Ertu forvitinn um „gervibris“ kerfin sem eru í boði núna og hvernig þú gætir notað það til að bæta sykursýkisstjórnun þína? Við höfum frábærar fréttir! Dana Lewis, frumkvöðullinn á bak við fyrsta heimagerða „lokaða lykkju“ kerfið, OpenAPS, kynnir nýja hagnýta handbók sem er ókeypis á vefnum!
Nýja rafbókin hans fyrir sjúklinga, sem ber titilinn " " byrjar á skýringu og hvatningarorðum:
„Sjálfvirk insúlíngjöf er sykursýkisstjórnunartækni af tegund 1 sem gengur undir mörgum nöfnum: blendingur eða full lokuð lykkja, gervi briskerfi (APS), „loopback“ og fleira. En sama hvað þú kallar þau, sjálfvirk insúlíngjöf er ekki öll eins. Valið er þitt, allt frá gerð insúlíndælunnar og CGM sem þú vilt nota, til reikniritsins og stjórnandans, til samvirkni og fjarvöktunarvalkosta og fleira. Líkt og að skipta úr mörgum daglegum inndælingum yfir í insúlíndælu, hefur það lærdómsferil að skipta úr handvirkri sykursýki yfir í sjálfvirka insúlíngjöf... Það er örugglega eitthvað sem þú getur tekist á við.
*Endurskoðun*
Bókin inniheldur átta auðlestra kafla, allt frá því að útskýra kerfin og hvers vegna einhver myndi vilja nota eitt, til að velja rétta AP kerfið fyrir þig, til bilanaleitar, ráðlegginga og brellna og jafnvel kafla um lækna og AP kerfi . og það sem þú þarft að vita um nýjustu rannsóknirnar.
Það er líka frábær formála eftir Aaron Kowalski, sem stýrði landsverkefni JDRF áður en hann var nýlega útnefndur forstjóri stofnunarinnar. Hann lýsir rithöfundinum Dana Lewis sem „sönnum hugsjónamanni... sem hefur gert og heldur áfram að gera gríðarlegan mun á sykursýki og bætt líf þúsunda með því að gegna lykilhlutverki í þessari byltingu: sykursýki. samþættingu gera-það-sjálfur. (DIY) sjálfvirkni insúlíngjafar.
Hann skrifar einnig: „Þú gætir verið að velta fyrir þér hvers vegna fyrrverandi yfirmaður JDRF gervibrisverkefnisins myndi bjóða upp á DIY kerfi... Það er vegna þess að DIY og viðskiptakerfi útiloka ekki gagnkvæmt! JDRF hefur beitt umtalsverðu fjármagni til að flýta fyrir þróun og aðgengi AP eða sjálfvirkra insúlíngjafarkerfa (AID kerfi)...Við þurftum þessar lausnir fyrir mörgum árum, ekki árum saman. DIY samfélagið tók nautið við hornin, samþætti lækningatæki sín við farsíma, úr og aðra tækni sem ekki var læknisfræðileg og fór að endurtaka vandamálin fljótt og þróa og þróa lausnir sem leystu þau. færði aukinn verðmæti: samfélagið. Þessar lausnir taka á báðar hliðar jöfnunnar: þær bæta blóðsykursstjórnun og draga úr álagi á stjórnun sykursýki! »
Vel orðað!
Við ræddum við Dana um framsækið verk hennar og upplýsingar um þessa nýju, einstöku AP kennslubók:
DM) Hæ Dana, síðan þú bjóst til OpenAPS kerfið með maka þínum Scott Leibrand árið 2015, hefur þú orðið eitthvað af . Hvernig gekk þetta hjá þér?
DL) Það er virkilega mikil upplifun að láta fólk hlaupa spennt upp til að knúsa mig og taka selfie með mér! En fyrir utan það held ég að það hafi ekki mikið breyst síðan ég byrjaði að gera DIY sykursýkisverkefni. Mér hefur lengi verið hjálpað af svo mörgum í samfélaginu okkar, og mér finnst enn sú skylda að halda áfram að „borga það áfram“ sjálf og hjálpa sem flestum að fá aðgang að APS tækni að eigin vali (DIY eða annarri). ). Það var aðalmarkmiðið á bak við það sem hreyfing frá upphafi og þannig líður mér enn í dag.
Ég elska að hafa hugarró til að sofna á kvöldin og lifa lífi mínu á hverjum degi án þess að hafa áhyggjur af sykursýki og ég elska að heyra sögur um hvernig viðleitni okkar hefur gefið öðrum sama frelsi. Ég vil halda áfram að gera allt sem ég get til að hjálpa öðrum að ná sem bestum lífsgæðum á meðan við lifum öll með sykursýki.
Og hvernig breytti það starfsferli þínum?
Sjálfur hef ég lært svo mikið af OpenAPS og öðrum tengdum verkefnum á síðustu 5 árum. Margir halda að ég sé verkfræðingur/framleiðandi að mennt, þegar ég kom í raun úr fjarskiptagrunni! Ég lærði smá forritun, gagnafræði o.s.frv., og það er sambland af þessum hlutum sem hefur gert mér kleift að fara núna í rannsóknarhlutverk og eyða meiri tíma í að auðvelda og framkvæma rannsóknarverkefni. Ég lít á núverandi feril minn sem „óháðs rannsakanda“ núna.
Hver eru nokkur af opnum uppsprettu/nýsköpunarverkefnum sjúklinga sem þú ert að vinna að núna?
Ég er enn að vinna að öllu sem tengist OpenAPS og #WeAreNotWaiting á „frítíma“ mínum, auðvitað! En ég er nú að nálgast lok (í september) verkefnisins míns " " sem skoðaði hindranir í því að stækka nýjungar og rannsóknir fyrir sjúklinga af öllum gerðum. Það var mjög áhugavert að uppgötva að til viðbótar við fleiri úrræði fyrir frumkvöðla sjúklinga, þá er líka mikil þörf fyrir "félaga" (t.d. fræðimenn) sem hafa einlægan áhuga á að hjálpa til við að vinna með sjúklingum og vinna saman, en vita kannski ekki hvað best er. leið til að halda áfram. að byrja.
Ein af þeim leiðum sem ég er að reyna að hvetja til meira af þessari tegund af samvinnu sérstaklega í sykursýkisheiminum er með . Með því að deila gögnum frá samfélaginu með vísindamönnum getum við gert dýpri könnun á efninu sem okkur (sykursýkissamfélaginu) er annt um og áhuga fleiri vísindamenn á að vinna í T1D rýminu.
Til dæmis byrjaði ég á síðasta ári að tala við rannsakanda að nafni Azure Grant á Quantified Self fundi, sem hafði rannsakað Freestyle Libre gögn frá nokkrum einstaklingum án sykursýki. Eftir áhugaverðar fyrstu niðurstöður þar sem gögnin voru borin saman við gögn okkar frá fólki með T1D, svöruðum við boði um að vinna að verkefnum með Tidepool Big Data Donation Project. Azure, ásamt einum af leiðbeinendum sínum, Lance Kriegsfeld (prófessor í sálfræði, taugavísindum og innkirtlafræði við UC Berkeley), samþykkti að vera í samstarfi við mig og halda verkefninu áfram sem hluta af doktorsvinnu sinni þar. Við höfum nú tryggt okkur eins árs styrk frá JDRF og munum ráðast í fyrstu lengdarrannsóknina til að einkenna líffræðilega hrynjandi í T1D, sem einnig væri hægt að nota til að upplýsa um umbætur og sérsníða lokað lykkjukerfi. Eins og með öll önnur verkefni mín, ætlum við að deila allri þekkingu og verkfærum sem skapast í opna uppspretta samfélaginu fyrir aðra til að vinna með og byggja á.
Ég er líka stoltur af því að vera hluti af . OPEN sameinar alþjóðlega, þverfaglega hóp frumkvöðla sjúklinga, lækna, félagsvísindamanna, upplýsingafræðinga og hagsmunasamtaka sjúklinga til að byggja upp sönnunargagnagrunn um áhrif DIYAPS. Það er dásamlegt að fá fjármagn til að fá fleiri vísindamenn að borðinu til að meta DIYAPS og meta áhrif og þekkingu DIYAPS samfélagsins - allt með það að markmiði að halda áfram að deila opinskátt með samfélaginu ásamt því að auðvelda framtíðarþróun og nýsköpun í öllum geirum. Ég er með forystu (með Adrian Tappe, einum af þróunaraðilum og viðhaldsaðilum AndroidAPS) tækniþróunar/greiningarvinnupakkanum og ég er spenntur að geta unnið með nokkrum öðrum gagnafræðingum við að greina gögn um sum okkar forgangsrannsóknarspurningar um vöxt og T1D, tíðahring o.fl.
Með fjölda iðnrekenda sem ætla að setja á markað AID (sjálfvirk insúlíngjöf) kerfi, heldurðu að DIY valkostir fari að hverfa?
Ég held að við munum enn þurfa eins marga möguleika og við getum fengið á borðið, bæði viðskiptaleg og DIY! Það kunna að vera sum lönd sem hafa marga viðskiptamöguleika í boði (væri það ekki frábært!), En það eru samt margir staðir þar sem fjármögnun/aðgangur/þekja fyrir dælu og CGM er takmörkuð, og á sama hátt getur fjármögnun/aðgangur/þekja til APS einnig vera takmörkuð. Á þessum sviðum, og fyrir þá hluta samfélagsins sem vilja háþróaða eiginleika eins fljótt og auðið er og sem mest aðlögun, óháð því hvar þeir búa, býst ég við að DIY kerfi verði áfram 'notuð.
Er þessi nýja notendahandbók ástarstarf eða hluti af styrktu verkefni?
Þetta er 100% ástarstarf! Ég hafði verið að hugsa um hvernig við fanguðum hluta af þekkingunni sem var grafin í „gömlu“ DIY samfélagsbloggfærslunum frá síðustu 5 árum og gerðum hana aðgengilega fólki sem er nýtt í APS. Sumar „gömlu“ upplýsingarnar eiga enn 100% við í dag, en ólíklegt er að þær finnist nema einhver verði heppinn og rekist á þær með réttum leitarorðum.
Þaðan kom hugmyndin að bókinni: að fanga þá þekkingu sem fyrir er um farsæla notkun APS í hinum raunverulega heimi – hvort sem er DIY eða auglýsing – og hjálpa einhverjum sem er nýr í APS að kynnast nýju tækninni, hvernig að velja um kerfi, skilja íhlutina og skilja hvernig á að lifa raunverulegu lífi með lokuðu kerfi.
Og bókin er til ókeypis niðurhals…?
Já, bókin er fáanleg á 4 sniðum: 1) ókeypis vefsíða (); 2) einn frjáls; 3); og 4).
Eins ætla ég að gefa eintök til bókasöfnum og nota fjármuni sem eftir eru af bókasölu til að gefa.
Hvert er markmið þitt með bókinni? Hvað myndir þú telja árangur?
Árangur væri að einhver lesi bókina og lætur líða eins og hann skilji núna hvað APS/lokuð lykkja er og hvernig það gæti (eða kannski ekki) virkað fyrir þá. Ég skrifaði hana fyrir fólk sem er nýtt í APS, en það kom skemmtilega á óvart að heyra frá heilbrigðisstarfsmanni (sem er sjálf með tegund 1 og notar líka DIY lokað lykkjukerfi) sem fór yfir bókina frá upphafi að hún lærði nokkra nýja hluti eftir lestur það líka!
Þessi bók mun ekki svara öllum ítarlegum spurningum sem einhver hefur um tiltekið kerfi - né er henni ætlað að vera endanleg leiðarvísir fyrir neitt tiltekið kerfi. Það eru tenglar á hvert af DIY verkefnunum og ég mun bæta við fleiri tenglum eftir því sem ný kerfi koma á viðskiptamarkaðinn. Þess í stað gæti þetta verið góð „fyrstu lestur“ fyrir einhvern sem er að velta fyrir sér grunnatriðum og vill ekki kafa ofan í smáatriði tiltekins kerfis ennþá.
Þar sem FDA var neydd til að gefa út einn þann 17. maí í kjölfar notendaatviks, heldurðu að þetta muni hindra nýsköpun? Eða kannski hella olíu á eldinn til að koma skipulögðum kerfum á markað enn fyrr?
Ég held að þetta muni alls ekki hindra nýsköpun. Markmið númer eitt DIY samfélagsins er öryggi. FDA hugsar um öryggi. Framleiðendum er annt um öryggi. Þannig að við höfum öll sama sameiginlega markmiðið. Ef þetta kveikir eld undir fleirum til að koma lausnum fyrr á markað, þá er það frábært! Því fleiri valkostir og lausnir sem við höfum sem samfélag, því betra.
Sem brautryðjandi þolinmóður frumkvöðull á þessu sviði, hvert heldurðu að verkefni þitt verði?
Ég held að það sé sama verkefni og ég átti á „Dag 1“ að uppgötva að ég gæti látið sykursýkistæknina virka betur fyrir mig og að annað fólk gæti haft gagn af henni líka. Hvað get ég gert til að gera líf mitt auðveldara og öruggara á meðan ég lifi með sykursýki af tegund 1? Hvernig getum við gert verkfæri og tækni aðgengileg eins fljótt og örugglega og mögulegt er til að hjálpa öðru fólki með sykursýki líka?
En ég áttaði mig líka á því að á meðan samkoma #WeAreNotWaiting kom fyrst frá sykursýkissamfélaginu, þá er það farið að hljóma hjá mörgum öðrum heilbrigðissamfélagum sem vinna að því að bæta lífsgæði sín og bæta heilsugæslu. Markmið mitt er líka að hjálpa til við að styðja þessa víðtækari hreyfingu fólks og verkefna, á hvaða heilbrigðissviði sem það er, að segja líka #WeAreNotWaiting.
Takk, Dana. Og við segjum: Amen á því!
