Makemake ʻoe e pili ana i nā ʻōnaehana "Artificial Pancreas" i kēia manawa a pehea ʻoe e hoʻohana ai i kekahi e hoʻomaikaʻi ai i kāu hoʻokele diabetes? He nūhou maikaʻi kā mākou! ʻO Dana Lewis, ka mea hana hou ma hope o ka ʻōnaehana "closed loop" mua i hana ʻia i ka home, OpenAPS, hoʻolaha i kahi alakaʻi hana hou i loaʻa no ka manuahi ma ka pūnaewele!
ʻO kāna eBook hou no nā maʻi, i kapa ʻia ʻo "" hoʻomaka me ka wehewehe a me nā huaʻōlelo hoʻoikaika:
"ʻO ka hāʻawi ʻana i ka insulin automated he ʻenehana hoʻokele diabetes type 1 e hele ana ma nā inoa he nui: hybrid a i ʻole ka puka pani piha, ʻōnaehana pancreas artificial (APS), 'loopback,' a me nā mea hou aku. Akā ʻaʻohe mea āu e kapa ai iā lākou, ʻaʻole like nā ʻōnaehana hāʻawi insulin automated. Nou nā koho, mai ke ʻano o ka insulin pump body a me CGM āu e makemake ai e hoʻohana, i ka algorithm a me ka mea hoʻoponopono, i ka interoperability a me nā koho nānā mamao, a ʻoi aku. E like me ka hoʻololi ʻana mai ka nui o nā injections i kēlā me kēia lā i ka pauma insulin, ʻo ka hoʻololi ʻana mai ka maʻi diabetes manual i ka hāʻawi ʻana i ka insulin automated he ʻano aʻo ... He mea maoli ia e hiki iā ʻoe ke hoʻoponopono.
*Nānā*
Aia i loko o ka puke nā ʻāpana ʻewalu maʻalahi e heluhelu, mai ka wehewehe ʻana i nā ʻōnaehana a me ke kumu e makemake ai kekahi e hoʻohana i kekahi, i ke koho ʻana i ka ʻōnaehana AP kūpono iā ʻoe, i ka hoʻoponopono pilikia, nā ʻōlelo aʻoaʻo a me nā hoʻopunipuni, a me kahi ʻāpana o nā kauka a me nā ʻōnaehana AP. . a me nā mea e pono ai ʻoe e ʻike e pili ana i ka noiʻi hou loa.
Aia kekahi ʻōlelo mua maikaʻi loa a Aaron Kowalski, nāna i alakaʻi i ka papahana aupuni a JDRF ma mua o kona inoa ʻana i Luna Nui o ka hui. Ua wehewehe ʻo ia i ka mea kākau ʻo Dana Lewis ma ke ʻano he "ʻike ʻike maoli… nāna i hana a hoʻomau i ka hoʻololi nui ʻana i ka maʻi maʻi diabetes a hoʻomaikaʻi i nā tausani o nā ola ma o ka hoʻokani ʻana i ke kuleana koʻikoʻi o kēia hoʻololi: diabetes. (DIY) automation o ka hāʻawi ʻana i ka insulin.
Ua kākau pū ʻo ia: "E noʻonoʻo paha ʻoe i ke kumu o ke poʻo mua o ka JDRF Artificial Pancreas Project e hoʻopuka i nā ʻōnaehana DIY… No ka mea ʻaʻole kūʻokoʻa nā ʻōnaehana DIY a me nā ʻoihana! Ua hoʻolālā ʻo JDRF i nā kumuwaiwai nui e hoʻolalelale i ka hoʻomohala ʻana a me ka loaʻa ʻana o AP a i ʻole nā pūnaewele hāʻawi insulin automated (AID system). Ua lawe ka poʻe DIY i ka bipi ma nā pū, hoʻohui i kā lākou mau lāʻau lapaʻau me nā kelepona paʻa, nā wati, a me nā ʻenehana lapaʻau ʻole ʻē aʻe, a hoʻomaka e hoʻomaʻamaʻa wikiwiki i nā pilikia a hoʻomohala a hoʻomohala i nā hoʻonā i hoʻoponopono iā lākou. Hoʻoponopono kēia mau haʻina i nā ʻaoʻao ʻelua o ka hoʻohālikelike: hoʻomaikaʻi lākou i ka mālama ʻana i ke kō koko a hoʻemi i ke kaumaha o ka mālama ʻana i ka maʻi diabetes! »
ʻŌlelo maikaʻi!
Ua kamaʻilio mākou me Dana e pili ana i kāna hana holomua a me nā kikoʻī o kēia puke haʻawina AP hou, hoʻokahi-o-a-ʻano:
DM) E Dana, mai ka hana ʻana i ka ʻōnaehana OpenAPS me kāu hoa ʻo Scott Leibrand i ka makahiki 2015, ua lilo ʻoe i mea o ka . Pehea i hele ai iā ʻoe?
DL) He mea ʻike maoli nō ka holo ʻana o ka poʻe me ka hauʻoli e hāʻawi mai iaʻu i kahi pūliki a lawe selfie me aʻu! Akā ma waho aʻe o kēlā, manaʻo wau ʻaʻole i loli nui mai koʻu hoʻomaka ʻana e hana i nā papahana maʻi diabetes DIY. Ua kōkua lōʻihi wau e nā poʻe he nui o ko mākou kaiāulu, a ke manaʻo nei au i ka pae like o ke kuleana e hoʻomau i ka "uku mua" iaʻu iho a kōkua i nā poʻe he nui e hiki ke loaʻa i ka ʻenehana APS o kā lākou koho (DIY a i ʻole nā mea ʻē aʻe. ). ʻO ia ka pahuhopu nui ma hope o ka neʻe ʻana mai ka hoʻomaka ʻana, a pēlā nō koʻu manaʻo i kēia lā.
Makemake au i ka maluhia o ka noʻonoʻo e hiamoe i ka pō a ola i koʻu ola i kēlā me kēia lā me ka hopohopo ʻole e pili ana i ka maʻi maʻi diabetes, a makemake au i ka lohe ʻana i nā moʻolelo e pili ana i ka hāʻawi ʻana o kā mākou mau hana i ke kūʻokoʻa like. Makemake au e hoʻomau i ka hana ʻana i nā mea a pau e hiki ai iaʻu ke kōkua i nā poʻe ʻē aʻe e hoʻokō i ka maikaʻi o ke ola ʻoiai mākou e ola nei me ka maʻi diabetes.
A pehea i hoʻololi ai i kāu ala ʻoihana?
Ua aʻo nui wau iaʻu iho mai OpenAPS a me nā papahana pili ʻē aʻe i nā makahiki 5 i hala. Manaʻo ka nui o ka poʻe he ʻenekinia/mea hoʻomohala wau ma ke aʻo ʻana, ʻoiai ʻoiaʻiʻo mai ka ʻike kamaʻilio! Ua aʻo au i kahi ʻano papahana, ʻepekema data, a me nā mea ʻē aʻe, a ʻo ia ka hui pū ʻana o ia mau mea i hiki iaʻu ke neʻe i kēia manawa i kahi hana noiʻi a hoʻonui i ka manawa e hoʻomaʻamaʻa a hoʻokō i nā papahana noiʻi. ʻIke wau i kaʻu ʻoihana i kēia manawa ma ke ʻano he "mea noiʻi kūʻokoʻa" i kēia manawa.
He aha kekahi o nā papahana hoʻonaʻauao open source/hoʻomanawanui āu e hana nei?
Ke hana nei au i nā mea a pau OpenAPS a me #WeAreNotWaiting i koʻu manawa "noa", ʻoiaʻiʻo! Akā ke kokoke nei au i ka hopena (i ka mahina o Kepakemapa) o kaʻu papahana "" i nānā i nā mea pale i ka hoʻonui ʻana i nā hana hou a me ka noiʻi no nā maʻi o nā ʻano āpau. He mea hoihoi loa ka ʻike ʻana ma waho aʻe o nā kumuwaiwai hou aʻe no nā mea hana hoʻomanawanui, aia pū kekahi pono nui no nā "hoa" (e like me nā mea noiʻi hoʻonaʻauao) i makemake maoli i ke kōkua ʻana e hana pū me nā maʻi a me ka hui pū ʻana, akā ʻaʻole paha i ʻike i ka maikaʻi. ala e hele ai. e hoomaka.
ʻO kekahi o nā ala aʻu e hoʻāʻo nei e paipai hou aku i kēia ʻano hana like ʻana i ka honua diabetes me ka . Ma ka kaʻana like ʻana i ka ʻikepili i hāʻawi ʻia e ke kaiāulu me nā mea noiʻi, hiki iā mākou ke ʻimi hohonu i nā kumuhana a mākou (ka hui diabetes) e mālama ai a hoihoi i nā mea noiʻi hou aku e hana ma ka lumi T1D.
No ka laʻana, i ka makahiki i hala ua hoʻomaka wau e kamaʻilio me kahi mea noiʻi i kapa ʻia ʻo Azure Grant ma kahi hālāwai Quantified Self, nāna i aʻo i ka ʻikepili Freestyle Libre mai kekahi poʻe me ka maʻi diabetes. Ma hope o kekahi mau hopena mua hoihoi e hoʻohālikelike ana i kāna ʻikepili i kā mākou ʻikepili mai ka poʻe me T1D, ua pane mākou i kahi kono e hana i nā papahana me ka Tidepool Big Data Donation Project. Ua ʻae ʻo Azure, me kekahi o kāna mau kumu aʻoaʻo, ʻo Lance Kriegsfeld (polofesa o ka psychology, neuroscience and endocrinology ma UC Berkeley), e hui pū me aʻu a hoʻomau i ka papahana ma ke ʻano o kāna hana kauka ma laila. Ua loaʻa iā mākou kahi hāʻawi makahiki hoʻokahi mai JDRF a e hana i ka noiʻi longitudinal mua e ʻike ai i nā mele biological i T1D, hiki ke hoʻohana ʻia no ka hoʻomaopopo ʻana i ka hoʻomaikaʻi ʻana a pilikino i nā ʻōnaehana pani pani. E like me kaʻu mau papahana ʻē aʻe, manaʻo mākou e kaʻana like i nā ʻike a me nā mea hana i hana ʻia ma ke kaiāulu open source no nā poʻe ʻē aʻe e hana pū ai a kūkulu ʻia.
Haʻaheo nō hoʻi au i ka lilo ʻana i ʻāpana o ka . Hoʻopili ʻo OPEN i kahi hui honua, cross-sector consortium o nā mea hoʻomohala maʻi, nā kauka, nā ʻepekema pilikanaka, nā ʻikepili a me nā hui kākoʻo hoʻomanawanui e kūkulu i kumu hōʻike e pili ana i ka hopena o DIYAPS. He mea kupanaha ka loaʻa ʻana o ke kālā no ka lawe ʻana i nā mea noiʻi hou aʻe i ka papaʻaina e loiloi i ka DIYAPS a loiloi i ka hopena a me ka ʻike o ke kaiāulu DIYAPS - nā mea āpau me ka pahuhopu e hoʻomau i ke kaʻana like ʻana me ke kaiāulu a me ka hoʻomaʻamaʻa ʻana i nā hoʻomohala a me nā hana hou ma nā ʻāpana āpau. Ke alakaʻi pū nei au (me Adrian Tappe, kekahi o nā mea hoʻomohala a me nā mea mālama o AndroidAPS) i ka pūʻolo hana hoʻomohala ʻenehana/nānā, a hauʻoli wau e hiki ke hana pū me kekahi mau ʻepekema data ʻē aʻe e kālailai i ka ʻikepili e pili ana i kekahi o kā mākou nā nīnau noiʻi mua e pili ana i ka ulu ʻana a me ka T1D, menstrual cycle, etc.
Me ka nui o nā mea pāʻani ʻoihana i hoʻonohonoho e hoʻomaka i nā ʻōnaehana AID kūʻai (automated insulin delivery), manaʻo ʻoe e hoʻomaka ana nā koho DIY e nalowale?
Manaʻo wau e makemake ana mākou i nā koho he nui e hiki ai iā mākou ke loaʻa ma ka papaʻaina, ʻo ka pāʻoihana a me ka DIY! Aia paha kekahi mau ʻāina i loaʻa nā koho pāʻoihana he nui (ʻaʻole maikaʻi kēlā!), akā he nui nā wahi i kaupalena ʻia ke kālā / komo / uhi no ka pamu a me CGM, a pēlā pū ke kālā / komo / uhi iā APS. e kaupalena ʻia. Ma keia mau wahi, a no ia mau wahi o ke kaiāulu i makemake i ka loa holomua hiʻona i ka hikiwawe a me ka loa customization, me ka nānā 'ole o kahi a lakou e noho ai, au manao DIY nenoai e hoʻomau 'e hoʻohana.
ʻO kēia alakaʻi mea hoʻohana hou he hana aloha a i ʻole he ʻāpana o kahi papahana kālā?
He 100% kēia hana aloha! Ua noʻonoʻo wau pehea mākou i hopu ai i kekahi o ka ʻike i kanu ʻia i nā pou blog kaiaulu DIY "kahiko" mai nā makahiki 5 i hala iho nei a hiki i ka poʻe hou i ka APS. He 100% ka pili o kekahi o ka ʻike "kahiko" i kēia mau lā, akā ʻaʻole hiki ke loaʻa ke ʻole ke loaʻa ka laki a hāʻule me nā huaʻōlelo ʻimi kūpono.
ʻO ia kahi i loaʻa ai ka manaʻo no ka puke: e hopu i ka ʻike e kū nei a puni ka hoʻohana kūleʻa ʻana o APS i ka honua maoli – inā ʻo DIY a i ʻole kālepa – a kōkua i kekahi 'mea hou i ka APS e kamaʻāina me ka ʻenehana hou, pehea. e hana i kahi koho no kahi ʻōnaehana, hoʻomaopopo i nā ʻāpana a hoʻomaopopo i ke ʻano e ola ai i ke ola maoli me kahi ʻōnaehana loop paʻa.
A loaʻa ka puke no ka hoʻoiho manuahi…?
ʻAe, loaʻa ka puke ma nā ʻano 4: 1) kahi pūnaewele manuahi (); 2) hoʻokahi manuahi; 3); a me 4).
E like me, manaʻo wau e hāʻawi i nā kope i nā hale waihona puke a hoʻohana i nā kālā i koe mai nā kūʻai puke e hana i kahi hāʻawi.
He aha kāu pahuhopu me ka puke? He aha kāu e manaʻo ai he holomua?
ʻO ka holomua ka mea heluhelu i ka puke a me ka hele ʻana me ka manaʻo e hoʻomaopopo nei lākou i ke ʻano o ka APS / pani pani a pehea e hana ai (a ʻaʻole paha) no lākou. Ua kākau wau i ka huli ʻana i ka poʻe hou i ka APS, akā hauʻoli wau i ka lohe ʻana mai kahi limahana mālama ola kino (ʻo ia ka ʻano 1 iā ia iho a hoʻohana pū i kahi ʻōnaehana pani pani DIY) nāna i nānā i ka puke mai ka hoʻomaka ʻana ua aʻo ʻo ia i nā mea hou ma hope o ka heluhelu ʻana. ʻo ia hoʻi!
ʻAʻole e pane kēia puke i kēlā me kēia nīnau kikoʻī a kekahi e pili ana i kahi ʻōnaehana - ʻaʻole ia i manaʻo ʻia e lilo i alakaʻi kikoʻī no kēlā me kēia ʻōnaehana. Aia nā loulou i kēlā me kēia papahana DIY, a e hoʻohui au i nā loulou hou aʻe ke hele mai nā ʻōnaehana hou i ka mākeke kalepa. Akā, he "heluhelu mua" maikaʻi paha kēia no ka mea e noʻonoʻo nei e pili ana i nā kumu a makemake ʻole e luʻu i nā kikoʻī o kahi ʻōnaehana.
Me ka FDA i koi ʻia e hoʻopuka i hoʻokahi ma Mei 17 ma hope o kahi hanana mea hoʻohana, manaʻo paha ʻoe e pale kēia i ka hana hou? A i ʻole e hoʻohui i ka wahie i ke ahi e lawe mai i nā ʻōnaehana hoʻoponopono i ka mākeke ʻoi aku ka wikiwiki?
ʻAʻole wau i manaʻo e pale iki kēia i ka hana hou. ʻO ka pahuhopu helu ʻekahi o ke kaiāulu DIY ka palekana. Manaʻo ka FDA i ka palekana. Mālama nā mea hana i ka palekana. No laila, loaʻa iā mākou ka pahuhopu like like. Inā hoʻā kēia i ke ahi ma lalo o nā poʻe hou aʻe e lawe koke i nā hopena i ka mākeke, maikaʻi kēlā! ʻO ka nui o nā koho a me nā hoʻonā i loaʻa iā mākou ma ke ʻano he kaiāulu, ʻoi aku ka maikaʻi.
Ma ke ʻano he mea hana hoʻomanawanui ma kēia wahi, he aha kāu e manaʻo ai e lilo ana kāu misionari?
Manaʻo wau ʻo ia kaʻu misionari i loaʻa i ka "La 1" e ʻike e hiki iaʻu ke hoʻoikaika i ka ʻenehana diabetes noʻu, a hiki i nā poʻe ʻē aʻe ke pōmaikaʻi mai ia mea. He aha kaʻu e hana ai i mea e maʻalahi ai koʻu ola a me ka palekana i ka wā e noho ana me ka maʻi diabetes type 1? Pehea e hiki ai iā mākou ke hoʻolako i nā mea hana a me nā ʻenehana i ka wikiwiki a me ka palekana e hiki ai ke kōkua i nā poʻe ʻē aʻe me ka maʻi diabetes?
Akā, ua ʻike pū wau ʻoiai ʻo ka uwē nui ʻana o #WeAreNotWaiting i hele mua mai ka hui maʻi diabetes, ke hoʻomaka nei e paʻa me nā kaiāulu mālama olakino ʻē aʻe e hana nei e hoʻomaikaʻi i ko lākou ola a hoʻomaikaʻi i ka mālama olakino. ʻO kaʻu pahuhopu pū kekahi e kōkua i ke kākoʻo ʻana i kēia neʻe ākea o ka poʻe a me nā papahana, ʻo kēlā me kēia ʻano o ke olakino i loko o lākou, e ʻōlelo pū kekahi #WeAreNotWaiting.
Mahalo, Dana. A ke olelo nei makou: Amene i kela!
