parte fondamentale di questa rivoluzione: il diabete. integrazione del fai-da-te (fai da te) automazione della somministrazione di insulina.
Scrive anche: “Forse ti starai chiedendo perché l’ex capo del progetto JDRF sul pancreas artificiale dovrebbe pubblicizzare i sistemi fai-da-te… Questo perché i sistemi fai-da-te e commerciali non si escludono a vicenda! JDRF ha impiegato risorse significative per accelerare lo sviluppo e la disponibilità di sistemi AP o di somministrazione automatizzata di insulina (sistemi AID)... Avevamo bisogno di queste soluzioni anni fa, non tra anni. La comunità fai-da-te ha preso il toro per le corna, ha integrato i propri dispositivi medici con telefoni cellulari, orologi e altre tecnologie non mediche e ha iniziato a ripetere rapidamente i problemi e a sviluppare ed evolvere soluzioni che li risolvessero, portando valore aggiunto: la comunità. Queste soluzioni affrontano entrambi gli aspetti dell’equazione: migliorano il controllo della glicemia e riducono il peso della gestione del diabete! »
Ben detto!
Abbiamo parlato con Dana del suo lavoro progressista e dei dettagli di questo nuovo libro di testo AP, unico nel suo genere:
DM) Ehi Dana, da quando hai creato il sistema OpenAPS con il tuo partner Scott Leibrand nel 2015, sei diventata una specie di . Come ti è andata?
DL) È davvero un'esperienza vedere le persone che corrono emozionate per abbracciarmi e farsi un selfie con me! Ma a parte questo, penso che non sia cambiato molto da quando ho iniziato a realizzare progetti fai da te sul diabete. Sono stato aiutato a lungo da così tante persone nella nostra comunità e sento ancora lo stesso livello di obbligo di continuare a "ripagare" me stesso e aiutare quante più persone possibile ad accedere alla tecnologia APS di loro scelta (fai da te o altro). ). Questo era l’obiettivo principale alla base del movimento fin dall’inizio, ed è così che mi sento ancora oggi.
Adoro avere la tranquillità di addormentarmi la notte e vivere la mia vita ogni giorno senza preoccuparmi del diabete, e adoro ascoltare storie su come i nostri sforzi hanno dato agli altri la stessa libertà. Voglio continuare a fare tutto il possibile per aiutare gli altri a raggiungere la migliore qualità di vita possibile mentre viviamo tutti con il diabete.
E come ha cambiato il tuo percorso professionale?
Io stesso ho imparato tantissimo da OpenAPS e da altri progetti correlati negli ultimi 5 anni. Molte persone pensano che io sia un ingegnere/sviluppatore di formazione, quando in realtà vengo da un background nel campo delle comunicazioni! Ho imparato un po' di programmazione, scienza dei dati, ecc., ed è una combinazione di queste cose che mi ha permesso di passare ora a un ruolo di ricerca e dedicare più tempo a facilitare e portare avanti progetti di ricerca. Adesso considero la mia carriera attuale come quella di un “ricercatore indipendente”.
Quali sono alcuni dei progetti open source/innovazione dei pazienti a cui stai attualmente lavorando?
Sto ancora lavorando su tutto ciò che riguarda OpenAPS e #WeAreNotWaiting nel mio tempo "libero", ovviamente! Ma attualmente mi sto avvicinando alla fine (a settembre) del mio progetto “ ”, che ha esaminato gli ostacoli alla diffusione delle innovazioni e della ricerca per pazienti di tutti i tipi. È stato molto interessante scoprire che oltre a maggiori risorse per i pazienti innovatori, c’è anche un grande bisogno di “partner” (ad esempio ricercatori accademici) che siano sinceramente interessati ad aiutare a lavorare con i pazienti e a collaborare, ma che potrebbero non conoscere il meglio modo di procedere. iniziare.
Uno dei modi in cui sto cercando di incoraggiare maggiormente questo tipo di collaborazione specificatamente nel mondo del diabete è con . Condividendo i dati donati dalla comunità con i ricercatori, possiamo consentire un’esplorazione più approfondita degli argomenti a cui noi (la comunità del diabete) siamo interessati e interessare più ricercatori a lavorare nello spazio del T1D.
Ad esempio, l’anno scorso ho iniziato a parlare con un ricercatore di nome Azure Grant in un incontro Quantified Self, che aveva studiato i dati di Freestyle Libre di alcune persone senza diabete. Dopo alcuni interessanti risultati iniziali che hanno confrontato i suoi dati con i nostri dati di persone con T1D, abbiamo risposto a un invito a lavorare su progetti con il Tidepool Big Data Donation Project. Azure, insieme a uno dei suoi mentori, Lance Kriegsfeld (professore di psicologia, neuroscienze ed endocrinologia alla UC Berkeley), ha accettato di collaborare con me e di continuare il progetto come parte del suo lavoro di dottorato. Ora abbiamo ottenuto una sovvenzione di un anno dalla JDRF e intraprenderemo il primo studio longitudinale per caratterizzare i ritmi biologici nel T1D, che potrebbe essere utilizzato anche per apportare miglioramenti e personalizzare i sistemi a circuito chiuso. Come per tutti gli altri miei progetti, prevediamo di condividere tutta la conoscenza e gli strumenti creati nella comunità open source affinché altri possano lavorare e svilupparsi.
Sono anche orgoglioso di far parte del . OPEN riunisce un consorzio internazionale e intersettoriale di pazienti innovatori, medici, scienziati sociali, informatici e organizzazioni di difesa dei pazienti per costruire una base di prove sull'impatto del DIYAPS. È meraviglioso avere finanziamenti per portare più ricercatori al tavolo per valutare DIYAPS e valutare l’impatto e la conoscenza della comunità DIYAPS, il tutto con l’obiettivo di continuare a condividere apertamente con la comunità e facilitare gli sviluppi futuri e l’innovazione in tutti i settori. Sono co-leader (con Adrian Tappe, uno degli sviluppatori e manutentori di AndroidAPS) del pacchetto di lavoro di sviluppo tecnico/analisi e sono entusiasta di poter lavorare con diversi altri data scientist per analizzare i dati su alcuni dei nostri domande di ricerca prioritarie su crescita e T1D, ciclo mestruale, ecc.
Con un certo numero di operatori del settore pronti a lanciare sistemi commerciali AID (somministrazione automatizzata di insulina), pensi che le opzioni fai-da-te inizieranno a scomparire?
Penso che avremo ancora bisogno di quante più opzioni possiamo mettere sul tavolo, sia commerciali che fai-da-te! Potrebbero esserci alcuni paesi che hanno più opzioni commerciali disponibili (non sarebbe fantastico!), ma ci sono ancora molti luoghi in cui il finanziamento/accesso/copertura per pompa e CGM è limitato, e allo stesso modo il finanziamento/accesso/copertura per APS può essere anche limitato. In queste aree, e per quelle parti della comunità che desiderano al più presto le funzionalità più avanzate e la massima personalizzazione, indipendentemente da dove vivono, mi aspetto che i sistemi fai-da-te continuino a essere utilizzati.
Questa nuova guida per l'utente è un lavoro d'amore o parte di un progetto finanziato?
È un lavoro d’amore al 100%! Stavo pensando a come catturare parte della conoscenza sepolta nei "vecchi" post del blog della comunità DIY degli ultimi 5 anni e renderla accessibile alle persone nuove ad APS. Alcune delle "vecchie" informazioni sono ancora rilevanti al 100% oggi, ma è improbabile che vengano trovate a meno che qualcuno non sia fortunato e vi si imbatte con i termini di ricerca giusti.
Ecco da dove è nata l'idea del libro: catturare le conoscenze esistenti sull'uso efficace di APS nel mondo reale - sia fai da te che commerciale - e aiutare qualcuno che è nuovo ad APS a familiarizzare con la nuova tecnologia, come fare una scelta per un sistema, comprenderne i componenti e capire come vivere la vita reale con un sistema a circuito chiuso.
E il libro è disponibile per il download gratuito…?
Sì, il libro è disponibile in 4 formati: 1) un sito web gratuito (); 2) uno gratuito; 3); e 4).
Ad esempio, ho intenzione di donare copie alle biblioteche e utilizzare i fondi rimasti dalle vendite di libri per fare una donazione.
Qual è il tuo obiettivo con il libro? Cosa considereresti un successo?
Il successo sarebbe qualcuno che leggesse il libro e se ne andasse con la sensazione di aver capito cos'è l'APS/circuito chiuso e come potrebbe (o meno) funzionare per lui. L'ho scritto rivolgendomi a persone nuove all'APS, ma sono rimasto piacevolmente sorpreso nel sentire da un operatore sanitario (che ha lei stessa il tipo 1 e utilizza anche un sistema a circuito chiuso fai-da-te) che ha recensito il libro dall'inizio e che ha imparato diverse cose nuove dopo la lettura anche lui!
Questo libro non risponderà a tutte le domande dettagliate che qualcuno ha su un particolare sistema, né intende essere la guida definitiva per un particolare sistema. Sono presenti collegamenti a ciascuno dei progetti fai-da-te e aggiungerò altri collegamenti man mano che nuovi sistemi arriveranno sul mercato commerciale. Invece, questa potrebbe essere una buona "prima lettura" per qualcuno che si sta interrogando sulle nozioni di base e non vuole ancora immergersi nei dettagli di un particolare sistema.
Con la FDA costretta a emetterne uno il 17 maggio a seguito di un incidente con un utente, pensi che ciò ostacolerà l'innovazione? O forse aggiungere benzina sul fuoco per portare sul mercato i sistemi regolamentati ancora prima?
Non penso che questo ostacolerà affatto l’innovazione. L’obiettivo numero uno della comunità fai da te è la sicurezza. La FDA ha a cuore la sicurezza. I produttori hanno a cuore la sicurezza. Quindi abbiamo tutti lo stesso obiettivo comune. Se questo stimola più persone a portare soluzioni sul mercato prima, è fantastico! Più scelte e soluzioni abbiamo come comunità, meglio è.
In qualità di pioniere e paziente innovatore in questo ambito, quale pensi sarà la tua missione?
Penso che sia la stessa missione che avevo nel "Giorno 1" scoprire che potevo far funzionare meglio la tecnologia del diabete per me e che anche altre persone potevano trarne beneficio. Cosa posso fare per rendere la mia vita più facile e sicura mentre convivo con il diabete di tipo 1? Come possiamo rendere disponibili strumenti e tecnologie nel modo più rapido e sicuro possibile per aiutare anche altre persone affette da diabete?
Ma mi sono anche reso conto che, sebbene il grido di battaglia di #WeAreNotWaiting provenisse innanzitutto dalla comunità del diabete, sta cominciando a risuonare in molte altre comunità sanitarie che lavorano per migliorare la loro qualità di vita e migliorare l’assistenza sanitaria. Il mio obiettivo è anche quello di contribuire a sostenere questo movimento più ampio di persone e progetti, qualunque sia il campo della salute in cui si trovano, per dire anche #WeAreNotWaiting.
Grazie, Dana. E noi diciamo: Amen!
