डाना लुईस द्वारा "कृत्रिम अग्न्याशय का उपयोग कैसे करें" पर नई ईबुक

वर्तमान में उपलब्ध "कृत्रिम अग्न्याशय" प्रणालियों के बारे में जानने को उत्सुक हैं और आप अपने मधुमेह प्रबंधन को बेहतर बनाने के लिए इसका उपयोग कैसे कर सकते हैं? हमारे पास बहुत अच्छी खबर है! पहले घरेलू "क्लोज्ड लूप" सिस्टम, ओपनएपीएस के प्रर्वतक डाना लुईस ने वेब पर मुफ्त में उपलब्ध एक नया व्यावहारिक गाइड लॉन्च किया है!

मरीजों के लिए उनकी नई ईबुक, जिसका शीर्षक "" है, एक स्पष्टीकरण और प्रेरक शब्दों के साथ शुरू होती है:

"स्वचालित इंसुलिन वितरण एक प्रकार 1 मधुमेह प्रबंधन तकनीक है जिसे कई नामों से जाना जाता है: हाइब्रिड या पूर्ण बंद लूप, कृत्रिम अग्न्याशय प्रणाली (एपीएस), 'लूपबैक,' और बहुत कुछ। लेकिन इससे कोई फर्क नहीं पड़ता कि आप उन्हें क्या कहते हैं, स्वचालित इंसुलिन वितरण प्रणालियाँ एक जैसी नहीं होती हैं। विकल्प आपके हैं, इंसुलिन पंप बॉडी और सीजीएम के प्रकार से लेकर एल्गोरिदम और नियंत्रक तक, इंटरऑपरेबिलिटी और रिमोट मॉनिटरिंग विकल्प और भी बहुत कुछ। कई दैनिक इंजेक्शनों से इंसुलिन पंप पर स्विच करने की तरह, मैन्युअल मधुमेह से स्वचालित इंसुलिन डिलीवरी पर स्विच करना सीखने की अवस्था है... यह निश्चित रूप से कुछ ऐसा है जिससे आप निपट सकते हैं।

*समीक्षा*

पुस्तक में पढ़ने में आसान आठ खंड शामिल हैं, जिनमें सिस्टम को समझाने से लेकर और कोई इसका उपयोग क्यों करना चाहेगा, आपके लिए सही एपी सिस्टम चुनने से लेकर समस्या निवारण, टिप्स और ट्रिक्स और यहां तक ​​कि डॉक्टरों और एपी सिस्टम पर भी एक अनुभाग शामिल है। . और आपको नवीनतम शोध के बारे में क्या जानने की आवश्यकता है।

आरोन कोवाल्स्की की एक उत्कृष्ट प्रस्तावना भी है, जिन्होंने हाल ही में संगठन के सीईओ नामित होने से पहले जेडीआरएफ की राष्ट्रीय परियोजना का नेतृत्व किया था। उन्होंने लेखिका डाना लुईस का वर्णन "एक सच्चे दूरदर्शी... के रूप में किया है, जिन्होंने मधुमेह में एक बड़ा बदलाव किया है और जारी रखा है और इस क्रांति के एक महत्वपूर्ण हिस्से में केंद्रीय भूमिका निभाकर हजारों लोगों के जीवन में सुधार किया है: मधुमेह। इसे स्वयं करें का एकीकरण (DIY) इंसुलिन वितरण का स्वचालन।

वह यह भी लिखते हैं: "आप सोच रहे होंगे कि जेडीआरएफ कृत्रिम अग्न्याशय परियोजना के पूर्व प्रमुख DIY सिस्टम का प्रचार क्यों करेंगे... ऐसा इसलिए है क्योंकि DIY और वाणिज्यिक सिस्टम परस्पर अनन्य नहीं हैं! जेडीआरएफ ने एपी या स्वचालित इंसुलिन डिलीवरी सिस्टम (एआईडी सिस्टम) के विकास और उपलब्धता में तेजी लाने के लिए महत्वपूर्ण संसाधनों को तैनात किया है...हमें इन समाधानों की आवश्यकता अब से वर्षों पहले नहीं, बल्कि वर्षों पहले थी। DIY समुदाय ने तेजी से काम किया, अपने चिकित्सा उपकरणों को सेल फोन, घड़ियों और अन्य गैर-चिकित्सा प्रौद्योगिकियों के साथ एकीकृत किया, और समस्याओं पर तेजी से ध्यान केंद्रित करना और उन्हें हल करने वाले समाधान विकसित करना शुरू कर दिया। अतिरिक्त मूल्य लाया: समुदाय। ये समाधान समीकरण के दोनों पक्षों को संबोधित करते हैं: वे रक्त शर्करा नियंत्रण में सुधार करते हैं और मधुमेह प्रबंधन के बोझ को कम करते हैं! »

ख़ूब कहा है!

हमने दाना से उसके प्रगतिशील कार्य और इस नई, अपनी तरह की अनूठी एपी पाठ्यपुस्तक के विवरण के बारे में बात की:

डीएम) हे दाना, 2015 में अपने साथी स्कॉट लीब्रांड के साथ ओपनएपीएस सिस्टम बनाने के बाद से, आप कुछ हद तक बन गए हैं। यह आपके लिए कैसा रहा?

डीएल) लोगों का उत्साहपूर्वक मुझे गले लगाने और मेरे साथ सेल्फी लेने के लिए दौड़ना वास्तव में काफी अनुभव है! लेकिन इसके अलावा, मुझे लगता है कि जब से मैंने DIY मधुमेह परियोजनाएं शुरू की हैं, तब से बहुत कुछ नहीं बदला है। मुझे लंबे समय से हमारे समुदाय के बहुत से लोगों द्वारा मदद मिली है, और मैं अभी भी उसी स्तर का दायित्व महसूस करता हूं कि मैं इसे स्वयं "आगे चुकाना" जारी रखूं और जितना संभव हो उतने लोगों को उनकी पसंद की एपीएस तकनीक (DIY या अन्य) तक पहुंच प्राप्त करने में मदद करूं। ). शुरू से ही एक आंदोलन के रूप में इसके पीछे मुख्य लक्ष्य यही था और मैं आज भी ऐसा ही महसूस करता हूं।

मुझे रात में सो जाने और मधुमेह की चिंता किए बिना हर दिन अपना जीवन जीने की मन की शांति पसंद है, और मुझे कहानियाँ सुनना पसंद है कि कैसे हमारे प्रयासों ने दूसरों को समान स्वतंत्रता दी है। जब हम सभी मधुमेह के साथ जी रहे हैं, तब मैं दूसरों को जीवन की सर्वोत्तम गुणवत्ता प्राप्त करने में मदद करने के लिए हर संभव प्रयास करना जारी रखना चाहता हूं।

और इससे आपके करियर की राह कैसे बदल गई?

मैंने स्वयं पिछले 5 वर्षों में ओपनएपीएस और अन्य संबंधित परियोजनाओं से बहुत कुछ सीखा है। बहुत से लोग सोचते हैं कि मैं प्रशिक्षण से एक इंजीनियर/डेवलपर हूं, जबकि वास्तव में मैं संचार पृष्ठभूमि से आता हूं! मैंने थोड़ी सी प्रोग्रामिंग, डेटा साइंस इत्यादि सीखी, और यह उन चीज़ों का संयोजन है जिसने मुझे अब एक शोध भूमिका में जाने और अनुसंधान परियोजनाओं को सुविधाजनक बनाने और पूरा करने में अधिक समय बिताने की अनुमति दी है। मैं अपने वर्तमान करियर को अब एक "स्वतंत्र शोधकर्ता" के रूप में देखता हूं।

आप वर्तमान में किन ओपन सोर्स/रोगी नवाचार परियोजनाओं पर काम कर रहे हैं?

बेशक, मैं अभी भी अपने "खाली" समय में OpenAPS और #WeAreNotWaiting जैसी सभी चीज़ों पर काम कर रहा हूँ! लेकिन मैं वर्तमान में अपने प्रोजेक्ट "" के अंत (सितंबर में) के करीब हूं, जिसमें सभी प्रकार के रोगियों के लिए नवाचारों और अनुसंधान को बढ़ाने में आने वाली बाधाओं पर ध्यान दिया गया है। यह जानना बहुत दिलचस्प था कि रोगी नवप्रवर्तकों के लिए अधिक संसाधनों के अलावा, "साझेदारों" (उदाहरण के लिए अकादमिक शोधकर्ताओं) की भी बहुत आवश्यकता है जो वास्तव में रोगियों के साथ काम करने और सहयोग करने में रुचि रखते हैं, लेकिन शायद सर्वोत्तम जानकारी नहीं रखते हैं आगे बढ़ने का तरीका. आरंभ करना।

विशेष रूप से मधुमेह की दुनिया में इस प्रकार के सहयोग को और अधिक प्रोत्साहित करने के लिए मैं जिन तरीकों का प्रयास कर रहा हूं उनमें से एक है। शोधकर्ताओं के साथ समुदाय द्वारा दान किए गए डेटा को साझा करके, हम उन विषयों की गहन खोज को सक्षम कर सकते हैं जिनकी हमें (मधुमेह समुदाय) परवाह है और टी1डी क्षेत्र में काम करने में अधिक शोधकर्ताओं की रुचि है।

उदाहरण के लिए, पिछले साल मैंने क्वांटिफाइड सेल्फ मीटिंग में एज़्योर ग्रांट नामक एक शोधकर्ता से बात करना शुरू किया था, जिसने मधुमेह के बिना कुछ लोगों के फ्रीस्टाइल लिबर डेटा का अध्ययन किया था। टी1डी वाले लोगों के डेटा से हमारे डेटा की तुलना करने वाले कुछ दिलचस्प प्रारंभिक परिणामों के बाद, हमने टाइडपूल बिग डेटा डोनेशन प्रोजेक्ट के साथ परियोजनाओं पर काम करने के निमंत्रण का जवाब दिया। एज़्योर, अपने गुरुओं में से एक, लांस क्रेग्सफेल्ड (यूसी बर्कले में मनोविज्ञान, तंत्रिका विज्ञान और एंडोक्रिनोलॉजी के प्रोफेसर) के साथ, मेरे साथ साझेदारी करने और अपने डॉक्टरेट कार्य के हिस्से के रूप में परियोजना को जारी रखने के लिए सहमत हुए। हमने अब जेडीआरएफ से एक साल का अनुदान प्राप्त कर लिया है और टी1डी में जैविक लय को चिह्नित करने के लिए पहला अनुदैर्ध्य अध्ययन करेंगे, जिसका उपयोग सुधारों को सूचित करने और बंद-लूप सिस्टम को वैयक्तिकृत करने के लिए भी किया जा सकता है। मेरी अन्य सभी परियोजनाओं की तरह, हम ओपन सोर्स समुदाय में बनाए गए सभी ज्ञान और उपकरणों को दूसरों के साथ काम करने और आगे बढ़ाने के लिए साझा करने की योजना बना रहे हैं।

मुझे भी इसका हिस्सा होने पर गर्व है। OPEN DIYAPS के प्रभाव के आसपास एक साक्ष्य आधार बनाने के लिए रोगी नवप्रवर्तकों, चिकित्सकों, सामाजिक वैज्ञानिकों, सूचनाविदों और रोगी वकालत संगठनों के एक अंतरराष्ट्रीय, क्रॉस-सेक्टर संघ को एक साथ लाता है। DIYAPS का मूल्यांकन करने और DIYAPS समुदाय के प्रभाव और ज्ञान का आकलन करने के लिए अधिक शोधकर्ताओं को मेज पर लाने के लिए फंडिंग करना अद्भुत है - यह सब समुदाय के साथ खुले तौर पर साझा करने के साथ-साथ सभी क्षेत्रों में भविष्य के विकास और नवाचार को सुविधाजनक बनाने के लक्ष्य के साथ है। मैं तकनीकी विकास/विश्लेषण कार्य पैकेज का सह-नेतृत्व कर रहा हूं (एंड्रॉइडएपीएस के डेवलपर्स और अनुरक्षकों में से एक एड्रियन टैपे के साथ), और मैं हमारे कुछ डेटा का विश्लेषण करने के लिए कई अन्य डेटा वैज्ञानिकों के साथ काम करने में सक्षम होने के लिए उत्साहित हूं। विकास और टी1डी, मासिक धर्म चक्र आदि से संबंधित प्राथमिकता वाले शोध प्रश्न।

कई उद्योग जगत के खिलाड़ी वाणिज्यिक एआईडी (स्वचालित इंसुलिन वितरण) सिस्टम लॉन्च करने के लिए तैयार हैं, क्या आपको लगता है कि DIY विकल्प गायब होने लगेंगे?

मुझे लगता है कि हमें अभी भी उतने अधिक विकल्पों की आवश्यकता होगी जितनी हम मेज पर रख सकते हैं, वाणिज्यिक और DIY दोनों! ऐसे कुछ देश हो सकते हैं जिनके पास कई वाणिज्यिक विकल्प उपलब्ध हैं (क्या यह बहुत अच्छा नहीं होगा!), लेकिन अभी भी कई जगहें हैं जहां पंप और सीजीएम के लिए वित्तपोषण/पहुंच/कवरेज सीमित है, और इसी तरह एपीएस के लिए भी वित्तपोषण/पहुंच/कवरेज हो सकता है भी सीमित हो. इन क्षेत्रों में, और समुदाय के उन हिस्सों के लिए जो जल्द से जल्द सबसे उन्नत सुविधाएँ और सबसे अधिक अनुकूलन चाहते हैं, चाहे वे कहीं भी रहते हों, मैं उम्मीद करता हूँ कि DIY सिस्टम का उपयोग जारी रहेगा।

क्या यह नई उपयोगकर्ता मार्गदर्शिका प्यार का श्रम है या किसी वित्त पोषित परियोजना का हिस्सा है?

यह 100% प्रेम का परिश्रम है! मैं इस बारे में सोच रहा था कि हमने पिछले 5 वर्षों से "पुराने" DIY समुदाय ब्लॉग पोस्ट में छिपे कुछ ज्ञान को कैसे एकत्रित किया और इसे एपीएस में नए लोगों के लिए सुलभ बनाया। कुछ "पुरानी" जानकारी आज भी 100% प्रासंगिक है, लेकिन इसके मिलने की संभावना तब तक नहीं है जब तक कि कोई भाग्यशाली न हो और सही खोज शब्दों के साथ उस तक न पहुंच जाए।

यहीं से पुस्तक का विचार आया: वास्तविक दुनिया में एपीएस के सफल उपयोग के बारे में मौजूदा ज्ञान प्राप्त करना - चाहे वह DIY हो या वाणिज्यिक - और किसी ऐसे व्यक्ति की मदद करना जो एपीएस में नया है, नई तकनीक से परिचित होने के लिए, कैसे किसी सिस्टम का चुनाव करना, घटकों को समझना और यह समझना कि बंद लूप सिस्टम के साथ वास्तविक जीवन कैसे जीना है।

और किताब मुफ्त डाउनलोड के लिए उपलब्ध है...?

हाँ, पुस्तक 4 प्रारूपों में उपलब्ध है: 1) एक निःशुल्क वेबसाइट (); 2) एक मुफ़्त; 3); और 4).

जैसे, मेरी योजना पुस्तकालयों को प्रतियां दान करने और किताबों की बिक्री से बचे धन का उपयोग दान करने की है।

पुस्तक के साथ आपका लक्ष्य क्या है? आप किसे सफलता मानेंगे?

सफल वह व्यक्ति होगा जो किताब पढ़ेगा और यह महसूस करेगा कि अब वह समझ गया है कि एपीएस/क्लोज्ड लूप क्या है और यह उनके लिए कैसे काम कर सकता है (या नहीं भी कर सकता है)। मैंने इसे एपीएस में नए लोगों को लक्ष्य करके लिखा था, लेकिन एक स्वास्थ्य देखभाल पेशेवर (जो स्वयं टाइप 1 है और DIY क्लोज्ड-लूप सिस्टम का उपयोग करता है) से यह सुनकर सुखद आश्चर्य हुआ, जिसने शुरुआत से ही पुस्तक की समीक्षा की कि उसने पढ़ने के बाद कई नई चीजें सीखीं। यह भी!

यह पुस्तक किसी विशेष प्रणाली के बारे में किसी के भी हर विस्तृत प्रश्न का उत्तर नहीं देगी - न ही इसका उद्देश्य किसी विशेष प्रणाली के लिए निश्चित मार्गदर्शक बनना है। प्रत्येक DIY परियोजना के लिए लिंक हैं, और जैसे ही नए सिस्टम वाणिज्यिक बाजार में आएंगे, मैं और लिंक जोड़ूंगा। इसके बजाय, यह किसी ऐसे व्यक्ति के लिए अच्छा "पहला पढ़ा" हो सकता है जो बुनियादी बातों के बारे में सोच रहा है और अभी तक किसी विशेष प्रणाली के विवरण में नहीं जाना चाहता है।

एक उपयोगकर्ता घटना के बाद एफडीए को 17 मई को एक जारी करने के लिए मजबूर होना पड़ा, क्या आपको लगता है कि इससे नवाचार में बाधा आएगी? या शायद बाजार में विनियमित प्रणालियों को और भी जल्दी लाने के लिए आग में घी डालें?

मुझे नहीं लगता कि इससे नवप्रवर्तन में कोई बाधा आएगी। DIY समुदाय का नंबर एक लक्ष्य सुरक्षा है। एफडीए सुरक्षा की परवाह करता है। निर्माता सुरक्षा की परवाह करते हैं। इसलिए हम सभी का समान लक्ष्य एक ही है। यदि यह बाज़ार में जल्द समाधान लाने के लिए अधिक लोगों के बीच एक आग जलाता है, तो यह शानदार है! एक समुदाय के रूप में हमारे पास जितने अधिक विकल्प और समाधान होंगे, उतना बेहतर होगा।

इस क्षेत्र में एक अग्रणी रोगी नवप्रवर्तक के रूप में, आपको क्या लगता है कि आपका मिशन क्या होगा?

मुझे लगता है कि यह वही मिशन है जो मैंने "पहले दिन" पर खोजा था कि मैं मधुमेह तकनीक को अपने लिए बेहतर बना सकता हूं, और अन्य लोग भी इससे लाभान्वित हो सकते हैं। टाइप 1 मधुमेह के साथ रहते हुए मैं अपने जीवन को आसान और सुरक्षित बनाने के लिए क्या कर सकता हूँ? हम मधुमेह से पीड़ित अन्य लोगों की भी मदद करने के लिए उपकरण और तकनीक को यथासंभव शीघ्र और सुरक्षित रूप से कैसे उपलब्ध करा सकते हैं?

लेकिन मुझे यह भी एहसास हुआ कि #WeAreNotWaiting की रैली सबसे पहले मधुमेह समुदाय से आई थी, यह कई अन्य स्वास्थ्य देखभाल समुदायों के साथ भी गूंजना शुरू हो गया है जो अपने जीवन की गुणवत्ता में सुधार लाने और स्वास्थ्य देखभाल में सुधार करने के लिए काम कर रहे हैं। मेरा लक्ष्य लोगों और परियोजनाओं के इस व्यापक आंदोलन का समर्थन करने में मदद करना है, चाहे वे स्वास्थ्य के किसी भी क्षेत्र में हों, साथ ही #WeAreNotWaiting भी कहना है।

धन्यवाद, दाना. और हम कहते हैं: आमीन!